Kvartaaleiksi pätkitty elämä

Maija soittaa ystävällisen puhelun tänään aamupäivällä. Kalenteristaan hän on huomannut, että tasan vuosi sitten hän on merkinnyt muistiin Kaisan soiton, että minulla on aggressiivinen ja vakava syöpä.

Minun pitää oikein tarkistaa, miten itse asian hahmotan. Oikein on tai melkein ainakin. Siitä on päivä ja vuosi, kun olimme Kaisan kanssa Meilahdessa urologin vastaanotolla kuulemassa tuloksia ja pohtimassa erilaisia hoitovaihtoehtoja. Kohta sen jälkeen Maija soitti ja Kaisa selosti hänelle, mitä lääkäri oli kertonut. Ensimmäiset tiedot diagnoosin muuttumisesta, vaatimattoman ja melko harmittomaksi kuvatun syöpäotuksen kasvamisesta patologisten näytteiden uusintatutkimuksen jälkeen isoksi möröksi, arvaamattomaksi ja huonoennusteiseksi Gleason 9 -syöväksi, olimme saaneet kymmenisen päivää aikaisemmin. Kymmenen päivää sitten muistimme toki asian Kaisan kanssa. Sanoimme sen ääneen, emme juhlineet vuosipäivää.

Vuosi on kulunut siitä, kun isä sulkapallopelin jälkeen sai lievän infarktin, muuttui kertaheitolla terveestä sairaaksi ja heikkeni sitten nopeasti sydäntaudin, syövän ja syöpähoitojen yhteisvaikutuksesta. Isän voimat loppuivat neljässä kuukaudessa.

Maijan kanssa kertaamme vuotta. Kova se on ollut, ei ollenkaan helppo. Silti vuosi sitten elimme sellaisissa paniikkitunnelmissa, että nykyhetkeen tai sen kaltaiseen en nähnyt lainkaan. Nyt osaan jo paremmin katsoa tulevaisuuteen ja ymmärtää luottavaisemmin, että elämä jatkuu, vaikka minun ei jatkuisikaan.

Kova vuosi on ollut hankala ja repinyt syvältä, mutta ehkä juuri raatelevuutensa takia se on ollut minulle myös onnellinen. En ole kokenut samanlaista läheisyyttä ennen. Ei minua ole samalla tavoin kannateltu kuin tämän vuoden aikana. En ole saanut sellaista huomiota olemassaolostani kuin sairaana. On ollut kohua ja kohinaa, mutta myös paljon lähelle tulemista. Osaan tuntea kiitollisuutta tästä vaikeasta vuodesta. Olen kiitollinen myös siitä, että olen ihan hyvin olemassa. Vuosi sitten en sellaista paljon pohdiskellut.

Nyt kun olen kontrolleissa käyvä pitkäaikaissairas, elämässäni ei ole enää niin paljon dramatiikkaa. Herätän vähemmän kiinnostusta kuin ennen. Oikeastaan se on hyvä. Joudun opettelemaan taas sitä todellisuutta, että yleensä me ihmiset olemme aika välinpitämättömiä toisiamme kohtaan. Minä en ole kenenkään toisen elämän keskus, vaikka läheinen olisinkin. Ei minun olemassaoloni tarvitse olla muiden jatkuvan huomion ja tarkkailun kohteena. Iloinen olen saamastani positiivisesta huomiosta, mutta minun on elettävä myös niinä hetkinä, kun en saa mitään erityishuomiota. Minä itse voin antaa signaaleja olemassaolostani ja voinnistani vaikkapa näiden blogiviestien avulla.

Oman erillisyyden ja oikeanlaisen omavaraisuuden tajuamista omaksi voimavarakseni tunnen tarvitsevani erityisen paljon tällä viikolla. Kolmen kuukauden rytmityksessä huomenna on se hetki, kun menen jälleen Meilahteen antamaan veri- ja virtsanäytteet. Niiden perusteella mitataan tulokset, jotka meille seuraavana perjantaina kerrotaan. Viikko menee jännitellessä ja odotellessa.

Olen tehnyt tästä mittauksesta ehkä liian suuren numeron. Olen ajatellut, että juuri tämän mittauksen tulos antaa selvän ennusteen taudin lähitulevaisuuden kehitykselle. Viimeksi PSA-lukuni oli 6,1 ja sädehoidosta ja hormonilääkityksestä huolimatta edelleen liian korkea, vaikka olikin pudonnut korkeimmasta (36) ja juuri sädehoitoa edeltäneestä arvostaan (18) selvästi. Olen pohdiskellut yksin ja yhdessä muiden kanssa, että nyt nähdään, kuulunko potilaisiin, jotka reagoivat sädehoitoon hitaasti vai niihin, joihin nämä hoidot eivät riittävän tehokkaasti tepsi. Tämän olen selostanut kysyjille lukuisia kertoja.

Nyt tajuan, että en tiedä tuota. Vaikka faktat olisivat oikeita, johtopäätökset ovat omiani. Tarinassa on liikaa omaa kehitelmääni, arvaustani ja dramatiikankaipaustani, haluani olla huomion kohteena ja keskellä kohua. Lääkäreiden asia on tehdä lääketieteelliset tulkinnat. Minä en ole niissä asiantuntija. Minä olen vain potilas, jolla on elämässään ihan muut vastuualueet. Mutta oikeuteni on ottaa vastaan saamani tiedot järjellä tai tunteella, ihan vain niin kuin minä tunnen.

Edelliseen liittyvä, mutta silti erillinen asia on, miten paljon sairaus ja siihen liittyvät asiat kuormittavat ja haittaavat suoriutumista muista vastuista. Siinäkin on asteikkonsa.

Nokian on kerrottu menettäneen viimeksi kuluneessa kvartaalissa kohtalaisen palasen markkinaosuudestaan. Minä elän tätä omaa kvartaalitalouttani ja mittautan oman elämänjanani todennäköisyyslaskennallista pituutta kolmen kuukauden välein ja arvioitutan sillä tavoin itseäni ja tulevaisuuttani. Taidan hyväksyä väitteen, että kvartaaleiksi pätkitty elämä on aika kuormittavaa.