torstai 23. joulukuuta 2010

Onnellisen ja hyvän joulun toivotus

Niin kuin muutamana vuonna ennenkin, meidän joulu alkaa aatonaattona, tänään. Kinkku on ollut uunissa yön. Kuusi on saanut kynttilät, mutta muuten se odottaa vielä koristajaa. Koti koristautuu jouluun pikku hiljaa.

Tänään ei enää mennä kauppaan, vain vähän siivotaan ja laitetaan ruuat valmiiksi. Minun kolme lastani puoliskoineen tulevat neljän maissa ensin joulusaunaan ja sitten aattoaterialle. Myöhään jaetaan pienet paketit. Välissä käydään laulamassa Tapanilan Elävässä adventtikalenterissa niille kyläläisille, jotka paukkupakkasessa vielä uskaltautuvat viimeiselle kalenteriluukulle ennen huomista kirkon aattohartautta.

Kaisan lasten kanssa vietetään joulua eri kokoonpanoilla ja eri paikoissa aatosta alkaen. Aattona käydään hautausmaalla ja jouluaterialla Marialla ja Tuomaksella. Jouluyötä valvotaan Soran, Reetan ja Laurin kanssa ja tapanina odotetaan jouluruualle vähän isompaakin joukkoa. Välipäivinä käydään vielä äitini suurperheen joulussa Tampereella sekä Lotan ja Antin luona Raumalla.

Tämä palstani on ollut tämän vuoden hiljainen. Siitä voi päätellä, että taudinkuva on ollut hyvä. Ei ole ollut syytä erillisraportteihin siltä rintamalta. Marraskuisen lääkärikäynnin arvojen kirjaaminen suorastaan unohtui. PSA oli 0,9. Tauti edelleen täysin kontrollissa, kirjoitti lääkäri käynnistä. Olihan siinä nousua edellisestä, tuumin mielessäni, mutta se on vasta seuraavan käynnin murhe ottaa selko siitä, oliko muutaman kymmenyksen pykälä ylöspäin jotakin satunnaista vai merkki siitä, että tauti nostaisi taas päätään. Nyt ei sellaisella vaivata ajatuksia.

Meidän perheen tämän vuoden suurin juhla oli Tapanilan VPK:lla syyskuussa vietetty Kaisan 50-vuotispäivä. Kaisa laittoi juhlansa kuvauksen blogiinsa (http://www.triptyykki.blogspot.com/) joulutervehdykseksi kaikille. Kun liitin siihen juhlassa pitämäni puheen, linkkaan siihen tässäkin.

Joulukortteja emme ole itse lähettäneet, mutta monia olemme saaneet. Kiitos niistä ja kiitos kaikesta hyvästä tämän vuoden aikana.

Onnellista ja hyvää joulua!

sunnuntai 29. elokuuta 2010

Dalitien solidaarisuusverkoston tukiyhdistys

Ensi tiistaina 31.8.2010 klo 16 kokoontuu Helsingin yliopiston teologisen tiedekunnan tiedekuntasaliin joukko ihmisiä perustamaan Dalitien solidaarisuusverkoston tukiyhdistystä. Vihdoin Suomeen saadaan aikaan organisoitunutta toimintaa dalitien hyväksi!

Pikku hiljaa on alkanut tippua tietoja tulijoista, vaikka olenkin edelleen epävarma, kenet kutsu on saavuttanut ja keitä koskettanut. Jotkut ovat voineet vältellä kutsua, jos vaikka pelkäävät, että läsnäolo voisi tuottaa rasittavan hallitustehtävän.

Pienihän ryhmämme on ollut. Se sai alkunsa Bangkokissa maaliskuussa 2009 pidetyn, Kirkkojen maailmanneuvoston ja Luterilaisen maailmanneuvoston koolle kutsuman suuren dalit-konferenssin jälkeen. Silloin ekumeenisten järjestöjen tavoitteena oli antaa Intian kirkoille mahdollisimman vahva solidaarisuuden osoitus sekä viestiä mahdollisimman selkeästi Genevessä kokoontuneelle YK:n rasisminvastaisen maailmankonferenssin seurantakokoukselle, että kirkot haluavat kokoukselta vahvan julkilausuman dalitien syrjinnästä. Tämä Durban kakkoseksi nimetty kokous oli lopulta monessa mielessä pannukakku, mutta eipä sieltä herunut mitään daliteillekaan.

Bangkokin konferenssi antoi merkittävän julkilausuman (Bangkok Declaration and Call), jonka perustekstin kuusihenkiseen kirjoittajaporukkaan kuuluin. Kirkoille ja hallituksille osoitetun vetoomuksen jälkeen useat ekumeeniset kokoukset, viimeksi LML:n yleiskokous heinäkuussa 2010 Stuttgartissa, ovat liittyneet sen ajatuksiin. Isoista kirkoista tietojeni mukaan vain Norjan luterilainen kirkko on antanut julkilausuman solidaarisuudesta daliteille. Norjan lausunnon ajoi läpi Bangkokin kokoukseen osallistunut kirkon kansainvälisten suhteiden entinen johtaja Olav Tveit, nykyinen KMN:n pääsihteeri.

Kirkollinen oli myös suomalaisen dalitsolidaarisuustoiminnan alku. Bangkokin kokouksesta kirjoittamani laaja muistio sai osakseen kohtalaisen kiinnostuksen. Minä haaveilin siitä, että Kirkon Ulkomaanapu ottaisi työn dalitien hyväksi siipiensä suojaan, jopa siinä määrin, että sen sisälle voitaisiin perustaa pysyvä dalitien asian hyväksi työskentelevä yksikkö. Se oli varmaan liikaa ajateltu ja pyydetty.

Me Bangkokin-kävijät, Kaisa ja minä sekä Suomen ekumeenisen neuvoston Heikki Huttunen ja Tiina-Mari Mällinen, ryhdyimme kokoamaan suomalaista toimintaryhmää. Kokoontumispaikaksi muotoutui Katajanokan Grecia-ravintola ja tapaamismuodoksi lounaskokoukset. Tapaamisia on ollut viisi tai kuusi, postituslistalle kertyi kolmisenkymmentä nimeä ja osoitetta. Toimintatavaksi sovimme verkostomaisuuden; toimintaryhmä ei ryhtynyt itse toteuttamaan tilaisuuksia eikä muita aktiviteetteja, vaan pyrki tukemaan jäsentensä taustayhteisöjen dalitsolidaarisuustyötä.

Monet verkostossa tähän asti toimineista ovat tunteneet tulevansa verkoston palavereihin nimenomaan työnantajansa lähettäminä. Mukana ovat olleet näkyvimmin Suomen ekumeeninen neuvosto, Kirkon Ulkomaanapu, kirkon lähetystyön keskus, Sanansaattajat, Helsingin seurakuntayhtymän yhteiskunnallinen työ, minun persoonassani Diakonia-ammattikorkeakoulu. Monille verkosto olisi riittänyt hyvin, olisi kuulosteltu signaalit maailmalta, sovittu Suomessa mahdollisesti yhteisvoimin toteutettavista tapahtumista ja toimittu muuten omien organisaatioiden kautta.

Organisaatiomuodosta keskusteleminen alkoi jo ensimmäisissä tapaamisissa. Vaikka oman yhdistyksen perustaminen ymmärrettiin raskaaksi ja vaativaksi, sellaisen aikaansaamisen nähtiin pikku hiljaa välttämättömäksi. Se merkitsisi dalitkysymyksen etabloitumista ja tulemista näkyväksi. Vähitellen alettiin nimittäin oivaltaa, että Kansainvälisen dalitien solidaarisuusverkoston (International Dalit Solidarity Network, IDSN) pääintressi ei ole sittenkään tiedotus ja suuren yleisön tiedon tason nostaminen, vaan lobbaus, suora poliittinen ja diplomaattinen vaikuttaminen hallituksiin, kansainvälisiin järjestöihin ja yrityksiin. Sellaisessa toiminnassa itsenäinen rekisteröity yhdistys on mielekkäin, koska se vastaa riippumattomana itse itsestään. Yhteydenpito kansainväliseen verkostoon on myös selkeintä oman yhdistyksen kautta. Yhdistys voi myös tavoitella avustusvaroja, vaikka juuri siitä on varoiteltu vanhojen järjestöjen taholta. Kilpailu on kovaa.

Näistä syistä päädyttiin perustamaan kokonaan uutta yhdistystä. Verkostoryhmämme oli jo aikaisemmin nimennyt itsensä Dalitien solidaarisuusverkostoksi. IDSN:n eri maissa toimivat jäsenjärjestöt ovat yleensä nimenneet itsensä samoin, joten englanniksi olemme ehdottomasti Dalit Solidarity Network in Finland. Ajatus on kuitenkin ollut, että itse verkosto voisi olla yhdistystä isompi asia, koska kaikki eivät välttämättä halua kuulua yhdistykseen ja suostua yhdistyslain kiemuroiden toteuttamiseen. Siksi voi olla verkosto, mutta sen aktiviteetteja tukee ja päätökset tekee Dalitien solidaarisuusverkoston tukiyhdistys.

Uudella yhdistyksellä on kaavailujen mukaan ainakin viisi tarkoitusta. Se a) nostaa suomalaisten tiedon tasoa ja ymmärrystä dalitiudesta, dalitien asemasta ja kastilaitoksesta, b) pyrkii saamaan mahdollisimman monet toimimaan dalitien ihmisoikeusliikkeen hyväksi ja sympatiseeraamaan sitä, c) toimii dalitkysymyksen suomalaisena asiantuntijatahona, pyrkii vaikuttamaan Suomen hallituksen ja suomalaisten vaikuttajien toimintaan dalitien hyväksi kansainvälisissä järjestöissä ja muissa yhteyksissä sekä tukemaan suomalaisia yrityksiä ja muita organisaatioita toimimaan vastuullisesti daliteja syrjimättömällä tavalla, d) edustaa Suomessa Kansainvälistä dalitien solidaarisuusverkostoa ja pitää siihen kiinteitä yhteyksiä ja e) hankkii varoja toimintansa toteutumiseksi.

Toimintansa vakiinnuttamiseksi uuden yhdistyksen on ensimmäiseksi luotava omat verkkosivut ja muut tiedotuskäytännöt, synnytettävä vuoden päätapahtumat ja laajennettava jäsenpohjaa. Kaikki kiinnostuneet halutaan mukaan, ja aivan erityisen innostuneita ollaan, kun nuoret havahtuvat tukemaan dalitien kamppailua.

tiistai 20. heinäkuuta 2010

Kolmannesvuosisyyni

Käynti lääkärissä 20.7.2010

ICD10-luokitukset
C61& Eturauhassyöpä

Käynnin syy
L2 seurantakäynti

Nykytila ja havainnot
PSA 0,43. Testo nousussa, testo 6,4. Krea 78, AFOS 75, Hb 125. Suolen toiminta normaalin rajoissa. Kuumia aaltoja edelleen. Jaloissa kankeutta edelleen aamuisin, samoin pitkän istumisen jälkeen. Paino 99,3 kg kengät ja vaatteet päällä. RR 118/68, 63.

Jatkosuunnitelma
Ei mitään syöpään viittaavaa. Pidetään kontrolliväli vielä 4 kk, joten seuraava lab 11/2010.

Timo Joensuu
Ylilääkäri, kliinisen onkologian dosentti, sädehoidon ja syöpätautien erikoislääkäri

Ei siis edelleenkään merkkejä syövästä. PSA on ollut jo yli vuoden kutakuinkin sama. Luuston ja maksan mahdollista muutosta osoittava AFOS-arvo on ollut koko seurantajakson ajan myös osapuilleen samalla tasolla, samoin munuaisten toiminnasta kertova Krea-arvo. Molemmat ovat nätisti hyväksyttävien raja-arvojen sisällä.

PSA:sta emme käyneet tänään lääkärin kanssa kovinkaan ihmeellistä keskustelua. Päähuomio oli testosteroniarvossa, jota ei edellisellä kerralla mitattu lainkaan. Seitsemässä kuukaudessa se oli noin nelinkertaistunut. Palautumisaika on keskimäärin 15 kuukautta. Lähtötasolleen noustakseen sen pitäisi vielä yli kolminkertaistua. Vieläkään testosteronitasoni ei ole edes normaalin alarajassa, mutta lääkäri vakuutti, että kovasti se tuosta kohoaa.

Hormonitason elpymisen olen itsekin havainnut tai ainakin lukenut itsestäni tasaantumisen ja elpymisen merkkejä. Hormonit vaikuttavat myös alhaiseen hemoglobiinitasooni. Vielä kesäkuussa 2009 hemoglobiinilukemani oli 165, ja samaa tasoa se oli ollut sitä ennen vuosikaudet. Hormonien alas tiputtaminen laski hemoglobiininkin alas, edelleen se on nyt vain 125. Lukema on alle normaalin, mutta siitä ei kuulemma tarvitse olla huolissaan.

Matala hormonitaso vaikuttaa myös niveliin ja kankeisiin raajoihin. Lääkäri lohdutti, että jalat ovat taas paljon vetreämmät sitten, kun testosteroni on noussut taas yli 20:n. Aika paljon puhuimme urheilusta ja ruumiin hallinnan tärkeydestä. Varmaan lähinnä sielunhoidollisista syistä Timo Joensuu pani minut vaa'alle. Tuli taas yksi vertailuarvo, joka toivottavasti auttaa aktiivisena pysymistä. Kesäreissu nosti taas painoa, samoin kuin Etelä-Ranskan matkamme huhtikuussa. Eilen jo taas kävelin parisenkymmentä kilometriä vastaiskuksi läskistymiselle.

Rutiinikysymyksekseen lääkäri mainitsi tiedustelun suolen toiminnasta. Siinä ei olekaan kyse hormoneista vaan siitä, miten paljon sädehoito on vaurioittanut suolta. Peräsuolivaivat ja peräpukamat ovat kuulemma tavallisia sädehoidetuilla miehillä. Minä olen sellaisilta säästynyt. Rankka sädetys suhteellisen laajalle alueelle on kuitenkin tehnyt minunkin suoleni herkäksi. Pientä mahavaivaa, pierutautia, niin kuin Erkka sanoisi, ilmenee jonkin verran.

Jostakin syystä myös verenpaineeni mitattiin. Ihan niin kuin ennenkään, luvuissa (118/68) ei ollut huomauttamista.

Kontrollitahti säilytettiin ennallaan. Kolme kertaa vuodessa, joka neljäs kuukausi, käyn kuulemassa strategiset tiedot itsestäni. Seuraava käynti on siis marraskuussa.

tiistai 23. maaliskuuta 2010

Kontrollissa

Käynti lääkärissä 23.3.2010

ICD10 luokitukset
C61& - Eturauhassyöpä

Käynnin syy
L2 seurantakäynti

Esitiedot
15.3.2010 PSA 0,35, Hb 130, AFOS 75, Krea 78

Nykytila ja havainnot
Kuntosalilla käynti säännöllistä. Lisäksi dieetin turvin pyrkinyt saamaan painoa alaspäin. Vointi hyvä ja hormonihaitatkin korjaantuneet lukuunottamatta hikoilupuuskia, jotka jatkuneet.

Jatkosuunnitelma
Labra-arvojenkin perusteella syöpä hyvin kontrollissa. Hb edelleen hormonihoidon jäljiltä odotetusti hieman alakantissa. Seuraava kontrolli voisi mielestäni olla 4 kk:n kuluttua.

Timo Joensuu, kliinisen onkologian dosentti, sädehoidon ja syöpätautien erikoislääkäri

Lyhyeen Timo tiivisti olennaisen. Keskustelu olikin sitten taas paljon laveampi. Se kulki ainakin seuraavissa teemoissa: Hormonihoito on nostanut äänialaani ja tuhonnut matalimpia säveliä, mikä haittaa kuorobasson elämää, mutta eivätköhän palaa. Suorituskyvyn suhteellisen hidas paraneminen kuntosaliharjoittelussa johtuu matalasta testosteronitasosta korkeintaan vain vähän. Raskaamman hormonihoidon (kemiallisen kastraation) alkaessa testosteronitasoni oli melko korkea. Kun samalla tavalla hoidettujen keski-ikä on ikääni paljon korkeampi, heillä toipuminen on usein hitaampaa kuin 15 kuukauden laskennallinen keskiarvo, eivätkä kaikki palaa ennalleen. Oman toipumisaikani pitäisi olla nopeampaa kuin vanhoilla miehillä. Sitä on kestänyt nyt kuutisen kuukautta. Testosteroniarvo otetaan vasta kesällä, joten sitä ennen ei ole tarkkoja tietoja. Kuumat aallot ovat kuitenkin edelleen voimakkaita ja häiritseviä. Vaikka tautini on saanut salakavalaksi ja vaaralliseksi tiedetyn Gleason 9 -luokituksen, se ei välttämättä palaa enää koskaan ja jos palaa, aika paljon tiedetään siitä, mikä siihen puree. Tilanteeni on siis ihan hyvä.

Keskustelimme myös siitä, miten ystävien paljon vakavammat kamppailut syöpänsä kanssa suhteellistavat. Omat vaivat ja huolet tuntuvat niihin verrattuna vähäisiltä. Olen taas viime päivinä osannut antaa entistä enemmän arvoa elämälle ja sen jokaiselle hyvälle ja vähän huonommallekin hetkelle. Milloinkaan ei voi tietää, minkä kauhean kanssa joutuu silmäkkäin ja mitä kenellekin tulee vastaan. Mitään muuta läksyä en siihen ole oppinut, kuin elää hyvää ja täyttä elämää niin kauan kuin sitä riittää.