Niin kuin muutamana vuonna ennenkin, meidän joulu alkaa aatonaattona, tänään. Kinkku on ollut uunissa yön. Kuusi on saanut kynttilät, mutta muuten se odottaa vielä koristajaa. Koti koristautuu jouluun pikku hiljaa.
Tänään ei enää mennä kauppaan, vain vähän siivotaan ja laitetaan ruuat valmiiksi. Minun kolme lastani puoliskoineen tulevat neljän maissa ensin joulusaunaan ja sitten aattoaterialle. Myöhään jaetaan pienet paketit. Välissä käydään laulamassa Tapanilan Elävässä adventtikalenterissa niille kyläläisille, jotka paukkupakkasessa vielä uskaltautuvat viimeiselle kalenteriluukulle ennen huomista kirkon aattohartautta.
Kaisan lasten kanssa vietetään joulua eri kokoonpanoilla ja eri paikoissa aatosta alkaen. Aattona käydään hautausmaalla ja jouluaterialla Marialla ja Tuomaksella. Jouluyötä valvotaan Soran, Reetan ja Laurin kanssa ja tapanina odotetaan jouluruualle vähän isompaakin joukkoa. Välipäivinä käydään vielä äitini suurperheen joulussa Tampereella sekä Lotan ja Antin luona Raumalla.
Tämä palstani on ollut tämän vuoden hiljainen. Siitä voi päätellä, että taudinkuva on ollut hyvä. Ei ole ollut syytä erillisraportteihin siltä rintamalta. Marraskuisen lääkärikäynnin arvojen kirjaaminen suorastaan unohtui. PSA oli 0,9. Tauti edelleen täysin kontrollissa, kirjoitti lääkäri käynnistä. Olihan siinä nousua edellisestä, tuumin mielessäni, mutta se on vasta seuraavan käynnin murhe ottaa selko siitä, oliko muutaman kymmenyksen pykälä ylöspäin jotakin satunnaista vai merkki siitä, että tauti nostaisi taas päätään. Nyt ei sellaisella vaivata ajatuksia.
Meidän perheen tämän vuoden suurin juhla oli Tapanilan VPK:lla syyskuussa vietetty Kaisan 50-vuotispäivä. Kaisa laittoi juhlansa kuvauksen blogiinsa (http://www.triptyykki.blogspot.com/) joulutervehdykseksi kaikille. Kun liitin siihen juhlassa pitämäni puheen, linkkaan siihen tässäkin.
Joulukortteja emme ole itse lähettäneet, mutta monia olemme saaneet. Kiitos niistä ja kiitos kaikesta hyvästä tämän vuoden aikana.
Onnellista ja hyvää joulua!
torstai 23. joulukuuta 2010
sunnuntai 29. elokuuta 2010
Dalitien solidaarisuusverkoston tukiyhdistys
Ensi tiistaina 31.8.2010 klo 16 kokoontuu Helsingin yliopiston teologisen tiedekunnan tiedekuntasaliin joukko ihmisiä perustamaan Dalitien solidaarisuusverkoston tukiyhdistystä. Vihdoin Suomeen saadaan aikaan organisoitunutta toimintaa dalitien hyväksi!
Pikku hiljaa on alkanut tippua tietoja tulijoista, vaikka olenkin edelleen epävarma, kenet kutsu on saavuttanut ja keitä koskettanut. Jotkut ovat voineet vältellä kutsua, jos vaikka pelkäävät, että läsnäolo voisi tuottaa rasittavan hallitustehtävän.
Pienihän ryhmämme on ollut. Se sai alkunsa Bangkokissa maaliskuussa 2009 pidetyn, Kirkkojen maailmanneuvoston ja Luterilaisen maailmanneuvoston koolle kutsuman suuren dalit-konferenssin jälkeen. Silloin ekumeenisten järjestöjen tavoitteena oli antaa Intian kirkoille mahdollisimman vahva solidaarisuuden osoitus sekä viestiä mahdollisimman selkeästi Genevessä kokoontuneelle YK:n rasisminvastaisen maailmankonferenssin seurantakokoukselle, että kirkot haluavat kokoukselta vahvan julkilausuman dalitien syrjinnästä. Tämä Durban kakkoseksi nimetty kokous oli lopulta monessa mielessä pannukakku, mutta eipä sieltä herunut mitään daliteillekaan.
Bangkokin konferenssi antoi merkittävän julkilausuman (Bangkok Declaration and Call), jonka perustekstin kuusihenkiseen kirjoittajaporukkaan kuuluin. Kirkoille ja hallituksille osoitetun vetoomuksen jälkeen useat ekumeeniset kokoukset, viimeksi LML:n yleiskokous heinäkuussa 2010 Stuttgartissa, ovat liittyneet sen ajatuksiin. Isoista kirkoista tietojeni mukaan vain Norjan luterilainen kirkko on antanut julkilausuman solidaarisuudesta daliteille. Norjan lausunnon ajoi läpi Bangkokin kokoukseen osallistunut kirkon kansainvälisten suhteiden entinen johtaja Olav Tveit, nykyinen KMN:n pääsihteeri.
Kirkollinen oli myös suomalaisen dalitsolidaarisuustoiminnan alku. Bangkokin kokouksesta kirjoittamani laaja muistio sai osakseen kohtalaisen kiinnostuksen. Minä haaveilin siitä, että Kirkon Ulkomaanapu ottaisi työn dalitien hyväksi siipiensä suojaan, jopa siinä määrin, että sen sisälle voitaisiin perustaa pysyvä dalitien asian hyväksi työskentelevä yksikkö. Se oli varmaan liikaa ajateltu ja pyydetty.
Me Bangkokin-kävijät, Kaisa ja minä sekä Suomen ekumeenisen neuvoston Heikki Huttunen ja Tiina-Mari Mällinen, ryhdyimme kokoamaan suomalaista toimintaryhmää. Kokoontumispaikaksi muotoutui Katajanokan Grecia-ravintola ja tapaamismuodoksi lounaskokoukset. Tapaamisia on ollut viisi tai kuusi, postituslistalle kertyi kolmisenkymmentä nimeä ja osoitetta. Toimintatavaksi sovimme verkostomaisuuden; toimintaryhmä ei ryhtynyt itse toteuttamaan tilaisuuksia eikä muita aktiviteetteja, vaan pyrki tukemaan jäsentensä taustayhteisöjen dalitsolidaarisuustyötä.
Monet verkostossa tähän asti toimineista ovat tunteneet tulevansa verkoston palavereihin nimenomaan työnantajansa lähettäminä. Mukana ovat olleet näkyvimmin Suomen ekumeeninen neuvosto, Kirkon Ulkomaanapu, kirkon lähetystyön keskus, Sanansaattajat, Helsingin seurakuntayhtymän yhteiskunnallinen työ, minun persoonassani Diakonia-ammattikorkeakoulu. Monille verkosto olisi riittänyt hyvin, olisi kuulosteltu signaalit maailmalta, sovittu Suomessa mahdollisesti yhteisvoimin toteutettavista tapahtumista ja toimittu muuten omien organisaatioiden kautta.
Organisaatiomuodosta keskusteleminen alkoi jo ensimmäisissä tapaamisissa. Vaikka oman yhdistyksen perustaminen ymmärrettiin raskaaksi ja vaativaksi, sellaisen aikaansaamisen nähtiin pikku hiljaa välttämättömäksi. Se merkitsisi dalitkysymyksen etabloitumista ja tulemista näkyväksi. Vähitellen alettiin nimittäin oivaltaa, että Kansainvälisen dalitien solidaarisuusverkoston (International Dalit Solidarity Network, IDSN) pääintressi ei ole sittenkään tiedotus ja suuren yleisön tiedon tason nostaminen, vaan lobbaus, suora poliittinen ja diplomaattinen vaikuttaminen hallituksiin, kansainvälisiin järjestöihin ja yrityksiin. Sellaisessa toiminnassa itsenäinen rekisteröity yhdistys on mielekkäin, koska se vastaa riippumattomana itse itsestään. Yhteydenpito kansainväliseen verkostoon on myös selkeintä oman yhdistyksen kautta. Yhdistys voi myös tavoitella avustusvaroja, vaikka juuri siitä on varoiteltu vanhojen järjestöjen taholta. Kilpailu on kovaa.
Näistä syistä päädyttiin perustamaan kokonaan uutta yhdistystä. Verkostoryhmämme oli jo aikaisemmin nimennyt itsensä Dalitien solidaarisuusverkostoksi. IDSN:n eri maissa toimivat jäsenjärjestöt ovat yleensä nimenneet itsensä samoin, joten englanniksi olemme ehdottomasti Dalit Solidarity Network in Finland. Ajatus on kuitenkin ollut, että itse verkosto voisi olla yhdistystä isompi asia, koska kaikki eivät välttämättä halua kuulua yhdistykseen ja suostua yhdistyslain kiemuroiden toteuttamiseen. Siksi voi olla verkosto, mutta sen aktiviteetteja tukee ja päätökset tekee Dalitien solidaarisuusverkoston tukiyhdistys.
Uudella yhdistyksellä on kaavailujen mukaan ainakin viisi tarkoitusta. Se a) nostaa suomalaisten tiedon tasoa ja ymmärrystä dalitiudesta, dalitien asemasta ja kastilaitoksesta, b) pyrkii saamaan mahdollisimman monet toimimaan dalitien ihmisoikeusliikkeen hyväksi ja sympatiseeraamaan sitä, c) toimii dalitkysymyksen suomalaisena asiantuntijatahona, pyrkii vaikuttamaan Suomen hallituksen ja suomalaisten vaikuttajien toimintaan dalitien hyväksi kansainvälisissä järjestöissä ja muissa yhteyksissä sekä tukemaan suomalaisia yrityksiä ja muita organisaatioita toimimaan vastuullisesti daliteja syrjimättömällä tavalla, d) edustaa Suomessa Kansainvälistä dalitien solidaarisuusverkostoa ja pitää siihen kiinteitä yhteyksiä ja e) hankkii varoja toimintansa toteutumiseksi.
Toimintansa vakiinnuttamiseksi uuden yhdistyksen on ensimmäiseksi luotava omat verkkosivut ja muut tiedotuskäytännöt, synnytettävä vuoden päätapahtumat ja laajennettava jäsenpohjaa. Kaikki kiinnostuneet halutaan mukaan, ja aivan erityisen innostuneita ollaan, kun nuoret havahtuvat tukemaan dalitien kamppailua.
Pikku hiljaa on alkanut tippua tietoja tulijoista, vaikka olenkin edelleen epävarma, kenet kutsu on saavuttanut ja keitä koskettanut. Jotkut ovat voineet vältellä kutsua, jos vaikka pelkäävät, että läsnäolo voisi tuottaa rasittavan hallitustehtävän.
Pienihän ryhmämme on ollut. Se sai alkunsa Bangkokissa maaliskuussa 2009 pidetyn, Kirkkojen maailmanneuvoston ja Luterilaisen maailmanneuvoston koolle kutsuman suuren dalit-konferenssin jälkeen. Silloin ekumeenisten järjestöjen tavoitteena oli antaa Intian kirkoille mahdollisimman vahva solidaarisuuden osoitus sekä viestiä mahdollisimman selkeästi Genevessä kokoontuneelle YK:n rasisminvastaisen maailmankonferenssin seurantakokoukselle, että kirkot haluavat kokoukselta vahvan julkilausuman dalitien syrjinnästä. Tämä Durban kakkoseksi nimetty kokous oli lopulta monessa mielessä pannukakku, mutta eipä sieltä herunut mitään daliteillekaan.
Bangkokin konferenssi antoi merkittävän julkilausuman (Bangkok Declaration and Call), jonka perustekstin kuusihenkiseen kirjoittajaporukkaan kuuluin. Kirkoille ja hallituksille osoitetun vetoomuksen jälkeen useat ekumeeniset kokoukset, viimeksi LML:n yleiskokous heinäkuussa 2010 Stuttgartissa, ovat liittyneet sen ajatuksiin. Isoista kirkoista tietojeni mukaan vain Norjan luterilainen kirkko on antanut julkilausuman solidaarisuudesta daliteille. Norjan lausunnon ajoi läpi Bangkokin kokoukseen osallistunut kirkon kansainvälisten suhteiden entinen johtaja Olav Tveit, nykyinen KMN:n pääsihteeri.
Kirkollinen oli myös suomalaisen dalitsolidaarisuustoiminnan alku. Bangkokin kokouksesta kirjoittamani laaja muistio sai osakseen kohtalaisen kiinnostuksen. Minä haaveilin siitä, että Kirkon Ulkomaanapu ottaisi työn dalitien hyväksi siipiensä suojaan, jopa siinä määrin, että sen sisälle voitaisiin perustaa pysyvä dalitien asian hyväksi työskentelevä yksikkö. Se oli varmaan liikaa ajateltu ja pyydetty.
Me Bangkokin-kävijät, Kaisa ja minä sekä Suomen ekumeenisen neuvoston Heikki Huttunen ja Tiina-Mari Mällinen, ryhdyimme kokoamaan suomalaista toimintaryhmää. Kokoontumispaikaksi muotoutui Katajanokan Grecia-ravintola ja tapaamismuodoksi lounaskokoukset. Tapaamisia on ollut viisi tai kuusi, postituslistalle kertyi kolmisenkymmentä nimeä ja osoitetta. Toimintatavaksi sovimme verkostomaisuuden; toimintaryhmä ei ryhtynyt itse toteuttamaan tilaisuuksia eikä muita aktiviteetteja, vaan pyrki tukemaan jäsentensä taustayhteisöjen dalitsolidaarisuustyötä.
Monet verkostossa tähän asti toimineista ovat tunteneet tulevansa verkoston palavereihin nimenomaan työnantajansa lähettäminä. Mukana ovat olleet näkyvimmin Suomen ekumeeninen neuvosto, Kirkon Ulkomaanapu, kirkon lähetystyön keskus, Sanansaattajat, Helsingin seurakuntayhtymän yhteiskunnallinen työ, minun persoonassani Diakonia-ammattikorkeakoulu. Monille verkosto olisi riittänyt hyvin, olisi kuulosteltu signaalit maailmalta, sovittu Suomessa mahdollisesti yhteisvoimin toteutettavista tapahtumista ja toimittu muuten omien organisaatioiden kautta.
Organisaatiomuodosta keskusteleminen alkoi jo ensimmäisissä tapaamisissa. Vaikka oman yhdistyksen perustaminen ymmärrettiin raskaaksi ja vaativaksi, sellaisen aikaansaamisen nähtiin pikku hiljaa välttämättömäksi. Se merkitsisi dalitkysymyksen etabloitumista ja tulemista näkyväksi. Vähitellen alettiin nimittäin oivaltaa, että Kansainvälisen dalitien solidaarisuusverkoston (International Dalit Solidarity Network, IDSN) pääintressi ei ole sittenkään tiedotus ja suuren yleisön tiedon tason nostaminen, vaan lobbaus, suora poliittinen ja diplomaattinen vaikuttaminen hallituksiin, kansainvälisiin järjestöihin ja yrityksiin. Sellaisessa toiminnassa itsenäinen rekisteröity yhdistys on mielekkäin, koska se vastaa riippumattomana itse itsestään. Yhteydenpito kansainväliseen verkostoon on myös selkeintä oman yhdistyksen kautta. Yhdistys voi myös tavoitella avustusvaroja, vaikka juuri siitä on varoiteltu vanhojen järjestöjen taholta. Kilpailu on kovaa.
Näistä syistä päädyttiin perustamaan kokonaan uutta yhdistystä. Verkostoryhmämme oli jo aikaisemmin nimennyt itsensä Dalitien solidaarisuusverkostoksi. IDSN:n eri maissa toimivat jäsenjärjestöt ovat yleensä nimenneet itsensä samoin, joten englanniksi olemme ehdottomasti Dalit Solidarity Network in Finland. Ajatus on kuitenkin ollut, että itse verkosto voisi olla yhdistystä isompi asia, koska kaikki eivät välttämättä halua kuulua yhdistykseen ja suostua yhdistyslain kiemuroiden toteuttamiseen. Siksi voi olla verkosto, mutta sen aktiviteetteja tukee ja päätökset tekee Dalitien solidaarisuusverkoston tukiyhdistys.
Uudella yhdistyksellä on kaavailujen mukaan ainakin viisi tarkoitusta. Se a) nostaa suomalaisten tiedon tasoa ja ymmärrystä dalitiudesta, dalitien asemasta ja kastilaitoksesta, b) pyrkii saamaan mahdollisimman monet toimimaan dalitien ihmisoikeusliikkeen hyväksi ja sympatiseeraamaan sitä, c) toimii dalitkysymyksen suomalaisena asiantuntijatahona, pyrkii vaikuttamaan Suomen hallituksen ja suomalaisten vaikuttajien toimintaan dalitien hyväksi kansainvälisissä järjestöissä ja muissa yhteyksissä sekä tukemaan suomalaisia yrityksiä ja muita organisaatioita toimimaan vastuullisesti daliteja syrjimättömällä tavalla, d) edustaa Suomessa Kansainvälistä dalitien solidaarisuusverkostoa ja pitää siihen kiinteitä yhteyksiä ja e) hankkii varoja toimintansa toteutumiseksi.
Toimintansa vakiinnuttamiseksi uuden yhdistyksen on ensimmäiseksi luotava omat verkkosivut ja muut tiedotuskäytännöt, synnytettävä vuoden päätapahtumat ja laajennettava jäsenpohjaa. Kaikki kiinnostuneet halutaan mukaan, ja aivan erityisen innostuneita ollaan, kun nuoret havahtuvat tukemaan dalitien kamppailua.
tiistai 20. heinäkuuta 2010
Kolmannesvuosisyyni
Käynti lääkärissä 20.7.2010
ICD10-luokitukset
C61& Eturauhassyöpä
Käynnin syy
L2 seurantakäynti
Nykytila ja havainnot
PSA 0,43. Testo nousussa, testo 6,4. Krea 78, AFOS 75, Hb 125. Suolen toiminta normaalin rajoissa. Kuumia aaltoja edelleen. Jaloissa kankeutta edelleen aamuisin, samoin pitkän istumisen jälkeen. Paino 99,3 kg kengät ja vaatteet päällä. RR 118/68, 63.
Jatkosuunnitelma
Ei mitään syöpään viittaavaa. Pidetään kontrolliväli vielä 4 kk, joten seuraava lab 11/2010.
Timo Joensuu
Ylilääkäri, kliinisen onkologian dosentti, sädehoidon ja syöpätautien erikoislääkäri
Ei siis edelleenkään merkkejä syövästä. PSA on ollut jo yli vuoden kutakuinkin sama. Luuston ja maksan mahdollista muutosta osoittava AFOS-arvo on ollut koko seurantajakson ajan myös osapuilleen samalla tasolla, samoin munuaisten toiminnasta kertova Krea-arvo. Molemmat ovat nätisti hyväksyttävien raja-arvojen sisällä.
PSA:sta emme käyneet tänään lääkärin kanssa kovinkaan ihmeellistä keskustelua. Päähuomio oli testosteroniarvossa, jota ei edellisellä kerralla mitattu lainkaan. Seitsemässä kuukaudessa se oli noin nelinkertaistunut. Palautumisaika on keskimäärin 15 kuukautta. Lähtötasolleen noustakseen sen pitäisi vielä yli kolminkertaistua. Vieläkään testosteronitasoni ei ole edes normaalin alarajassa, mutta lääkäri vakuutti, että kovasti se tuosta kohoaa.
Hormonitason elpymisen olen itsekin havainnut tai ainakin lukenut itsestäni tasaantumisen ja elpymisen merkkejä. Hormonit vaikuttavat myös alhaiseen hemoglobiinitasooni. Vielä kesäkuussa 2009 hemoglobiinilukemani oli 165, ja samaa tasoa se oli ollut sitä ennen vuosikaudet. Hormonien alas tiputtaminen laski hemoglobiininkin alas, edelleen se on nyt vain 125. Lukema on alle normaalin, mutta siitä ei kuulemma tarvitse olla huolissaan.
Matala hormonitaso vaikuttaa myös niveliin ja kankeisiin raajoihin. Lääkäri lohdutti, että jalat ovat taas paljon vetreämmät sitten, kun testosteroni on noussut taas yli 20:n. Aika paljon puhuimme urheilusta ja ruumiin hallinnan tärkeydestä. Varmaan lähinnä sielunhoidollisista syistä Timo Joensuu pani minut vaa'alle. Tuli taas yksi vertailuarvo, joka toivottavasti auttaa aktiivisena pysymistä. Kesäreissu nosti taas painoa, samoin kuin Etelä-Ranskan matkamme huhtikuussa. Eilen jo taas kävelin parisenkymmentä kilometriä vastaiskuksi läskistymiselle.
Rutiinikysymyksekseen lääkäri mainitsi tiedustelun suolen toiminnasta. Siinä ei olekaan kyse hormoneista vaan siitä, miten paljon sädehoito on vaurioittanut suolta. Peräsuolivaivat ja peräpukamat ovat kuulemma tavallisia sädehoidetuilla miehillä. Minä olen sellaisilta säästynyt. Rankka sädetys suhteellisen laajalle alueelle on kuitenkin tehnyt minunkin suoleni herkäksi. Pientä mahavaivaa, pierutautia, niin kuin Erkka sanoisi, ilmenee jonkin verran.
Jostakin syystä myös verenpaineeni mitattiin. Ihan niin kuin ennenkään, luvuissa (118/68) ei ollut huomauttamista.
Kontrollitahti säilytettiin ennallaan. Kolme kertaa vuodessa, joka neljäs kuukausi, käyn kuulemassa strategiset tiedot itsestäni. Seuraava käynti on siis marraskuussa.
ICD10-luokitukset
C61& Eturauhassyöpä
Käynnin syy
L2 seurantakäynti
Nykytila ja havainnot
PSA 0,43. Testo nousussa, testo 6,4. Krea 78, AFOS 75, Hb 125. Suolen toiminta normaalin rajoissa. Kuumia aaltoja edelleen. Jaloissa kankeutta edelleen aamuisin, samoin pitkän istumisen jälkeen. Paino 99,3 kg kengät ja vaatteet päällä. RR 118/68, 63.
Jatkosuunnitelma
Ei mitään syöpään viittaavaa. Pidetään kontrolliväli vielä 4 kk, joten seuraava lab 11/2010.
Timo Joensuu
Ylilääkäri, kliinisen onkologian dosentti, sädehoidon ja syöpätautien erikoislääkäri
Ei siis edelleenkään merkkejä syövästä. PSA on ollut jo yli vuoden kutakuinkin sama. Luuston ja maksan mahdollista muutosta osoittava AFOS-arvo on ollut koko seurantajakson ajan myös osapuilleen samalla tasolla, samoin munuaisten toiminnasta kertova Krea-arvo. Molemmat ovat nätisti hyväksyttävien raja-arvojen sisällä.
PSA:sta emme käyneet tänään lääkärin kanssa kovinkaan ihmeellistä keskustelua. Päähuomio oli testosteroniarvossa, jota ei edellisellä kerralla mitattu lainkaan. Seitsemässä kuukaudessa se oli noin nelinkertaistunut. Palautumisaika on keskimäärin 15 kuukautta. Lähtötasolleen noustakseen sen pitäisi vielä yli kolminkertaistua. Vieläkään testosteronitasoni ei ole edes normaalin alarajassa, mutta lääkäri vakuutti, että kovasti se tuosta kohoaa.
Hormonitason elpymisen olen itsekin havainnut tai ainakin lukenut itsestäni tasaantumisen ja elpymisen merkkejä. Hormonit vaikuttavat myös alhaiseen hemoglobiinitasooni. Vielä kesäkuussa 2009 hemoglobiinilukemani oli 165, ja samaa tasoa se oli ollut sitä ennen vuosikaudet. Hormonien alas tiputtaminen laski hemoglobiininkin alas, edelleen se on nyt vain 125. Lukema on alle normaalin, mutta siitä ei kuulemma tarvitse olla huolissaan.
Matala hormonitaso vaikuttaa myös niveliin ja kankeisiin raajoihin. Lääkäri lohdutti, että jalat ovat taas paljon vetreämmät sitten, kun testosteroni on noussut taas yli 20:n. Aika paljon puhuimme urheilusta ja ruumiin hallinnan tärkeydestä. Varmaan lähinnä sielunhoidollisista syistä Timo Joensuu pani minut vaa'alle. Tuli taas yksi vertailuarvo, joka toivottavasti auttaa aktiivisena pysymistä. Kesäreissu nosti taas painoa, samoin kuin Etelä-Ranskan matkamme huhtikuussa. Eilen jo taas kävelin parisenkymmentä kilometriä vastaiskuksi läskistymiselle.
Rutiinikysymyksekseen lääkäri mainitsi tiedustelun suolen toiminnasta. Siinä ei olekaan kyse hormoneista vaan siitä, miten paljon sädehoito on vaurioittanut suolta. Peräsuolivaivat ja peräpukamat ovat kuulemma tavallisia sädehoidetuilla miehillä. Minä olen sellaisilta säästynyt. Rankka sädetys suhteellisen laajalle alueelle on kuitenkin tehnyt minunkin suoleni herkäksi. Pientä mahavaivaa, pierutautia, niin kuin Erkka sanoisi, ilmenee jonkin verran.
Jostakin syystä myös verenpaineeni mitattiin. Ihan niin kuin ennenkään, luvuissa (118/68) ei ollut huomauttamista.
Kontrollitahti säilytettiin ennallaan. Kolme kertaa vuodessa, joka neljäs kuukausi, käyn kuulemassa strategiset tiedot itsestäni. Seuraava käynti on siis marraskuussa.
tiistai 23. maaliskuuta 2010
Kontrollissa
Käynti lääkärissä 23.3.2010
ICD10 luokitukset
C61& - Eturauhassyöpä
Käynnin syy
L2 seurantakäynti
Esitiedot
15.3.2010 PSA 0,35, Hb 130, AFOS 75, Krea 78
Nykytila ja havainnot
Kuntosalilla käynti säännöllistä. Lisäksi dieetin turvin pyrkinyt saamaan painoa alaspäin. Vointi hyvä ja hormonihaitatkin korjaantuneet lukuunottamatta hikoilupuuskia, jotka jatkuneet.
Jatkosuunnitelma
Labra-arvojenkin perusteella syöpä hyvin kontrollissa. Hb edelleen hormonihoidon jäljiltä odotetusti hieman alakantissa. Seuraava kontrolli voisi mielestäni olla 4 kk:n kuluttua.
Timo Joensuu, kliinisen onkologian dosentti, sädehoidon ja syöpätautien erikoislääkäri
Lyhyeen Timo tiivisti olennaisen. Keskustelu olikin sitten taas paljon laveampi. Se kulki ainakin seuraavissa teemoissa: Hormonihoito on nostanut äänialaani ja tuhonnut matalimpia säveliä, mikä haittaa kuorobasson elämää, mutta eivätköhän palaa. Suorituskyvyn suhteellisen hidas paraneminen kuntosaliharjoittelussa johtuu matalasta testosteronitasosta korkeintaan vain vähän. Raskaamman hormonihoidon (kemiallisen kastraation) alkaessa testosteronitasoni oli melko korkea. Kun samalla tavalla hoidettujen keski-ikä on ikääni paljon korkeampi, heillä toipuminen on usein hitaampaa kuin 15 kuukauden laskennallinen keskiarvo, eivätkä kaikki palaa ennalleen. Oman toipumisaikani pitäisi olla nopeampaa kuin vanhoilla miehillä. Sitä on kestänyt nyt kuutisen kuukautta. Testosteroniarvo otetaan vasta kesällä, joten sitä ennen ei ole tarkkoja tietoja. Kuumat aallot ovat kuitenkin edelleen voimakkaita ja häiritseviä. Vaikka tautini on saanut salakavalaksi ja vaaralliseksi tiedetyn Gleason 9 -luokituksen, se ei välttämättä palaa enää koskaan ja jos palaa, aika paljon tiedetään siitä, mikä siihen puree. Tilanteeni on siis ihan hyvä.
Keskustelimme myös siitä, miten ystävien paljon vakavammat kamppailut syöpänsä kanssa suhteellistavat. Omat vaivat ja huolet tuntuvat niihin verrattuna vähäisiltä. Olen taas viime päivinä osannut antaa entistä enemmän arvoa elämälle ja sen jokaiselle hyvälle ja vähän huonommallekin hetkelle. Milloinkaan ei voi tietää, minkä kauhean kanssa joutuu silmäkkäin ja mitä kenellekin tulee vastaan. Mitään muuta läksyä en siihen ole oppinut, kuin elää hyvää ja täyttä elämää niin kauan kuin sitä riittää.
ICD10 luokitukset
C61& - Eturauhassyöpä
Käynnin syy
L2 seurantakäynti
Esitiedot
15.3.2010 PSA 0,35, Hb 130, AFOS 75, Krea 78
Nykytila ja havainnot
Kuntosalilla käynti säännöllistä. Lisäksi dieetin turvin pyrkinyt saamaan painoa alaspäin. Vointi hyvä ja hormonihaitatkin korjaantuneet lukuunottamatta hikoilupuuskia, jotka jatkuneet.
Jatkosuunnitelma
Labra-arvojenkin perusteella syöpä hyvin kontrollissa. Hb edelleen hormonihoidon jäljiltä odotetusti hieman alakantissa. Seuraava kontrolli voisi mielestäni olla 4 kk:n kuluttua.
Timo Joensuu, kliinisen onkologian dosentti, sädehoidon ja syöpätautien erikoislääkäri
Lyhyeen Timo tiivisti olennaisen. Keskustelu olikin sitten taas paljon laveampi. Se kulki ainakin seuraavissa teemoissa: Hormonihoito on nostanut äänialaani ja tuhonnut matalimpia säveliä, mikä haittaa kuorobasson elämää, mutta eivätköhän palaa. Suorituskyvyn suhteellisen hidas paraneminen kuntosaliharjoittelussa johtuu matalasta testosteronitasosta korkeintaan vain vähän. Raskaamman hormonihoidon (kemiallisen kastraation) alkaessa testosteronitasoni oli melko korkea. Kun samalla tavalla hoidettujen keski-ikä on ikääni paljon korkeampi, heillä toipuminen on usein hitaampaa kuin 15 kuukauden laskennallinen keskiarvo, eivätkä kaikki palaa ennalleen. Oman toipumisaikani pitäisi olla nopeampaa kuin vanhoilla miehillä. Sitä on kestänyt nyt kuutisen kuukautta. Testosteroniarvo otetaan vasta kesällä, joten sitä ennen ei ole tarkkoja tietoja. Kuumat aallot ovat kuitenkin edelleen voimakkaita ja häiritseviä. Vaikka tautini on saanut salakavalaksi ja vaaralliseksi tiedetyn Gleason 9 -luokituksen, se ei välttämättä palaa enää koskaan ja jos palaa, aika paljon tiedetään siitä, mikä siihen puree. Tilanteeni on siis ihan hyvä.
Keskustelimme myös siitä, miten ystävien paljon vakavammat kamppailut syöpänsä kanssa suhteellistavat. Omat vaivat ja huolet tuntuvat niihin verrattuna vähäisiltä. Olen taas viime päivinä osannut antaa entistä enemmän arvoa elämälle ja sen jokaiselle hyvälle ja vähän huonommallekin hetkelle. Milloinkaan ei voi tietää, minkä kauhean kanssa joutuu silmäkkäin ja mitä kenellekin tulee vastaan. Mitään muuta läksyä en siihen ole oppinut, kuin elää hyvää ja täyttä elämää niin kauan kuin sitä riittää.
keskiviikko 23. joulukuuta 2009
Onnellista ja hyvää joulua!
Meidän pihalla on polku. Viime yön lumisade on tuiskuttanut sen lähes umpeen, mutta silti hangessa on nähtävissä kiemurteleva jälki. Kaisan triptyykissä (www.triptyykki.blogspot.com) on valokuvia polusta Tuomaanpäivän iltana, kun tapanilalaiset kulkivat pyhäksi paikaksi rakennettua pergolaamme kohti mietiskelleen oman elämänsä tärkeää ja pyhää.
Kolmantena vuotena peräkkäin pihamme oli Tapanilan Elävän adventtikalenterin luukkuna. Joka kerran se on nimetty luostarin hiljaiseksi puutarhaksi. Pieni valoinstallaatiomme heijasti joulun valoa, julisti kauneutta ja korosti sisäisyyttä yhtenä joulun keskeisenä rakennusaineena.
Edellisenä iltana sunnuntaina noin kolmesataa tapanilalaista oli kotikirkon Kauneimmissa joululauluissa. Siellä koettu sai meidät pidättäytymään pihaluukussamme laulusta kokonaan. Ei siinä vielä kaikki, että oli täpötäysi pieni kirkkosali, tutuista tutuimmat joululaulut, reipas ja ryhdikäs säestys ja innokkaat laulajat. Oli myös Tapanilan kamarikuoro, Esa Ruuttunen sekä Merja-kanttorimme ja hänen laatimansa dramaturgia, jossa tunnelma tiivistyi loppua kohti ja saavutti sellaisen huipentuman, jollaisen keskellä en muista olleeni. Hurjia ovat olleet nuoruuden Johannes-passioitten loppukoraalit, mutta tässä olimme mukana me kaikki, koko kirkollinen.
Tänä jouluna nämä ääripäät, herkkä sisäisyys sekä valtaisa pauhu ja tunteen kuohu on jo koettu, mutta ehkä niitä saadaan lisää. Kohta tulevat aatonaattona vietettävään jouluaattoon kolmesta lapsestani kaksi nuorinta puolisoineen. Huomenna jouluaattoa kanssamme viettävät Kaisan viidestä lapsesta kolme nuorinta. Avaan uudelleen sen kiemurtelevan pihapolun ja sytytämme pergolan kynttilät merkiksi pyhästä paikasta.
Kiitos teille, ystävät, siitä, että olette ystäviämme ja osoitatte sen. Kiitos joulutervehdyksistänne ja mukanaolosta elämässämme.
Onnellista ja hyvää joulua teille!
Kolmantena vuotena peräkkäin pihamme oli Tapanilan Elävän adventtikalenterin luukkuna. Joka kerran se on nimetty luostarin hiljaiseksi puutarhaksi. Pieni valoinstallaatiomme heijasti joulun valoa, julisti kauneutta ja korosti sisäisyyttä yhtenä joulun keskeisenä rakennusaineena.
Edellisenä iltana sunnuntaina noin kolmesataa tapanilalaista oli kotikirkon Kauneimmissa joululauluissa. Siellä koettu sai meidät pidättäytymään pihaluukussamme laulusta kokonaan. Ei siinä vielä kaikki, että oli täpötäysi pieni kirkkosali, tutuista tutuimmat joululaulut, reipas ja ryhdikäs säestys ja innokkaat laulajat. Oli myös Tapanilan kamarikuoro, Esa Ruuttunen sekä Merja-kanttorimme ja hänen laatimansa dramaturgia, jossa tunnelma tiivistyi loppua kohti ja saavutti sellaisen huipentuman, jollaisen keskellä en muista olleeni. Hurjia ovat olleet nuoruuden Johannes-passioitten loppukoraalit, mutta tässä olimme mukana me kaikki, koko kirkollinen.
Tänä jouluna nämä ääripäät, herkkä sisäisyys sekä valtaisa pauhu ja tunteen kuohu on jo koettu, mutta ehkä niitä saadaan lisää. Kohta tulevat aatonaattona vietettävään jouluaattoon kolmesta lapsestani kaksi nuorinta puolisoineen. Huomenna jouluaattoa kanssamme viettävät Kaisan viidestä lapsesta kolme nuorinta. Avaan uudelleen sen kiemurtelevan pihapolun ja sytytämme pergolan kynttilät merkiksi pyhästä paikasta.
Kiitos teille, ystävät, siitä, että olette ystäviämme ja osoitatte sen. Kiitos joulutervehdyksistänne ja mukanaolosta elämässämme.
Onnellista ja hyvää joulua teille!
torstai 17. joulukuuta 2009
PSA 0,4
Kirjattu: Docrates Oy / Docrates Klinikka
Tekijä: Joensuu Timo, ylilääkäri, kliinisen onkologian dosentti, sädehoidon ja syöpätautien erikoislääkäri
Pvm:17.12.2009
ICD10 luokitukset
C61& - Eturauhassyöpä
Käynnin syy
L2 seurantakäynti
Esitiedot
9.12.2009 PSA o,4 testo 1,7. Hormonihoitotauko nyt 3 kk. Kuumia aaltoja edelleen. Syövän suhteen täysin oireeton. Jalkakipuja ollut viime päivinä.
Jatkosuunnitelma
Syövästä ei nyt mitään merkkejä. Jatketaan kontrolleja 3 kk:n välein.
Lääkärin kirjoittama kuvaus tilanteesta on selkeä ja vastaansanomaton. Ei merkkejä syövästä. PSA on 0,4 ja vetää edelleen samaa suoraa viivaansa.
Kuulen kaksi mielenkiintoista tietoa. Vaikka periaatteessa diagnostisten ohjeiden mukaan lääkärin tulisi reagoida uudelleen kohonneeseen arvoon vasta, kun se on noussut kaksi pykälää eli saavuttanut tason 2,4, Joensuun mielestä tabletteina otettava hormonikuuri tulisi aloittaa jo paljon pienemmästäkin noususta, minun tapauksessani esimerkiksi jo arvosta 0,7.
Läheisilleni varmaan vielä tärkeämpi on lääkärin ilmaisema ajatus, että sekin on mahdollista, ettei oma PSA-arvoni enää milloinkaan nouse eikä syöpäni yritäkään levitä. Sanon luulleeni, että tautini on sellaista parantumatonta laatua, jonka kohdalla etsitään vain hoitotasapainoa, mutta josta tiedetään, että eräänä päivänä se nostaa päätään joka tapauksessa. Timo Joensuu toteaa tähän, että syöpien hoidon mielenkiintoisuus perustuu niiden samanaikaiseen yleistettävyyteen ja kunkin tapauksen erilaisuuteen. Kun kohdallani hoitotasapaino on löytynyt, hän ei pitäisi ihmeenä, vaikka tauti jäisi tähän. Varmaa ei tietenkään ole mikään.
Seuraa jälleen mielenkiintoinen keskustelu eturauhassyövästä. Kuulen, että sen ärhäkkyyttä ilmaiseva Gleason-luokitus on sittenkin hieman erilainen kuin olin ymmärtänyt. Saman henkilön sama syöpä voi alkuvaiheessaan olla kiltti ja harmiton asteikon alapään syöpä. Kehittyessään se erilaistuu ja muuttuu aggressiivisemmaksi. Minunkin Gleason yhdeksikköni on siis tarvinnut aikaa kehittyäkseen noin pelottavaksi.
Vakavimpien eturauhassyöpien kokonaismäärä ja suhteellinen osuus kaikista todetuista on viime vuosina selvästi vähentynyt. Tämä johtuu tehostetusta tutkinnasta. Koska eturauhassyövän tiedetään olevan perinnöllistä sorttia, ainakin kaikkien niiden, jotka tietävät sukulaismiehissään olleen tautia, pitäisi käydä tarkastuttamassa itseään viimeistään 40 vuoden iästä alkaen.
Käymme läpi tietämiäni kuolemaan johtaneita eturauhassyöpätapauksia. Toiset ovat turvonneet, toiset kuihtuneet. Timo osaa selittää syitä. Vallan saanut syöpä kuihduttaa, syö sisältä päin. Taudin suomenkielinen nimi on osuva. Nykyisin osataan syöpäpotilaita varoittaa lisäravinteiden käytöstä, koska syöpäsolut osaavat käyttää ne kasvuunsa. Kysyn myös hormoniresistenteistä tapauksista, jollaiseksi olen aavistellut yhden tutun kuolemaa. Epäilyiltäni katkeavat siivet, pikemmin lienee ollut kyse liian myöhään löydetystä taudista, jolle vielä kymmenen vuotta sitten ei osattu tehdä riittävästi. Timon mukaan suurin osa hormoniresistenteista syövistä on lääkäreiden aiheuttamia. Jos hormoneja syötetään liikaa ja liian pitkinä jaksoina, syöpäsolu oppii toimimaan uudella tavalla eikä hoito sen jälkeen enää pure toivotusti. Kaikkein rajuimmat syövät eivät kuitenkaan ehdi reagoida annettuihin hoitoihin, joten niitä voidaan kutsua hormoniresistenteiksi.
Puhun taas siitä, miten eturauhassyöpäpotilaille annettavassa informaatiossa on epätarkkuuksia ja vaillinaista tietoa. Monet asiat olen onkinut esiin keskusteluista Timon kanssa ja jaellut niitä eteenpäin tällä blogipalstalla. Kysyn, miksei esimerkiksi ole saatavissa tarkkaa tietoa eri asteista syöpää sairastavien taudinkuvasta ja tilastoja jäljellä olevasta elinajasta. Sellaista ei kukaan kuulemma ole tutkinut, mutta Suomen Syöpärekisterissä on periaatteessa tarvittava data. PSA-mittauksia on tehty vuodesta 1986 alkaen. Sen jälkeen todetut eturauhassyövät olisi mahdollista tutkia toteamishetken PSA:n ja Gleason-luokituksen mukaan. Timo kertoo, että hänen on monet kerrat pitänyt ottaa yhteyttä vanhaan kaveriini Eeroon, joka syöpärekisterin tutkimusjohtajana olisi avainhenkilö ja keskeisin yhteistyökumppani tutkimukseen, jota varten Timolla olisi tiedossa tutkijakin. Toivotan onnea tutkimukseen, joka taatusti tuottaa potilaiden kannalta mielenkiintoista ja hyödyllistä tietoa.
Murehdin hieman omaa testosteroniarvoani, joka on nyt 1,7. Timo muistaa sanoa, että onhan prosentuaalinen kasvu huomattava, kun se edellisessä mittauksessa oli 1,1. Keskimääräinen palautumisaika on kuulemma 15 kuukautta, ja minun kohdallani se voi olla pitempi, joten palautumisen tahtiin on syytä olla tyytyväinen. Lääkäri tiedustelee myös potenssiani ja panee hyvillään merkille, etten pidä itseäni täysin menetettynä tapauksena, vaan lähinnä keski-ikäisen naisen kaltaisena, joka suhtautuu seksiin arasti, tarvitsee pitkän lämmittelyn, ei siedä minkäänlaisia häiriötekijöitä eikä ainakaan kuumia aaltoja kesken kaiken. Näistä hienotunteinen lääkäri ei merkitse potilaskertomukseen kuitenkaan mitään.
Jalkakipuni hän sitä vastoin laittaa paperiin, vaikka ei uskokaan niitä syövästä johtuviksi. Polvien ja muiden nivelten vaivat ovat seurauksia hormonhoidosta, ja niiden pitäisi parantua testosteronin palautumisen myötä. Muut jalkakivut lienevät lähinnä penikkatautia, lihaksien, jänteiden, luukalvojen jne. vaivoja, kun pitkään harjoittamattomina olleina ovat taas joutuneet kuntokouluun. Epäilemättä siis vielä joskus hyppelen tasajalkaa.
Käymme vielä katsomassa Docrateen magneettikuvauslaitteita. Olen melkein kateellinen, etten ehtinyt päästä tutkittavaksi niissä. Syövän sijainti nähdään huipputarkoista kuvista kuulemma millintarkasti ja sädehoito voidaan suunnata täsmälleen juuri sinne, missä syöpä on. Varsinainen ase on peräsuolen kautta eturauhasen viereen asetettava laite, joka auttaa kuvaamaan alueen joka kohdasta tarkasti. Sädehoito on puolestaan kehittynyt niin, että annosmäärät ovat minunkin keväällä 2008 saamistani hieman kasvaneet. Noin hoidon puolivälissä potilas saa paikallispuudutuksessa tai nukutuksessa erityisannoksen, jossa voimakkaasti säteilevä pieni kappale tai oikeastaan langanpätkä katetroidaan joksikin aikaa eturauhaseen.
Totean, että olen lukenut useastakin lehdestä Docrateen hoidoista tehtyjä juttuja, mutta ne ovat olleet luonteeltaan melko yleisiä. Ainakaan minä en niiden perusteella ole oppinut niin paljon kuin lyhyessä hetkessä modernin huipputeknologian äärellä. Noiden laitteiden ja niiden avulla annettavien hoitojen etumatkaa muualla annettavaan verrattuna ei ole voitu kertoa tarkasti. Julkisen puolen kateus Docratesia kohtaan on ollut sen verran suurta, ettei isoa ääntä ole haluttu pitää. Puskaradio on ollut riittävän tehokas väline.
Tämän pienen mutta itsestään ylpeän yksityisen klinikan potilaana tunnen tietysti myös moraalista kolotusta. Minä olen ollut verovaroin kustannettavan, kaikille avoimien julkisten palveluiden periaatteellinen kannattaja. En ole toivonut sivuun yksityisiä markkinoita enkä uskonut kilpailuun enkä markkinatalouteen vipuvartena, joka voisi tuottaa parempaa, koska en ole suostunut uskomaan itsekkyyteen toiminnan motiivina. Ja tässä sitä ollaan, aivan itsekkäästi toivomassa omaan elämään lisää vuosia yksityissektorin tuottamien terveydenhoitopalveluiden avulla.
Tekijä: Joensuu Timo, ylilääkäri, kliinisen onkologian dosentti, sädehoidon ja syöpätautien erikoislääkäri
Pvm:17.12.2009
ICD10 luokitukset
C61& - Eturauhassyöpä
Käynnin syy
L2 seurantakäynti
Esitiedot
9.12.2009 PSA o,4 testo 1,7. Hormonihoitotauko nyt 3 kk. Kuumia aaltoja edelleen. Syövän suhteen täysin oireeton. Jalkakipuja ollut viime päivinä.
Jatkosuunnitelma
Syövästä ei nyt mitään merkkejä. Jatketaan kontrolleja 3 kk:n välein.
Lääkärin kirjoittama kuvaus tilanteesta on selkeä ja vastaansanomaton. Ei merkkejä syövästä. PSA on 0,4 ja vetää edelleen samaa suoraa viivaansa.
Kuulen kaksi mielenkiintoista tietoa. Vaikka periaatteessa diagnostisten ohjeiden mukaan lääkärin tulisi reagoida uudelleen kohonneeseen arvoon vasta, kun se on noussut kaksi pykälää eli saavuttanut tason 2,4, Joensuun mielestä tabletteina otettava hormonikuuri tulisi aloittaa jo paljon pienemmästäkin noususta, minun tapauksessani esimerkiksi jo arvosta 0,7.
Läheisilleni varmaan vielä tärkeämpi on lääkärin ilmaisema ajatus, että sekin on mahdollista, ettei oma PSA-arvoni enää milloinkaan nouse eikä syöpäni yritäkään levitä. Sanon luulleeni, että tautini on sellaista parantumatonta laatua, jonka kohdalla etsitään vain hoitotasapainoa, mutta josta tiedetään, että eräänä päivänä se nostaa päätään joka tapauksessa. Timo Joensuu toteaa tähän, että syöpien hoidon mielenkiintoisuus perustuu niiden samanaikaiseen yleistettävyyteen ja kunkin tapauksen erilaisuuteen. Kun kohdallani hoitotasapaino on löytynyt, hän ei pitäisi ihmeenä, vaikka tauti jäisi tähän. Varmaa ei tietenkään ole mikään.
Seuraa jälleen mielenkiintoinen keskustelu eturauhassyövästä. Kuulen, että sen ärhäkkyyttä ilmaiseva Gleason-luokitus on sittenkin hieman erilainen kuin olin ymmärtänyt. Saman henkilön sama syöpä voi alkuvaiheessaan olla kiltti ja harmiton asteikon alapään syöpä. Kehittyessään se erilaistuu ja muuttuu aggressiivisemmaksi. Minunkin Gleason yhdeksikköni on siis tarvinnut aikaa kehittyäkseen noin pelottavaksi.
Vakavimpien eturauhassyöpien kokonaismäärä ja suhteellinen osuus kaikista todetuista on viime vuosina selvästi vähentynyt. Tämä johtuu tehostetusta tutkinnasta. Koska eturauhassyövän tiedetään olevan perinnöllistä sorttia, ainakin kaikkien niiden, jotka tietävät sukulaismiehissään olleen tautia, pitäisi käydä tarkastuttamassa itseään viimeistään 40 vuoden iästä alkaen.
Käymme läpi tietämiäni kuolemaan johtaneita eturauhassyöpätapauksia. Toiset ovat turvonneet, toiset kuihtuneet. Timo osaa selittää syitä. Vallan saanut syöpä kuihduttaa, syö sisältä päin. Taudin suomenkielinen nimi on osuva. Nykyisin osataan syöpäpotilaita varoittaa lisäravinteiden käytöstä, koska syöpäsolut osaavat käyttää ne kasvuunsa. Kysyn myös hormoniresistenteistä tapauksista, jollaiseksi olen aavistellut yhden tutun kuolemaa. Epäilyiltäni katkeavat siivet, pikemmin lienee ollut kyse liian myöhään löydetystä taudista, jolle vielä kymmenen vuotta sitten ei osattu tehdä riittävästi. Timon mukaan suurin osa hormoniresistenteista syövistä on lääkäreiden aiheuttamia. Jos hormoneja syötetään liikaa ja liian pitkinä jaksoina, syöpäsolu oppii toimimaan uudella tavalla eikä hoito sen jälkeen enää pure toivotusti. Kaikkein rajuimmat syövät eivät kuitenkaan ehdi reagoida annettuihin hoitoihin, joten niitä voidaan kutsua hormoniresistenteiksi.
Puhun taas siitä, miten eturauhassyöpäpotilaille annettavassa informaatiossa on epätarkkuuksia ja vaillinaista tietoa. Monet asiat olen onkinut esiin keskusteluista Timon kanssa ja jaellut niitä eteenpäin tällä blogipalstalla. Kysyn, miksei esimerkiksi ole saatavissa tarkkaa tietoa eri asteista syöpää sairastavien taudinkuvasta ja tilastoja jäljellä olevasta elinajasta. Sellaista ei kukaan kuulemma ole tutkinut, mutta Suomen Syöpärekisterissä on periaatteessa tarvittava data. PSA-mittauksia on tehty vuodesta 1986 alkaen. Sen jälkeen todetut eturauhassyövät olisi mahdollista tutkia toteamishetken PSA:n ja Gleason-luokituksen mukaan. Timo kertoo, että hänen on monet kerrat pitänyt ottaa yhteyttä vanhaan kaveriini Eeroon, joka syöpärekisterin tutkimusjohtajana olisi avainhenkilö ja keskeisin yhteistyökumppani tutkimukseen, jota varten Timolla olisi tiedossa tutkijakin. Toivotan onnea tutkimukseen, joka taatusti tuottaa potilaiden kannalta mielenkiintoista ja hyödyllistä tietoa.
Murehdin hieman omaa testosteroniarvoani, joka on nyt 1,7. Timo muistaa sanoa, että onhan prosentuaalinen kasvu huomattava, kun se edellisessä mittauksessa oli 1,1. Keskimääräinen palautumisaika on kuulemma 15 kuukautta, ja minun kohdallani se voi olla pitempi, joten palautumisen tahtiin on syytä olla tyytyväinen. Lääkäri tiedustelee myös potenssiani ja panee hyvillään merkille, etten pidä itseäni täysin menetettynä tapauksena, vaan lähinnä keski-ikäisen naisen kaltaisena, joka suhtautuu seksiin arasti, tarvitsee pitkän lämmittelyn, ei siedä minkäänlaisia häiriötekijöitä eikä ainakaan kuumia aaltoja kesken kaiken. Näistä hienotunteinen lääkäri ei merkitse potilaskertomukseen kuitenkaan mitään.
Jalkakipuni hän sitä vastoin laittaa paperiin, vaikka ei uskokaan niitä syövästä johtuviksi. Polvien ja muiden nivelten vaivat ovat seurauksia hormonhoidosta, ja niiden pitäisi parantua testosteronin palautumisen myötä. Muut jalkakivut lienevät lähinnä penikkatautia, lihaksien, jänteiden, luukalvojen jne. vaivoja, kun pitkään harjoittamattomina olleina ovat taas joutuneet kuntokouluun. Epäilemättä siis vielä joskus hyppelen tasajalkaa.
Käymme vielä katsomassa Docrateen magneettikuvauslaitteita. Olen melkein kateellinen, etten ehtinyt päästä tutkittavaksi niissä. Syövän sijainti nähdään huipputarkoista kuvista kuulemma millintarkasti ja sädehoito voidaan suunnata täsmälleen juuri sinne, missä syöpä on. Varsinainen ase on peräsuolen kautta eturauhasen viereen asetettava laite, joka auttaa kuvaamaan alueen joka kohdasta tarkasti. Sädehoito on puolestaan kehittynyt niin, että annosmäärät ovat minunkin keväällä 2008 saamistani hieman kasvaneet. Noin hoidon puolivälissä potilas saa paikallispuudutuksessa tai nukutuksessa erityisannoksen, jossa voimakkaasti säteilevä pieni kappale tai oikeastaan langanpätkä katetroidaan joksikin aikaa eturauhaseen.
Totean, että olen lukenut useastakin lehdestä Docrateen hoidoista tehtyjä juttuja, mutta ne ovat olleet luonteeltaan melko yleisiä. Ainakaan minä en niiden perusteella ole oppinut niin paljon kuin lyhyessä hetkessä modernin huipputeknologian äärellä. Noiden laitteiden ja niiden avulla annettavien hoitojen etumatkaa muualla annettavaan verrattuna ei ole voitu kertoa tarkasti. Julkisen puolen kateus Docratesia kohtaan on ollut sen verran suurta, ettei isoa ääntä ole haluttu pitää. Puskaradio on ollut riittävän tehokas väline.
Tämän pienen mutta itsestään ylpeän yksityisen klinikan potilaana tunnen tietysti myös moraalista kolotusta. Minä olen ollut verovaroin kustannettavan, kaikille avoimien julkisten palveluiden periaatteellinen kannattaja. En ole toivonut sivuun yksityisiä markkinoita enkä uskonut kilpailuun enkä markkinatalouteen vipuvartena, joka voisi tuottaa parempaa, koska en ole suostunut uskomaan itsekkyyteen toiminnan motiivina. Ja tässä sitä ollaan, aivan itsekkäästi toivomassa omaan elämään lisää vuosia yksityissektorin tuottamien terveydenhoitopalveluiden avulla.
keskiviikko 16. joulukuuta 2009
Luetaanaaneen.com
Muutama viikko sitten lähetimme joukolle ystäviämme ja tuttaviamme seuraavanlaisen kutsun:
Ystävämme Marjatta täytti männäkesänä 60 vuotta. Annoimme hänelle lahjaksi ääneenlukuillan. Aivan oikein: illan, jona luetaan ääneen.
Ota lahjasta osasi: Valitse kirja ja tule meille Lucianpäivän iltana 13.12. klo 19. Katso kirjasta valmiiksi runo tai katkelma, jonka lukeminen kestää korkeintaan viisi minuuttia. Anna juonen kiemuroiden jäädä salaisiksi. Kuka meistä muistaa, mitä äsken oli, tai tietää, mitä kohta tapahtuu. Kudotaan kunkin ääneen lukemista katkelmista peitto valonjuhlan pimeään iltaan.
Talo tarjoaa ravitsevan palan ja riittävästi juomaa, jotta jaksamme kuuntelemisen vaivan.
Ja koska vierasjoukko on yllätys juhlan sankarille, älä hiisku hänelle sanaakaan, vaikka sattuisit tapaamaan tai keksimään, kenestä Marjatasta on kyse.
Tervetuloa!
Kaisa ja Mikko
Kirjeen lopussa oli opastus meille, koska osa kutsun saaneista ei ollut ennen täällä käynyt, sekä luettelo kutsutuista. Päähenkilöpariskunnalle asiat selitettiin vain puhelimessa.
Kun ilta alkoi, meitä oli koolla 16, kaikki valmiina lukemaan valitsemansa tekstin. Ihmiset eivät tunteneet toisiaan kovin hyvin, kuka nyt jonkun jostakin yhteydestä, mutta meidän lisäksemme kukaan muu ei kaikkia, mikä sekin oli harkittua. Ilta ei ollut vanhan tutun ystäväjoukon vaan kirjojen ja tekstien rakastajien.
Esittäytymiskierroksella kukin kertoi, missä oli ollut viisivuotiaana. Joidenkin tarina oli minullekin outo. Yllättävän monet olivat helsinkiläisiä, mutta oli Kyröskoskea, Ylänettä, Jyväskylää, Rovaniemeä ja Lappeenrantaa ja meitä tamperelaisiakin kaksi.
Varsinainen asia oli kuitenkin ääneen lukeminen. Sovimme, että kukaan ei selitä mitään, ei mainitse kirjaa eikä kirjoittajaa, ei myöskään mitään valinnasta tai sen vaikeudesta. Tärkeää ei ollut yksilösuoritus vaan se kokonaisuus ja kudelma, joka odotettavissa olevista teksteistä syntyisi. Tietenkin odotusarvoa liittyi myös siihen, millaisen tekstin itse kukin meistä oli valinnut. Kun tunsimme toisiamme melko huonosti, tekstivalintojen oletimme kuvaavan ainakin jotakin nurkkaa lukijastaan.
Istuimme yhdessä pitkässä pöydässä. Ainakin meidän päässämme pöytää puhuttiin etukäteen flow'sta, virtauksesta, joka tempaa mukaansa, jollaiselta odotettavissa ollut kokemus tuntui. Taiteellisesta toiminnasta tuntumaa saaneet puhuivat flow'sta myös omana kokemuksena, kun jokin saa itsessä vallan ja inspiroi tuottamaan ilman puurtamisen ja väkisin tekemisen tunnetta ja kaikki tuntuu selkeältä ja helpolta.
Kierros ei tuntunut yhtään pitkältä, vaikka jokainen käytti melko tarkoin viisiminuuttisensa. Syntyi aika hurjiakin kontrasteja, rajuista teksteistä mietiskeleviin ja eeppisistä humoristisiin. Romaanikatkelmia oli eniten, mutta oli myös runo, lastenkirjallisuutta ja mietelmiä, olipa myös yksi musiikkiarvostelu, josta tekee mieli kertoa enemmän.
Antti-Juhani oli valinnut Uudessa Suomessa 55 vuotta sitten ilmestyneen Seppo Nummen arvion duosta, jossa Paavo Rautio soitti viulua ja Timo Mäkinen pianoa. Se oli tyylillisesti upea ja kirjoitus kahdesta erilaisesta muusikkopersoonasta, sähäkästä ja monumentaalisesta, joiden temperamentit ja tyylit kuitenkin tukivat toisiaan. Kirjoituksen puhuttelevin kohta liittyi ajatukseen amatööriydestä. Seppo Nummen mukaan Suomen musiikkielämästä puuttui lähes tyystin ammattilaisten ja suuren yleisön väliin sijoittuva amatööriluokka, musiikin rakastajat ja monipuolisesti sitä tuntevat harrastajat. Musiikin alalla tämä seikka on 55 vuodessa kovasti korjaantunut, mutta nyt arviota kuunteli joukko kirjallisuuden harrastajina ja amatööreinä itseään pitävää. Antti-Juhani oli osannut etukäteen oivaltaa, mikä puhuttelisi.
Kierroksen jälkeen kaikki kertoivat näytteensä alkuperän. Oli Goethea ja Hotakaista, Torgny Lindgreniä ja Anja Erämajaa sekä Tove Janssonin muumikirjallisuutta. Erikoisin oli kai afrikkalaiseen viidakkoon sijoittuva poikien seikkailukirja, suomennos vuodelta 1877. Kieli oli kuin Aleksis Kiveä, tarina Tarzania. Itse luin Arundhati Royn kirjasta Joutavuuksien Jumala sen julmimman kohdan, jossa poliisit tappavat yläkastiseen naiseen rakastuneen dalit-nuorukaisen, jotta yhteisö rokotettaisiin epidemialta. Kaisa luki Schaefferin kirjaa Loma Portofinossa.
Illan konsepti oli Kaisan luomus. Olemme olleet syksyn mittaan yrittämässä yhden kirjallisuuspiirin jäseninä, mutta joutuneet huomaamaan, kuinka läksykirja jää kerta toisensa jälkeen lukematta ja on noloa mennä mukaan, jos ei ole valmistautunut. Ääneenlukemisillan idea on toisenlainen. Se perustuu joskus luettuun ja sen tuomiseen yhteisen luennan virtaan. Illan mittaan keskustelussa idea jalostui. Ääneen lukeminen voisi toimia myös tutussa säännöllisesti kokoontuvassa joukossa, jos etsittäisiin tekstejä eri teemoista. Millainen olisikaan kokoontuminen, jos valittavan tekstin aiheeksi olisi päätetty etukäteen virtaava vesi, lapsen kuolema tai kohtaaminen.
Mukana olleet ilmoittivat varastavansa konseptin. Yhteiseksi tavaranimeksi, trademarkiksi sovimme nimen Luetaan ääneen. Eiköhän sillä jo pian liene omat sivutkin, luetaanaaneen.com.
Ystävämme Marjatta täytti männäkesänä 60 vuotta. Annoimme hänelle lahjaksi ääneenlukuillan. Aivan oikein: illan, jona luetaan ääneen.
Ota lahjasta osasi: Valitse kirja ja tule meille Lucianpäivän iltana 13.12. klo 19. Katso kirjasta valmiiksi runo tai katkelma, jonka lukeminen kestää korkeintaan viisi minuuttia. Anna juonen kiemuroiden jäädä salaisiksi. Kuka meistä muistaa, mitä äsken oli, tai tietää, mitä kohta tapahtuu. Kudotaan kunkin ääneen lukemista katkelmista peitto valonjuhlan pimeään iltaan.
Talo tarjoaa ravitsevan palan ja riittävästi juomaa, jotta jaksamme kuuntelemisen vaivan.
Ja koska vierasjoukko on yllätys juhlan sankarille, älä hiisku hänelle sanaakaan, vaikka sattuisit tapaamaan tai keksimään, kenestä Marjatasta on kyse.
Tervetuloa!
Kaisa ja Mikko
Kirjeen lopussa oli opastus meille, koska osa kutsun saaneista ei ollut ennen täällä käynyt, sekä luettelo kutsutuista. Päähenkilöpariskunnalle asiat selitettiin vain puhelimessa.
Kun ilta alkoi, meitä oli koolla 16, kaikki valmiina lukemaan valitsemansa tekstin. Ihmiset eivät tunteneet toisiaan kovin hyvin, kuka nyt jonkun jostakin yhteydestä, mutta meidän lisäksemme kukaan muu ei kaikkia, mikä sekin oli harkittua. Ilta ei ollut vanhan tutun ystäväjoukon vaan kirjojen ja tekstien rakastajien.
Esittäytymiskierroksella kukin kertoi, missä oli ollut viisivuotiaana. Joidenkin tarina oli minullekin outo. Yllättävän monet olivat helsinkiläisiä, mutta oli Kyröskoskea, Ylänettä, Jyväskylää, Rovaniemeä ja Lappeenrantaa ja meitä tamperelaisiakin kaksi.
Varsinainen asia oli kuitenkin ääneen lukeminen. Sovimme, että kukaan ei selitä mitään, ei mainitse kirjaa eikä kirjoittajaa, ei myöskään mitään valinnasta tai sen vaikeudesta. Tärkeää ei ollut yksilösuoritus vaan se kokonaisuus ja kudelma, joka odotettavissa olevista teksteistä syntyisi. Tietenkin odotusarvoa liittyi myös siihen, millaisen tekstin itse kukin meistä oli valinnut. Kun tunsimme toisiamme melko huonosti, tekstivalintojen oletimme kuvaavan ainakin jotakin nurkkaa lukijastaan.
Istuimme yhdessä pitkässä pöydässä. Ainakin meidän päässämme pöytää puhuttiin etukäteen flow'sta, virtauksesta, joka tempaa mukaansa, jollaiselta odotettavissa ollut kokemus tuntui. Taiteellisesta toiminnasta tuntumaa saaneet puhuivat flow'sta myös omana kokemuksena, kun jokin saa itsessä vallan ja inspiroi tuottamaan ilman puurtamisen ja väkisin tekemisen tunnetta ja kaikki tuntuu selkeältä ja helpolta.
Kierros ei tuntunut yhtään pitkältä, vaikka jokainen käytti melko tarkoin viisiminuuttisensa. Syntyi aika hurjiakin kontrasteja, rajuista teksteistä mietiskeleviin ja eeppisistä humoristisiin. Romaanikatkelmia oli eniten, mutta oli myös runo, lastenkirjallisuutta ja mietelmiä, olipa myös yksi musiikkiarvostelu, josta tekee mieli kertoa enemmän.
Antti-Juhani oli valinnut Uudessa Suomessa 55 vuotta sitten ilmestyneen Seppo Nummen arvion duosta, jossa Paavo Rautio soitti viulua ja Timo Mäkinen pianoa. Se oli tyylillisesti upea ja kirjoitus kahdesta erilaisesta muusikkopersoonasta, sähäkästä ja monumentaalisesta, joiden temperamentit ja tyylit kuitenkin tukivat toisiaan. Kirjoituksen puhuttelevin kohta liittyi ajatukseen amatööriydestä. Seppo Nummen mukaan Suomen musiikkielämästä puuttui lähes tyystin ammattilaisten ja suuren yleisön väliin sijoittuva amatööriluokka, musiikin rakastajat ja monipuolisesti sitä tuntevat harrastajat. Musiikin alalla tämä seikka on 55 vuodessa kovasti korjaantunut, mutta nyt arviota kuunteli joukko kirjallisuuden harrastajina ja amatööreinä itseään pitävää. Antti-Juhani oli osannut etukäteen oivaltaa, mikä puhuttelisi.
Kierroksen jälkeen kaikki kertoivat näytteensä alkuperän. Oli Goethea ja Hotakaista, Torgny Lindgreniä ja Anja Erämajaa sekä Tove Janssonin muumikirjallisuutta. Erikoisin oli kai afrikkalaiseen viidakkoon sijoittuva poikien seikkailukirja, suomennos vuodelta 1877. Kieli oli kuin Aleksis Kiveä, tarina Tarzania. Itse luin Arundhati Royn kirjasta Joutavuuksien Jumala sen julmimman kohdan, jossa poliisit tappavat yläkastiseen naiseen rakastuneen dalit-nuorukaisen, jotta yhteisö rokotettaisiin epidemialta. Kaisa luki Schaefferin kirjaa Loma Portofinossa.
Illan konsepti oli Kaisan luomus. Olemme olleet syksyn mittaan yrittämässä yhden kirjallisuuspiirin jäseninä, mutta joutuneet huomaamaan, kuinka läksykirja jää kerta toisensa jälkeen lukematta ja on noloa mennä mukaan, jos ei ole valmistautunut. Ääneenlukemisillan idea on toisenlainen. Se perustuu joskus luettuun ja sen tuomiseen yhteisen luennan virtaan. Illan mittaan keskustelussa idea jalostui. Ääneen lukeminen voisi toimia myös tutussa säännöllisesti kokoontuvassa joukossa, jos etsittäisiin tekstejä eri teemoista. Millainen olisikaan kokoontuminen, jos valittavan tekstin aiheeksi olisi päätetty etukäteen virtaava vesi, lapsen kuolema tai kohtaaminen.
Mukana olleet ilmoittivat varastavansa konseptin. Yhteiseksi tavaranimeksi, trademarkiksi sovimme nimen Luetaan ääneen. Eiköhän sillä jo pian liene omat sivutkin, luetaanaaneen.com.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)