Säteilykeskustelut lääkärissä

Sädehoitojakso on nyt kokonaan ohi. Kun maanantaina ajoin viimeisen kerran pois Meilahdesta, tunsin jopa kummaa haikeutta. Koko viikko siitä eteenpäin on ollut hakemista, kuin rajalla oloa. Joskus oli tieto, minne asti piti nähdä, kestää ja jaksaa: sädehoidon päättymiseen. Nyt se on tehty ja edessä on normaaliksi opettelu. Enää ei heru sairaan hyvityspisteitä, ja kohta en ehkä itsekään muista kilpailevani syöpäsairaitten sarjassa.

Tiistaina olin sovitusti lääkärissä syöpätautien klinikalla, samalla käytävällä kuin tuttu koneeni Linac kolme. Lääkärikin oli tuttu, sama joka määräsi minut aprillipäivänä sädehoidon loppuajaksi sairauslomalle. Ensimmäisellä kerralla lääkäri sai luottamukseni. Toisella kerralla miltei ihastuin, niin hyvä, selkeä sisällökäs oli keskustelumme ja niin auliisti lääkäri vastaili kysymyksiini.

Ennen lääkäriin pääsyä käyn hakemassa paperini tutuilta hoitajilta ja kiitän vielä kahdeksan viikon hoidoista. Odotushuoneessa plaraan minusta kerrottua. Huomioni kiinnittyy kohtaan: "Tulee vastaanotolle vaimon kanssa. Paljon kysymyksiä." Se oli silloin, kun rintojani sädetettiin, ja nuori naislääkäri oli melko haluton antamaan vastauksia pohdiskeluihimme.

Kun lääkäri ottaa vastaan, hän kohtaa minut kuin tutun. "Oletko laihtunut", hän kysyy ja tietenkin ilahdun, kun pitkästä aikaa olen nähnyt vaa'assa aivan lievää kehitystä toivottuun suuntaan. "Viimeksi ainakin näytit enemmän turvoksissa olevalta", sanoo tämä pienikokoinen harmaatukkainen naislääkäri.

Hänen ensimmäinen huomionsa liittyy hormonilääkesuositukseen. Näin suuren uusimariskin taudissa nykyinen hoitosuositus on, että lääkettä on syötävä yhtäjaksoisesti vähintään kaksi vuotta. Vasta tällöin lääkityksellä on merkittävää vaikutusta kokonaiselinaikaan. Tavallisissa eturauhassyövissä hormonilääkitystä ei anneta näin kauan.

Osalla potilaista lääkehoito kuitenkin keskeytyy potilaan omasta tahdosta sivuvaikutusten takia. Itse kerron omalta kohdaltani vain rintojen kivistyksen ja rasvakerroksen paksuuntumisen vyötäröllä, mihin lääkäri toteaa, että eturauhassyöpäpotilaat ovat yleensä sinnikkäitä. Sen sijaan rintasyöpää sairastavat naiset eivät aina kestä kuumia aaltojaan ja sitä kuinka heräävät samana yönä kuudetta kertaa omassa hikilammikossaan. Nauran siihen, että meidän sängyssä on kaksi kuumista aalloista kärsivää, kyllä me niiden kanssa pärjätään.

Kysyn sitten, mitä tehdään, jos ja kun PSA eräänä päivänä taas nousee. Ensin käytetään hormonaalisia lääkkeitä. Eturauhasta ei sädetetä enää koskaan, mutta metastaaseihin voidaan antaa sädehoitoa. Lopuksi sitten käytetään sytostaatteja. Niitä vahvempaa lääkettä ei ole. Hormonaalisia lääkkeitä käyttämällä saatetaan selvitä vuosikausia. Ne eivät ole välttämättä sen vahvempia kuin nykyiseni, mutta uusiutuneessa taudissa kokeillaan erityyppisiä. Jonkinlainen kastroiva suunta on niissä kaikissa, ainakin ne vaikuttavat hormonituotantoon.

Saan kuulla vasta nyt, että nivusieni imusolmukkeita ei ole sädetetty. Sen sijaan siemenrakkuloista lähtevien tiehyeiden tyviosat ovat saaneet säteitä kahden sentin matkalta, koska syöpäsolujen oletetaan olevan niissä liikkeessä. Suuren riskin taudissa tehdään aina näin, kun taas pienemmän riskin syövissä säteitä annetaan vain sentin alueelle. Viimeisen runsaan kahden viikon aikana, jolloin kenttiä vähennettiin radikaalisti, en ole saanut sille alueelle enää mitään.

Lääkäri näyttää minulle tarkkoja kuvia eturauhasestani ja millintarkasta sädesuunnitelmasta. Ensimmäisten 24 hoitopäivän aikana, jolloin sädetettiin laajalle alueelle kaikkiaan 12 piippauksella, myös suuri osa virtsarakkoa ja peräsuolta saivat täyden annoksen. Viimeisten 14 hoitopäivän aikana paljon pienempi osa rakkoa ja suolta osui hoitoalueelle. Tästä johtui olon paraneminen ja kunnon koheneminen huhtikuun lopulta alkaen. Olen iloinen, että homma on mennyt kuin oppikirjassa. Vointi on niin hyvä kuin sen voitiin olettaa olevan.

Käy ilmi, että hoitosuosituksia on muutettu äskettäin. Kultajyvien tulo rutiinihoidoksi on luonnollisesti muuttanut sädehoitoa paljon. Mutta vain muutamia kuukausia sitten jatkettiin säteiden antamista laajalle alueelle hoidon loppuun saakka. Lääkärin mukaan sillä saatiin aikaan paljon pysyviä vaurioita ilman vastaavaa hyötyä itse syövän hoitamisessa. Kohta on tulossa taas uudet hoitosuositukset. Jännittävä ala tuo syöpälääketiede, mutta potilaan näkökulmasta aika hurjaa. Onneksi muutokset tarkoittavat potilaille lähinnä hyvää.

Tällä kerralla PSA:ta ei mitata. Siitä ei olisi vielä hyötyä. Heinäkuu on oikea aika. Kysyn, voiko PSA heinäkuussa olla edelleen korkealla. Saan ehdottoman kieltävän vastauksen - paitsi jos kyseessä on levinnyt tauti. Silloin PSA voi olla korkealla sädehoidosta riippumatta. Suurella todennäköisyydellä heinäkuun mittauksessa PSA-arvoni on hyvin matala, mutta jotakin epävarmuutta tuosta vastauksesta mielen pohjalle tietenkin jää.

Sädehoidon sivuvaikutusten, ripulin, ilmavaivojen ja pissaongelmien, kanssa pitää olla kärsivällinen. Pahimmat oireet menevät yleensä ohi muutamassa viikossa, mutta voi mennä kuukausia, ennen kuin olo on entisellään.

PSA:ta tarkkaillaan aluksi kolmen kuukauden välein, sitten vähän harvemmin. Näin pahassa taudissa (Gleason 9) viiden vuoden kuluttua 50 % potilaista ei ole sairastunut uudestaan, kun vastaava luku kaikilla eturauhassyöpäpotilailla on 85 %. Jos ja kun syöpä uusii, luustoon levinneen taudin kanssa potilas saattaa lääkärin mukaan pärjätä useita vuosia. Juuri sen takia, että luusto on niin tyypillinen eturauhassyövän leviämissuunta, sitä pidetään yleensä aika kilttinä tautina. Se saattaa kuitenkin lähettää etäpesäkkeitä myös sisäelimiin, jolloin elinaikaennuste on huono.

Otan taas puheeksi kumman tuntemukseni keskiselässä ja sen, kuinka sitä on useaan kertaan tutkittu. Lääkäri muistaa asian ja lupaa laittaa maininnan tähänkin epikriisiin, jonka hän sanoo postittavansa myös kotiin. Eturauhasen jomotteluihin ja muihin vaivoihin hän suosittelee Buranaa tai muuta särkylääkettä. Niillä pitäisi selvitä.

Olen siis hyppäämässä terveen kirjoihin - ainakin toistaiseksi. Tietenkin tässä ollaan vähän tarkkailuluokalla ja muutenkin ihmeissään, mutta elämää ei rajoiteta. Raju saunominen aiheuttaa lähiviikkoina palovammariskin, minkä takia pyyhe on edelleen hyödyllinen löylyhuoneessa. Muuten voin tehdä mitä vain tuntemusten mukaan. Omat tuntemukset ovat sellaiset, että pyöräilemäään en lähtisi, ja juokseminen tuntuu kummalta ja kurjalta, kun kipeät ja suurentuneet rinnat hytkyvät vaatteen ihoa vasten. Muuten kai tässä ollaan ihan normaaleja.

Olen saanut maksimiannoksen säteitä. 76 graytä (Gy) on ehdoton maksimi, sitä enempää ei ainakaan Suomessa anneta kenellekään, lääkäri sanoo. Joka päivä, kenttien määrästä ja niiden suuntauksesta riippumatta, olen saanut saman annoksen, kaksi grayta. Ennen viime viikonloppua kokonaisannokseni oli siis 74 ja maanantaina se nousi maksimimäärään. Jokin raja sekin. Jokin tie on kuljettu loppuun.

Säteet loppuvat

Enää yksi käynti tällä erää Sädehoitoklinikan Linac kolmosessa. Enää yhden kerran makaan lavitsalla ja kuulen hoitajien puheita: "Täällä on vähän post." "Mulla ihan pikkuisen ant." "Tässä graniaalisesti." "No nyt on merkki tässä." "Hoito alkaa."

Kaikkiaan 37 kertaa olen jo ajanut iltapäiväksi Meilahteen, jonottanut, lueskellut lehtiä, katsellut muita potilaita ja suorastaan laitostunut rytmiini. Joka kerran menen ennen hoitoa samaan vessaan ja siellä samaan koppiin ja pesen käteni samassa altaassa, ihan niin kuin samaa rutiinia toistamalla saisin turvallisuutta. Nyt se rutiini loppuu.

Eilen keskustelin hoitajan kanssa oireista. Kun kerron jokapäiväisestä ripulistani, tihentyneestä virtsaamisentarpeesta, hankalista öistä ja siitä kiireestä, millä vessaan pitää päästä, hän sanoo rauhallisesti: "Jos on jo yli 74 gradusta saanut, oireita on pakkokin olla. Yleensä niistä pahimmista pääsee kahden-kolmen viikon toipumisajan jälkeen." Kaksi tai kolme viikkoa ei tunnu pitkältä eikä pahalta ajalta, jos sen jälkeen elämä muuttuu takaisin paremmaksi ja terveemmäksi. Sädehoito on alkanut 17. maaliskuuta ja sairausloma 1. huhtikuuta. Pitkä jakso tämä on ollut.

Sairauslomani on kestänyt kuusi viikkoa. Tapaan lääkärin tiistaina. Jos hän pitää tarpeellisena jatkaa sairauslomaa, siirryn nauttimaan Kelan päivärahaa, mikä merkitsee ansionmenetystä. Itse tunnen vahvistuneeni lomalla niin, että työhön palaaminen on mahdollista. Tietenkin vähän pelottaakin, mutta toivon jaksavani. Iltapäivän tunnit lounaan jälkeen ovat pahimmat, mutta eivät nekään aina. Sitä paitsi jo pitkään olen tehnyt huomattavan osan työpäivistä etänä tutkimuksiani kirjoittaen, joten ei elämä niin paljon muutu. Samaa Tampereen seurakuntien nuorisotyön historiaa kirjoitan kuin sairauslomallakin. Erona vain on, että pitää ottaa huomioon työpaikalta tulevat murheet ja asiat sekä opiskelijat.

Sädehoitoni muuttui 24 hoitokerran jälkeen. Sitä ennen alapäätäni sädetettiin 12 eri suunnasta. Suuri laite kiersi minua ympäri ja kuulin kaikkiaan 12 eri pituista ja korkeuksista summeriääntä sädehoidon merkiksi. Silloin kone kuvasi eturauhaseni kerran viikossa, mikä teki hoitokerrasta pitemmän.

Nyt viimeiset 14 hoitokertaa ovat olleet erilaisia. Summeriääniä on vain kolme. Ne ovat kaikki pitkiä, oman rytmitajuni mukaan 15 sekuntia kestäviä. Ensimmäinen niistä annetaan oikealta sivulta paikallaan. Järjestyksessä toisessa laite lähtee liikkeelle oikean nivuseni kohdalla ja kulkee ylitseni vasemman nivusen kohdalle piipaten sen viisitoistasekuntisen. Kolmas annetaan taas vasemmalta.

Jokaiseen kertaan liittyy ct-kuvaus. Hoitajat ovat olleet minun ja laitteen kanssa ihmeissään. Sairaalan fyysikoita on kutsuttu useita kertoja hätiin. Siksi sama hoito, joka nopeimmillaan on valmis kymmenessä minuutissa, on joskus kestänyt 25 minuuttia ja ylikin. Kun näen kuka hoitajista on vastuussa, alan jo arvata, onko kerta nopea vai hidas.

Hoitajien epävarmuus laitteen käytössä paljastui minulle heti. Vasta useiden pienten keskustelujen jälkeen olen kuitenkin ymmärtänyt jotakin kokonaisuudesta ja siitä, miksi minun hoitamiseni vaikuttaa heistä pelottavalta.

Syynä on kultajyvien puuttuminen. Kaikilla muilla tällä hetkellä hoidettavilla on kultajyvät, joiden mukaan säteet kohdistetaan tarkasti haluttuun paikkaan. Sädetettävien kenttien määrän vähentyminen 12:sta kolmeen on merkinnyt myös niiden pienentymistä ja tarkkuusvaatimusten lisääntymistä. Koska minulla ei kultajyviä ole, hoitava lääkäri on määrännyt, että minusta otetaan joka kerta niin sanottu ct-kuva, jonka perusteella säteet osuvat maaliinsa millintarkasti. Kaikki on siis vain hyvää hoitoa ja tarkkuutta, eikä minulla ole mitään syytä valittaa.

Siitä minulla ei ole aavistusta, miten runneltu alapääni on. Sen tietenkin tiedän, että erilainen olen kuin ennen. Eturauhasen seutu on välillä lähes oireeton, mutta välillä siinä on hieman samantapaista mutta voimakkaampaa kipua kuin eturauhastulehduksen aikana. Kun olen juonut runsaasti tai jos suolaisen ruuan tai muun syyn takia nestettä on varastoitunut ruumiiseen ja se poistuu virtsana, pissaaminen ei kamalasti tunnu, vaikka onkin vaivalloisempaa kuin ennen. Joinakin öinä uni on keskeytynyt vessareissun takia useammin kuin kerran tunnissa. Silloin elämä on tuntunut ankaralta. Tavallisin saldo on kolme kertaa yössä.

Ikävin tunne on kuitenkin silloin, kun ruumiissa ei ole paljon ylimääräistä nestettä ja kun edellisestä kerrasta on kulunut jo tunteja. Silloin aivot hakevat sellaisia sanoja kuin että "rusennun tähän" tai olo on melkein yhtä kamala kuin heinäkuussa 2006, silloin kun kaikki alkoi, kun Jukolanahteen yössä yritin sepsiksen kai jo kehittäneessä virtsatieinfektiossa pissata umpeen menneitä kanavia pitkin siinä onnistumatta. Sellaiset kivut vetävät vakavaksi, mutta eivät kestä yleensä kovin pitkään.

Jaksamisen kanssa on parempaa. Häitten jälkeen maanantaina teimme pitkän, ainakin kymmenen kilometrin kävelyn, jossa tärkeimpänä kohtana oli Pakilan siirtolapuutarha, kuinkas muuten. Siellä katselimme tavallisten helsinkiläisten pihoilleen vuosien aikana rakentamaa kauneutta, saimme ehkä jonkin ideankin.

Vähän yli viikkoon ei ole lenkkeilty. Otin aviolliset velvollisuuteni kai liian vakavasti, kun vappuaamuna Erän mäessä tungin sauvani Kaisan haarojen väliin ja niin kellahti nuorikko kaaressa kävelytielle repien auki polvensa ja kämmenensä. Siihen jäi se lenkki ja monet seuraavat. Haavat olivat oikeasti pahat ja estivät Kaisalta tehokkaan toiminnan myös mökillä, jossa olimme talkoissa seuraavana lauantaina. Varsinkin polvi on edelleen niin kipeä, että kaikkinainen isompi liikunta polven koskettamisesta puhumattakaan, on mahdotonta.

Omassa liikunnan tarpeessani olen sitten iltaisin möyrinyt vähän pihassa, kuljetellut hiekkaa ja multaa, kuopasta nostettuja juuria ja sen sellaisia, repinyt vuohenputkea ja voikukkaa sekä katsellut kevättä. Jaksan nyt enemmän ja paremmin kuin vähän aikaa sitten. Siksi jaksan uskoa, että sädehoidon aiheuttamat kivut ja arvet hellittävät muutamassa viikossa.

Jos hoitojaksoni olisi alkanut vähän aikaisemmin tai se olisi määrätty kestoltaan lyhyemmäksi, olisimme nyt Pertin johtamalla Viipurin-Pietarin-matkalla. Sieltä on kuulunut iloisia terveisiä. Pieni haikeus on, että hyvää on pitänyt jättää. Realisti minussa sanoo kuitenkin, että reissusta ei olisi tullut mitään. Tässä kunnossa en olisi niissä oloissa pärjännyt. Siksi hyvä niin. Jäädään odottamaan tulevaisia reissuloisia.

Puutarhassa

Meidän takapihalla, siellä luostarin puutarhassa, johon vajaa sata tapanilalaista kokoontui adventtikalenteritapahtumaan joulukuussa ja jossa meidät kaksi viikkoa sitten vihittiin avioliittoon omenapuun alla, tapahtuu nyt kummia.

Pihan takaosan nurmikkoon on ilmestynyt iso reikä, puoli metriä syvä, melkein viisi metriä pitkä ja kolme leveä. Kuopan neljässä nurkassa on vielä paljon syvempi onkalo. Tuollaisesta kuopasta on noussut arvaamaton määrä maata läjiksi ja kasoiksi. Nurmikkokaistaleet on pyritty irrottamaan mahdollisimman selkeinä, suorakaiteen muotoisina kappaleina ja pinottu kuin tiiliskivet ikään kahdeksi isoksi aumakompostiksi. Valtava multakeko on niiden vieressä. Kuopan pohjalla on iso kasa hienoa hiekkaa, joka on nostettu nurkkatolppien kohdista, niistä kahdeksankymmensenttisistä onkaloista.

Meille tulee pergola. Puhe pergolasta on Kaisalla kestänyt jo jonkin aikaa. Jukolanahteen rivitalopihaan Mankkaalle sellaista ei saatu mahtumaan, mutta kaikista suloisista puutarhakirjoista ehkä sivistynein, Ihana pieni puutarha (tekijä Christel Kvant), on kulkenut kevät- ja kesäajan lukemisena pöydältä pöydälle Mankkaalta Tapanilaan. Siinäkin kirjassa on kauniita pergoloita. Kuvat ovat tosin Tanskasta, jossa talvet ovat leudompia ja kasvukausi pidempi kuin täällä, valitettavasti. Ilmastonmuutoksesta ei saa puhua hyvää, mutta kotipuutarhurille se antaa kiinnostavaa pohdittavaa: koska eteläisempää ilmastoa vaativat lajit rupeavat pärjäämään?

Pergoloita olemme nähneet varsinkin Italiassa. Koko viime huhtikuu oli yhtä pergoloiden ja wisterioiden ihailua. Italiassa wisteria on viinin ohella kai suosituin pergolakasvi, mutta sitä näkee myös seinäköynnöksenä ja jopa maanteitten koristuksena. Ihanimmat wisteriat ja ehkä kauneimmat maisemat ovat Firenzestä Fiesoleen ajettaessa. Kelpaa käydä katsomassa!

Näistä syistä yksi wisteria sinensis (sinisade) vahvistuu nyt lasikuistillamme. Vähän ennen häitämme ostin sen häälahjaksi katsoaksemme, tulisiko mahdottomasta mahdollinen. Wisteria tekee valtavat roikkuvat siniset kukintonsa vasta noin kahdeksanvuotiaana. Suomessa monetkin ovat onnistuneet saamaan sen kukkimaan, mutta yleensä se on edellyttänyt kasvin ottamista talveksi suojaan. Me olemme ajatelleet kokeilla muutamaakin kasvupaikkaa ja sekä ruukussa että maassa kasvattamista. Eihän sitä tiedä, jos ei yritä ja katso.

Pergolan kuopan on kaivanut Tuomas. Minä olen toiminut korkeintaan apupoikana, juurakoiden ja muun roskan siirtelijänä sekä mullan sirottelijana istutusalueille. Meillä on vuosiksi multaa. Olen kuitenkin iloinnut siitä, että jonkinmoista puuhailua jaksan kohtalaisesti.

Tuomas on myös suunnitellut pergolan, monien meiltä saatujen ja kirjoista näytettyjen esikuvien ja ideoiden mukaisesti. Olemme marssineet pitkin Tapanilaa ja katsoneet tietämämme pergolat, miettineet tarvittavat puulaadut ja paksuudet, kakkosneloset, nelosneloset ja niin edelleen. Niillä tiedoin ja virikkein Tuomas on laatinut tietokoneellaan havainnekuvia, joista sitten on karsittu jyviä akanoista, ihan niin kuin arkkitehdin kanssa suunnitelmia tehden muutenkin. Ja ihan niin kuin muissakin rakennusurakoissa, paljon vaivaa ja asiaa liittyy perustamiseen, maan alle näkymättömiin jääviin rakenteisiin. Niitä sitten on pohdittu.

Sepeli ja juurikangas on tilattu. Tuomas on etsinyt betonipilareihin upotettavia rautoja, joiden varaan nurkkatolpat pystytetään. Sitten on puutavaran vuoro, kunnes vihdoin Tuomas pääsee rakentamaan. Jonakin päivänä meidän takapihallamme on pergola, ja jonakin päivänä joskus myöhemmin köynnökset kiertyvät pergolan katolle ja nautimme niiden alla ilta-ateriaamme siimeksessä. Ja ehkä wisteria sinensis jonakin päivänä lahjoittaa meille sen ilon, että voimme katsella sen ensimmäistä kukintoa, joka roikkuu pergolan kattoruoteesta.

Pihaa on mietitty muutenkin. Välillä suunnitelmat alkoivat olla selvästi ylimitoitettuja. Nyt on sovittu, että pala kerrallaan. Edetään yhdestä ajatuksesta toiseen. Sillä tavoin pitää elääkin, että on mitä toivoa, jotakin mitä vielä suunnitella. Ei ahmaista eikä tehdä maailmaa valmiiksi, kun se ei kumminkaan valmistu. Ei jumiteta elämää, koska juuri odottaminen ja vähittäinen valmistaminen antaa toivoa. Ja mitä muuta me enemmän tarvitsemme.