Toiveikkuutta ilmassa

"Hyvää kuuluu. Taidan elää vielä monta vuotta", aloitan puhelun Kaisalle, kun lähden ajamaan Docrateen uudesta syöpäsairaalasta Ruoholahdesta.

PSA-arvoni alkaa nyt kolmatta kertaa peräkkäin nollalla. Maaliskuussa se oli 0,4, kesäkuussa 0,5 ja nyt syyskuussa taas 0,5. Joensuun kanssa sovittiin jo kesäkuussa, että rankka pistoshoito lopetettaisiin, ellei syyskuussa tapahtuisi mitään hälyttävää. En saanut silloin Zoladex-reseptiä edes mukaani eikä sellaista tarvitakaan.

Keskustelustamme vastaanotolla lääkäri tekee raportin: "Kuumat aallot ehkä vähäisempiä. Ärtymystaipumusta jnkv. Aamukankeutta/kipua alaraajoissa erityisesti. Zoladexin myötä saavutettu hyvin hoitotavoite eli PSA painui 0.5 tasolle."

Vaikka tätä kirjoittaessani kuuma aalto kastelee otsani, paitani ja vähäisen tukkani, hikoilut ovat ehkä hieman vähemmän häiritseviä kuin vielä keväällä ja kesällä. Se voinee johtua siitäkin, että pitkään jatkunut kirjoitustyöni kirkon tutkimustoiminnan vaiheista on kiivaimmillaan. Hektisessä ylirasitustilassa ei jaksa jäädä narisemaan jokaista rekisteröimäänsä hikoiluaaltoa. Yöt ovat edeleen aika levottomia ja uni huonolaatuista. Tyypillisesti heräilen parin tunnin välein ja valvoskelen välillä pitkään. Syksyn myötä palelu öisin on myös lisääntynyt. Onnellinen olen, jos huomaan nukkuneeni neljä tai viisi tuntia keskeytyksettä.

Ärtymystaipumus tarkoittaa sitä, että tunnekuohun kontrolloiminen ei aina oikein onnistu ja helposti provosoidun, jos provosoidaan. Kuohahdukset ovat silloin järkeä nopeampia.

Hormonihoito on tehnyt raajani kovin kankeiksi. Aamukahvia keittämään kuljen portaissa vaikeasti. Ei normaalia vuorotahtia, vaan ensin jalka alemmalle porrasaskelmalle ja sitten toinen sen viereen ja niin edelleen. Myöhemmin päivällä olo helpottuu ihan toisenlaiseksi. Vaikka kotona luulen itseäni jopa ketteräksi, porukassa kulkiessani huomaan itseni varsinkin portaikoissa muita hitaammaksi.

Jatkosuunnitelmaksi Timo Joensuu kirjaa: "Päätetään tällä erää lopettaa ainakin toistaiseksi hormonihoito. Lab kontrollit (PSA, Afos, Krea, Hb, Testo) 3 kk:n välein. Tarvittaessa hormonihoidon uudelleen aloitus antiandrogeenein (Casodex/Androcur)."

Lääkäri toteaa, että mahdollisuudet pitkäänkin tautivapaaseen aikaan ovat olemassa. Jos joulukuussakin PSA alkaa nollalla, käyn jatkossa laboratoriokontrolleissa itsenäisesti. Osaan itsekin arvioida lukemista, milloin ne ovat kohonneet ja tarvitaan lääkärin konsultaatiota.

Tautini on kuitenkin senlaatuinen, että on turha tuudittautua ajatukseen, että syöpä olisi yksi elämänvaihe, joka on nyt ohitettu, niin kuin monet syövästä parantuneet oikeutetusti ajattelevat. Jatkosuunnitelma sanoo selvästi, että syövän uusi hyökkäys on odotettavissa, vaikka kukaan ei tiedä, kuinka nopeasti se tapahtuu.

Opin kuitenkin taas jotakin eturauhassyövän ja hormonihoidon logiikasta. Kun arvot lähtevät nousuun, on tärkeämpää tietää nousun vauhti kuin absoluuttiset arvot. Tällöin verikokeita aletaan ottaa tiheämmin, jotta voidaan arvioida taudin ärhäkkyys. Ensimmäisenä kohdallani ei palata tähän sivuvaikutuksia aiheuttavaan Zoladex-pistoshoitoon, vaan tauti yritetään taltuttaa tableteilla, ensin tutulla Casodexilla, ja jos se ei tepsi riittävästi, vähän tujummalla Androcurilla. Vasta vakavammassa tilanteessa palataan Zoladexiin.

On odotettavissa, että tulen kokemaan useita vaiheita, joissa PSA-arvo kohoaa ja syöpäsolukko leviää mutta jotka päättyvät taudin nujertamiseen yhä uudestaan hormonihoidolla. Tautivapaat jaksot välissä saattavat kestää vuoden, pari, ehkä pitempäänkin. Tyypillistä on, että seuraava tautipiikki on aina jonkin verran edellistä rajumpi. Kahta aivan samanlaista eturauhassyöpää ei kuitenkaan ole.

Tauot hoidossa ovat olennaisia. Kun eturauhassyöpä on hormoniresistentti, se ei ole enää oikein hoidettavissa eikä hallittavissa. Hormoniresistentiksi tauti muuttuu hormonihoidolla, joten syöpäsolukkoa ei pidä opettaa valitsemaan tilannetta, jossa se pystyy kasvamaan hoidosta huolimatta. Kyseessä on vähän samantapainen asia kuin antibioottien liialla käytöllä aiheutettu niiden vaikutuksen heikkeneminen. Minun kohdallani on kuitenkin olennaista, että tautini tiedetään reagoivan hormonihoitoon. Sen takia uskon, että hoidon avulla tautia pidetään kurissa pitkään.

Zoladexin vaikutuksen pitäisi periaatteessa lakata aivolisäkkeessäni piakkoin. Yhden ampullin vaikutus on kolme kuukautta, ja juuri sen verran on edellisestä pistoksesta. Tosiasiassa palautuminen on paljon pitempää. Yksilölliset erot ovat sen verran suuret, että varmaa vastausta Joensuu ei kysymykseeni antanut. Kestää ehkä vuoden päivät, ehkä enemmän, ennen kuin ollaan lähtötasolla. Sinne palautuminen on kuitenkin mahdollista. Ruumiin muisti on kuulemma kuitenkin ikävän pitkä. Kuumat aallot saattavat jäädä vaivaamaan vieläkin pitemmäksi aikaa.

Hormonitasapainon rassaaminen aiheuttaa muutakin ruumiin rasitusta kuin mitä huonosta nukkumisesta seuraa. Hemoglobiiniarvoni ovat tipahtaneet hoidon myötä lievän anemian tasolle, kun aikaisemmin ne ovat liikkuneet 160-170:n tietämissä. Niitäkin seurataan, mutta hoidon loppumisen pitäisi auttaa. Lääkärini kehuu työtahtiani kirjan kirjoittamisessa, koska suorituskykyni on näillä arvoilla alakantissa. Kehuja saan myös siitä, että kiloja ei ole tullut enää vapun jälkeen lisää.

En ole kriittisessä vaiheessa oleva potilas. Hormonistoppi on aiheuttanut hankalia sivuoireita, mutta vähin erin ne helpottavat. Olen työkuntoinen ja tunnen itseni tasapainoiseksi, ainakin useimmiten. Elän tavallista, hyvää elämää. Olen mitä tyypillisin pitkäaikaissairas. Meitä jotakin vammaa ruumiissaan kuljettavia on paljon, hyvin paljon.