Isä

Isä on kuollut. Tätä lausetta en olisi koskaan halunnut kirjoittaa, kukaan meistä ei olisi. Ja tietenkin tiesin, että joskus se tulee vastaan. Mikään ei elämässä ole yhtä varmaa kuin kuolema. Oikeastaan koko 25-vuotisen pappisurani ajan olen ajatellut, että eräänä päivänä minun on oltava valmis hautaamaan vanhempani.

Kun suruviesti saapui, pysähdyin muistamaan tunnelmat vähän yli neljä kuukautta sitten. Tieto oman sairauteni vakavasta laadusta pysäytti silloin isän. Hän murehti ja mietti, onko meidän lähtöjärjestyksemme luonnon kannalta väärä, joutuuko hän hautaamaan minut. Nyt tiedämme, että isän aika tuli ensin.

Joka aamu herään ajatukseen isästä. Tänään olen taas herkkä ja avoin, vähän itkuinenkin, niin kuin ensimmäisinä päivinä isän kuoleman jälkeen. Eilen sunnuntaina ja oikeastaan koko viikonlopun olin pikemmin ummessa ja jotenkin turta. Ehkä nämä ovat tavallisia surukriisin vaiheita, jotka on elettävä läpi.

Kaikki meni lopulta nopeasti. Isän sairastaminen kesti kutakuinkin tasan neljä kuukautta. Vaikka minulla on kamala ikävä, en olisi halunnut, että noin toimellinen olisi joutunut pitkään ja tuskaisena seuraamaan omaa hiipumistaan. Viimeisessä kunnollisessa keskustelussamme, jossa isä hengitti jo niin vaikeasti, ettei sanoista saanut välillä selvää, hän puhui siitä, ettei hänen elämänsä ole enää kuin muiden elämän seuraamista.

Isän suusta tuollaiset olivat poikkeuksellisen masentuneita lauseita. Silti en suostunut ymmärtämään, että viimeiset hetket olisivat käsillä. Jälkikäteen huomaan, että lääkäreiden puheista ja sairaalan toiminnasta olisi voinut päätellä, että kuoleman lähestymistä pidettiin todennäköisenä. Me perheenjäsenet halusimme uskoa, että tämänkin vahva isä kestää.

Sytostaatit veivät isän ruumiin puolustusjärjestelmät nollille. Ensimmäinen isku toi mukanaan hyvin kivuliaan vyöruusun ja pään alueen sietämättömät hermosäryt. Niihin mikään särkylääke ei tuntunut antavan riittävästi helpotusta.

Toisen annoksen jälkeen isä sairastui keuhkokuumeeseen. Sairaalassa isä ehti olla viisi päivää. Lääkkeillä tulehdusarvot onnistuttiin saamaan niin alas, että tavattomista hengitysvaikeuksista huolimatta uskoimme paranemisen jo alkaneen. Niin vahva isä ei ollut, että olisi pystynyt hengittämään tulehdusnesteen täyttämillä keuhkoilla. Isän kamppailu sairautta vastaan päättyi Tampereen keskussairaalassa keskiviikkona 13. helmikuuta kello 3.35.

Aamulla puoli viiden aikoihin
Heräämme syvästä unesta ääneen, jonka vasta hetken päästä tunnistamme minun puhelimekseni. Kun ehdin puhelimen luo, soittoääni lakkaa ja samassa Kaisan puhelin alkaa soida. Ymmärrän heti, mitä äänet tarkoittavat. Kaisa kuulee kuolinviestin ensiksi. Äiti pyytää tulemaan ja keräämään lapset mukaan.

Anni tulee taksilla Pikku Huopalahdesta. Haemme Järvenpäästä Erkan ja Maijun, joka on tilapäisesti Vuokon luona mennäkseen aamulla Vuokon kouluun sijaisopettajaksi. Lähdemme Kaisan ja lasten kanssa ajamaan Tampereelle.

Yhdeksän maissa
Olemme vähitellen kaikki perheenjäsenet koolla Simolankadulla Tampereella, äidin ja isän tutussa kodissa. Tulemme Helsingistä, Järvenpäästä, Vaasasta ja Tampereelta. Viimeisenä joukkoon liittyy Vuokko. Paula ja Veikkokin pistäytyvät. Olemme hetkessä, jollaista ei ole ollut ennen ja jollaiseen ei voi valmistautua. Keskustelemme käytännön asioiden järjestämisistä, äiti saa muutaman osanottopuhelun, itkemmekin, kun valmistaudumme lähtemään sairaalaan. Oviaukossa Tampereen seurakuntien kolmihenkinen lähetystö, joka tuo kukkatervehdystä, jää vaille ansaitsemaansa huomiota. Olemme lähdössä isän luo.

Kahdentoista jälkeen
Tampereen keskussairaalassa on jäähyväishuone. Yleensä omaiset kokoontuvat sinne kai vasta sitten, kun hautaustoimiston kanssa on asiat sovittu ja vainaja puettu ja valmisteltu. Me kaikki 18 pääsemme jättämään jäähyväiset isälle vain tunteja isän kuoleman jälkeen. Äiti ja Sanna, joka on tullut Vaasasta Tampereelle äidin tueksi jo pian isän sairaalaan joutumisen jälkeen, ovat käyneet isän luona hänen sairaalahuoneessaan jo varhain aamulla.

Isä lepää vuoteella violetinvärisen lakanan alla. Silmät ovat puoliraollaan. Käymme kukin pienissä ryhmissä tai yksitellen isän vieressä. Silitämme poskea tai tukkaa. Jokainen huutaa tuskaansa omalla tavallaan. Miten voi olla niin lähellä ja samalla niin peruuttamattomasti poissa. Sieluuni ei ole koskaan ennen sattunut niin paljon. Päässäni takoo lauseita, jotka kaikki alkavat sanoilla: ei koskaan enää.

Toimitamme Heikin johdolla virsikirjan takaa löytyvän rukoushetken läheisen kuoltua. Ääneni ei kuulosta omalta. Laulamme kaksi virttä, paastonajan virren Käykäämme nyt Jerusalemiin sekä Maa on niin kauniin. Onneksi Heikki valitsee ensimmäiseksi virreksi vähän harvinaisemman eikä niin suoraan isään viittaavan. Se soi nyt mielessäni muistuttamassa isän kuolemasta.

Isän ruumiin äärellä tunnen olevani repeämäisilläni. Jalat ovat rauhattomat, on vaikea olla paikoillaan. En pysty enkä halua keskittyä muiden surun katselemiseen. Kuitenkin tunnen, että on hyvä olla yhdessä. Iloitsen siitä, että kaikki ovat kyenneet tulemaan. Omilta lapsiltani ja heidän serkuiltaan kuulen vielä samana päivänä ja myöhemmin, miten tärkeä tuo raskas puolituntinen heille on ollut.

Iltapäivällä
Palaamme takaisin Simolankadulle. Syömme yhteisen aterian, suppilovahverokeiton isän keräämistä sienistä. Vielä kuolemansa takaa isä huolehtii ja ravitsee.

Kukkia kannetaan kotiin. Varaamme hautajaispaikkoja, sovimme hautajaispäivästä ja saamme isälle haudan Kalevankankaalta. Paavo puhuu äidin kanssa puhelimessa ja lupaa kirjoittaa nekrologin lehteen. Kahvilla joukkoon liittyy toviksi äidin veli Matti. Sanna ja Lauri jäävät äidin luo, me muut lähdemme illan mittaan suuntiimme.

Isän siunaaminen
Isä on toivonut, että minä siunaan hänet. Niin olen aina ymmärtänyt enkä ole siitä tehtävästä halunnut kieltäytyä. Se on lähiaikojen suuri asia. Isä on toivonut myös, että toimitan siunauksen yhdessä Paavon kanssa. Perjantaiaamuna soitan ja sovimme yksityiskohdista. Kolmen vuoden hiljaisuus rikkoutuu. Siinäkin isä ohjaa asioita tahtonsa mukaiseen suuntaan, vaikka ei ole itse näkemässä ja kuulemassa.

Torstaina en pysty lähtemään aamuksi sovittuun työpalaveriin, mutta käyn seuraamassa ja valokuvaamassa Erkan penkkariajot. Onnistun siirtämään hautajaispäiväksi 7.3. varatun, sädehoitoihin liittyvän TT-simuloinnin seuraavaksi maanantaiksi. Käyn tuon tuostakin puhelinkeskusteluja äidin, Sannan ja Laurin kanssa, jotka hoitavat asioita huolellisesti ja tehokkaasti.

Järkyttävimmältä kuulostaa heidän käyntinsä mökillä. Kuolinvuoteellaan isä on huolehtinut, että hänen omenapuun ympäriltä unohtamansa jänissuoja on käytävä laittamassa paikoilleen. Se tehdään. Mikään ei ole niin kuin ennen, sanoo Lauri.

Isä on mielessä. Kerään asioita muistista, puhelen Kaisan kanssa, teen ensimmäisiä merkintöjä siunauspuhetta varten. Yöllä ajatukset ovat kirkkaimmat, mutta aamulla monet niistä ovat jo unohtuneet. Kun Miikka soittaa melko tuoreeltaan osanottosoiton, minua itkettää mutta huomaan, että en tahtoisi itkeä. Haluan varjella heikkouttani. Ymmärrän paremmin, miksi Kaisa puhuu niin usein suojautumisen tarpeesta. Myöhemmille soittajille olen varmempi.

Pala palalta kokoamme hautajaispäivän ohjelmaa. Emme oikein osaa vastuuttaa asioita toisillemme, vaan välillä sähläämme monen kokin soppaa. Hermostuttava tyyli ei nyt hermostuta minua paljonkaan. On hyvä, jos kaikki asianosaiset tietävät asioista. Äiti viestinvälittäjän roolissa on vaikeassa tilanteessa. Asioita menee yli ja ohi ja niitä toistetaan moneen kertaan. Kaikkien kodeissa on lippusia ja lappusia tekeillä olevasta.

Sunnuntain lehdessä on isän kuolinilmoitus. Sen julkaisemisen jälkeen minullekin tulee monta uutta yhteydenottoa. Jokainen osanoton ilmaiseminen on tuntunut tärkeältä. Kiitos niistä. Uskallan sanoa tämän myös äidin ja meidän muiden puolesta.

Voi heitä lääkäreitä

Arvasin oikein. Lääkäristä ei herunut mitään ihmeempiä. Kai se tarkoittaa, että olosuhteisiin katsoen mitään dramaattista ei ole. Elämä jatkuu ja tauti.

Kalenteriin tuli kerralla paljon menoja. Melko kokotoimista on tämä sairastaminen. Tällä viikolla olen neljänä arkipäivänä käynyt syöpätautien klinikalla. Ensin kävin veri- ja sydänkokeissa, sitten vein pissanäytteen, eilen olin lääkärissä ja tänään vein laboratorioon ulostenäytettä. Aika paljasta on sairastaminen.

Ihan niin kuin uumoilin, ESBL ei ole pikkuasia. Jos ulostenäytteeni osoittaa positiivista ESBL:n suhteen, minulle ei asenneta kultajyviä lainkaan. Se on kuulemma minulle liian vaarallista, eli sairaala ei aseta minua alttiiksi niin suurelle infektioriskille.

Koepalojen otto viime vuoden helmikuussa oli käsittääkseni täsmälleen samanlainen toimenpide riskin kannalta. Silloinkin iho puhkaistiin peräsuolesta ja sisäelimeni olivat vaarassa saada ESBL-bakteeria. Eilinen lääkäri ei ollut niitä puheliaimpia, joten joudun tulkitsemaan itse. Ilmeisesti olin ohutneulanäytteitä otettaessa Hyvinkäällä suuremmassa vaarassa kuin osasin ajatella. Silti näytteet otettiin ja saatiin. Sitä jäimme miettimään, onko tilanne nyt jotenkin erilainen. Jos näyte on positiivinen, tipahdan sädehoitopotilaana oman ymmärrykseni mukaan hoitotekniikan kannalta pari vuotta taaksepäin. Kultajyviä on nimittäin asennettu rutiininomaisesti eturauhassyöpäpotilaille sädehoitoa varten vasta alle parin vuoden ajan.

Alkuviikon tutkimuksista ei lääkäri sanonut mitään muuta kuin PSA-arvon. Unohdimme niistä kysyäkin, kun tilanne vastaanotolla oli vähän outo ja jännittynyt. PSA oli nyt 18. Se on tietenkin hyvin mukavaa, että lukema on puoliintunut edellisestä. Lääke tuntuu siis tepsivän. Siihen, miksi lukema on edelleen vaarallisen korkea, lääkärillä ei ollut mitään selitystä. Oman käsityksemme eli eri lähteistä lukemamme ja kuulemamme mukaan jo kolmen kuukauden hoidolla olisi pitänyt päästä paljon alemmalle tasolle. Ehkä tässä ei ole mitään kummallista, lääkäri ei vain sattunut olemaan niitä puheliaimpia eikä selityskykyisimpiä. Ja sekin on kenties vain sattumaa, että luku 18 on niin tuttu. Oma PSA-arvoni oli nimitäin juuri samalla tasolla silloin, kun se ensimmäisen kerran mitattiin ja kun en osannut pitää sitä minään. Silloinhan oli puhe vain eturauhastulehduksesta, jonka sanottiin voivan nostavan PSA:n hyvinkin korkealle.

Kukaan ei ole kuitenkaan osannut sanoa mitään siihen, mitä eturauhastulehdukselleni kuuluu. Onko se edelleen vaikuttava ja huomioonotettava seikka vai täysin turha, unohdettu tai kenties jo parantunut? Voisiko se edelleen nostaa PSA:n korkealle, niin kuin puolitoista vuotta sitten sanottiin?

Kaisa, joka lukee ihmisiä tarkasti, sanoi heti kun meidät passitettiin välillä hetkeksi käytävään odottelemaan hoitajalta saatavia hoito- ja tutkimusaikoja, että tältä lääkäriltä on turha odottaa kummempia, koska hänellä on niin sielunhoidollinen asenne. Se tarkoittaa, että lääkäri halusi miellyttää ja kertoa vain hyvän. Monista asioista voikin tulkita, että lääkäri piti tilannettani vakavana. Mitään tarkkaa tai kunnolla ilmaistua hän ei sanonut.

Lääkäri kysyi heti, miten olen voinut. Kerroin siinä kaikenlaista, mutta ilmeisesti lääkäri käytti kysymystä yksinkertaisesti vain siihen, että puheeni aikana hän ehti lukea potilaskertomukseni. Voi kun olisi kutsunut meidät sisään vasta kaksi minuuttia myöhemmin ja olisi käyttänyt sen kaksi minuuttia lukemiseen! Jos maailman lääkärit eivät tätä ymmärrä, niin miten sen voisi noille tuhansille opettaa. Kun olin puhunut selkäsärystäni, lääkäri kehotti ottamaan yläruumiin paljaaksi. Mitään puhumatta hän tutki kainaloitteni imusolmukkeet, ei sanonut sanaakaan ja jätti selän koskematta. Mahdolliset metastaasiepäilyt, joista en sanonut sanaakaan mutta joihin puhe selkärangan seudun kivuista tietenkin viittaa, hän otti vakavasti päättäen uusista luustokartta-, tietokonetomografia- ja magneettikuvaustutkimuksista. Kalenteriini tuli kuusi uutta päivää syöpäklinikalla. Sairaus ei vie vain voimia vaan myös aikaa.

Olen tietenkin inhottava ja epäreilu, kun arvioin lääkäreitä sen mukaan, kuinka he kohtaavat potilaan ja millaisia sosiaalisia tai kommunikatiivisia taitoja he osoittavat. Sama ongelma alkaa olla kuitenkin totinen kaikissa ihmisammateissa. Koulutusta ja asiantuntemusta on niin monenlaista ja niin monilla, ettei lääkärinkään lääketieteellinen ja hoidollinen viisaus enää häikäise yksinään. Hänen pitäisi ilmaista ajatuksensa, epäilynsä ja hoitopäätöksensä kunnolla myös potilaalle. Olennaista olisi, että ilmaisisi tarkasti. On epämiellyttävää, kun lääkärin puhe kuulostaa siltä, että hän maalaa potilaan todellisuutta kauniimmaksi kuin mikä on hänen oma ajatuksensa. Nyt saimme tarkan tiedon vain niistä tutkimuksista, joihin seuraavaksi menen, mutta silti tuli vaikutelma, että tilanne on vakavampi kuin mitä lääkäri kykeni sanomaan. Tämä on kuitenkin vain oletus, koska mitään selkeää emme kuulleet.

Hoitaja, jonka kanssa keskustelimme tulevista tutkimuksista ja hoidoista, oli asiallinen, mutta ei hänkään luonnollisesti mitään suurta uutta viisautta kyennyt antamaan. Lähitulevaisuus näyttää kuitenkin tältä:
27.2. luustokartoitus
28.2. kultajyvien asentaminen paikallispuudutustoimenpiteenä, jos ESBL on hävinnyt
6.3. tietokonetomografiasimulointi
7.3. magneettikuvaus
17.3. sädehoidon aloitus

Sädehoito alkaa siis vasta maaliskuun puolivälin jälkeen. Siis se varsinaiseksi hoidoksi ymmärtämämme jakso, johon varasimme ensin joulu- ja tammikuun, sitten helmi- ja maaliskuun. Nyt tiedämme, että se menee yli vapun. Hyvästi kaikki tähänastiset lomasuunnitelmat, oma aikataulu pitää taas panna uusiksi. Tietenkin kuolemanvakava tai hoitamattomana kuolemaan johtava sairaus on niin iso asia, etteivät yhden vuoden lomasuunnitelmat sen rinnalla paljon paina. Kaisan työvuodessa huhtikuu on kuitenkin otollisin lomaan, ja siihen olin omankin lomani laittanut. Ennen vappua minulla on kolmisen viikkoa pitämättömiä lomapäiviä. Jotenkin ne on käytettävä, ellen sitten onnistu saamaan esivaltaani niin suosiolliseksi, että voisin pitää ne vasta kesäkaudella tai muulloin ensi lomakauden aikana. Tämän ymmärrän pikkuasiaksi, mutta ehkä se kertoo siitä, että aion jatkaa elävien kirjoissa vielä pitkään tämänkin jälkeen.

Uusi tieto oli sekin, etten kykene saamaan hoitoja joka päivä aina samaan aikaan, niin kuin olin kuvitellut. Säteitä annetaan joka arkipäivä, mutta vaihtelevina aikoina. Ei siis kannata suunnitella mitään.

Toukokuun toiselle viikolle varattu Pietarin-matka, jonka Pertti suurella asiantuntemuksella, kokemuksella ja innolla johtaa, tulee siis todellakin kreivin aikaan. Jos hoidot eivät vie kuntoa nollille, matka osuu juuri kohdalleen ja voimme siellä iloita yhden vaiheen ohittamisesta.

*****

Näitä omiani kun pähkäilen, samaan aikaan isä viettää aikaa huonossa kunnossa Tampereen keskussairaalan syöpäosastolla. Hänen kuntonsa on mennyt nopeasti alaspäin. Eilen kävelylenkki ei sujunut entiseen malliin, ja lääkäri kehotti tulemaan heti sairaalaan. En ole saanut tarkkoja tietoja, mutta sen tiedän, että verenpaine on yhtäkkiä poikkeuksellisen korkea, tulehdusarvot nousussa, samoin kuume, ja keuhkoissa on "jotakin". Keuhkokuumeesta on puhuttu, mutta varmaa tietoa diagnoosista minulla ei ole. Mari oli sairaalaan soittanut, mutta isä ei ollut jaksanut paljon puhua.

Pitkästä aikaa lääkäriin

Tietenkin minua pelottaa, ja näkyy pelottavan Kaisaakin. Pelko kuuluu asioihin, jotka on parempi sanoa ääneen kuin kätkeä sisäänsä. Ilmi tuotuina ikävät asiat, niin kuin pelot vaikkapa, ovat jotenkin paremmin hallittavissa ja katsottavissa.

Oikeastaan voin arvata tosi hyvin huomisen lääkärikäynnin. Puhutaan lääkehoidosta aiheutuneet tuntemukset ja muut oireet, katsotaan veri- ja virtsanäytteistä sekä sydänfilmistä saadut tiedot ja sovitaan toivottavasti mahdollisimman tarkoin sädehoitojaksosta ja sen yksityiskohdista. Ehkä minulle muotoillaan jo henkilökohtainen muottini, johon asetun hoidon alettua kahden kuukauden ajan muutamaksi minuutiksi joka arkipäivä. Todennäköisesti saan kuulla myös päivän, jolloin kultapalaset asetetaan eturauhaseeni.

Pari päivää sitten pysähdyimme Kaisan kanssa miettimään kultapalasten asettamista. Sehän on pieni leikkaus, jonka tarkkaa tekotapaa en tiedä. Ehkä se tapahtuu jotenkin samantapaisesti kuin ohutneulanäytteiden otto. En tiedä myöskään, riittääkö siinä paikallispuudutus niin kuin näytteiden otossa, vai pitääkö toimenpidettä varten nukuttaa. Se jäi meitä askarruttamaan, onko ESBL edelleen aktiivisesti huomioon otettava seikka. Ohutneulanäytteitä varten minua makuutettiin kolme päivää suonensisäistä antibioottihoitoa saavana erityispotilaana sairaalan eristyshuoneessa, kun tavallinen potilas olisi ollut sisällä korkeintaan muutaman tunnin. Korvaleikkaukseni viime toukokuussa ei sen sijaan juuri erityisjärjestelyjä edellyttänyt, mutta ennen tuota toista tuntia kestänyttä nukutusleikkausta korvakäytäväni bakteerikanta toki tutkittiin. Kun ESBL-bakteeria ei löytynyt, sain silloin vain yhden ylimääräisen antibiootin. Huomenna on nämä ESBL-asiatkin muistettava ottaa puheeksi, etteivät systeemit sekoaisi tällaisen mutkan takia.

Oikein hyvin ymmärrän, että mitä todennäköisimmin huomenna ei tapahdu mitään kummaa eikä ilmene mitään erikoista. Hormonilääkkeen odotettu vaikutus on, että PSA on laskenut alas, jopa normaalitasolle. Mitä vähemmän erityistä lääkärillä on kerrottavana, sitä paremmin ovat asiat. Sen verran luulen osaavani uumoilla, että mitä erikoisempia asioita lääkärillä on, sitä huonompaa minulle kuuluu. Se taas ei ole kovin todennäköistä, joten mitään ihmeellistä pelättävää meillä ei pitäisi olla. Silti tunnen ymmärtäväni hyvin niitä syövästä toipuvia, jotka kontrollilääkäriin mennessään tuntevat joka kerran sydänalassaan pelon tunteen: jos se sittenkin on taas siellä.

Lääkkeen sivuvaikutukset kaikkine mahavaivoineen, ihon kuivumisineen, rintojen kasvuineen ja kipuiluineen sekä kuumine aaltoineen ja paleluineen tietenkin luettelen. Ne on kuitenkin kerrottu tarkoin myös lääkepakkauksen selosteessa. Jos jokin on hieman erikoista niin se, että käytännössä kaikki mahdolliset haittavaikutukset ovat kasautuneet minulle. Olen kai sitten niin herkkä. Selkäkipu tai selän tuntemukset tuskin kuitenkaan johtuvat lääkkeestä. Alaselän iskiasvaivaa minulla on ollut nuoresta iästä asti. Viime aikoina olen voimistellut niin laiskasti, ettei sen ilmaantuminen viime viikkoina ole mikään iso yllätys. Yläselän vaivat selkärangan paikkeilla ja oikean lapaluun alla ovat kummempia. Kun polvilääkärini selän tutki ja kuvasi, siitä ei löytynyt mitään. Selitykseksi haettiin polvikivun aiheuttamia muutoksia kävelyssä. Nyt kävelen kai aika normaalissa asennossa, mutta selkätuntemus on osapuilleen samanlainen kuin se on ollut jo yli kolme kuukautta. Huomiselta lääkäriltä odotan ainakin sitä, että hän ottaisi tuntemukset vakavasti ja löytäisi niihin selitystä, miksei lievitystäkin.

Me täällä istumme kumpainenkin omien koneidemme ääressä ja teemme töitämme. Onneksi olen suorastaan innostunut artikkelista, joka on jo viimeistelyvaiheessa refereeltä tulleena. Kaisa kirjoittaa myös koko ajan. Silti tunnelma on aika tiivis ja pienilläkin asioilla on merkitystä. Se on herkkyyttä jännityksen alla.

On tullut neljä kuukautta täyteen siitä, kun kuulin syöpäennusteeni olevan erittäin vakava. Siitä kun kuulin olevani syöpäpotilas, on kulunut jo 11 kuukautta. Omasta mielestäni olen hallinnut hermoni hyvin tai ainakin kohtalaisesti. Tietenkin olin loka- marraskuussa melkoisessa shokissa ja niitä tuntoja purin silloin tälle palstalle melkoisesti. Nyt olen elellyt pari kuukautta aika rauhassa, sairautta liikoja miettimättä. Vasta tällä viikolla mieli on ollut herkempi. Kiitos jokaiselle, joka on ymmärtänyt tämän viikon erityislaadun ja sen myös ilmaissut.

Uusi yritys

Tänään päätän jatkaa muiden silmille tarkoitettua kirjoittamista. Kynnys on ollut korkea, ja on se vieläkin. Siksi pidän riman matalalla ja kirjoitan mitä mieleen tulee.

Olen saanut aika paljon opastuksia tästä blogista. Siihen kirjoittaminen lopahtikin, niin kuin lukijat ovat kai ymmärtäneet. Monet ovat kannustaneet jatkamaan. Ovat sanoneet olevansa pettyneitä, kun kuulumiset eivät ole luettavissa. Toisilta tulee tarkempia ohjeita. Pysy teemassa, he sanovat. Keskity sairauden tuntoihin blogin otsikon mukaisesti, ja jätä muut tunnekuohut sisällesi, koska niin et tule vetäneeksi sivullisia ja heidän elämäänsä mukaan.

Kysymys sivullisuudesta ei lakkaa kiihdyttämästä minua. Olemmeko kaikki lopulta toistemme elämässä sivullisia, niitä toisia, joiden elämä vain joskus ja jostakin syystä sivuaa meitä itseämme? Olemmeko aina ja loppuun asti yksilöitä, joiden oma identiteetti, yksilöllisyys sekä yksityisyyden suoja ja tarve sen varjelemiseen ovat arvoja? Yksin oot sinä ihminen, yksin keskellä kaiken, sanoo pateettinen runonsäe. Sekö on yksilöllisyyttä palvovan ajattelutapamme lähtökohta, senkö mukaan haluamme elää?

Myönnän tietenkin, että kaikilla meillä on elämämme ja yksityiset asiamme. Kukaan ei halua tulla epäoikeudenmukaisesti arvioiduksi tai tulkituksi vihamielisellä tavalla. Kukaan ei myöskään toivo tulevansa paljastetuksi asiassa, jota itse haluaa varjella. Tätä en voi kiistää. Ja sekin minun on myönnettävä, että yksilölliset erot sietokynnysten suhteen ovat suuria. Juuri siksi olen luvannut pitää omaan elämääni vaikuttavien ihmisten asiat omana tietonani ja olla niistä kirjoittamatta.

Silti, jankutan samaa kuin joskus ennenkin: omista tunteista ja tunnelmista kirjoittaessaan ei voi välttää sitä kudosta, jonka keskellä elää. Mikä muu vaikuttaa tunteisiimme enemmän kuin läheiset ihmiset, perheenjäsenet, sukulaiset, työtoverit, ystävät? Näistä lähi-ihmisten verkostossa syntyneistä kokemuksista ja tunteista me puhumme ruokatunneilla, illanistujaisissa ja kahdenkeskisissä puheluissa. Olemme niin tottuneita kulttuuriin, jossa joidenkin korville sopivat jotkut asiat ja jotkut tulkinnat, toisten ei. Kahden kesken on helppoa puhua kolmannesta, mutta pahanpuhumisesta kiinni jääneinä kiistämme puheet mielellämme: ei se nyt ihan niin mennyt, kuinka sinä nyt noin tulkitset, ei siinä mitään pahansuopaisuutta ollut, tosiasiassa me puhuttiin ihan eri sävyssä. Kaikki tuntevat tämän leikin.

Työelämässä, jossa pelataan todellisilla tai kuvitelluilla eduilla ja jossa ihmiset eivät yleensä ole valinneet toisiaan eivätkä ole ystävyys- tai perhesiteiden takia toisistaan niin riippuvaisia, korrektin tulkinnan ja haavoittavan puheen välinen raja on usein hiuksenhieno. Siksi kahdenkeskisissä rippituoleissamme kaikki töissä koettu ikävä on puheenaiheista sallituimpia ja tavallisimpia.

Näistä syistä kai olen jäänyt jumiin ajatuksenjuoksujeni kanssa. Selvästi kaipaan avoimempaa kulttuuria, jossa arvailujen varaan jäisi vähemmän. Tai ehkä en vain hauaisi myöntää, että pahaa on tai että sillä olisi valtaa minuun. Aika lapsellista, tuskin tottakaan.

Tämän takia sairauteen tottuminen on koettelemus. Kun en tiedä, voinko olettaa olevani joskus terve jälleen. Kun en tiedä, mitkä elintoimintojeni ja suorituskykyni heikkenemiset jäävät pysyviksi. Ja kun en tiedä, miten luja ote sairaudella on minuun.

Joulun jälkeen olen elänyt hyvin tavallisenoloista elämää. Pitkiä aikoja sairauspuheet ovat olleet sivussa, vaikka toki olen ilahtunut, kun joku on kysynyt tilanteen etenemisestä. Ei vain ole ollut paljon uutta kerrottavaa. Olen keskittynyt työntekoon ja saanut jotain aikaankin. Vieraita meillä ei juuri ole ollut paitsi omia lapsia ja muita omaisia. Varsinaisten työmenojen lisäksi tammikuussa olimme kerran elokuvissa, yhden yön yli Tampereella, jossa kävimme sekä vanhemmillani että Reetalla ja Laurilla, kerran keilaamassa Erkan kanssa sekä päivän Sisällissota ja kirkko -seminaarissa. Lumeton talvi ja uudenvuodenlupaukset ovat saaneet meidät sen sijaan ryhdistäytymään ulkoilussa. Polvi kantaa jo aika hyvin, ja toista kymmentä kertaa olemme käyneet pitkillä kävelyillä Tapanilassa, Tapaninvainiossa, Malmilla, Puistolassa, Tapulikaupungissa ja Suutarilassa eli kaikissa ilmansuunnissa kotimme ympäristössä. Se on ollut valmistautumista myös alkavaan sädehoitojaksoon, jos sitten ei kykene.

On alle viikko siihen, kun vihdoin saan tiedot sädehoidon yksityiskohdista. Lääkäri on torstaiaamuna. Siellä kai sovitaan kultapalasten asettaminen eturauhaseeni ja sädehoitojaksot. Yhtenä iltana istuimme pitkään netin ääressä ja luimme tarkkaa tietoa odotettavassa olevasta. Vasta nyt olemme jaksaneet suhteuttaa tautiennusteen (Gleason 9, nopea PSA:n nousu jne.) ja hoidoista jo tiedettyä toisiinsa. Yksinkertaistettu tiivistys: kun tautini on rankka niin hoidotkin ovat. Aika kovalla latingilla ammutaan. Ilmaisu johtuu toisen eturauhassyöpäpotilaan, Ilkka Taipaleen kokemuksiinsa perustuneesta esityksestä, jonka otsikoksi hän oli antanut: Tulta munille. Toisaalta on ilmeistä, että hoitosuunnitelma tehdään niin, että haitat olisivat mahdollisimman vähäiset. Millaiseksi niiden tasapaino sitten muodostuu, se nähdään.

Ennen torstaita käyn sydänfilmissä ja verikokeessa. Nyt ensimmäisen kerran sitten lokakuun saan jotakin uutta kokeellista tietoa itsestäni. Hormonilääkkeen olisi pitänyt vaikuttaa PSA:han, mutta lukemista tieto saadaan vasta ensi viikolla. Äsken kävin apteekissa hakemassa uuden kolmen kuukauden satsin lääkettäni. Reseptissä lukee: toistaiseksi.

Lääkkeen vaikutukset kirjaan muistiin itselleni ja tiedoksi niille joita asia sattuu kiinnostamaan. Eturauhastulehdukseen liittyvät kivut ovat muuten poissa, mutta ajoittaista kivessärkyä on joskus. Iho vaikuttaa välillä hyvin kuivalta, käteni näyttävät silloin vanhan ihmisen käsiltä. Silloin tällöin kasvoille, lähinnä poskipäihin ja nenään nousee selvästi punainen alue. Vatsa ei oikein tykkää syömisestä, mahakipua, ilmavaivoja ja suoranaista ripulia on esiintynyt. Rinnat ovat koko ajan yhä kipeämmät. Toisinaan niitä särkee ihan itsekseen. Miehinen kunto näyttäisi olevan heikkenemässä, vaikka siitäkään en pysty sanomaan, missä määrin oire on suoraan lääkkeen aikaansaama ja missä määrin psyykkinen. Jälkimmäinen tarkoittaa sen pelkäämistä, milloin vääjäämättömästi edessä oleva heikkeneminen alkaa. Illat ovat väsyneempiä kuin mihin olen tottunut. Joskus jaksan tehdä töitä iltamyöhään asti, joskus suorituskyky loppuu jo iltapäivällä. Uni on katkonaista. Yleensä nukahdan aika hyvin, mutta ensimmäisen kerran heräilen neljän maissa ja nukuskelen siitä eteenpäin sen mukaan kuin unta annetaan.

Kaiken tämän kanssa voi elää. Epävarmuudenkin kanssa voi. Silti oma rapistuminen on herkkä teema, niin herkkä, ettei sitä aina halua myöntää itsellekään. Sen takia kai olen tullut vaitonaisemmaksi sairauteen liittyvistä asioista ja hyvinä hetkinä haluan kätkeä sairauden itseltänikin. Kun kerran elämä on muuten niin hyvää, miksi haluaisin koko ajan tähystellä myrskypilviä taivaalla ja mietiskellä mahdollisia uhkakuvia.

Työ on hyvä terapeutti. Runsas viikko sitten tein itselleni tarkan listauksen edessä olevista työtehtävistä ja annostelin kullekin päivälle sopivat tavoitteet. Tähän päivään asti olen pysynyt kohtalaisen hyvin matkassa. Uudet ja väliin tulevat asiat tietenkin sotkevat kuvioita. Sellaista elämä on, toisaalta tasaista, suoraa ja selkeää, toisaalta kaikenlaista välihämmennysten vastaanottamista ja niihin reagoimista. Niistä ehkä muilla kerroilla.