Tänään päätän jatkaa muiden silmille tarkoitettua kirjoittamista. Kynnys on ollut korkea, ja on se vieläkin. Siksi pidän riman matalalla ja kirjoitan mitä mieleen tulee.
Olen saanut aika paljon opastuksia tästä blogista. Siihen kirjoittaminen lopahtikin, niin kuin lukijat ovat kai ymmärtäneet. Monet ovat kannustaneet jatkamaan. Ovat sanoneet olevansa pettyneitä, kun kuulumiset eivät ole luettavissa. Toisilta tulee tarkempia ohjeita. Pysy teemassa, he sanovat. Keskity sairauden tuntoihin blogin otsikon mukaisesti, ja jätä muut tunnekuohut sisällesi, koska niin et tule vetäneeksi sivullisia ja heidän elämäänsä mukaan.
Kysymys sivullisuudesta ei lakkaa kiihdyttämästä minua. Olemmeko kaikki lopulta toistemme elämässä sivullisia, niitä toisia, joiden elämä vain joskus ja jostakin syystä sivuaa meitä itseämme? Olemmeko aina ja loppuun asti yksilöitä, joiden oma identiteetti, yksilöllisyys sekä yksityisyyden suoja ja tarve sen varjelemiseen ovat arvoja? Yksin oot sinä ihminen, yksin keskellä kaiken, sanoo pateettinen runonsäe. Sekö on yksilöllisyyttä palvovan ajattelutapamme lähtökohta, senkö mukaan haluamme elää?
Myönnän tietenkin, että kaikilla meillä on elämämme ja yksityiset asiamme. Kukaan ei halua tulla epäoikeudenmukaisesti arvioiduksi tai tulkituksi vihamielisellä tavalla. Kukaan ei myöskään toivo tulevansa paljastetuksi asiassa, jota itse haluaa varjella. Tätä en voi kiistää. Ja sekin minun on myönnettävä, että yksilölliset erot sietokynnysten suhteen ovat suuria. Juuri siksi olen luvannut pitää omaan elämääni vaikuttavien ihmisten asiat omana tietonani ja olla niistä kirjoittamatta.
Silti, jankutan samaa kuin joskus ennenkin: omista tunteista ja tunnelmista kirjoittaessaan ei voi välttää sitä kudosta, jonka keskellä elää. Mikä muu vaikuttaa tunteisiimme enemmän kuin läheiset ihmiset, perheenjäsenet, sukulaiset, työtoverit, ystävät? Näistä lähi-ihmisten verkostossa syntyneistä kokemuksista ja tunteista me puhumme ruokatunneilla, illanistujaisissa ja kahdenkeskisissä puheluissa. Olemme niin tottuneita kulttuuriin, jossa joidenkin korville sopivat jotkut asiat ja jotkut tulkinnat, toisten ei. Kahden kesken on helppoa puhua kolmannesta, mutta pahanpuhumisesta kiinni jääneinä kiistämme puheet mielellämme: ei se nyt ihan niin mennyt, kuinka sinä nyt noin tulkitset, ei siinä mitään pahansuopaisuutta ollut, tosiasiassa me puhuttiin ihan eri sävyssä. Kaikki tuntevat tämän leikin.
Työelämässä, jossa pelataan todellisilla tai kuvitelluilla eduilla ja jossa ihmiset eivät yleensä ole valinneet toisiaan eivätkä ole ystävyys- tai perhesiteiden takia toisistaan niin riippuvaisia, korrektin tulkinnan ja haavoittavan puheen välinen raja on usein hiuksenhieno. Siksi kahdenkeskisissä rippituoleissamme kaikki töissä koettu ikävä on puheenaiheista sallituimpia ja tavallisimpia.
Näistä syistä kai olen jäänyt jumiin ajatuksenjuoksujeni kanssa. Selvästi kaipaan avoimempaa kulttuuria, jossa arvailujen varaan jäisi vähemmän. Tai ehkä en vain hauaisi myöntää, että pahaa on tai että sillä olisi valtaa minuun. Aika lapsellista, tuskin tottakaan.
Tämän takia sairauteen tottuminen on koettelemus. Kun en tiedä, voinko olettaa olevani joskus terve jälleen. Kun en tiedä, mitkä elintoimintojeni ja suorituskykyni heikkenemiset jäävät pysyviksi. Ja kun en tiedä, miten luja ote sairaudella on minuun.
Joulun jälkeen olen elänyt hyvin tavallisenoloista elämää. Pitkiä aikoja sairauspuheet ovat olleet sivussa, vaikka toki olen ilahtunut, kun joku on kysynyt tilanteen etenemisestä. Ei vain ole ollut paljon uutta kerrottavaa. Olen keskittynyt työntekoon ja saanut jotain aikaankin. Vieraita meillä ei juuri ole ollut paitsi omia lapsia ja muita omaisia. Varsinaisten työmenojen lisäksi tammikuussa olimme kerran elokuvissa, yhden yön yli Tampereella, jossa kävimme sekä vanhemmillani että Reetalla ja Laurilla, kerran keilaamassa Erkan kanssa sekä päivän Sisällissota ja kirkko -seminaarissa. Lumeton talvi ja uudenvuodenlupaukset ovat saaneet meidät sen sijaan ryhdistäytymään ulkoilussa. Polvi kantaa jo aika hyvin, ja toista kymmentä kertaa olemme käyneet pitkillä kävelyillä Tapanilassa, Tapaninvainiossa, Malmilla, Puistolassa, Tapulikaupungissa ja Suutarilassa eli kaikissa ilmansuunnissa kotimme ympäristössä. Se on ollut valmistautumista myös alkavaan sädehoitojaksoon, jos sitten ei kykene.
On alle viikko siihen, kun vihdoin saan tiedot sädehoidon yksityiskohdista. Lääkäri on torstaiaamuna. Siellä kai sovitaan kultapalasten asettaminen eturauhaseeni ja sädehoitojaksot. Yhtenä iltana istuimme pitkään netin ääressä ja luimme tarkkaa tietoa odotettavassa olevasta. Vasta nyt olemme jaksaneet suhteuttaa tautiennusteen (Gleason 9, nopea PSA:n nousu jne.) ja hoidoista jo tiedettyä toisiinsa. Yksinkertaistettu tiivistys: kun tautini on rankka niin hoidotkin ovat. Aika kovalla latingilla ammutaan. Ilmaisu johtuu toisen eturauhassyöpäpotilaan, Ilkka Taipaleen kokemuksiinsa perustuneesta esityksestä, jonka otsikoksi hän oli antanut: Tulta munille. Toisaalta on ilmeistä, että hoitosuunnitelma tehdään niin, että haitat olisivat mahdollisimman vähäiset. Millaiseksi niiden tasapaino sitten muodostuu, se nähdään.
Ennen torstaita käyn sydänfilmissä ja verikokeessa. Nyt ensimmäisen kerran sitten lokakuun saan jotakin uutta kokeellista tietoa itsestäni. Hormonilääkkeen olisi pitänyt vaikuttaa PSA:han, mutta lukemista tieto saadaan vasta ensi viikolla. Äsken kävin apteekissa hakemassa uuden kolmen kuukauden satsin lääkettäni. Reseptissä lukee: toistaiseksi.
Lääkkeen vaikutukset kirjaan muistiin itselleni ja tiedoksi niille joita asia sattuu kiinnostamaan. Eturauhastulehdukseen liittyvät kivut ovat muuten poissa, mutta ajoittaista kivessärkyä on joskus. Iho vaikuttaa välillä hyvin kuivalta, käteni näyttävät silloin vanhan ihmisen käsiltä. Silloin tällöin kasvoille, lähinnä poskipäihin ja nenään nousee selvästi punainen alue. Vatsa ei oikein tykkää syömisestä, mahakipua, ilmavaivoja ja suoranaista ripulia on esiintynyt. Rinnat ovat koko ajan yhä kipeämmät. Toisinaan niitä särkee ihan itsekseen. Miehinen kunto näyttäisi olevan heikkenemässä, vaikka siitäkään en pysty sanomaan, missä määrin oire on suoraan lääkkeen aikaansaama ja missä määrin psyykkinen. Jälkimmäinen tarkoittaa sen pelkäämistä, milloin vääjäämättömästi edessä oleva heikkeneminen alkaa. Illat ovat väsyneempiä kuin mihin olen tottunut. Joskus jaksan tehdä töitä iltamyöhään asti, joskus suorituskyky loppuu jo iltapäivällä. Uni on katkonaista. Yleensä nukahdan aika hyvin, mutta ensimmäisen kerran heräilen neljän maissa ja nukuskelen siitä eteenpäin sen mukaan kuin unta annetaan.
Kaiken tämän kanssa voi elää. Epävarmuudenkin kanssa voi. Silti oma rapistuminen on herkkä teema, niin herkkä, ettei sitä aina halua myöntää itsellekään. Sen takia kai olen tullut vaitonaisemmaksi sairauteen liittyvistä asioista ja hyvinä hetkinä haluan kätkeä sairauden itseltänikin. Kun kerran elämä on muuten niin hyvää, miksi haluaisin koko ajan tähystellä myrskypilviä taivaalla ja mietiskellä mahdollisia uhkakuvia.
Työ on hyvä terapeutti. Runsas viikko sitten tein itselleni tarkan listauksen edessä olevista työtehtävistä ja annostelin kullekin päivälle sopivat tavoitteet. Tähän päivään asti olen pysynyt kohtalaisen hyvin matkassa. Uudet ja väliin tulevat asiat tietenkin sotkevat kuvioita. Sellaista elämä on, toisaalta tasaista, suoraa ja selkeää, toisaalta kaikenlaista välihämmennysten vastaanottamista ja niihin reagoimista. Niistä ehkä muilla kerroilla.
