Arvasin oikein. Lääkäristä ei herunut mitään ihmeempiä. Kai se tarkoittaa, että olosuhteisiin katsoen mitään dramaattista ei ole. Elämä jatkuu ja tauti.
Kalenteriin tuli kerralla paljon menoja. Melko kokotoimista on tämä sairastaminen. Tällä viikolla olen neljänä arkipäivänä käynyt syöpätautien klinikalla. Ensin kävin veri- ja sydänkokeissa, sitten vein pissanäytteen, eilen olin lääkärissä ja tänään vein laboratorioon ulostenäytettä. Aika paljasta on sairastaminen.
Ihan niin kuin uumoilin, ESBL ei ole pikkuasia. Jos ulostenäytteeni osoittaa positiivista ESBL:n suhteen, minulle ei asenneta kultajyviä lainkaan. Se on kuulemma minulle liian vaarallista, eli sairaala ei aseta minua alttiiksi niin suurelle infektioriskille.
Koepalojen otto viime vuoden helmikuussa oli käsittääkseni täsmälleen samanlainen toimenpide riskin kannalta. Silloinkin iho puhkaistiin peräsuolesta ja sisäelimeni olivat vaarassa saada ESBL-bakteeria. Eilinen lääkäri ei ollut niitä puheliaimpia, joten joudun tulkitsemaan itse. Ilmeisesti olin ohutneulanäytteitä otettaessa Hyvinkäällä suuremmassa vaarassa kuin osasin ajatella. Silti näytteet otettiin ja saatiin. Sitä jäimme miettimään, onko tilanne nyt jotenkin erilainen. Jos näyte on positiivinen, tipahdan sädehoitopotilaana oman ymmärrykseni mukaan hoitotekniikan kannalta pari vuotta taaksepäin. Kultajyviä on nimittäin asennettu rutiininomaisesti eturauhassyöpäpotilaille sädehoitoa varten vasta alle parin vuoden ajan.
Alkuviikon tutkimuksista ei lääkäri sanonut mitään muuta kuin PSA-arvon. Unohdimme niistä kysyäkin, kun tilanne vastaanotolla oli vähän outo ja jännittynyt. PSA oli nyt 18. Se on tietenkin hyvin mukavaa, että lukema on puoliintunut edellisestä. Lääke tuntuu siis tepsivän. Siihen, miksi lukema on edelleen vaarallisen korkea, lääkärillä ei ollut mitään selitystä. Oman käsityksemme eli eri lähteistä lukemamme ja kuulemamme mukaan jo kolmen kuukauden hoidolla olisi pitänyt päästä paljon alemmalle tasolle. Ehkä tässä ei ole mitään kummallista, lääkäri ei vain sattunut olemaan niitä puheliaimpia eikä selityskykyisimpiä. Ja sekin on kenties vain sattumaa, että luku 18 on niin tuttu. Oma PSA-arvoni oli nimitäin juuri samalla tasolla silloin, kun se ensimmäisen kerran mitattiin ja kun en osannut pitää sitä minään. Silloinhan oli puhe vain eturauhastulehduksesta, jonka sanottiin voivan nostavan PSA:n hyvinkin korkealle.
Kukaan ei ole kuitenkaan osannut sanoa mitään siihen, mitä eturauhastulehdukselleni kuuluu. Onko se edelleen vaikuttava ja huomioonotettava seikka vai täysin turha, unohdettu tai kenties jo parantunut? Voisiko se edelleen nostaa PSA:n korkealle, niin kuin puolitoista vuotta sitten sanottiin?
Kaisa, joka lukee ihmisiä tarkasti, sanoi heti kun meidät passitettiin välillä hetkeksi käytävään odottelemaan hoitajalta saatavia hoito- ja tutkimusaikoja, että tältä lääkäriltä on turha odottaa kummempia, koska hänellä on niin sielunhoidollinen asenne. Se tarkoittaa, että lääkäri halusi miellyttää ja kertoa vain hyvän. Monista asioista voikin tulkita, että lääkäri piti tilannettani vakavana. Mitään tarkkaa tai kunnolla ilmaistua hän ei sanonut.
Lääkäri kysyi heti, miten olen voinut. Kerroin siinä kaikenlaista, mutta ilmeisesti lääkäri käytti kysymystä yksinkertaisesti vain siihen, että puheeni aikana hän ehti lukea potilaskertomukseni. Voi kun olisi kutsunut meidät sisään vasta kaksi minuuttia myöhemmin ja olisi käyttänyt sen kaksi minuuttia lukemiseen! Jos maailman lääkärit eivät tätä ymmärrä, niin miten sen voisi noille tuhansille opettaa. Kun olin puhunut selkäsärystäni, lääkäri kehotti ottamaan yläruumiin paljaaksi. Mitään puhumatta hän tutki kainaloitteni imusolmukkeet, ei sanonut sanaakaan ja jätti selän koskematta. Mahdolliset metastaasiepäilyt, joista en sanonut sanaakaan mutta joihin puhe selkärangan seudun kivuista tietenkin viittaa, hän otti vakavasti päättäen uusista luustokartta-, tietokonetomografia- ja magneettikuvaustutkimuksista. Kalenteriini tuli kuusi uutta päivää syöpäklinikalla. Sairaus ei vie vain voimia vaan myös aikaa.
Olen tietenkin inhottava ja epäreilu, kun arvioin lääkäreitä sen mukaan, kuinka he kohtaavat potilaan ja millaisia sosiaalisia tai kommunikatiivisia taitoja he osoittavat. Sama ongelma alkaa olla kuitenkin totinen kaikissa ihmisammateissa. Koulutusta ja asiantuntemusta on niin monenlaista ja niin monilla, ettei lääkärinkään lääketieteellinen ja hoidollinen viisaus enää häikäise yksinään. Hänen pitäisi ilmaista ajatuksensa, epäilynsä ja hoitopäätöksensä kunnolla myös potilaalle. Olennaista olisi, että ilmaisisi tarkasti. On epämiellyttävää, kun lääkärin puhe kuulostaa siltä, että hän maalaa potilaan todellisuutta kauniimmaksi kuin mikä on hänen oma ajatuksensa. Nyt saimme tarkan tiedon vain niistä tutkimuksista, joihin seuraavaksi menen, mutta silti tuli vaikutelma, että tilanne on vakavampi kuin mitä lääkäri kykeni sanomaan. Tämä on kuitenkin vain oletus, koska mitään selkeää emme kuulleet.
Hoitaja, jonka kanssa keskustelimme tulevista tutkimuksista ja hoidoista, oli asiallinen, mutta ei hänkään luonnollisesti mitään suurta uutta viisautta kyennyt antamaan. Lähitulevaisuus näyttää kuitenkin tältä:
27.2. luustokartoitus
28.2. kultajyvien asentaminen paikallispuudutustoimenpiteenä, jos ESBL on hävinnyt
6.3. tietokonetomografiasimulointi
7.3. magneettikuvaus
17.3. sädehoidon aloitus
Sädehoito alkaa siis vasta maaliskuun puolivälin jälkeen. Siis se varsinaiseksi hoidoksi ymmärtämämme jakso, johon varasimme ensin joulu- ja tammikuun, sitten helmi- ja maaliskuun. Nyt tiedämme, että se menee yli vapun. Hyvästi kaikki tähänastiset lomasuunnitelmat, oma aikataulu pitää taas panna uusiksi. Tietenkin kuolemanvakava tai hoitamattomana kuolemaan johtava sairaus on niin iso asia, etteivät yhden vuoden lomasuunnitelmat sen rinnalla paljon paina. Kaisan työvuodessa huhtikuu on kuitenkin otollisin lomaan, ja siihen olin omankin lomani laittanut. Ennen vappua minulla on kolmisen viikkoa pitämättömiä lomapäiviä. Jotenkin ne on käytettävä, ellen sitten onnistu saamaan esivaltaani niin suosiolliseksi, että voisin pitää ne vasta kesäkaudella tai muulloin ensi lomakauden aikana. Tämän ymmärrän pikkuasiaksi, mutta ehkä se kertoo siitä, että aion jatkaa elävien kirjoissa vielä pitkään tämänkin jälkeen.
Uusi tieto oli sekin, etten kykene saamaan hoitoja joka päivä aina samaan aikaan, niin kuin olin kuvitellut. Säteitä annetaan joka arkipäivä, mutta vaihtelevina aikoina. Ei siis kannata suunnitella mitään.
Toukokuun toiselle viikolle varattu Pietarin-matka, jonka Pertti suurella asiantuntemuksella, kokemuksella ja innolla johtaa, tulee siis todellakin kreivin aikaan. Jos hoidot eivät vie kuntoa nollille, matka osuu juuri kohdalleen ja voimme siellä iloita yhden vaiheen ohittamisesta.
*****
Näitä omiani kun pähkäilen, samaan aikaan isä viettää aikaa huonossa kunnossa Tampereen keskussairaalan syöpäosastolla. Hänen kuntonsa on mennyt nopeasti alaspäin. Eilen kävelylenkki ei sujunut entiseen malliin, ja lääkäri kehotti tulemaan heti sairaalaan. En ole saanut tarkkoja tietoja, mutta sen tiedän, että verenpaine on yhtäkkiä poikkeuksellisen korkea, tulehdusarvot nousussa, samoin kuume, ja keuhkoissa on "jotakin". Keuhkokuumeesta on puhuttu, mutta varmaa tietoa diagnoosista minulla ei ole. Mari oli sairaalaan soittanut, mutta isä ei ollut jaksanut paljon puhua.
