keskiviikko 18. maaliskuuta 2009

Pääasiassa olen palellut

Huomenna saan uuden hormonikapselin. Huomenna mitataan taas PSA. Huomenna pääsen kertomaan Joensuulle oireistani. Huomenna saan ehkä lopettaa Casodex-hoidon.

Kolme kuukautta kastraatiohoitoa on takana ja kestettynä. Pääasiassa olen palellut. Nytkin palelen, vaikka olen normaalissa huoneenlämmössä ja päälläni on t-paita, villapaita ja fleece-takki, jalassa pitkät alushousut, kunnon päällyshousut ja lämpimät villasukat.

Palelu on luonteeltaan kuumehorkan tyyppistä. Varsinkin hoidon alkupuolella tammikuussa, kun en ollut tuntemuksiin yhtään tottunut, olo oli kuin kovan kuumeen noustessa. Palelusta vapautuminenkin vertautuu kuumetautiin, paitsi ettei tarvita pillereitä. Yhtäkkiä ja arvaamatta tulee samanlainen olo kuin kuumelääkkeen jälkeen: lämmin ja hikinen olo kaikkialla, tukka märkänä.

Palelemisen tunne ja masentunut mieli ovat viime viikkoina tavallisemmin olleet kavereita, kuumat aallot taas vapauttavia olon normalisoijia. Välillä on kuitenkin niin, että seitsemäs tai kahdeksas kuuma aalto tunnin sisään alkaa rasittaa niin, että tekee mieli sanoa irti kaikki sopimukset elämän kanssa.

Yöllä kuumat aallot herättivät ja valvottivat siinä määrin, että kuukauden verran olen nukkunut unilääkkeiden avulla. Käy se niinkin. Ehkä tilanne on ihan vähän muutenkin parantunut, kun minun puolellani sängyssä ei ole enää kolmea peittoa, on vain kaksi. Ja kun oikein paleltaa, painaudun Kaisaan kiinni. Yleensä siitä seuraa kuuma aalto, ja molemmat olemme hikisiä.

Olo on siis hyvin vaihteleva. Lauri tässä äskettäin kysyi, kuinka usein tunnen olotilani kutakuinkin normaaliksi. En koskaan, vastasin. Se oli kuitenkin väärä vastaus. Saunan jälkeen on usein hyvä olo pitkän aikaa, jopa tunteja. Ulkoilu on sitä vastoin hankalaa, kun mikään määrä vaatteita ei ole sopiva. Jos ei ole tarpeeksi, palelen kamalasti. Ja kun ylilämpimien vaatekertojen alla tulee sitten kuuma aalto, matkanteko katkeaa huohotukseen ja väsymykseen. Se masentaa, ihan niin kuin sekin, että toiseen kerrokseen nouseminen tuntuu raskaalta ja hengästyttää. Ikinä en ole ollut näin huonossa kunnossa.

Paleluntunteeseen liittyy kummallinen oire sydänalassa. Se on jonkinlaista värinää, aika rasittavaa sellaista. Kroonisen palelun aikana hartiani nousevat ylös, käsivarret puristavat tiiviisti kylkiä lämmön tunteen lisäämiseksi ja tärisen. Hieman hankalaksi tunnen oloni tuolloin esimerkiksi töissä tai muuten ihmisten ilmoilla, vaikka sosiaaliselta kannalta huohottelu ja hikoilu otsa märkänä ei ole hauskaa sekään.

Kaisan mukaan käyn läpi naisen vaihdevuodet tiivistetyssä muodossa. Mielialani vaihtelee normaalista tai jopa pontevan aikaansaavasta lamaantumista lähellä olevaan apeuteen. Turhanaikainen itkeskely ilman kunnollista syytä vasta outoa onkin. Kun on itkupäivä, se ei tahdo muuksi muuttua, vaikka olisi iloakin. Jos seuraavana päivänä on hyvä ja toimelias olo, ihmettelen vain edellisen päivän tuntemuksia ja käyttäytymistäni. On Kaisalla minussa kestämistä.

Hormonit ovat kummallisia. Kun yhtäkkiä ja keinotekoisesti mieshormonin tuotanto ruumiissa lakkautetaan kokonaan, seuraukset ovat tämän kaltaisia, minulla ainakin.

Näiden tuntemusten keskellä olen oikeastaan joka päivä tehnyt työtä, vaikka jaksoon mahtui kahden kuukauden sairauslomakin. Kirkon tutkimuskeskuksen historiaa on kirjoitettuna 170 sivua, ja laitoksen 40-vuotisjuhlien iltajuhlaesityksessä annoin tämän työni tuloksista monia välähdyksiä. Aloitin osuuteni Juha Watt Vainion rallilla Sellaista elämä on. Se on nelikymppisen laulu, mutta oloihin tyytymistä opettelee viisikymppinenkin. Viime lauantaina kävin esitelmöimässä 140 vuotta täyttäneen Lahden diakonialaitoksen seminaarissa. Kirjoittaminen ja puhuminen sujuvat siis vielä.

Huomenna minulta otetaan PSA, pitkästä aikaa. Rehellinen tunne on, että jos lukemat eivät nyt ja näin rankan hoitovaiheen jälkeen ole nollilla, kovin toiveikkaaksi minua ei enää saa. Saan myös uuden pistoksena annettavan hormoniampullin mahaläskeihini, jotka alkavat olla varsin vaikuttavat kooltaan ja näöltään. Turvonnut ja raskas ruumiini ei tunnu oikein omalta.

Kolme kuukautta sitten lääkärini Timo Joensuu määräsi minulle vielä kolmeksi kuukaudeksi Casodexia, mutta piti todennäköisenä, että sen jälkeen pelkkä pistos riittäisi hormonihoidoksi seuraavien kuukausien ajalle. Pieni toivo elää, että termostaattivaivaani tai mielialojen vaihteluihin voisin saada helpottavaa lääkettä, vaikka järki sanoo, että tässä on vain kestettävä.

tiistai 23. joulukuuta 2008

Hyvää joulua!

Perunat kiehuvat ja jouluradio soi. Googlasin imelletyn perunalaatikon ohjetta ja etsiydyin Marttaliiton keskustelusivulle, jolta itse asiassa Kaisa löysi tavattoman tarkan ohjeen. Hämäläisen maatalon pojaksi itseään kutsuva kirjoittaja antaa imeltymislämpötiloista, perunan tärkkelyspitoisuuksista ja muista asiaan kuuluvista seikoista niin yksityiskohtaisia neuvoja, että päätin seurata. Huomenna maistetaan, onnistuinko.

Joulu tulee. Paljon on tehty ja paljon on valmiina. Paljon on myös kesken ja kaikenlaista jää tekemättä. En kuitenkaan jaksa ahdistua.

Äsken meillä oli noin 90 jouluvierasta. Tapanilan elävän adventtikalenterin (katso http://www.tapanila.fi/) luukku 22 oli meillä. Pergolan lattialle Kaisa oli kapaloinut kuonoltaan hyvin kehittyneen nallen, Herra Pitkänenän, heinävuoteelle. Ulkoroihut tuoleilla Pitkänenän takana tekivät Marian ja Joosefin virkaa ja ympärillä oli kymmeniä tuikkukynttilöitä ja ulkotulia.
Niin kuin vuosi sitten, kaikki tulijat saivat jo portilla käteensä kynttilän. Väkeä alkoi tulla 15 minuuttia ennen määräaikaa. Vasta kun hetki oli tullut, kaikki ohjattiin takapihallemme luostarin hiljaiseen puutarhaan.

Kun kaikki olivat päässeet pihaan, aloitin virren Nyt seimellesi seisahdan. Muuta ohjelmaa ei ollut. Muutamat kyselivät Kaisalta Tapanilan viini- ja virsiseurasta, josta hän oli esittelysanojen yhteydessä parilla sanalla kertonut. Vaikka kaikki eivät yhtyneet veisuuseen, virressä oli voimaa.

Eilen istuimme ystäväjoukolla joulunalusiltaa jo perinteiseksi käyneessä Antiokia Atabar -ravintolassa Eerikinkadulla. Omistajan luvalla lauloimme puolet tämän vuoden Kauneimmat joululaulut -vihkon lauluista ja kerroimme kukin onnen kaukomaastamme.

Lähtötunnelmissamme luin Laurilta tulleen tekstiviestin, jossa hän kertoi ajaneensa kolarin. Oli Töölön sairaalassa, mutta miehelle ei ollut sattunut mitään hyvin vakavaa, autolle kylläkin. Silti jäi kamala olo, kun ymmärsi, miten olisi voinut käydä.

Lauantain vietimme Jyväskylässä 13 vuotta sitten kuolleen Juhon synttäreillä Maijan ja Pertin luona. Vieraiden perusjoukko on ollut sama, mutta minä olin mukana vasta toista kertaa. Rauhassa istuimme iltaa pitkään, vaikka meidän sisuksissamme ei ihan rauhallista ollut. Automatkalla mennessä purkautui viikkojen väsymys ja paine. Koko paluumatka sitä purettiin ja tyynnyteltiin.

Minulla on viime keskiviikosta asti ollut vatsanahkani alla pieni ampulli aivolisäkkeeseen vaikuttavaa hormonilääkettä, joka estää miessukuhormonin erittymisen kokonaan. Lääkkeen kävin itse apteekista hakemassa, ja Timo Joensuu napsautti sen Docrates-klinikalla paikoilleen salamannopealla ja kivuttomalla liikkeellä. Pisto tuntui vähemmän kuin verikokeen ottaminen. Itse kapseli sen sijaan tuntuu pikkuisen, ei kivuliaalta, mutta tuntuu, ja sen ajatteleminen tuntuu enemmän.

Jo muutenkin olen ymmärtänyt itseni aikaisempaa herkemmäksi, herkkänahkaisemmaksi ja ärtyvämmäksi. Pelkään pahoin, että hormonitasapainon näin totaalinen myllääminen pahentaa tilannetta. Onneksi olen kuukauden sairauslomalla tilanteeseen sopeutumassa. Sairausloman voisin laittaa lainausmerkkeihin siinä merkityksessä kuin niitä usein käytetään ilmaisemaan näennäistä tai luuloteltua tilaa. Näennäisyyttä on se, että sairauslomalla voin keskittyä entistäkin paremmin kirjoittamaan keskeneräistä tilaushistoriaa, jonka käsikirjoituksen pitäisi olla valmiina tammikuun lopussa, koska kirja ilmestyy maaliskuussa.

Ensin on kuitenkin joulu.

Tämän vuoden joulukokoonpanoja on taiteiltu monta viikkoa, mutta monet palaset yhä liikkuvat. Melkein joka päivä on jokin yksityiskohta muuttunut. Suuren uusperheen jäsenillä on kymmeniä huomioon otettavia läheisiä.

Huomenna aatonaattona meillä on ensimmäinen aatto. Siksi meillä on kinkku uunissa ja perunalaatikko imeltymässä. Minun lapseni puolisoineen tulevat huomiseksi iltapäiväksi ja illaksi. Jouluaattona Kaisan lapsista ilmeisesti kaksi on kanssamme joulupöydässä ja kolmaskin illanistujaisissa. Joulujuhlaa vietämme vielä tapaninpäivänä, jolloin Lotan perhe tulee meille. Viattomien lasten päivänä 28. joulukuuta menemme minun lasteni kanssa Tampereelle, jonne äidin luo kerääntyvät kaikki kynnelle kykenevät jälkeläiset.

Tulee joulu meillekin, näin vaikean vuoden tueksi ja päätteeksi. Toivottavasti se tulee myös teille, levollisena, lohtua ja rauhaa antavana omana itsenään.

Kiitos sinulle, lukija hyvä, ystävyydestä, yhteydenpidosta, tuesta ja myötätunnosta. Kiitos tästä vuodesta, onnea tulevalle!

perjantai 12. joulukuuta 2008

Lääkärin lausunto

ICD10 luokitukset
C61& Eturauhassyöpä

Käynnin syy
L2 seurantakäynti

Esitiedot
Saanut radikaalisädehoidon prostataan 17.3. - 12.5.2008, 76 gy. Imusolmukkeet hoidettu 45 gy ja seminaalivesikkelit 50 gy. Sai myös mamillasädetyksen. Jnkv mastodyniaa edelleen. Casodexista lieviä hormonihoidon haittoja ilmaantunut. Painon nousua, ärtyisyyttä, hikoilu loppunut. Ulkona kylmässä ilmassa palelee herkästi ja vaatteiden tarve lisääntynyt. Casodex jatkunut sädehoidon jälkeen 150 mg x 1. Nyt puoli vuotta hoidosta, mutta PSA tuntuu laskevan varsin laiskasti.

11.10.2007 PSA 35,8
18.7.2008 PSA 6,1
24.10.2008 urologin vastaanotolla kirjattu PSA-arvoksi 3,7

Jatkosuunnitelma
Eturauhassyövän aggressiivisuus ja hidas PSA:n lasku sädehoidon jälkeen ennakoi lyhyttä tautivapaata aikaa verrattuna siihen, että PSA saataisiin hoitotoimenpitein painumaan nopeasti mittaamattomiin.

Suosittelen hormonihoidon tehostamista aloittamalla Zoladex 10,8 mg 3 kk:n välein tavoitteena PSA:n mittaamattomuus tai arvo alle 0,5. Jatkossa syytä kontrolloida myös veren sokeri- ja rasva-arvoja. Mikäli niissä nousua, niin hormonihoidosta johtuen herkästi sokeritauti- ja kolesterolilääkitys. Cialis potenssin tueksi 5 mg x 1 jatkuvana lääkityksenä.

Istunnon tapahtumat
Resepti: ZOLADEX 10,8 mg IMPLANT n:o 4 x 1, implantoidaan vatsaan. CIALIS 5 mg tabl., kalvopääll. Vuoden tarve x 28, 1 x 1, 1 tabletti kerran päivässä.

Oma pieni kommentti vain
Kaikki edellä on suoraan lääkärin lausunnosta. Oma tulkintani on, ettemme turhaan olleet huolissamme, kun kesäinen mittaustulos oli yli kuuden. Olisi kannattanut mennä hakemaan syöpälääkärin mielipidettä (sitä paljon puhuttua second opinionia) jo aikaisemmin, mutta hyvä näin.

Eturauhassyövän hoitoa käsittelevistä teksteistä olimme ymmärtäneet, että osalla miehistä PSA laskee minimiarvoonsa hitaasti. Joillakin lasku kestää jopa pari vuotta. Sen saimme kuulla vasta nyt, että hitaus korreloi suoraan ns. tautivapaan ajan pituuteen ja siten suoraan elinikään. En jatka enää urologian klinikan potilaana, vaan siirryn ainakin toistaiseksi yksityispotilaaksi.

Nyt aloitettavalla hoidolla on tarkoitus runnoa PSA väkisin alas. Vereen erittyvä PSA indikoi syövän tilaa ilmeisesti hämmästyttävän tarkasti. Jos arvo saadaan painetuksi mittaamattomiin ja se pysyy siellä, tätä kutsutaan tautivapaaksi ajaksi. Toistaiseksi oma PSA-arvoni on ollut syksystä 2006 asti (ensimmäinen mittaus syyskuussa 2006, jolloin se oli 18 ja vasta nousussa, eihän syöpää minusta lähdetty etsimään ennen seuraavan vuoden helmikuuta) jatkuvasti niin korkealla, että minua ei ole voitu tilastoida taudittomiin.

Kun hoidolla yritetään vaikuttaa elämän pituuteen, on kestettävä hoidon hinta.

Työkriisi

Rikon vihdoin hiljaisuuden. En vain ole kyennyt kirjoittamaan. Olen ollut lukossa.

Voisin muotoilla niinkin, että en ehtinyt kirjoittaa, ennen kuin menin lukkoon. Olisin voinut kertoa onnellisen viikonloppumme Vierumäellä, jonne lähdimme melkein heti sen jälkeen, kun olin käynyt mittauttamassa odotetun PSA-arvoni. Mielellään olisin kertonut senkin, miten saimme melkein valmiiksi pihan laatoitusurakan kamppaillessamme talvea vastaan. Olisin voinut kertoa hassuista kahdenkeskisistä istuskeluista pergolassa pimeinä syksyiltoina. Ja ennen kaikkea olisin voinut kertoa, miten helpottuneelta tuntui olo, kun PSA oli lokakuun mittauksessa enää 3,7.

Monien huonojen uutisten jälkeen kertoisi niin mielellään hyviä. Mitä sitä suotta toisia rasittamaan, kun elämä on lähinnä onnellista ja hyvää.

Näitä hyviä asioita en ehtinyt koskaan kirjoittaa ennen kuin menin niin lukkoon, etten kyennyt sanoittamaan asiaani oikein itsellenikään.

PSA-arvon selvän alenemisen tulkitsimme hengähdystauon saamiseksi. Tauon pituudesta emme voineet tietää, mutta jätimme syövän syrjään ja keskityimme muuhun. Näistä tunnoista ei jäänyt autenttisia dokumentointeja. Kaisa sentään kirjasi luvun 3,7 hieman apokryfisesti Triptyykkiinsä.

Nyt yritän. Syy siihen on tiistainen käyntimme Docrates-klinikalla Timo Joensuun luona. Hänellä oli erilainen näkemys syöpäni hoidosta kuin tautia hoidon jälkeen seuranneilla urologeilla. Ennen kuin kerron siitä yritän selvittää tätä toista asiaa edes itselleni.

Menetetty asema

Olen joutunut elämäni pahimpaan työkriisiin. Miten kaikki tapahtui, sitä en osaa tarkasti kuvailla. Eilen sain sen sanoittamiseen apua työtoverilta, joka oli kuullut esitystäni Diakin hallituksessa syyskuussa. ”Sinähän pyrit luomaan tutkimuksellisia linjauksia, kun muut esittivät vain sitä opetusministeriölle syötettävää hölynpölyä, johon kukaan ei usko”, hän sanoi.

Minua, asemansa menettänyttä entistä tutkimuspäällikköä, lohduttaa edes hieman, jos työyhteisössä yhdelläkin on käsitys, että yritin pitää kiinni kriittisen tutkimuksen arvoista ja ihanteista.

Oikeastaan olen ollut kriisissä työni suhteen osapuilleen siitä asti, kun elämäni muuttui syövän takia muutenkin dramaattisesti. Jo sitä ennen olin joutunut Diakin eteläisten yksikköjen yhdistyessä luopumaan yksikönjohtajan tehtävästäni ja sopeutumaan uuteen, vielä sisältöään hakevaan tutkimuspäällikön työhön.

Siitä olen ainakin varma, että hämmästyin, kun viime joulukuussa polvileikkauksesta toipuessani sain määräyksen tehdä töitä sairauslomasta huolimatta. Siitä alkaen olen puhunut työhön liittyvistä tunteista kafkamaisena olona. Monet ovat kuulleet minun kertovan, kuinka minua pyydetään piirtämään paperille ympyrä ja kuinka minulta sen piirrettyäni kysytään: miksi et piirtänyt paperille ympyrää?

Olen lukenut todennäköisesti tahattomista kielioppivirheistä halveksuntaa tai suoranaisen hyökkäyksen itseäni kohtaan. Viime talvena jouduin kirjoittamaan saman asian yhä uudestaan, mutta lopullisen version pääajatuksissa oli paljon itselleni vierasta. Kokemukselleni tutkijana ei ole ollut kapeaksi osoittautuneen ammattikorkeakoulututkimuksen piirissä käyttöä. Esimiestason yhteydenotot ovat ainakin vuoden verran tarkoittaneet meillä kotona muutaman päivän mittaista kiihtymystä, unettomuutta ja yrittämistä ylikierroksilla. Se on tullut selväksi, että ajatukseni ja näkemykseni työni keskeisestä sisällöstä eivät ole esimiehilleni kelvanneet.

Työuupumus

Kun asiantuntijatehtävissä joutuu tilanteeseen, jossa hyvässä tarkoituksessa tehty ajatustyö ei kelpaa työn tilaajalle, tässä tapauksessa ammattikorkeakoulun johdolle, se johtaa väistämättä kriisiin. Se taas saa aikaan puolustusasenteen ja muurin muuta työyhteisöä ja varsinkin esimiestasoa vastaan. Tämä kaikki vie kyynistymiseen ja ammatillisen itsetunnon alenemiseen, sehän opetetaan kaikissa työuupumuksen vaiheita käsittelevissä kirjoissa.

Ilman esimiesten demonisoimista en kestäisi lainkaan, vaikka kuinka järki sanoisi, että kaikkien kannalta olisi parempi puhaltaa yhteen hiileen ja innostua yhdessä. Sellainen oli oma asennoitumiseni uuden työkauden alussa kaksi vuotta sitten ja sellaisella otteella yritin aloittaa kesälomakauden jälkeen elokuussa, kun tiesin saaneeni rehdin ja reippaan uuden työtoverin, jonka kanssa saatoin suunnitella ja toteuttaa töitäni.

Viime maaliskuussa, pian isän hautajaisten jälkeen ja sädehoitojakson ensimmäisellä viikolla, minulla oli kehityskeskustelu. Olin valmistautunut siihen hyvin. Kun nyt katson silloin kirjoittamaani, suora tekstini on yritystä kertoa pahasta olosta ja toistuvasta väärin ymmärretyksi tulemisen kokemuksesta. Ihan hyvin sen olisi voinut tulkita hätähuudoksi. Esimieheni näyttikin ottavan vakavasti tunteeni arvostuksen puutteesta. Se ei kuitenkaan johtanut mihinkään.

Palkka alas ja tasapuolinen kohtelu

Samalla viikolla rehtori kutsui minut neuvotteluun, jossa minulta edellytettiin allekirjoitusta paperiin, jonka nojalla minulle neuvoteltaisiin uusi työsopimus. Myös palkkani alenisi tuntuvasti. Tästä järkyttyneenä ja sädehoidon aiheuttamien vaivojen takia jäin sairauslomalle sädehoitojakson loppuun. Omituisena signaalina sain työpaikan tiedotteesta lukea, että minulle oli määrätty sijainen, jonka sijaisuuskausi ulottuisi yli kuukautta sairauslomaani pitemmälle. Samalla kuulin työhöni liittyneistä sopimuksista, joita oli selvästi valmisteltu ilman minua.

Elokuussa heti töihin palattuani alistuin allekirjoittamaan uuden työsopimuksen, jolla palkkani aleni 14 prosenttia. Vaikka muutos koski myös muita entisiä yksikönjohtajia, ajattelen nyt, että sopimuksen allekirjoittaminen oli virhe. Olin vedonnut vuoden 2006 organisaatiouudistuksen yhteydessä toistuvasti vakuutettuun seikkaan, ettei kenenkään palkkoihin kosketa työtehtävien mahdollisesti muuttuessa.

Kun innostuneena ja uusin voimin aloitin uutta työkautta, halusin olla yhteisöllinen ja toimia odotusten mukaan. Vaikea oli arvata, että jo kohta työehtojani ruvettaisiin huonontamaan uudestaan. Suunnitelma oli ilmeisesti jo edellistä sopimusta allekirjoittaessani olemassa. Sen ymmärrettyäni minulle on turha puhua tasapuolisesta kohtelusta työpaikkamme politiikkana tai arvona.

Jo syyskuun alussa sain ensimmäisen kerran kutsun neuvotteluun tutkimusohjelman etenemisestä. Esimiehen ehdottama ajankohta ei kalenteriini sopinut, ei myöskään seuraava. Asia viivästyi, ja vasta lokakuun alussa kuulin, että kyse on tutkimuspäällikön tehtävästä. Esimieheni ehdotti minulle siirtymistä erikoistutkijaksi. Minulle se ilmaisi selvän epäluottamuksen onnistumiseeni tutkimuspäällikkönä. Marraskuun alussa pidetyssä neuvottelussa minulle ilmoitettiin, että aseman muuttuminen merkitsee myös uutta 10 prosentin palkanalennusta. Kaksituntiseen keskusteluun olin onneksi saanut kutsua mukaani pääluottamusmiehen. Hänen mielestään henkilökohtaiseen lisääni ei voisi kajota. Ongelmien syyksi hän tunnisti huonon esimies-alaissuhteen.

Täysin selkää kuvaa minuun kohdistuneista moitteista en saanut. Ymmärrän, että minun katsotaan keskittyneen liiaksi tilaustutkimuksiin, joissa toimin itse tutkijana tilaajan ja Diakin välisen sopimuksen perusteella, ja niiden takia laiminlyöneen tehtäviini kuuluvia uusien hankerahoitusanomusten laatimisia ja yhteydenpitoa Diakin eri yksiköihin. Vaikka en voinut yhtyä esitettyihin asia-argumentteihin, minuun kohdistuva epäluottamus tuli niin selväksi, etten voinut kuin suostua vaatimuksiin statuksen muuttamisesta. Palkkauksen uutta alentamista en hyväksynyt, eikä asiasta ole sen koommin puhuttu.

Edelleen kuitenkin luulen, että vakavin minuun kohdistuva moite koskee vääriä ajatuksia ja vääriä mielipiteitä, ei vääriä tekoja ja toimenpiteitä.

Tiedotus työyhteisölle

Neuvottelun päätteeksi työnantajan edustajat pyysivät minua itse tiedottamaan asiasta työyhteisölle. Ehkä he ajattelivat minun haluavan suojata selustani, ja lopputulos näyttäisi siistiltä myös heidän kannaltaan.

Sattumalta minulla oli juuri seuraavalla viikolla vuorona tehdä pääkirjoitus kaikille noin 280:lle työyhteisön jäsenelle leviävään viikkotiedotteeseen. Siihen kirjoitin tulkintani Diakin historiasta ja sen rakenteisiin levinneestä epäluottamuksesta. Kirjoitukseni lopetin näin:

Näitä kysymyksiä olen joutunut miettimään erityisesti viime viikot epäonnistuttuani kirkollisen tutkimusohjelman käyntiin saattajana. Minuun kohdistuvan epäluottamuksen takia minut on 5.11. siirretty vastaavan tutkimuspäällikön paikalta muihin tehtäviin.

Tätä on seurannut vain yksi siirto. Työtovereitten vilpittömään kysymykseen siitä, jatkanko vanhoissa tehtävissäni siihen saakka, kunnes seuraajani on valittu, esimies sanoi ehdottoman ein. Perusteluksi hän esitti edellä olevat lauseeni viikkotiedotteessa. Ilman niitä olisi kuulemma ollut vaihtoehtoja, mutta nyt niitä ei enää ollut. Ja minä kun olin vain noudattanut saamaani ohjetta tiedottaa asiasta.

Jouduin sivuun kirkollisen tutkimusohjelman tutkijanpaikkojen rekrytoinnista, mutta sain kaipaamaani työrauhaa kirjoittaa keskeneräisiä tutkimuksiani. Silti minut velvoitettiin hoitamaan kalenteriin merkityt syksyn yksikkövierailut, niin kuin teinkin. Kävin edustamassa työtä, josta minut oli jo siirretty syrjään. Molemmissa paikoissa kaikki läsnäolijat tiesivät sen, mutta vaikenivat.

Määräykset muuttuivat

Olen tietenkin yrittänyt tulkita tapahtunutta minkä olen kyennyt. Unettomina öinä ajatukset ovat lähinnä hakkaavia, ahdistuneita ja aggressiivisia, mutta päivisin etsin seesteisempiä vastauksia.

Keksimistäni vaihtoehdoista suosin eniten tulkintaa, jota kutsun nimellä Määräykset muuttuivat. Sen mukaan toimin tammikuussa 2007 johdonmukaisesti silloin esillä olleitten näkemysten mukaan. Minua kannustettiin solmimaan sopimuksia tutkimuksista ulkopuolisten yhteisöjen kanssa, jotta voisin myydä työajastani vähintään 40 prosenttia muille. Tilaustutkimuksissa teen sopimuksiin perustuvia töitä, joista talo saa korvauksen, vaikkakin työmäärään ja -aikaan nähden vähäisen. Samoin minua kannustettiin toimimaan aktiivisesti yliopistolla dosenttina, jatkamaan tehtäviäni Diakonian tutkimuksen seuran puheenjohtajana sekä kirjoittamaan ja esiintymään kirkollisena asiantuntijana.

Sairastumiseni on osaltaan viivästyttänyt tutkimusten valmistumista, mutta koko ajan niiden rinnalla olen huolehtinut jatko-opiskelijoiden opinnäytetöiden ohjaamisesta ja pyrkinyt luomaan kirkolliselle tutkimusohjelmalle hyödyllisiä yhteyksiä.

Samanaikaisesti keskustelu tutkimusohjelmista muuttui ja eteni minun tietämättäni. Ohjelmiin liittyvän tausta-ajattelun ja niiden sisällön lopullinen muotoilu tehtiin joulukuun 2007 ja maaliskuun 2008 välisenä aikana. Juuri silloin oma kriisini oli vaikeimmillaan. Eturauhassyöpäni diagnosoitiin uudelleen, ja tauti todettiin aggressiiviseksi. Helmikuussa kuoli isä. Jälkiviisas sanoo, että olisi pitänyt jäädä pitkälle sairauslomalle.

Yritin saada ääntäni kuuluville, mutta tunsin joutuvani kafkamaiseen kierteeseen. Jouduin nielemään omalle tutkijanlaadulleni vieraita ajatuksia soveltavaan ja empiiriseen tutkimukseen kaventuvasta ammattikorkeakoulututkimuksesta. Sellaisia äänenpainoja minun oli vaikea ymmärtää. Haluaisin edustaa metodisesti monipuolisempaa ja tieteellisesti kriittisempää tutkimusnäkemystä kuin millaiseen Diakin nykyiset dokumentit nojaavat.

Ei tukea

Olin ihmetellyt ääneen sekä esimiehelleni että monille muillekin kummeksuntaani siitä, että uudessa työssäni minuun suhtaudutaan oudosti. Yksi työtoverini antoi minulle avaimet näkökohtaan, joka ei ollut juolahtanut mieleeni. Siirtymiseni yksikönjohtajan tehtävistä ilman erillistä hakua tutkimuspäälliköksi herätti samaan asemaan kelpoisissa kateutta. Työtoverini mukaan en olisi edes voinut onnistua, koska minulla ei ollut työtovereiden tukea.

Yksikönjohtajana ympärilläni oli hymyä, keskustelua ja tietoa sieltä ja täältä. Tutkimuspäälliköksi siirtyminen merkitsi minun kannaltani putoamista vallan lisäksi myös kasautuvasta tiedosta, edustustehtävistä ja hämmästyksekseni jopa työtovereiden tervehdyksistä. Itselleni putoaminen oli niin merkittävä, että en ymmärtänyt uutta asemaani sellaiseksi, joka monelle muulle olisi merkinnyt statuksen nousua. Työtovereiden, erityisesti opettajien, oli hankalaa ottaa minut vastaan uudessa tehtävässä. Johtoon jääneet olivat kiusaantuneita, kun en ollutkaan enää yksi heistä. Se oli vieroksuntaa, jonka vastustamiseksi ja uuden roolin vahvistamiseksi olisi pitänyt työskennellä. Se ei onnistunut, koska pisimmäksi aikaa vanhan roolini vangiksi jäin minä itse. Johtoryhmään en osannut laatia sellaista paperia, jonka olisin arvioinut menevän siellä läpi, vaan tein vanhoille kavereille paperia, jolla halusin virittää keskustelua tutkimuksen roolista ja luonteesta Diakissa. Sellainen ammuttiin siellä alas.

Ammatillinen itsetunto

Epäluottamus johtaa epäarvostukseen, vaikka kuinka muuta vakuutettaisiin. Ammatillisen itsetunnon romahtaminen tuntuu olevan yksilöllisenä depressiota ja ahdistusta aiheuttavana kokemuksena melkein samaa luokkaa kuin avioero ja suoraan sanoen suurempi kuin terveydellinen kriisi.

Kun työterveyshuolto teki työyhteisössäni selvityksen työuupumuksesta, uupumusasteista väsymystä ja kyynistymistä minulla oli vasta kohtuullisesti. Sen sijaan faktori, joka mittaa ammatillisen itsetunnon heikkenemistä, oli pahasti punaisella. Näin minut on tutkimuksin todettu vakavasti työuupuneeksi. Työyhteisössäni meitä oli selvityksen mukaan muitakin, aivan liikaa. Vakavasti työuupuneita oli yhdeksän prosenttia, mutta jos lievät tapaukset lasketaan mukaan, yli 40 prosenttia. Omassa työyksikössäni vakavasti työuupuneitten määrä oli niinkin korkea kuin 17 prosenttia.

En ole ensimmäinen, jolle sairaus ja muut elämänkäänteet aiheuttavat vakavia takaiskuja työssä. En ole ensimmäinen, jolla on kokemuksia siitä, että lyötyä on helppo lyödä. Tarinani on ehkä jopa järkyttävän tuttu. Tällaista kuitenkin tapahtuu, ainakin meillä kirkollisessa ammattikorkeakoulussa, joka ylpeilee kristillisellä arvopohjallaan ja kaikkien tasaveroisella kohtelulla.

Tästä eteenpäin

Olen vielä täydellisessä umpikujassa. Ensi tiistaina kuulen, kuka on valittu seuraajakseni. Ehkä hänen selkäänsä sälytetään tulehtuneen tilanteen selvittäminen.

Erikoista on ajatella, että saan seuraajan. On uskomatonta, että taloudellisessa tilanteessa, jossa budjetista piti höylätä miljoona euroa pois, rahaa löytyi yhtäkkiä kokonaan ennakoimattomaan ja suunnittelemattomaan vakanssiin. Epäilen, että senkin hinta tulee vielä minun maksettavakseni.

Näiden kuukausien kulkua sivusta seuranneet ovat jo useamman kerran kysyneet, enkö tunne olevani väärässä työssä. Parastani en ainakaan pysty tällaisessa paineessa antamaan.

torstai 16. lokakuuta 2008

Kvartaaleiksi pätkitty elämä

Maija soittaa ystävällisen puhelun tänään aamupäivällä. Kalenteristaan hän on huomannut, että tasan vuosi sitten hän on merkinnyt muistiin Kaisan soiton, että minulla on aggressiivinen ja vakava syöpä.

Minun pitää oikein tarkistaa, miten itse asian hahmotan. Oikein on tai melkein ainakin. Siitä on päivä ja vuosi, kun olimme Kaisan kanssa Meilahdessa urologin vastaanotolla kuulemassa tuloksia ja pohtimassa erilaisia hoitovaihtoehtoja. Kohta sen jälkeen Maija soitti ja Kaisa selosti hänelle, mitä lääkäri oli kertonut. Ensimmäiset tiedot diagnoosin muuttumisesta, vaatimattoman ja melko harmittomaksi kuvatun syöpäotuksen kasvamisesta patologisten näytteiden uusintatutkimuksen jälkeen isoksi möröksi, arvaamattomaksi ja huonoennusteiseksi Gleason 9 -syöväksi, olimme saaneet kymmenisen päivää aikaisemmin. Kymmenen päivää sitten muistimme toki asian Kaisan kanssa. Sanoimme sen ääneen, emme juhlineet vuosipäivää.

Vuosi on kulunut siitä, kun isä sulkapallopelin jälkeen sai lievän infarktin, muuttui kertaheitolla terveestä sairaaksi ja heikkeni sitten nopeasti sydäntaudin, syövän ja syöpähoitojen yhteisvaikutuksesta. Isän voimat loppuivat neljässä kuukaudessa.

Maijan kanssa kertaamme vuotta. Kova se on ollut, ei ollenkaan helppo. Silti vuosi sitten elimme sellaisissa paniikkitunnelmissa, että nykyhetkeen tai sen kaltaiseen en nähnyt lainkaan. Nyt osaan jo paremmin katsoa tulevaisuuteen ja ymmärtää luottavaisemmin, että elämä jatkuu, vaikka minun ei jatkuisikaan.

Kova vuosi on ollut hankala ja repinyt syvältä, mutta ehkä juuri raatelevuutensa takia se on ollut minulle myös onnellinen. En ole kokenut samanlaista läheisyyttä ennen. Ei minua ole samalla tavoin kannateltu kuin tämän vuoden aikana. En ole saanut sellaista huomiota olemassaolostani kuin sairaana. On ollut kohua ja kohinaa, mutta myös paljon lähelle tulemista. Osaan tuntea kiitollisuutta tästä vaikeasta vuodesta. Olen kiitollinen myös siitä, että olen ihan hyvin olemassa. Vuosi sitten en sellaista paljon pohdiskellut.

Nyt kun olen kontrolleissa käyvä pitkäaikaissairas, elämässäni ei ole enää niin paljon dramatiikkaa. Herätän vähemmän kiinnostusta kuin ennen. Oikeastaan se on hyvä. Joudun opettelemaan taas sitä todellisuutta, että yleensä me ihmiset olemme aika välinpitämättömiä toisiamme kohtaan. Minä en ole kenenkään toisen elämän keskus, vaikka läheinen olisinkin. Ei minun olemassaoloni tarvitse olla muiden jatkuvan huomion ja tarkkailun kohteena. Iloinen olen saamastani positiivisesta huomiosta, mutta minun on elettävä myös niinä hetkinä, kun en saa mitään erityishuomiota. Minä itse voin antaa signaaleja olemassaolostani ja voinnistani vaikkapa näiden blogiviestien avulla.

Oman erillisyyden ja oikeanlaisen omavaraisuuden tajuamista omaksi voimavarakseni tunnen tarvitsevani erityisen paljon tällä viikolla. Kolmen kuukauden rytmityksessä huomenna on se hetki, kun menen jälleen Meilahteen antamaan veri- ja virtsanäytteet. Niiden perusteella mitataan tulokset, jotka meille seuraavana perjantaina kerrotaan. Viikko menee jännitellessä ja odotellessa.

Olen tehnyt tästä mittauksesta ehkä liian suuren numeron. Olen ajatellut, että juuri tämän mittauksen tulos antaa selvän ennusteen taudin lähitulevaisuuden kehitykselle. Viimeksi PSA-lukuni oli 6,1 ja sädehoidosta ja hormonilääkityksestä huolimatta edelleen liian korkea, vaikka olikin pudonnut korkeimmasta (36) ja juuri sädehoitoa edeltäneestä arvostaan (18) selvästi. Olen pohdiskellut yksin ja yhdessä muiden kanssa, että nyt nähdään, kuulunko potilaisiin, jotka reagoivat sädehoitoon hitaasti vai niihin, joihin nämä hoidot eivät riittävän tehokkaasti tepsi. Tämän olen selostanut kysyjille lukuisia kertoja.

Nyt tajuan, että en tiedä tuota. Vaikka faktat olisivat oikeita, johtopäätökset ovat omiani. Tarinassa on liikaa omaa kehitelmääni, arvaustani ja dramatiikankaipaustani, haluani olla huomion kohteena ja keskellä kohua. Lääkäreiden asia on tehdä lääketieteelliset tulkinnat. Minä en ole niissä asiantuntija. Minä olen vain potilas, jolla on elämässään ihan muut vastuualueet. Mutta oikeuteni on ottaa vastaan saamani tiedot järjellä tai tunteella, ihan vain niin kuin minä tunnen.

Edelliseen liittyvä, mutta silti erillinen asia on, miten paljon sairaus ja siihen liittyvät asiat kuormittavat ja haittaavat suoriutumista muista vastuista. Siinäkin on asteikkonsa.

Nokian on kerrottu menettäneen viimeksi kuluneessa kvartaalissa kohtalaisen palasen markkinaosuudestaan. Minä elän tätä omaa kvartaalitalouttani ja mittautan oman elämänjanani todennäköisyyslaskennallista pituutta kolmen kuukauden välein ja arvioitutan sillä tavoin itseäni ja tulevaisuuttani. Taidan hyväksyä väitteen, että kvartaaleiksi pätkitty elämä on aika kuormittavaa.

maanantai 22. syyskuuta 2008

Putte-Possun nimipäivät

Lauantai viikko sitten oli hieno päivä, poikkeuksellinen. Pääsimme vähän niin kuin Putte-Possun nimipäiville.

Aamulla pakkasimme reput ja olimme jo yhdeksän maissa sonnustautuneet piknik-tarpeiden kanssa tielle. Vaelsimme parin kolmen kilometrin päähän Keravanjoen rantaan Siltamäen rantapuistoon, siihen kohtaan, jossa Pyhän Laurin kirkko näkyy pienen vesiputouksen toisella puolella ja jossa ruohokentät leviävät kumpuilevassa maastossa epäsuomalaisesti suorastaan satoja metrejä joka suuntaan.

Edellisenä päivänä olin soittanut Jaanalle ja Ollille ja kysynyt, olisiko nyt oikea hetki. Olimme sopineet heidän 100-vuotissyntymäpäivillään kuohuviinibrunssista nurmikolla sopivana kirkkaana ja aurinkoisena syysaamuna. Kun tänä vuonna aurinko on ollut niin harvoin nähty vieras, perjantaina alkoi näyttää siltä, että lauantai olisi sään puolesta mahdollinen. Olihan se ja sopi myös Jaanalle ja Ollille.

Tuuli pirteästi, aluksi aika kipakasti, mutta muuten oli aika täydellistä. Etsimme hyvän kumpareen muutaman kymmenen metrin päästä kävelytiestä ja levitimme sille punaruutuisen liinan. Kaisa levitti repuistamme eväät niin kuin suoraan Viisikko-kirjoista. Ouna-koiran paikalle pantiin luita ja siansaparoita. Kahvikuppien, lautasten, kuohuviinilasien ja monen sortin syötävän seassa oli myös kokoelma suomalaisia suosikkirunoja sekä kaksi virsikirjaa.

Jaana ja Olli saapuivat iloisina, säteilivät kuin aurinko. Hyvä tuuli tarttui toisesta toiseen, ja se näkyi ohi kulkevien katseista. Lenkkeilijät polulla meitä tuskin huomasivatkaan, nekään rennosti ja hyvärytmisesti etenevät, jollaisia aina kadehdin, mutta vierestä kulkeneet koirankuljettajat lipoivat kieliään. Jaana sen huomasi: me olimme Putte-Possun nimipäivillä. Niistä muilla on vain yksi ulkopuolisen kadehtijan tunne: Oi jospa oisin saanut olla mukana.

Tango Satumaata on ehdotettu virsikirjaan useita kertoja enemmän tai vähemmän tosissaan. Koskaan ennen en ollut havainnut, että Putte-Possun nimipäivätkin on ilmiselvä virsi. Sekin kertoo ihanuudesta, joka valitettavasti on jossakin muualla, ehkä saavuttamattomissa.

Kaipauksen kohteen saavuttaminen voi puolestaan olla traumaattista. Me olimme ajatelleet Monet’n Givernyn puutarhan Pariisin-matkamme pääkohteeksi. Pyhästi ja arasti lähestyimme maaliamme. Kun olimme nähneet muurin, jonka takana puutarha oli ja oven, joka sinne johti, teimme vielä yhden väistöliikkeen ja söimme hyvän lounaan viereisessä ravintolassa. Vasta sitten olimme valmiit näkemään sen, mistä olimme lukeneet, puhuneet ja unelmoineet.

Giverny oli tietenkin ihana. Ilman muuta suosittelen sitä puutarhoista ja impressionismista kiinnostuneille Pariisin-kävijöille. Ei kai missään muualla sellaista kukkaloistoa näe. Vesipuutarha ja sen lummelampi on juuri niin kaunis ja tenhoava kuin kuvittelimme ja kuvista olimme nähneet. Vaan sittenkin jotakin jäi mielen pohjalle kaihertamaan.

Ehkä kaiken voi panna pilvisen sään syyksi. Emme nähneet kunnolla valoja ja varjoja. Onnen aurinko ei paistanut meille. Meidän valokuvamme eivät hehku niin kuin ne hehkuisivat, jos ne olisi otettu auringonpaisteessa. Ja tietenkin olimme museossa. Kaikki oli tehty mielikuvien ja vanhojen dokumenttien mukaan. Mestarin henki oli pakastettu Grande Alléen, pääovelta suoraan kohti vesipuutarhaa johtavan leveimmän puistokäytävän poikki kasvaviin krasseihin. Mistä me tiedämme, miten kauan Monet olisi tuota kummallista päähänpistoaan vaalinut.

Niin se on. Sen, minkä on kuvista nähnyt, on nähnyt jo ennen kuin on nähnyt sen itse. Todellisuuden kuvilla ruokitut unelmat ja haaveet ovat tärkeitä sellaisinaan. Kannattaa harkita, milloin sen haluaa rikkoa toteuttamalla haaveen. Kun unelmansa toteuttaa, saavuttaa ennen muuta sen, ettei tarvitse enää haaveilla. Me näimme Givernyn, jonka olimme kuvissamme niin monesti nähneet sitä ennen. Emme haaveile siitä enää.

Putte-Possun nimipäivämme sen sijaan jatkuivat kuin haaveena, melkein unena. Tietenkin se italialainen kuiva kuohuviini kupli suonissa ja auttoi pulppuilevaa keskusteluamme ynnä frisbeen perässä juoksemista niillä epäsuomalaisen avarilla nurmikummuilla. Vieläkin on mielessä se Siltamäen rantapuiston ylevä ympäristötaideteos, rinteeseen upotetut kivipaadet, meidän Stonehengemme, niin kuin ymmärrettävästi heti todettiin, joka toistaa jokaisessa järkäleessään puolalaisen runoilijan tosia sanoja vanhojen naisten viisaudesta. Suomennos tuomittiin englanninkielistä versiota paremmaksi, puolan kieleen ei taitomme yltänyt. Kotiin kävelimme ylevästi ja hartaasti, mitä nyt Jaana veti leuan kävelypolun rekkitangolla.

Ihmeen onnellinen lauantai jatkui virrenveisuulla. Illalla meillä oli koolla kohtalaisen tauon jälkeen Tapanilan viini- ja virsiseura. Perustajajäsenistä iso osa oli estyneitä. Nyt hallitsevassa roolissa oli tapanilalaisuus. Parinkymmenen hengen voimin veisattiin 46 virttä alusta loppuun, pitkälle yli 200 säkeistöä. Aika tymäkkä paketti. Samalla tuli taas nähdyksi, miten moneen ja paljoon virsikirjamme venyy ja yltää. Varmaan yllätyimme kaikki, siitä riippumatta miten paljon elämän varrella virsikirja on kädessämme ollut, kuinka monipuolinen virsikirja tyyleiltään ja sisällöltään on. Kolusimme aika lailla laitoja myöten.

Tänään ollaan eilisen Aamusydämellä-ohjelman jälkitunnelmissa. Palautetta ja kommentteja on tullut, kiitos vaan. Hetken ajan ohjelman jälkeen tekstiviestien merkkiäänet pitivät yllä nostatusta, mutta Putte-Possun nimipäivillä ei enää oltu, kun katselimme syöpäni käsittelyä tv-ohjelmassa. Silti oli kiva kuulla hymystä, rauhallisuudesta, rehellisyydestä, avoimuudesta ja todellisuuden tunnusta. Kaisahan nimesi minut heti ohjelman alussa lapsellisen suoraksi. Siispä: en pane myönteistä palautetta ollenkaan pahakseni, päinvastoin. Siksi en kai viihdy monessa muussa paikassa paremmin kuin Putte-Possun nimipäivillä.

sunnuntai 14. syyskuuta 2008

Kaksi kysymystä

Kaksi Kimmon kysymystä jää televisio-ohjelman nauhoituksesta mielen pohjalle pyörimään. Jostakin syystä en muhittele seksuaalisuuteen, seksiin enkä ruumiin toimintoihin liittyviä, en myöskään ajatuksia kuolemasta ja kuolemaan valmistautumisesta. Niistä puhuttiin mitä puhuttiin. Oikeastaan jännä nähdä, mitä sanoin ja mitä mieltä olin. Sehän oli vain se hetki. Niistä asioista keskustelu taatusti jatkuu ja ajatukset muuttuvat, välillä jalostuvat, välillä jumiutuvat ja suorastaan typertyvät.

Se joka jää mielen pohjalle pyytämään lisäpohdintaa, koskee terveyttä. Enkä tarkoita jäljellä olevaa aikaa ja sen laatua, vaan terveyttä ylipäänsä. Vaikka olen menettänyt terveyteni, terveys ei ole arvomaailmassani noussut juuri sitä korkeammalle kuin missä se aiemmin oli: suhteellisen matalalla tai ei ainakaan huipulla.

Kun Kimmo televisiotoimittajan roolissaan kysyy, olenko nyt terve, vastaan spontaanisti, että en todellakaan. Olen pitkäaikaissairas ja saan pysyvästi lääkehoitoa, viimeisten mittausten mukaan vereeni erittyy edelleen liikaa PSA:ta ja alavatsassani tunnen jatkuvia muistutuksia siitä, että sädehoito on runnellut sisuksiani. Sitä paitsi pissaaminen, jossain määrin myös suolen toiminta, on muuttunut erilaiseksi kuin ennen ja sillä on myös sosiaalisia seuraamuksia. Lisäksi oletan, että kohta on edessä uusia ja entistä rankempia hoitoja taudin edetessä.

Tauti varjostaa elämää ja rajoittaakin hieman, onneksi toistaiseksi vasta hieman. Sille olemme yrittäneet näyttää pitkää nenää niin paljon kuin olemme osanneet, mutta se ei tarkoita, että olisin terve. Moniin muihin sairauksiin sanotaan: ohi on, hoidettu ja pois pantu. Niin kai monet minunkin tautiini suhtautuvat tai ainakin haluaisivat. Sellainen on tavallista ja paranemista aina toivotaan. Mutta: minulla ei ole ollut puolen vuoden painajaista, jonka jälkeen alkoi uusi elämä, niin kuin olen kuullut kuvailtavan, vaan tauti on minussa ja kulkee kanssani nytkin, kun olen varsin hyväkuntoinen.

Kimmon toinen kysymys pysäyttää minut. Odotanko lääketeollisuudelta ja tutkimukselta ihmettä? Odotanko, että löytyy keino, jolla minut voidaan parantaa? Melkein parahdan ja vastaan heti, että kaikki me kuolemme. Kuolemalta ei pelasta mikään, koska se ei säästä ketään. Silti sanon rehellisesti toivovani mahdollisimman monia hyviä vuosia ja sellaista lääkkeitten ja hoitojen antamaa tasapainoa, että voisin olla mahdollisimman kauan mukana elämässä, nähdä ja kokea. Tietenkin minä sitä toivon, vaikka sellaisen pyytäminen olisi itsekästä. Mutta vaikka tähän tautiin saataisiin jollakin ihmeellä stoppi, jostain tulee toinen. Johonkin me kaikki kuolemme ja kuolemalla on aina syynsä.

Näitä jään miettimään ehkä enemmän kuin muuta. Ohjelman tekeminen nostaa kaiken kaikkiaan pintaan tunteita ja asioita, jotka ovat olleet viime viikkoina enemmän taka-alalla. Kertomalla tuhansille televisionkatsojille avoimesti omasta elämästämme, tappavasta taudistani ja sen vaikutuksesta identiteettiin, seksuaalisuuteen, parisuhteeseen, elämäntapaan ja jäljellä olevaan elämään tunnen sitoutuvani taas tautiin ja sairaan rooliin tiukemmin kuin hetki sitten.

Maijulle puhun torstai-iltana, kun olemme tulleet Aleksanterin teatterista katsomasta Tero Saarinen Companyn tanssiteatteriesitystä ja päässeet Salveen iltapalalle, kuinka televisio-ohjelma sai minut ajattelemaan olevani sosiaalisesti vanhus. Elinajanodotteeni on samantapainen kuin 70–75-vuotiaalla. Kymmenen vuotta tähän lisää on hyvin eletty, on lääkärikin antanut ymmärtää. En ihmettele, kuinka tytär hätkähtää ja järkyttyykin. Minäkin olen halunnut näyttää omaa elämääni omille vanhemmille. Sitä varten vanhemmat ovat.

Kimmon kysymykset saavat minut miettimään nykyaikaista terveysuskontoa ja sen arvomaailmaa. Hyvissä elämäntavoissa, järkevyydessä, kohtuullisuudessa ja ilmiselvien vaarojen kaihtamisessa ei tietenkään ole mitään pahaa. Mutta kuolemanpelkoko on se voima, joka saa niin monet innostumaan luontaistuotelääkkeistä, erilaisista hierontaterapioista, ihmisen sisäisistä magneettikentistä tai virtailuista, etsimään yhä uusia rohtoja ja hoitoja?

Elämä ja sen puolustaminen on arvokasta. Terveysvouhottajaa terveyden menetyskään ei minusta kuitenkaan tee. On muitakin arvoja kuin terveys. Ja arvoa on sairaalla ja sairaudellakin. Kumpaa lopulta pelätään enemmän, kitumista vai kuolemaa, tuskaa vai unohdusta? Vai onko niin, että kun eheyttä, ehjää, täyttä ja hyvää elämää on tolkutettu vuosikymmenestä toiseen, minä en haluaisi millään myöntää, että oma elämä on säröjä täynnä, hiipumista ja luopumista, kaikkea muuta kuin eheyttä ja täyteyttä? Sitä varten kai minäkin juoksin ja juoksin, ollakseni hyvä ja tullakseni paremmaksi.

Mitä sairaammaksi itseni tunnen ja tajuan, sitä enemmän minua huvittaa paradoksi, että juuri minä, terveyteni menettänyt, arvostelen terveyspoliiseja ja terveysapostoleja, turvallisuutta korostavia vaarojen pelkääjiä, eheän elämän ihannoijia ja heidän arvomaailmaansa.

Kun näitä mietin, liitän ne jatkuvaan kummasteluuni kristinuskon käytännöllistä ilmenemistä kohtaan. Miksi kristinusko, joka sai kannattajia läpi Rooman valtakunnan ja kasvoi maailmanuskonnoksi siksi, että sen tunnustajat huolehtivat toisista, siis toisistaan mutta erityisesti heikoimmista ja myös kokonaan muukalaisista, saa parhaan käyttövoimansa tunteesta, jossa ihminen on kiinnostunut ennen muuta itsestään, omasta sieluntilastaan ja pelastuksestaan?

Ehkä näissä ei ole mitään kummastelemista. Niin kauan kuin elämänvoimia on, yksilö yrittää pysyttäytyä hengissä ja pelastaa itsensä. Se on biologiaa. Onneksi meillä on sellaiset eettiset ihanteet, joiden mukaan toisten hyväksi toimiminen on arvokasta. Niiden muovautumisessa kristillisellä uskolla on ollut suuri rooli.

En halua moralisoida terveysapostoleja. Pieni, turvaton ja itsestäni kiinnostunut minäkin olen. Iloitsen kuitenkin siitä, että moraalinen tajumme viittaa niin paljon toiseen ja toisiin. Auttaa hieman suhteellistamaan.

* * *

Syöpä välissämme. Aamusydämellä tv 1:ssä sunnuntaina 21.9. klo 9.05 ja sen jälkeen parin viikon ajan netissä milloin hyvänsä.