Me selvitään tästä

Kaisa on aina puhunut paljon kuolemasta. Olemme puhuneet kuolemaan valmistautumisesta, hautajaisista, hautapaikasta, omasta jäämistöstä ja perinnöstä.

Mikä muisto, mikä vaikutus, mikä jälki omasta elämästä jää? Oma hautapaikka on konkreettinen muistutus siitä, että omat jäljet on pyyhitty pois kokonaan siihen mennessä, kun viimeinen minut lähemmin tuntenut ummistaa silmänsä. Pisimmillään yhden ihmiselämän vaikutus on kahden, korkeintaan kolmen sukupolven mittainen. Niistä ihmiskunnan pylväistä, jotka ovat elämällään saaneet aikaan jotakin kestävää, muistetaan teot. Ihminen muuttuu kertomuksiksi tai myyteiksi.

Kuolema ei ole ollut minullekaan tabu jota ei saisi kosketella. Enhän haluaisi kaihtaa mitään aihetta, vaikka tosiasiassa kai niin teenkin. Siksi Kaisan raskaskaan kuolemapuhe ei ole minua haitannut eikä ahdistanut. Monet syvämietteiset ihmiset lähelläni, niin kuin vaikka Kalman Jussi, ovat yhä uudestaan palanneet kuoleman käsittelemiseen.

Nytkään en ajattele kuolemaa pelonsekaisesti. Omaa menetystä suren ja muiden. Pelkään tunteen kipua ja muiden ahdistusta. Kaipaan muiden myötätuntoa ja eläytymiskykyä, mutta tunnen missä on kipuraja, kun otan vastaan toisen tunnereaktiota.

En kai ole kuolemassa ainakaan tähän paikkaan. Mitään kuolemantuomiota ei ole julistettu. Mutta vaikea sairaus panee kasvokkain kuoleman kanssa. Ensimmäistä kertaa katselen realistisesti itseäni sillä silmällä: joskus kuolema tulee.

Melkein viisikymmentä vuotta elin terveessä ja vahvassa ruumiissa. Normaaliin elämään liittyviä fyysisiä rajoituksia ei yksinkertaisesti ollut. Minulle oli mahdollista kaikki se mikä muillekin. Viimeaikainen hissuttelu vaivojen kanssa on tehnyt rajallisuuden tutuksi. Ymmärrän paljon paremmin niitä jotka eivät voi tai kykene. Oikeastaan häpeän vanhoja vahvan tunteitani heikkouden edessä.

Tulevaisuus on siksi ollut itselleni aika rajaton käsite. Tietenkin olen ymmärtänyt ihmisen elinkaaren ja ruumiin vähittäisen väsymisen, mutta urheiluvimmani sai minut vielä pari kolme vuotta sitten tuntemaan itseni nuoreksi ja vahvaksi. Hiipumisen merkkejä en tunnistanut, vaikka joskus surinkin juoksuvauhdin hidastumista parhaisiin päiviin verrattuna. Silti tulevaisuutta piti olla niin paljon jäljellä, ettei sen rajallisuus ollut kysymys.

Tänään tajuan paremmin kuin eilen, että jokainen iloinen ja onnellinen päivä on elämisen arvoinen. Surullisiakaan päiviä en antaisi pois. Johonkin niitäkin on tarvittu, vaikka eivät niin arvokkailta tuntuisikaan. Elämässä on vielä paljon elettävää, paljon nähtävää. Tästä pitää selvitä niin hyvin kuin mahdollista juuri sen tähden. Ja jos tänään tulisi mahdollisimman ikävä viesti, ruumista kannattaa antaa hoitaa ja elämää pitkittää niin paljon kuin se on lääketieteen rajoissa mahdollista. Yhtään päivää ei anneta kuolemalle luovuttamisen takia. Siksi tästä selvitään.

Me selvitään tästä on lohdutus. Epävarmassa paikassa pitää sanoa niin. Kaisa sanoi sen minulle illalla juuri ennen kuin nukahdettiin. Tilanteesta selviäminen on elämänvoimaa, se tarkoittaa toipumista ja paranemista sekä tahtoa nähdä ja kokea vielä paljon. Se on tärkeää minulle, jonka ruumiissa kasvaa jotakin ikävää ja josta leikkauksen takia tulee kohta vielä kipeämpi. Läheisille se on myös tärkeää. Mutta se, että me selvitään tästä, on yhtä tärkeää. Minun kipuni ja vaivani ei ole vain minun, se on yhteinen ja sitä kannetaan yhdessä. Juuri sen takia pitää sanoa, että me selvitään tästä.

Nyt lähdemme yhdessä Kaisan kanssa Meilahteen kuulemaan, mitä lääkäri meille sanoo.

Huomenna hän tulee

Nyt on eletty se vaikea viikko. Täydellistä epätietoisuutta tulevasta ei kestä kuin huomiseen.

Aamulla klo 8.15 olen Hyksissä tietokonetomografiatutkimuksissa. Koneella valaistaan sisäelimeni ja muut pehmytkudokset. Etsivät metastaaseja, sitä onko syöpä kukkinut läpi, niin kuin tämän alan kielellä ikävin vaihtoehto sanotaan.

Kahdeksan aikaan illalla join pienen pullollisen varjoainetta, joka piti sekoittaa neljään desiin vettä. Maistui lievästi anikselta. Vaikka olo on sama kuin muutenkin, kotona tehty tutkimusta edeltävä toimenpide saa minut tuntemaan itseni potilaalta. Olen joku jota pitää tutkia, jotta tiedettäisiin miten pitää hoitaa.

Torstaina kävin sairaalassa verikokeessa. Aamun koetta varten pitää kreatiniiniarvoni olla tiedossa. Samalla otettiin vielä PSA. Sen tarkkailu ei ehkä ole enää niin tärkeää, mutta itseäni se kiinnostaa. Alavatsakipuni ovat olleet jatkuvia, ja niitä ei ole yhdistetty syöpään. Ovatko korkeat PSA-arvot kroonisen prostatiitin vai sittenkin syövän aiheuttamia?

Äsken luin saamani sähköpostiviestin, joka oli kaunis lohdutus ja yhteydenotto. Kirjeen mukaan olin puhunut avoimesti sairaudestani jo viime vuoden syyskuussa. Sitä en muistanutkaan. Silloin minua hoidettiin ikävän bakteerin saaneena tulehduspotilaana. Mutta totta on, olen puhunut kaikille jotka olen vaistonnut sellaisiksi joille voin puhua, ja kai sitten olen ollut avoin. Tunteitani, epävarmuuttani tai ahdistustani sairauden edessä olen ilmaissut kai verhotummin. Joku ystävä sanoikin, että kerroin asiasta kuin olisin lukenut sanomalehteä. Monelle pelkästä asiasta puhuminen on ollut tarpeeksi, ovat oivaltaneet tunteet itse ja kyenneet eläytymään niihin. Mutta se on myös totta, että jo kauan yli vuoden verran olen ollut sairas. Nyt vasta alkaa tehotutkimus, ilmeisesti myös tehohoito. Mitä kaikkea syöpä on tänä aikana ehtinytkään tehdä?

Iltapäivällä yhden jälkeen on ensimmäinen lääkärikonsultaatio. Sieltä odotan ensimmäistä kokonaisvaltaista selostusta tilanteestani. Varsinkin odotan, että meille kerrotaan, mitä kohta tapahtuu. Mikä hyvänsä aikataulu olisi hyvä saada. Kaisakaan ei tunnu kestävän epävarmuutta enää kauan.

Tämän viikon piti olla se vaikea. Edessä on todennäköisesti monta muuta vaikeaa viikkoa. Toivon kuitenkin, että niitä helpottaisi tieto tulevasta.

Nyt pätkin aikaa. Torstain luento ja luentokertaus pitää hoitaa kunnialla. Erityisesti odotan sitä, että ehtisimme käydä Kaisan kanssa lyhyellä ulkomaanlomalla ennen leikkausta. Huomenna varaamme matkan jonnekin, jos vain ikinä saamme sellaisen aikataulun, jonka varassa voi toimia. Sairaanakin pitää voida unelmoida. Ehkä nimenomaan juuri sairaana pitää unelmoida.

Muuten aikaa ei kykene pätkimään. Kaikkeen mitä suunnitelmia tähän syksyyn on tehtykään, olemme tällä viikolla sanoneet: kaikki riippuu maanantaista. Odotetaan maanantaihin, ennen kuin tehdään mitään. Voiko yksi maanantai olla niin tärkeä? Huomenna se tulee.

Ja mitä kaikkea jääkään alle, jos leikkaus on pian. Menee tutkimusta ja opetusta, menee kotiin suunniteltuja kutsuja ja muiden juhlia. Mutta mitä niistä, jos ennuste on kelvollinen ja toipuminen mahdollista. Ja mitä niistä, jos ennuste on surkein. Sitten ei ole suunnitelmiakaan. Sitten pitää osata luopua niistä ja kaikesta hyvästä.

Koko elämä ei ole kuitenkaan pelkkää surkeilua, ei sinne päinkään. Välillä tunnen itseni liian pinnalliseksi, kun en koko ajan murehdi itseäni tai Kaisan pärjäämistä, vaan ajatukseni täyttyvät ihan muusta, täydestä elämästä. Oikeastaan heti torstai-iltana kun Kaisa palasi kolmen päivän reissultaan, elämä muuttui kepeäksi ja iloiseksi. Raskas varjo on mielessä usein mutta ei aina. Elämään mahtuu myös iloa.

Luu- vai luulotauteja

Tänään tehtiin luustokartoitus Meilahdessa. Sama tutkimus tehtiin Jorvissa maaliskuussa. Silloin ei havaittu mitään muutoksia. Entä nyt? Onko nyt aggressiiviseksi todettu syöpä ollut nopea ja lähtenyt leviämään?

Aamulla yritin vastata Marin illalla jättämään soittopyyntöön, mutta kun yritys jäi tuloksettomaksi, soitin Maijulle ja herätin hänet uniltaan. Kerroin levottomuudestani ja surumielisyydestäni, johon tarvitsin hänet juttukaveriksi. Maijun tunneparahdus puhutteli. Tätäkö en osaa, omista tunteista puhumista, kun niin harvoin saan takaisin suoria tunnereaktioita? Pelkäänkö niin paljon ohitetuksi tulemista tai torjumista, että otan omiinkin asioihini ulkopuolisen näkökulman? Toimiiko tässä vanha kaava: hylkään ennen kuin minut hylätään? Otanko oikeudekseni viileän tutkijan asenteen kaikkeen sellaiseenkin, jota on totuttu pitämään herkkänä ja pyhänä? Tunnen halua puhua sairaudestani, vaikka oikeastaan tarvitsisin puhumista sairauden aiheuttamista tunteista. Faktojahan minulla ei vielä oikein edes ole.

Kun varjoainepiikin saatuani kävelin autolle, tunsin itseni sairaaksi, vanhaksi, väsyneeksi ja suorituskyvyttömäksi. Lohduttomuutta lisäsi, kun ajoin Töölön läpi. Siinä ympäristössä elettyä syksyä ja talvea 2004-2005 en tahtoisi juuri muistella.

Hoidin luentovalmistelut töissä ja kävin yliopistolla allekirjoittamassa seuran raha-anomuspapereita. Päässä surisi. Onneksi tapasin Elinan jo hississä, mutta jouduin toteamaan, että en ollut tajunnut hänen selityksistään vaikka sen piti koskea meille molemmille tärkeää asiaa. Kerroin jotakin sairausuutisesta selitykseksi. Tulinkohan itse ymmärretyksi? Olinko taas vain asiallinen ja ulkokohtainen, vaikka selitin ymmärtämättömyyden häpeästä?

Meilahti on päästetty rujoon kuntoon. Onneksi sitä nyt korjataan. Hoitajat olivat ystävällisiä ja reipasotteisia. Kun kamera laskeutui parin sentin päähän kasvoistani, rentouduin 17 minuutiksi oikeastaan kokonaan. En surrut mitään enkä muista ajatuksistanikaan mitään paitsi että kun kamera oli liukunut kuvaamaan jo jalkojani, silmieni edessä olivat Kaisan kasvot.

Juuri sairaalaan astuessani olin saanut haastattelupyynnön radioon. Kyse oli sodanaikaisista ja -jälkeisistä asevelipapeista ja heidän jälkivaikutuksestaan kirkkoon. Lupasin tietenkin. Ilahduin että tietojani tarvittiin. Huvittavaa, että kaikki signaalit, jotka kertovat siitä että minut muistetaan, ovat tärkeitä.

Iltapäivän ja illan vietin kansainvälisessä tutkimuskonferenssissa, jonka aiheena on kristillinen kasvatus. Muutamille kerroin tilanteestani, mutta tunnepuolelle ei nytkään menty. Senkö takia puhun niin monelle, että kun oma esittämisen tapani on viileä, saan viileän reaktion, joka ei tyydytä vaan jättää kylmäksi? Etsinkö lämpöä, jota olisi saatavissa vain, jos uskaltaisi olla itse ensin lämmin?

Kokouksen kesken soitin vanhemmilleni. Äiti oli illalla tuntunut huolestuneelta, vaikka puhuikin suurimmaksi osaksi ihan muusta. Nyt puhuttiin taas paljon, mutta yksi viesti jäi mieleen muita tärkeämpänä: isä ei oikein pysty suremiseltaan nukkumaan. Tuntui pahalta, mutta en osannut tunnettani taaskaan oikein ilmaista, että en olisi ainakaan syyllistänyt tai turhentanut. Kaisalle olen puhunut jo aiemmin siitä, pitääkö minun olla reippampi kuin olen sen takia, että läheiset jaksaisivat. Pitääkö minun kannatella muita, että saisin vastalahjaksi heiltä sitä kannattelua, jota itse tarvitsen?

Outo fyysinen tunne valtasi minut englanninkielistä esitystä kuunnellessani. Ensin poskille, sitten otsalle ja vähitellen koko ruumiiseen valahti lämpöaalto. Tuntui samalta kun kuumeessa särkylääkkeen ottamisen jälkeen. Oliko se kuuma aalto? Onko sairaus vaikuttanut jo hormonisysteemiin, vai oliko kyse sittenkin flunssaani liittyvästä olosta? Jälkimmäinen on uskottavampaa, mutta ensimmäinen selitys tuli mieleen ensin. Laiton Kaisalle Valamoon siitä heti kysymyksen ja kuvauksen, kunnes itsekin pidin sitä liioiteltuna. Kirjaan muistiin nyt kaikki hassutkin tuntemukset, koska joku niistä voi myöhemmin olla tärkeä.

Hassuksi voi nimittää polvisärkyäni, josta vanhojen vähäisempien oireiden jälkeen tuli ongelma vikko sitten maanantaina Kaisan kanssa tekemämme lähes kahden tunnin kävelyretken jälkeen. Polvi on edelleen arka, ja sääressä on tuntemus kuin se tahtoisi kääntyä sisäänpäin. Onko tämä luukipua, voisiko syöpä olla jo polvessa?

Aivan kummallinen oli oire syyskuun lopulla, kun Kanerva ja Antti olivat meillä tauluja ripustamassa. Sain kipukohtauksen, joka alkoi pahoinvoinnin tyyppisenä vatsasta mutta parkkeerasi sitten selkään munuaisten paikkeille. Levolla ja särkylääkkeellä sain olon siedettäväksi, mutta vielä seuraavana päivänäkin kävely sattui selkään. Oliko sillä jotakin tekemistä syövän kanssa? Miksi kipu oli munuaisten alueella, ja miksi juuri silloin, miksei sama kipu ole tullut takaisin? Mistä siinäkin oli kysymys?

Ja hassujen kysymysten sarjassa on sekin, miksi olen sairastanut niin monta ylärööritulehdusta tänä syksynä. Miksi kolme peräkkäistä antibioottihoitoa korvatulehduksiin runsaassa kuukaudessa, miksi nyt olen kovassa flunssassa? Onko vastustuskykyni huomattavasti alentunut? Ja jos on, voisiko se olla syövän aiheuttamaa?

Kaikki tällainen itsetarkkailu ja egotrippailu on aikaisemmin ollut minulle ehdottomasti synniksi luokiteltavaa, vaikka tietenkin olen sitä harrastanut niin kuin syntejä muutenkin. Pääosin sellaiset tehdään kuitenkin syrjässä muiden katseilta. Itselleni on iso aluevaltaus, että näytän hölmöt ajatukseni ja tuntemukseni näin paljaasti. Verhoan kiusalliset tunteet ajatukseen, että mahdollisesti tällaisesta raportoinnista on joskus hyötyä. Ehkä joku saa jostakin kiinni joskus. Ehkä jotakin näistä tarvitaan ihan niin kuin heikkojen signaalien tunnistamisessa. Koskaan ei voi tietää, mikä pieni havainto osoittautuu vuolaan virran alkupisaroiksi.

Annin kanssa puhuimme kaksi puhelua ajaessani konferenssista kotiin ja heti kotiin palattuani. Olin levoton ja hermostunut, kun Kaisa ei ollut vastannut ja sen takia kuulostin välillä ehkä vähän poissaolevalta, mutta ilahduin siitä, että Anni halusi puhua kanssani alkuvaiheessa olevasta gradustaan. Hienoa että hän on päässyt jo alkuun, hienoa että hän on innostunut.

Kaisaa en saanut kiinni monesta yrityksestä huolimatta ennen kuin puoli yhdeltätoista. Tulipa olo sitä ennen tosi levottomaksi. Ja voi kuinka hyvä että tuli. Se on merkki siitä että välittää, että rakastaa.

Eturauhassyöpä

Eturauhassyöpä. Vasta ensi kesänä täytän 50. Monessa olen tottunut ajatukseen, että olen vanha. Eturauhassyöpäpotilaaksi olen nuori. Niin kuolemaankin.

Syöpäuutisen sain maaliskuun alussa. Silloin oli kovin toisenlaista. Kaikella on kuitenkin alkunsa ja esihistoriansa.

Kesällä 2006 olin konferenssimatkalla Chennaissa, Intiassa. Sieltä toin tuliaisena ikävän bakteerin, joka myöhemmin nimettiin kirjainyhdistelmällä ESBL. Suomalaisissa sairaaloissa se on pelätty sairaalabakteeri. Bakteerin poistumista minusta ei ole voitu todeta tehohoidoista huolimatta. Siksi saan erityispotilaan erityishoitoa aina kun olen HUS-maailman kanssa tekemisissä, oman huoneen ja jälkeni desinfioidaan missä liikunkin. Se on ollut kummallista, koska siviilielämääni ei ole rajoitettu mitenkään.

Tuttavuuteni sairaalamaailman kanssa alkoi tuosta ESBL:stä. Sitä ennen en ollut saanut hoitoja oikein mihinkään, en ollut milloinkaan nukkunut yhtään yötä sairaalassa.

Olin ollut terve ja hyväkuntoinen, sellainen ärsyttävä, jollaisille kahden tunnin juoksulenkki ei ole paljon mitään ja joille omaa suorituskykyä ylläpitävä tai parantava harjoittelu on niin tärkeää, että se laitetaan käytännön arvoissa melkein kaiken edelle.

Tietenkin paljon muutakin oli tapahtunut. Olin eronnut pitkästä, 25 vuotta kestäneestä avioliitosta vuotta aikaisemmin. Olin antanut maailmani hajota, olin epätoivoisesti hakenut uutta elämää sen kustannuksella, että melkein kaikki se joka aikaisemmin oli elämässäni ollut arvokasta, oli ollut joko poistolistalla tai ainakin kriittisesti tarkasteltavana. Hapuilin omia tarpeitani kuulostellen, mutta kohina sisälläni oli niin kovaäänistä, että lähellä tai kauempana olevien tarpeita en kuullut juuri lainkaan.

Elämäni ja arvojen kriisistä kertominen on tässä olennaista sen takia, että se oli niin totaalinen. Ajauduin konkurssiin ja arvotyhjiöön.

Aikaisemmin olin ollut se tutkija, jonka huomio kiinnittyy vähemmistöihin, huonoimmin pärjääviin tai sellaisista huolta kantaviin. Olin toiminut työssä, jossa etsitään surkeimmassa asemassa olevia ja väliinputoajia, puhutaan heidän puolestaan ja haetaan heille huomiota ja elämäntilanteen parantamista. Puhuin julkisesti altruismista ja sosiaalisesta vastuusta. Yksityisessä elämässäni korostin yhteisöllisyyttä, yhteisön yhteistä vastuuta, toinen toisesta huolehtimista. Yksityisen ihmisen halua menestyä muiden kustannuksella tai muista erottuvalla tavalla inhosin näkyvästi.

En kestänyt sitä, jos havaitsin jonkun olevan persoonansa tai elämänkohtaloidensa vanki sillä tavoin, että hänen vaikeutensa näkyi kompleksisena käyttäytymisenä. Tuettavat, hoidettavat ja holhottavat toki tunnistin jo työnikin kautta, mutta muilta edellytin helppoa ja vapaata käyttäytymistä, sosiaalista aktiivisuutta ja käyttäytymisen varmuutta. Ihanteekseni kuvasin olemisen, jossa ihminen on vapaa itsestään, ominaisuuksistaan, sidonnaisuuksistaan ja sellaisena valmis muuntautumaan mihin hyvänsä tilanteeseen ja toimintatapaan muita varten. Tässä ei ole paljon ihailemista, mutta jos nyt yritän muinaista ajattelutapaani kriittisesti arvioida, en tainnut ilmeisesti suoda yhtään ajatusta sille, että ihailuni kohteena oli persoonan vahvuus. Suoraan sanoen en ollut kiinnostunut ihmisen psyykestä ja hänen sielullisista ominaisuuksistaan. Vaadin luonnollisuutta ja luontevuutta, persoonallisuutta ilman persoonan mukanaan tuomia rajoituksia. Oikeastaan vaadin itseltäni ja muilta kameleontin kykyä olla minkä värinen hyvänsä tilanteen mukaan, siis roomalaiselle roomalainen ja kreikkalaiselle kreikkalainen. Niin kutsutut tavat ymmärsin kulttuurisidonnaisiksi koodeiksi. Siksi toisissa tilanteissa edellytin itseltäni ja muilta ehdotonta käyttäytymissääntöjen hallintaa, toisissa taas niistä vapautumista, aina tilanteen mukaan.

En halunnut olla koskaan se, jonka mukaan muiden pitää muuttaa käyttäytymistään. Jo koulussa toimin eri tavoin opettajien, koululahjakkaitten ja takapulpetin poikien kanssa. Minä olin aina se joka mukauduin ja samastuin muihin. Samasta kertoo ihanteeni liikenteessä. En halua toimia niin, että toisen tarvitsisi painaa jarrua tai tehdä mitään minun tähteni. Kansainvälisissä yhteyksissä olen ollut häpeissäni, jos minun takiani muiden on tarvinnut vaihtaa takiani kieltä. Alastomasti sanoen: ihanteitteni mukaan kaikkien tulisi hallita kaikki, tietää kaikesta kaiken sekä kyetä toimimaan tilanteessa kuin tilanteessa sen edellyttämällä tavalla ja aina ottaa huomioon jokainen muu.

Tajunnanvirta pyytää taas yhden mutkan. En ymmärtänyt ihannekäyttäytymiselle asettamiani ehtoja vahvuudeksi, koska vahvuus oli näyttäytynyt minulle mielipiteinä, vaatimuksina, pyyntöinä, toineina, käskyinä ja määräyksinä. Sellaisia ilmaisevia ihmisiä olin kohdannut elämässäni paljon, ja sellaista toimintatapaa en arvostanut. Omien toiveiden ja mielipiteiden toteuttamisen selkeys, joka näkyi toisille annettuina neuvoina, ohjeina, toiveina ja käskyinä, oli minusta yhtä ärsyttävää kuin mikä hyvänsä mustavalkoinen, hyvän ja pahan kirkkaasti tunnistava ajattelutapa. Vahvuudeksi kokemani toimintatapa oli minulle siten negatiivista. En mitenkään voinut ymmärtää tai hyväksyä itseäni vahvaksi, siis pahaksi. Ymmärsin itseni ainoastaan vapaaksi, helposti lähestyttäväksi ja sosiaalisesti aktiiviseksi.

Minut oli kasvatettu autoritaarisessa kansakoulussa, partiossa, poikakuorossa ja vielä armeijassakin. Osasin totella ja tottelen edelleenkin aina kun sitä pyydetään. Osaan myös antaa selviä ohjeita ja vaatia niiden noudattamista, kun olen asemassa jossa niin pitää toimia. Yksilön tietoista kapinaa ymmärrän hieman, joukkojen harkittua ja perusteltua kapinaa paljon enemmän, mutta velttoudesta ja välinpitämättömyydestä johtuvaa epämääräisyyttä en juuri lainkaan. Kuvittelin ja - jossakin määrin kuvittelen kai edelleenkin - kaiken inhimillisen toiminnan olevan harkittua, tunnistetuista syistä johtuvaa. Selkeät pyynnöt, toiveet ja käskyt olivat minulle helppoja toteuttaa ja samalla inhosin sellaista mielenmaisemaa, joka ruokkii tämänkaltaista selkeyttä. Lapsesta asti autoritaarisuus on ollut minulle iso kysymys.

Kriisivaiheessani koko maailmani joutui ravistelluksi. Koska havaitsin niin selkeästi, että etsin sitä mitä itse tarvitsen, yhteisölliset ja muita varten olemisen ihanteeni menivät puntariin, usein myös hylkytuomion alle. Kristillisen maailmankuvani olin rakentanut yhteisön ja sukupolvien ketjun rakentaman perinteen varaan. Sen tukena ei niinkään ollut transsendentti voima, Jumala, joka voi, joka auttaa tai pelastaa, vaan kristittyjen yhteisössä muotoutunut käsitys rakkaudesta, vastuusta ja maailmasta. Kirkko, sen seurakunnat ja kirkon keskellä vuosisatojen aikana muotoutuneet käytännöt ja ajattelutavat olivat minulle paljon tärkeämpiä kuin näkkemys omakohtaisesti koetusta, historiaa ohjaavasta Jumalasta. Maailmankuvani olin nuoruudestani asti määritellyt biologisen ateistiseksi. Kirkko ja kristinusko olivat viitekehys, jossa elin ja toimin. Uskovaisten ajatukset Jumalasta puhumattakaan Raamatusta tai moraalista uskovaisella tavalla tulkittuna jättivät minut kylmäksi, vaikka mielelläni olin jumalanpalveluksessa ja sydämeni kyllyydestä lauloin virsiä ja muita kristillisen maailmankuvan synnyttämiä hengentuotteita. Seurakunnan ymmärsin yhteisöksi, en paikaksi jossa ihminen etsii Jumalaa, omaa Jumalaansa. Sen takia huomattava osa saarnoista ja muusta hengellisestä puheesta oli minulle lähinnä kärpäsen surinaa tai puhuttelevimmillaan korkeintaan kriittisen ja älyllisen pohdinnan materiaalia. Kirkon, kirkkojen ja kristillisten yhteisöjen tutkijana olen aina tavallaan ulkopuolinen, kun kohtaan näitä yhteisöjä ja niihin liittyviä ajattelumalleja. Kriisissäni tällainen näkemys uskonnosta, kirkosta ja uskosta ei juuri auta. Ei kai sitten ihme, että ajauduin etäälle, paljon etäämmäksi kuin koskaan ennen.

Palaan nyt syöpälöydön aikoihin ja viime kuukausien reaalimaailmaan. Silloin kun makasin Hyvinkään sairaalassa ESBL-bakteerin aiheuttaman verenmyrkytyksen takia (sepsis alkoi virtsatieinfektiosta) maailmani oli muuttunut ja muuttumassa. Melkein vuotta aiemmin oli alkanut ihmissuhde, josta oli tuleva tärkein ja käänteentekevä. Jo hieman aikaisemmin Intiassa - jonka kastilaitokseen liittynyt tutkimus oli muutamia vuosia aikaisemmin ollut itselleni vapauttava, tutkimuksen säännöt karistava ja intohimoinen - ajattelin selkeämmin kuin milloinkaan sitä ennen, että olin palaamassa takaisin kotiin. Olin valmis hyväksymään sen mikä olen, mistä olen tullut ja mitä olen kuljettanut mukanani. Aloin uskoa, että yksilössä, myös minussa, on jotakin arvokasta. Samoin olin valmis uskomaan, että mukanani kantamat ja itselleni joskus arvokkaat asiat voisivat olla jälleen arvokkaita. Uskoin myös, että saan omalle itselleni ominaisella tavalla arvioida kriittisesti perintöäni ja sen mukana kantamiani tapoja, arvoja ja asenteita. Tekstiviesteissä Chennaista Kaisalle Suomeen kerroin kotiinpaluusta. Tunsin itseni tuhlaajapojaksi, joka oli ollut omien tarpeittensa takia jo vuosia kaukana maailmalla ja hukannut reissuillaan perintönsä, mutta joka kaikesta huolimatta toivotettiin tervetulleeksi kotiin.

Tajunnanvirta edellyttää taas mutkaa. Avioliittoni aikana suhteeni kotiväkeen, siis vanhempiini ja sisaruksiini olivat olleet periaatteessa ihan lämpimät mutta sittenkään ei aina niin läheiset. Ero sai aikaan huomattavan lähenemisen. Minä tarvitsin omalta perheeltäni läheisyyttä ja sain sitä. Minua kuunneltiin sekavimpinakin aikoinani. Sain ottaa yhteyttä ja otin. Lyhyitä jaksoja lukuunottamatta en siis ollut täydessä eristyksessä, vaan syvimmän kriisinkin aikana minulla oli lupa puhua ajatuksistani ja tunteistani vanhemmilleni ja sisaruksilleni. Heidän kannaltaan kotiinpaluu oli varhaisempi kuin muutos ajattelussani ja maailmankuvassani.

Lapseni sitä vastoin joutuivat kohtuuttomaan asemaan. Kriisiydyin niin totaalisesti, että minulla ei ollut kykyä olla mitään, ei myöskään näyttää kriisiäni tai puhua siitä. Avuttomissa yhteydenottoyrityksissäni hain roolia vanhasta, jota ei ollut enää. Tajusin itsekin että en ollut mitään, en myöskään oikein isä, en ainakaan se isä joka vain hetkeä aikaisemmin oli ollut totta. En siis ollut vapaa itsestäni vaan mitä suurimmassa määrin itseni vanki. Olin siis juuri sellainen jollaisia olin halveksinut, omat rajoituksensa ja heikkoutensa tunnistava ja niiden asettamien ehtojen mukaan kompleksisesti käyttäytyvä, ja silti yritin olla niin kuin ennenkin. Lapset tunnistivat sekä tämän että muistivat kaiken sen mitä pahaa olin heille ja ennen niin vahvalle perheyhteydellemme aiheuttanut. Falskius ja vaiva haisivat.

Kotiinpaluun ajatusta seurasi uudenlainen käyttäytyminen. Puhelinrakkaus muuttui kestäväksi parisuhteeksi ja ihanaksi yhteiselämäksi Kaisan kanssa. Kaikessa tässäkin oli toki vaiheensa ja omat kriisinsä. Vaikeiden aikojen jälkeen alkoi kuitenkin elämä joka maistui elämältä, ehkä paremmalta kuin koskaan ennen. Siihen en olisi koskaan tahtonut syövän varjoa.

Ensimmäinen sairaalajaksoni heinä-elokuun vaihteessa 2006 johtui sepsiksestä, jota hoidettiin vielä kotisairaalahoitona niin, että sairaanhoitaja tuli kotiiin kolmesti vuorokaudessa antamaan suonensisäistä antibioottia. Hoito uusittiin vielä kolmen viikon kuurilla lokakuussa. Siinä häädettiin ESBL-bakteeria. Urologisen klinikan rutiineihin kuului myös PSA. Se oli korkea, ensimittauksella 18,9, kun ikäiselläni miehellä terveen raja-arvo on kahden paikkeilla. Myöhemmissä mittauksissa talvella ja keväällä arvo pysyi korkealla. Alimmillaan se kävi noin 15:ssa mutta nousi myös 20:een. Selitykseksi urologi näki PSA-bakteerin aiheuttaman kroonisen prostatiitin, pysyvän tulehduksen, jota ei voitaisi parantaa, vaan jonka kanssa pitäisi oppia elämään.

Maaliskuun alussa elimme Kaisan kanssa vaikean viikon. Samana päivänä, jolloin syöpätieto tuli, teimme tarjouksen kodista, johon sitten kesän alussa muutimme. Sairaalasta saimme eturauhassyöpäpotilaan oppaan, joka yhdessä netistä kaivettavan tiedon ohella säikäytti sydämemme kokonaan. Kun vasta olimme sopeutumassa uuteen onneemme, otettaisiinko se näin julmasti meiltä.

Eturauhassyöpäpotilaan opas kertoo hyvin paljaasti sen, mistä tässä syövässä on kyse. Yli puolet sivualasta on käytetty miehen seksuaalisuuden käsittelyyn. Vaikka syöpähoito tepsisikin, niin kuin se useimmiten tepsii eli kuolema ei syövän takia korjaa ihan heti, miehen seksuaalisuuteen hoidot vaikuttavat suoraan.

Viikon verran tunnelmamme olivat kamalat. Nukkumaan meneminen oli itkunsekaista ja kauheaa. Hyvin monelle tuli kerrotuksi pelokkaita, epätietoisia ja -toivoisia tunnelmia.

Sitten olikin kuin taivas olisi auennut. Lääkäri soitti ja kertoi koepaloista tehdyistä tutkimuksista. Syöpäni, joka oli löytynyt prostatiittihoitoni sivutuotteena ja ikään kuin yhden vaihtoehdon poissulkemiseksi, olikin kilteintä mahdollista laatua. Arvoiksi kerrottiin: gradus 1 (WHO:n asteikko 1-3) ja Gleason 2-3 (asteikko 2-10). Eturauhaseeni oli ammuttu 12 neulaa, joista vain yhden alueella oli havaittu syöpäsolukkoa, joten syöpä oli myös alueellisesti hyvin pieni. Minulle kerrottiin, että Ruotsissa näin lieviä syöpiä ei tilastoitu syöviksi lainkaan.

Niinpä ostimme itsellemme uuden yhteisen kodin ja ikään kuin sen vahvistukseksi lähdimme huhtikuun alussa peräti kuukauden lomalle Italiaan. Se oli unelmamatka, jonka tunnelmiin ehkä joskus palaan tässä blogissa. Ehkä tärkeä lisätieto on, että kuin sinetiksi uudelle elämälle ja sitoutumiselle toisiimme olimme tammikuun alussa tehneet Kaisan kanssa lyhyen matkan Milanoon ja Como-järvelle. Vaikka arjen Italia olisi mitä tahansa, meille se on runoa.

Kesäkuussa muutimme uuteen kotiimme. Kuvittelimme, että remontti ja kodin perustamiseen liittyvät toimet ja hankinnat olisivat valmiit muutamassa viikossa. Ihan niin asiat eivät menneet, mutta syys-lokakuun vaihteeseen mennessä alkoi tuntua siltä, että koti on nyt koti ja tavarat paikoillaan. Kutsuimme ystäviä tupareihin kolmessa vuorossa, ja silti tuntui, että kutsuttavia jäi vielä. Emmehän ole toistaiseksi pystyneet arvioimaan riittävän selkeästi, ketkä ovat meidän ystäviämme, siis yhteisiä, ketkä Kaisan, ketkä Mikon. Päähuomio on mennyt siihen, miten lapsemme ovat mukana elämämme muutoksessa ja miten he kykenevät seuraamaan meitä ja valintojamme.

Syyskuun lopussa kaikki kolme lastani olivat yhdessä meillä. Kaisa ja hänen kaksi nuorimmaistaan olivat samassa ruokapöydässä. Olin pakahtua hyvästä olosta enkä kyennyt hoitamaan puoliakaan asioista, jotka olin suunnitellut silloin puhuttaviksi. Vaikka kaikki olikin kesken ja hyvin alussa, tunsin kuitenkin yhden ympyrän sulkeutuneen ja uuden elämän oikeasti alkaneen.

Taustalla oli muu kehitys. Olin käynyt ohjeiden mukaan PSA-kokeissa säännöllisesti, olinhan aktiivisessa tarkkailussa. Kesän jälkeen arvot osoittivat lähes matemaattista sarjaa: 20, 25, 29, 33. Arvojen noustessa koko ajan tajusin, että jonkin on pakko olla pielessä. Alavatsakivut, jotka tuntuivat milloin virtsarakon seutuvilla tai suoliston alaosassa, milloin suoraan eturauhasessa tai kiveksissä ajoittaisina säteilykipuina ja häipyivät kokonaan olemattomiin, muistuttivat olemassaolollaan tuon tuostakin.

Oloa kiusasivat myös korvatulehdukset. Jo alkuvuodesta 1981 olin saanut kuulla tutulta lääkäriltä, että korvakäytäväni ovat poikkeuksellisen ahtaat ja että ne pitäisi leikata. Eroon asti korvissani ei ollut mitään katastrofaalista. Tulehduksia oli harvakseltaan, mutta mitään paniikkia niistä ei syntynyt. Eron jälkeen korvavaivakin aktivoitui. Jouduin kääntymään lääkärin puoleen tuon tuostakin. Onneksi lähipiiriin kuuluu korvalääkäri, joten aina silloin kun työterveyshoito on ulottumattomissa, saatan kääntyä kaverin puoleen. Kiitos siitä. Antibioottikuureja jouduin syömään alituiseen. Sain ohjeen, jonka mukaan korvat piti puhdistuttaa lääkärillä tai terveydenhoitajalla pienenkin vaivan ilmaantuessa. Itselleni isoin vaiva oli heikentynyt kuulo. Toinen korva oli pois pelistä tuon tuostakin. Varsinkin Kaisan perheeseen tutustuessa siitä oli todellista vaivaa. Kaikki hiemankin epäselvästi ilmaistu puhe jäi minulta kuulematta ja ymmärtämättä.

Toukokuun alussa vasen korvani leikattiin. Olin kolme viikkoa sairauslomalla ja kirjoitin aiemmin haaveeksi jääneitä tutkimuksiani, lähinnä Unkariin liittyvää. Täysin työkyvytön olin vain viikon verran. Korvatulehdukset ovat kuitenkin jatkuneet. Tämän syksynkin aikana olen syönyt kolme kuuria. Kahden viikon päähän on sovittu konsultaatio oikean korvan leikkaamisesta. Ilmeisesti joutuvat klinikat sopimaan keskenään toimenpiteitten kiireellisyydestä.

Urologini totesi elo-syyskuussa PSA-arvojeni jatkuvasti noustessa, että diagnoosia pitää ehkä muuttaa tai tarkentaa. Se oli pelottava uutinen. Omat tuntemukset eivät olleetkaan mitä hyvänsä, vaan lääkärikin alkoi kuulostella jotain. Hän sanoi konsultoivansa muita asiantuntijoita, mutta pitkään aikaan en kuullut mitään. Parin viikon kuluttua lääkäri soitti ja sanoi keskustelleensa HYKSin urologian klinikan ylilääkärin Mirja Ruudun kanssa. Helmikuiset kudosnäytteeni otettaisiin uusiin tutkimuksiin.

Viime viikon lopulla kaikki muuttui. Gradusarvoni oli uusissa tutkimuksissa muuttunut ykkösestä kolmoseen, Gleason-asteikon arvo kakkosesta yhdeksäiseen. Lääkäriäni en nähnyt, mutta puhelimessa kuultuna hän tuntui harmaalta. Näin suuri muutos oli hänellekin ennenkokematonta.

Kiltti syöpäni, jonka hoidoksi riitti aikaisemmin pelkkä seuranta, olikin muuttunut yhtäkkiä pelottavaksi, aggressiiviseksi ja ennusteeltaan melkein pahimmaksi mahdolliseksi. Nettitietoa on luettu, mutta varmoja kiintopisteitä ei saa mistään. Olo on surumielisen ja välinpitämättömän välillä milloin mitäkin. On kuin kaikkea ei ymmärtäisi. Ehkä pikemmin on kyse siitä, että en saisi hyväksyä omaan kuolevaisuuteeni, heikkouteeni ja luopumiseen liittyviä tunteita. Joudun kasvokkain vanhojen ohjeitteni kanssa: yksilöllä ei ole arvoa ellei ole käytettävissä muita varten ja yhteisön jäsenenä.

Joudun kohtaamaan myös oman aatteellisen taustaideologiani tavalla, jota en olisi osannut ajatella ennen. Luterilaisuus määrittää ihmisen itsekkyyden perussynniksi. Liberalismi puolestaan näkee itsekkyyden luonnonlain kaltaiseksi voimaksi, jonka pohjalta syntyvä kilpailu tuottaa hyvää sekä yksilölle että yhteisölle. Heikkouden tilassa tunnen kuitenkin ajautuvani itsekkyyteen, siis maailmaan jonka keskipisteessä olen minä ja tuntemukseni. Ne eivät kilpaile kenenkään kanssa. Olen siis vain syntinen.

Diakoninen maailmani, jossa hoitajat tunnistavat hoidettavat, osoittautuu itselleni julmaksi. Minulla ei ole paikkaa, koska en tahdo tunnistaa itseäni heikoksi. Ehkä sen aika tulee. Koska en ole myöskään vahva, en ole mitään. Oleminen ei-olijana ja silti fyysisesti tunnistettavana on vaikeaa.

Kaisa on työnsä takia pois kotoa kaksi yötä ja kolme päivää. Yhdessäelämisemme aikana tämä on pisin aika ilman Kaisaa. Kyllä tämä kestetään.