Eturauhassyöpä

Eturauhassyöpä. Vasta ensi kesänä täytän 50. Monessa olen tottunut ajatukseen, että olen vanha. Eturauhassyöpäpotilaaksi olen nuori. Niin kuolemaankin.

Syöpäuutisen sain maaliskuun alussa. Silloin oli kovin toisenlaista. Kaikella on kuitenkin alkunsa ja esihistoriansa.

Kesällä 2006 olin konferenssimatkalla Chennaissa, Intiassa. Sieltä toin tuliaisena ikävän bakteerin, joka myöhemmin nimettiin kirjainyhdistelmällä ESBL. Suomalaisissa sairaaloissa se on pelätty sairaalabakteeri. Bakteerin poistumista minusta ei ole voitu todeta tehohoidoista huolimatta. Siksi saan erityispotilaan erityishoitoa aina kun olen HUS-maailman kanssa tekemisissä, oman huoneen ja jälkeni desinfioidaan missä liikunkin. Se on ollut kummallista, koska siviilielämääni ei ole rajoitettu mitenkään.

Tuttavuuteni sairaalamaailman kanssa alkoi tuosta ESBL:stä. Sitä ennen en ollut saanut hoitoja oikein mihinkään, en ollut milloinkaan nukkunut yhtään yötä sairaalassa.

Olin ollut terve ja hyväkuntoinen, sellainen ärsyttävä, jollaisille kahden tunnin juoksulenkki ei ole paljon mitään ja joille omaa suorituskykyä ylläpitävä tai parantava harjoittelu on niin tärkeää, että se laitetaan käytännön arvoissa melkein kaiken edelle.

Tietenkin paljon muutakin oli tapahtunut. Olin eronnut pitkästä, 25 vuotta kestäneestä avioliitosta vuotta aikaisemmin. Olin antanut maailmani hajota, olin epätoivoisesti hakenut uutta elämää sen kustannuksella, että melkein kaikki se joka aikaisemmin oli elämässäni ollut arvokasta, oli ollut joko poistolistalla tai ainakin kriittisesti tarkasteltavana. Hapuilin omia tarpeitani kuulostellen, mutta kohina sisälläni oli niin kovaäänistä, että lähellä tai kauempana olevien tarpeita en kuullut juuri lainkaan.

Elämäni ja arvojen kriisistä kertominen on tässä olennaista sen takia, että se oli niin totaalinen. Ajauduin konkurssiin ja arvotyhjiöön.

Aikaisemmin olin ollut se tutkija, jonka huomio kiinnittyy vähemmistöihin, huonoimmin pärjääviin tai sellaisista huolta kantaviin. Olin toiminut työssä, jossa etsitään surkeimmassa asemassa olevia ja väliinputoajia, puhutaan heidän puolestaan ja haetaan heille huomiota ja elämäntilanteen parantamista. Puhuin julkisesti altruismista ja sosiaalisesta vastuusta. Yksityisessä elämässäni korostin yhteisöllisyyttä, yhteisön yhteistä vastuuta, toinen toisesta huolehtimista. Yksityisen ihmisen halua menestyä muiden kustannuksella tai muista erottuvalla tavalla inhosin näkyvästi.

En kestänyt sitä, jos havaitsin jonkun olevan persoonansa tai elämänkohtaloidensa vanki sillä tavoin, että hänen vaikeutensa näkyi kompleksisena käyttäytymisenä. Tuettavat, hoidettavat ja holhottavat toki tunnistin jo työnikin kautta, mutta muilta edellytin helppoa ja vapaata käyttäytymistä, sosiaalista aktiivisuutta ja käyttäytymisen varmuutta. Ihanteekseni kuvasin olemisen, jossa ihminen on vapaa itsestään, ominaisuuksistaan, sidonnaisuuksistaan ja sellaisena valmis muuntautumaan mihin hyvänsä tilanteeseen ja toimintatapaan muita varten. Tässä ei ole paljon ihailemista, mutta jos nyt yritän muinaista ajattelutapaani kriittisesti arvioida, en tainnut ilmeisesti suoda yhtään ajatusta sille, että ihailuni kohteena oli persoonan vahvuus. Suoraan sanoen en ollut kiinnostunut ihmisen psyykestä ja hänen sielullisista ominaisuuksistaan. Vaadin luonnollisuutta ja luontevuutta, persoonallisuutta ilman persoonan mukanaan tuomia rajoituksia. Oikeastaan vaadin itseltäni ja muilta kameleontin kykyä olla minkä värinen hyvänsä tilanteen mukaan, siis roomalaiselle roomalainen ja kreikkalaiselle kreikkalainen. Niin kutsutut tavat ymmärsin kulttuurisidonnaisiksi koodeiksi. Siksi toisissa tilanteissa edellytin itseltäni ja muilta ehdotonta käyttäytymissääntöjen hallintaa, toisissa taas niistä vapautumista, aina tilanteen mukaan.

En halunnut olla koskaan se, jonka mukaan muiden pitää muuttaa käyttäytymistään. Jo koulussa toimin eri tavoin opettajien, koululahjakkaitten ja takapulpetin poikien kanssa. Minä olin aina se joka mukauduin ja samastuin muihin. Samasta kertoo ihanteeni liikenteessä. En halua toimia niin, että toisen tarvitsisi painaa jarrua tai tehdä mitään minun tähteni. Kansainvälisissä yhteyksissä olen ollut häpeissäni, jos minun takiani muiden on tarvinnut vaihtaa takiani kieltä. Alastomasti sanoen: ihanteitteni mukaan kaikkien tulisi hallita kaikki, tietää kaikesta kaiken sekä kyetä toimimaan tilanteessa kuin tilanteessa sen edellyttämällä tavalla ja aina ottaa huomioon jokainen muu.

Tajunnanvirta pyytää taas yhden mutkan. En ymmärtänyt ihannekäyttäytymiselle asettamiani ehtoja vahvuudeksi, koska vahvuus oli näyttäytynyt minulle mielipiteinä, vaatimuksina, pyyntöinä, toineina, käskyinä ja määräyksinä. Sellaisia ilmaisevia ihmisiä olin kohdannut elämässäni paljon, ja sellaista toimintatapaa en arvostanut. Omien toiveiden ja mielipiteiden toteuttamisen selkeys, joka näkyi toisille annettuina neuvoina, ohjeina, toiveina ja käskyinä, oli minusta yhtä ärsyttävää kuin mikä hyvänsä mustavalkoinen, hyvän ja pahan kirkkaasti tunnistava ajattelutapa. Vahvuudeksi kokemani toimintatapa oli minulle siten negatiivista. En mitenkään voinut ymmärtää tai hyväksyä itseäni vahvaksi, siis pahaksi. Ymmärsin itseni ainoastaan vapaaksi, helposti lähestyttäväksi ja sosiaalisesti aktiiviseksi.

Minut oli kasvatettu autoritaarisessa kansakoulussa, partiossa, poikakuorossa ja vielä armeijassakin. Osasin totella ja tottelen edelleenkin aina kun sitä pyydetään. Osaan myös antaa selviä ohjeita ja vaatia niiden noudattamista, kun olen asemassa jossa niin pitää toimia. Yksilön tietoista kapinaa ymmärrän hieman, joukkojen harkittua ja perusteltua kapinaa paljon enemmän, mutta velttoudesta ja välinpitämättömyydestä johtuvaa epämääräisyyttä en juuri lainkaan. Kuvittelin ja - jossakin määrin kuvittelen kai edelleenkin - kaiken inhimillisen toiminnan olevan harkittua, tunnistetuista syistä johtuvaa. Selkeät pyynnöt, toiveet ja käskyt olivat minulle helppoja toteuttaa ja samalla inhosin sellaista mielenmaisemaa, joka ruokkii tämänkaltaista selkeyttä. Lapsesta asti autoritaarisuus on ollut minulle iso kysymys.

Kriisivaiheessani koko maailmani joutui ravistelluksi. Koska havaitsin niin selkeästi, että etsin sitä mitä itse tarvitsen, yhteisölliset ja muita varten olemisen ihanteeni menivät puntariin, usein myös hylkytuomion alle. Kristillisen maailmankuvani olin rakentanut yhteisön ja sukupolvien ketjun rakentaman perinteen varaan. Sen tukena ei niinkään ollut transsendentti voima, Jumala, joka voi, joka auttaa tai pelastaa, vaan kristittyjen yhteisössä muotoutunut käsitys rakkaudesta, vastuusta ja maailmasta. Kirkko, sen seurakunnat ja kirkon keskellä vuosisatojen aikana muotoutuneet käytännöt ja ajattelutavat olivat minulle paljon tärkeämpiä kuin näkkemys omakohtaisesti koetusta, historiaa ohjaavasta Jumalasta. Maailmankuvani olin nuoruudestani asti määritellyt biologisen ateistiseksi. Kirkko ja kristinusko olivat viitekehys, jossa elin ja toimin. Uskovaisten ajatukset Jumalasta puhumattakaan Raamatusta tai moraalista uskovaisella tavalla tulkittuna jättivät minut kylmäksi, vaikka mielelläni olin jumalanpalveluksessa ja sydämeni kyllyydestä lauloin virsiä ja muita kristillisen maailmankuvan synnyttämiä hengentuotteita. Seurakunnan ymmärsin yhteisöksi, en paikaksi jossa ihminen etsii Jumalaa, omaa Jumalaansa. Sen takia huomattava osa saarnoista ja muusta hengellisestä puheesta oli minulle lähinnä kärpäsen surinaa tai puhuttelevimmillaan korkeintaan kriittisen ja älyllisen pohdinnan materiaalia. Kirkon, kirkkojen ja kristillisten yhteisöjen tutkijana olen aina tavallaan ulkopuolinen, kun kohtaan näitä yhteisöjä ja niihin liittyviä ajattelumalleja. Kriisissäni tällainen näkemys uskonnosta, kirkosta ja uskosta ei juuri auta. Ei kai sitten ihme, että ajauduin etäälle, paljon etäämmäksi kuin koskaan ennen.

Palaan nyt syöpälöydön aikoihin ja viime kuukausien reaalimaailmaan. Silloin kun makasin Hyvinkään sairaalassa ESBL-bakteerin aiheuttaman verenmyrkytyksen takia (sepsis alkoi virtsatieinfektiosta) maailmani oli muuttunut ja muuttumassa. Melkein vuotta aiemmin oli alkanut ihmissuhde, josta oli tuleva tärkein ja käänteentekevä. Jo hieman aikaisemmin Intiassa - jonka kastilaitokseen liittynyt tutkimus oli muutamia vuosia aikaisemmin ollut itselleni vapauttava, tutkimuksen säännöt karistava ja intohimoinen - ajattelin selkeämmin kuin milloinkaan sitä ennen, että olin palaamassa takaisin kotiin. Olin valmis hyväksymään sen mikä olen, mistä olen tullut ja mitä olen kuljettanut mukanani. Aloin uskoa, että yksilössä, myös minussa, on jotakin arvokasta. Samoin olin valmis uskomaan, että mukanani kantamat ja itselleni joskus arvokkaat asiat voisivat olla jälleen arvokkaita. Uskoin myös, että saan omalle itselleni ominaisella tavalla arvioida kriittisesti perintöäni ja sen mukana kantamiani tapoja, arvoja ja asenteita. Tekstiviesteissä Chennaista Kaisalle Suomeen kerroin kotiinpaluusta. Tunsin itseni tuhlaajapojaksi, joka oli ollut omien tarpeittensa takia jo vuosia kaukana maailmalla ja hukannut reissuillaan perintönsä, mutta joka kaikesta huolimatta toivotettiin tervetulleeksi kotiin.

Tajunnanvirta edellyttää taas mutkaa. Avioliittoni aikana suhteeni kotiväkeen, siis vanhempiini ja sisaruksiini olivat olleet periaatteessa ihan lämpimät mutta sittenkään ei aina niin läheiset. Ero sai aikaan huomattavan lähenemisen. Minä tarvitsin omalta perheeltäni läheisyyttä ja sain sitä. Minua kuunneltiin sekavimpinakin aikoinani. Sain ottaa yhteyttä ja otin. Lyhyitä jaksoja lukuunottamatta en siis ollut täydessä eristyksessä, vaan syvimmän kriisinkin aikana minulla oli lupa puhua ajatuksistani ja tunteistani vanhemmilleni ja sisaruksilleni. Heidän kannaltaan kotiinpaluu oli varhaisempi kuin muutos ajattelussani ja maailmankuvassani.

Lapseni sitä vastoin joutuivat kohtuuttomaan asemaan. Kriisiydyin niin totaalisesti, että minulla ei ollut kykyä olla mitään, ei myöskään näyttää kriisiäni tai puhua siitä. Avuttomissa yhteydenottoyrityksissäni hain roolia vanhasta, jota ei ollut enää. Tajusin itsekin että en ollut mitään, en myöskään oikein isä, en ainakaan se isä joka vain hetkeä aikaisemmin oli ollut totta. En siis ollut vapaa itsestäni vaan mitä suurimmassa määrin itseni vanki. Olin siis juuri sellainen jollaisia olin halveksinut, omat rajoituksensa ja heikkoutensa tunnistava ja niiden asettamien ehtojen mukaan kompleksisesti käyttäytyvä, ja silti yritin olla niin kuin ennenkin. Lapset tunnistivat sekä tämän että muistivat kaiken sen mitä pahaa olin heille ja ennen niin vahvalle perheyhteydellemme aiheuttanut. Falskius ja vaiva haisivat.

Kotiinpaluun ajatusta seurasi uudenlainen käyttäytyminen. Puhelinrakkaus muuttui kestäväksi parisuhteeksi ja ihanaksi yhteiselämäksi Kaisan kanssa. Kaikessa tässäkin oli toki vaiheensa ja omat kriisinsä. Vaikeiden aikojen jälkeen alkoi kuitenkin elämä joka maistui elämältä, ehkä paremmalta kuin koskaan ennen. Siihen en olisi koskaan tahtonut syövän varjoa.

Ensimmäinen sairaalajaksoni heinä-elokuun vaihteessa 2006 johtui sepsiksestä, jota hoidettiin vielä kotisairaalahoitona niin, että sairaanhoitaja tuli kotiiin kolmesti vuorokaudessa antamaan suonensisäistä antibioottia. Hoito uusittiin vielä kolmen viikon kuurilla lokakuussa. Siinä häädettiin ESBL-bakteeria. Urologisen klinikan rutiineihin kuului myös PSA. Se oli korkea, ensimittauksella 18,9, kun ikäiselläni miehellä terveen raja-arvo on kahden paikkeilla. Myöhemmissä mittauksissa talvella ja keväällä arvo pysyi korkealla. Alimmillaan se kävi noin 15:ssa mutta nousi myös 20:een. Selitykseksi urologi näki PSA-bakteerin aiheuttaman kroonisen prostatiitin, pysyvän tulehduksen, jota ei voitaisi parantaa, vaan jonka kanssa pitäisi oppia elämään.

Maaliskuun alussa elimme Kaisan kanssa vaikean viikon. Samana päivänä, jolloin syöpätieto tuli, teimme tarjouksen kodista, johon sitten kesän alussa muutimme. Sairaalasta saimme eturauhassyöpäpotilaan oppaan, joka yhdessä netistä kaivettavan tiedon ohella säikäytti sydämemme kokonaan. Kun vasta olimme sopeutumassa uuteen onneemme, otettaisiinko se näin julmasti meiltä.

Eturauhassyöpäpotilaan opas kertoo hyvin paljaasti sen, mistä tässä syövässä on kyse. Yli puolet sivualasta on käytetty miehen seksuaalisuuden käsittelyyn. Vaikka syöpähoito tepsisikin, niin kuin se useimmiten tepsii eli kuolema ei syövän takia korjaa ihan heti, miehen seksuaalisuuteen hoidot vaikuttavat suoraan.

Viikon verran tunnelmamme olivat kamalat. Nukkumaan meneminen oli itkunsekaista ja kauheaa. Hyvin monelle tuli kerrotuksi pelokkaita, epätietoisia ja -toivoisia tunnelmia.

Sitten olikin kuin taivas olisi auennut. Lääkäri soitti ja kertoi koepaloista tehdyistä tutkimuksista. Syöpäni, joka oli löytynyt prostatiittihoitoni sivutuotteena ja ikään kuin yhden vaihtoehdon poissulkemiseksi, olikin kilteintä mahdollista laatua. Arvoiksi kerrottiin: gradus 1 (WHO:n asteikko 1-3) ja Gleason 2-3 (asteikko 2-10). Eturauhaseeni oli ammuttu 12 neulaa, joista vain yhden alueella oli havaittu syöpäsolukkoa, joten syöpä oli myös alueellisesti hyvin pieni. Minulle kerrottiin, että Ruotsissa näin lieviä syöpiä ei tilastoitu syöviksi lainkaan.

Niinpä ostimme itsellemme uuden yhteisen kodin ja ikään kuin sen vahvistukseksi lähdimme huhtikuun alussa peräti kuukauden lomalle Italiaan. Se oli unelmamatka, jonka tunnelmiin ehkä joskus palaan tässä blogissa. Ehkä tärkeä lisätieto on, että kuin sinetiksi uudelle elämälle ja sitoutumiselle toisiimme olimme tammikuun alussa tehneet Kaisan kanssa lyhyen matkan Milanoon ja Como-järvelle. Vaikka arjen Italia olisi mitä tahansa, meille se on runoa.

Kesäkuussa muutimme uuteen kotiimme. Kuvittelimme, että remontti ja kodin perustamiseen liittyvät toimet ja hankinnat olisivat valmiit muutamassa viikossa. Ihan niin asiat eivät menneet, mutta syys-lokakuun vaihteeseen mennessä alkoi tuntua siltä, että koti on nyt koti ja tavarat paikoillaan. Kutsuimme ystäviä tupareihin kolmessa vuorossa, ja silti tuntui, että kutsuttavia jäi vielä. Emmehän ole toistaiseksi pystyneet arvioimaan riittävän selkeästi, ketkä ovat meidän ystäviämme, siis yhteisiä, ketkä Kaisan, ketkä Mikon. Päähuomio on mennyt siihen, miten lapsemme ovat mukana elämämme muutoksessa ja miten he kykenevät seuraamaan meitä ja valintojamme.

Syyskuun lopussa kaikki kolme lastani olivat yhdessä meillä. Kaisa ja hänen kaksi nuorimmaistaan olivat samassa ruokapöydässä. Olin pakahtua hyvästä olosta enkä kyennyt hoitamaan puoliakaan asioista, jotka olin suunnitellut silloin puhuttaviksi. Vaikka kaikki olikin kesken ja hyvin alussa, tunsin kuitenkin yhden ympyrän sulkeutuneen ja uuden elämän oikeasti alkaneen.

Taustalla oli muu kehitys. Olin käynyt ohjeiden mukaan PSA-kokeissa säännöllisesti, olinhan aktiivisessa tarkkailussa. Kesän jälkeen arvot osoittivat lähes matemaattista sarjaa: 20, 25, 29, 33. Arvojen noustessa koko ajan tajusin, että jonkin on pakko olla pielessä. Alavatsakivut, jotka tuntuivat milloin virtsarakon seutuvilla tai suoliston alaosassa, milloin suoraan eturauhasessa tai kiveksissä ajoittaisina säteilykipuina ja häipyivät kokonaan olemattomiin, muistuttivat olemassaolollaan tuon tuostakin.

Oloa kiusasivat myös korvatulehdukset. Jo alkuvuodesta 1981 olin saanut kuulla tutulta lääkäriltä, että korvakäytäväni ovat poikkeuksellisen ahtaat ja että ne pitäisi leikata. Eroon asti korvissani ei ollut mitään katastrofaalista. Tulehduksia oli harvakseltaan, mutta mitään paniikkia niistä ei syntynyt. Eron jälkeen korvavaivakin aktivoitui. Jouduin kääntymään lääkärin puoleen tuon tuostakin. Onneksi lähipiiriin kuuluu korvalääkäri, joten aina silloin kun työterveyshoito on ulottumattomissa, saatan kääntyä kaverin puoleen. Kiitos siitä. Antibioottikuureja jouduin syömään alituiseen. Sain ohjeen, jonka mukaan korvat piti puhdistuttaa lääkärillä tai terveydenhoitajalla pienenkin vaivan ilmaantuessa. Itselleni isoin vaiva oli heikentynyt kuulo. Toinen korva oli pois pelistä tuon tuostakin. Varsinkin Kaisan perheeseen tutustuessa siitä oli todellista vaivaa. Kaikki hiemankin epäselvästi ilmaistu puhe jäi minulta kuulematta ja ymmärtämättä.

Toukokuun alussa vasen korvani leikattiin. Olin kolme viikkoa sairauslomalla ja kirjoitin aiemmin haaveeksi jääneitä tutkimuksiani, lähinnä Unkariin liittyvää. Täysin työkyvytön olin vain viikon verran. Korvatulehdukset ovat kuitenkin jatkuneet. Tämän syksynkin aikana olen syönyt kolme kuuria. Kahden viikon päähän on sovittu konsultaatio oikean korvan leikkaamisesta. Ilmeisesti joutuvat klinikat sopimaan keskenään toimenpiteitten kiireellisyydestä.

Urologini totesi elo-syyskuussa PSA-arvojeni jatkuvasti noustessa, että diagnoosia pitää ehkä muuttaa tai tarkentaa. Se oli pelottava uutinen. Omat tuntemukset eivät olleetkaan mitä hyvänsä, vaan lääkärikin alkoi kuulostella jotain. Hän sanoi konsultoivansa muita asiantuntijoita, mutta pitkään aikaan en kuullut mitään. Parin viikon kuluttua lääkäri soitti ja sanoi keskustelleensa HYKSin urologian klinikan ylilääkärin Mirja Ruudun kanssa. Helmikuiset kudosnäytteeni otettaisiin uusiin tutkimuksiin.

Viime viikon lopulla kaikki muuttui. Gradusarvoni oli uusissa tutkimuksissa muuttunut ykkösestä kolmoseen, Gleason-asteikon arvo kakkosesta yhdeksäiseen. Lääkäriäni en nähnyt, mutta puhelimessa kuultuna hän tuntui harmaalta. Näin suuri muutos oli hänellekin ennenkokematonta.

Kiltti syöpäni, jonka hoidoksi riitti aikaisemmin pelkkä seuranta, olikin muuttunut yhtäkkiä pelottavaksi, aggressiiviseksi ja ennusteeltaan melkein pahimmaksi mahdolliseksi. Nettitietoa on luettu, mutta varmoja kiintopisteitä ei saa mistään. Olo on surumielisen ja välinpitämättömän välillä milloin mitäkin. On kuin kaikkea ei ymmärtäisi. Ehkä pikemmin on kyse siitä, että en saisi hyväksyä omaan kuolevaisuuteeni, heikkouteeni ja luopumiseen liittyviä tunteita. Joudun kasvokkain vanhojen ohjeitteni kanssa: yksilöllä ei ole arvoa ellei ole käytettävissä muita varten ja yhteisön jäsenenä.

Joudun kohtaamaan myös oman aatteellisen taustaideologiani tavalla, jota en olisi osannut ajatella ennen. Luterilaisuus määrittää ihmisen itsekkyyden perussynniksi. Liberalismi puolestaan näkee itsekkyyden luonnonlain kaltaiseksi voimaksi, jonka pohjalta syntyvä kilpailu tuottaa hyvää sekä yksilölle että yhteisölle. Heikkouden tilassa tunnen kuitenkin ajautuvani itsekkyyteen, siis maailmaan jonka keskipisteessä olen minä ja tuntemukseni. Ne eivät kilpaile kenenkään kanssa. Olen siis vain syntinen.

Diakoninen maailmani, jossa hoitajat tunnistavat hoidettavat, osoittautuu itselleni julmaksi. Minulla ei ole paikkaa, koska en tahdo tunnistaa itseäni heikoksi. Ehkä sen aika tulee. Koska en ole myöskään vahva, en ole mitään. Oleminen ei-olijana ja silti fyysisesti tunnistettavana on vaikeaa.

Kaisa on työnsä takia pois kotoa kaksi yötä ja kolme päivää. Yhdessäelämisemme aikana tämä on pisin aika ilman Kaisaa. Kyllä tämä kestetään.