Tiheää

Diacorin sairaalan päivähuoneessa diakonissalaitoksella polvileikkausta odottamassa yritän välttää television seuraamista. Istun siihen selin ja keskityn lehtiin. Meitä on siinä muutamia, miehiä ja naisia. Väliin väki vaihtuu, mutta minun noutajani ei saavu. Joku lääkäri saapuu sisään ja alkaa jutella yhden potilaan verisestä virtsasta ja holtittomasta pissaamisesta. Kun lääkäri on mennyt, potilas, ehkä jonkin vuoden minua vanhempi mies, pyytää vieressään istuvalta rouvalta anteeksi, että hän on joutunut kuulemaan keskustelun.

Kun nainen on lähtenyt, kysyn heti. Eturauhasestako puhuitte? Onko sinut leikattu? Sanon sairastavani samaa tautia. Siinä jaetaan mitä voidaan, kohtalotoverit. Mies on leikattu alle pari viikkoa sitten ja on nyt sairaalassa katetrin poiston takia. Liikoja en kysele, silmistä näkee että kaikesta ei voi puhua. Omasta taudistani kerron päälinjat ja toivotan onnea toipumiseen.

ESBL-bakteerini takia saan eristyshuoneen, jossa luen leikkausta odotellessa Reko ja Tina Lundanin kirjaa. Kaisa luki sen jo joulun aikaan, mutta minulla kirjaan tarttuminen on kestänyt. Kirjassa minua kauhistuttaa sairauden kieltäminen ja halu pitää se mahdollisimman pienen piirin tiedossa. Tunteiden vyöry ja kaiken kiivaus tuntuvat normaalilta.

Vaikka olen sairaalassa polvipotilaana, mieltä hallitsee syöpä eturauhasessa. Yksinäisen huoneen vuoteella alavatsa kihelmöi enemmän kuin aikoihin. Nukutuslääkärille ja hoitajille selitän, että haluan polveni kuntoon, jotta voin tapella pahempaa tautia vastaan. Saan antibiootin ja nukutuslääkkeen ja katoan uneen.

Herätessä vasen reiteni tuntuu kummalta. Mielessä jyskää ajatus: Kaisa, jos susta tuntuu tältä niin kyllä hoidan. Muistan Annin ja Maijun kanssa tehtävän Vaasan-retken ja pelkkä ajatus itkettää vähän. Leikkauksen tehnyt lääkäri ja nukutuslääkäri käyvät molemmat kertomassa mitä on tehty, mutta vasta paperista luen asian tarkemmin. Kierukan kahden repeämän korjaamisen lisäksi on tasoiteltu rustoa. Hoitajan mukaan siinä on menetetty kudosta, joka ei enää korvaudu. Saan vielä Panacod-kipulääkettä. Huoneeseeni tuodaan kahvia ja leipää. Hoitaja haluaa nähdä, että syöminen ja vessassa käyminen sujuvat, sitten Kaisa saa tulla hakemaan.

Olen lääkkeistä niin pöllyssä, että kävely sujuu kohtalaisesti. Kotona odottaa juhlaillallinen, lammasta. Kaisa on tehnyt kaiken hienosti ja sanon iloni ääneen moneen kertaan. Anni soittaa ateriamme päälle. Puhumme pitkään tärkeitä asioita.

Vasta yöllä paljastuu koko kurjuus. Herään ensimmäisen kerran ennen neljää. Kuvittelen voivani mennä alakertaan lukemaan lehteä, kun ei kerran nukuta. Kun lähden yrittämään vessaan, jalka ei kanna lainkaan. Näen tähtiä enkä voi kuin mennä eteenpäin. Ei puhettakaan muusta kuin vuodelevosta. Kaisa tuo lisää särkylääkettä, ja katkonaisesti nukun aamuun asti.

Alakertaan pääseminen on oma lukunsa. Kaisa soittaa aamulla Malmin sairaalaan ja hakee sieltä siniset hienot kyynärsauvat. Niiden varassa liikuskelen muutamat välttämättömät metrit. Tänään on täyden levon päivä.

Sillä hetkellä kun Kaisa tulee kyynärkeppi- ja apteekkireissulta, suljen puhelimen. Isä lopettaa puhelun sanomalla, että hän ei jaksa enää puhua. Kasvain keuhkoissa on pahanlaatuinen ja nopeasti etenevä. Lääkäri on juuri soittanut isälle ja selostanut asian. Ilmeisesti sytostaateilla yritetään jarruttaa ja tehdä jotakin. Itsenäisyyspäivää ennen ei tapahdu kuitenkaan mitään. Paljon ei ole meillä sanoja.

Katri tulee samaan syssyyn. Syömme ja vietämme puhellen koko iltapäivän. Päässä hakkaa, vaikka päällisin puolin seurustelen normaalisti kipeästä polvesta huolimatta. Tänään isä, eilen oma polvi, Erkan onnistunut inssiajo sekä puheet Annin kanssa, toissapäivänä Erkan syntymäpäiväateria Strindbergilla, päivä sitä ennen pitkä sähköpostikeskustelu Maijun kanssa. Koko ajan on niin tiheää. Itse olen kipeän jalkani kanssa lähes paikoillani, mutta muuten ympärilläni kaikki liikkuu, varsinkin tunteet. Onneksi on ilojakin, mutta silti on kuin jokin aina mylläisi kaiken ylösalaisin.

Illalla soittaa Jorma, jolle olen sähköpostissa kertonut, että joudun olemaan koko ensi viikon sairauslomalla leikatun polven takia. - Mikä ihmeen polvi, Jorma kysyy. Ja kun kerron hän kysyy: - Eikö susta yhtään tunnu, että tämäkin nyt vielä?

Selkä

Viime päivien riesa on selkä. Monesti selkä on ollut kipeä ennenkin, mutta se on ollut yleensä joko noidannuolityyppistä, tiedetystä rasituksesta tai riuhtomisesta johtuvaa kipua tai sitten pitempiaikaista alaselän iskiasvaivaa. Tämä on erilaista. Kipupiste on selkärangassa lapaluiden kohdalla, tarkemmin vielä noin viiden sentin mittainen kohta selkärangan oikealla puolella.

Ensimmäiset merkit selkävaivasta alkoivat jo parisen viikkoa sitten, ehkä kauemminkin. Kun keskiviikkona ajan junalla Tampereelle kuulemaan tuloksia isän bronkoskopiasta eli keuhkoista otetuista irtosolunäytteistä, selkä alkaa vaivata koko ajan. Istun vinosti jompaan kumpaan hartiaan tukeutuen, jotta keskiselkä ei koskettaisi selkänojaa. Samalla tavalla vinoilen torstaina Simon eläkkeellemenoseuroissa kryptassa ja perjantaina johtamistaidon JET-koulutuksessa Seurakuntaopistolla. Pahimpia vastustajiani ovat nyt selkänojat.

Kaisalle yritän antaa sanoja selkävaivastani. Välillä kuvailen kuin joku puristaisi jotakin lyttyyn, välillä se on kuin tulehtunut ihohuokonen, joka ennen havaituksi tuloaan aiheuttaa säteilevän olon. Kipu ei ole sietämätön, ei todellakaan, mutta sen vähittäinen kasvu tuntuu kummalliselta. Aluksi se oli lievä tunne jossakin, mutta päivä päivältä siitä tulee yhä isompi ja hallitsevampi.

Selkä opettaa tajuamaan sairauden psyykkisiä puolia. Järki sanoo, että todennäköisesti tämä kuuluu osastoon ei paljon mitään. Kaisa ehdottaa sen olevan polvisäryn takia vinosta ja raahustavasta kävelystäni johtuvaa lihasjännitystä, vaikka tuntuukin lähinnä selkärangassa, siis luussa.

Kumpikin tiedämme, miksi näin vähäinen vaiva alkaa tuntua yhä inhottavammalta. Eturauhassyöpä leviää nimenomaan luustoon ja siellä ensiksi rintarangan ja lantion alueelle. Joko se olisi siellä, vaikka lokakuun alussa luustokartta oli puhdas?

Kun Kaisa laittaa koko tautihistoriani potilaskertomukset järjestykseen mappiin, näemme harvinaisen selvästi, miten monta virhettä kohdallani on jo tehty. Ensimmäisen kerran korkea PSA-arvo, silloin jo 18,9, oli mitattu elokuun lopussa 2006 pitkän sairaalassa ja kotisairaalassa annetun antibioottihoidon jälkikontrollissa. Siksi selkävaiva on puhuttava asiantuntijalle eikä selkävaivan itsensä vaan siihen liittyvien pelkojen ja psyykkisten tuntemusten tähden.

Onneksi polvivaivan takia on aika ortopedille. Lääkäri on katsonut edellisellä viikolla otetun magneettikuvan. Sisään astuessani pöydällä on valmiiksi kirjoitettu raportti. Polvikierukassa on kaksi repeämää. Polvi ei leikkaamatta parane. Hämmästyn kun kuulen, että leikkaus voidaan hoitaa kahden viikon sisään niin, että jalan pitäisi olla jouluksi kunnossa.

Lääkäri ottaa selkäni vakavasti. Todennäköisimmin vinosta kävelystä aiheutunut lihasvaiva, joka menee ohi kun kävely saadaan kuntoon, hän sanoo ihan niin kuin Kaisa, mutta metastaasiepäilyn takia tällaiset tutkitaan aina. Jos lokakuun alussa tehty luustokartta on ollut puhdas, olisi syövän eteneminen ollut aivan hurjaa, sillä kivuliaaksi äitynyt metastaasi on aina jo varsin suurikokoinen. Sen takia todennäköisyys on pieni.

Käyn välittömästi röntgenissä. Iltapäivällä lääkäri soittaa. Leikkaus torstaina, siis kolmen päivän kuluttua. Perjantain työt peruutettava, lauantain ajo Vaasaan mietittävä, ehkä Kaisa ajaa koko matkan, ehkä tytöt osan aikaa. Minun leikatulle jalalleni se on ilmeisesti liian hankala juttu. On suostuttava potilaaksi, jotta polvi saataisiin mahdollisimman nopeasti taas toimivaksi.

Selkäkuvat ovat puhtaat. Niin olin koko ajan kuvitellut, mutta se pieni inhottava nipistys, jonka parhaillaankin tunnen, oli ottanut vähitellen valtaansa. Nyt voin jättää sen rauhaan.

Selkäkivun ensioireet ajoittuvat suurin piirtein niihin päiviin, jolloin lääkekuurini alkoi. Joka ilta ennen nukkumaanmenoa otan yhden pillerin, jonka hinta on siinä kymmenen euron hujakoilla. Kelan erityiskorvausluokkaan kuuluvana ja uuden Kela-kortin kantajana maksan kolmen kuukauden aikana syötävästä tuhannen euron satsista yhteensä kolme euroa. Näin kuluvat veroeuromme minun ja lääketehtaan suuhun. Vaviskaa, veronmaksajat!

Tuo pieni pilleri estää miessukuhormonin ja syöpäsolujen välisen kommunikaation. Eturauhassyöpä ei etene, jos ihmisruumiissa ei ole miessukuhormoneja. Yksinkertaisinta on siis estää hormonituotanto tavalla tai toisella. Minun lääkkeelläni ei kajota siihen vaan hormonin ja syöpäsolujen väliseen yhteyteen. Kuulostaa nerokkaalta, mutta mistä voidaan tietää, miten se tepsii. Luulen, että selkäkivussani ja sen vähittäisessä yltymisessä on ollut osittain kyse juuri tästä. Luottamus hoitoon horjuu, kun se on vain se pieni pilleri.

Kun pillerihoito alkoi, rintakipu ja kuumat aallot olivat selkeitä sivuoireita. Hurjimmilta tuntuivat lämpöaallot, jotka nousivat peräaukon paikkeilta ja levisivät eturauhasen tuntumaan, korkeintaan jonnekin alavatsan seutuville, ei muualle. Välillä on ollut selittämätöntä hikoilua ja palelua, ehkä myös ihon kuivumista, joka sekin mainittiin sivuoireeksi. Moneen päivään en ole kuitenkaan tuntenut kuin lievää arkuutta nännien ympärillä. Koska hoidosta eli lääkkeestä ei tarvitse kärsiä, tuskin se on tehokaskaan, huolestunut psyykeni ajattelee. Siksi se kehittää hienon tarinan selkään takertuvasta syöpämöntistä.

Ehkä selkäkipu on metafora jollekin muulle. Tänään istuu KP ruokapöydässämme. Katkonaisesti käymme parissa tunnissa läpi valtaisan määrän asioita. Siinä lentelevät Kaisan ja minun suhde, kotimme täällä ja asumisemme ennen, meidän kaikkien kolmen aiemmat suhteet ja ihmisten, etenkin Järvenpään-ajan kuoroystävien suhtautumiset minuun, lapset ja taudit, omat ja muiden, seksuaalisuus ja identiteetti, elämän suunnittelu ja kuolema, Jokela ja taiteet, synti ja hulluus, työn muutokset ja paineet, entiset esimiehet ja vallan kysymykset. Puheemme on pyrähtelyä, levotonta kuin lintuparvi. Asiaan kuin asiaan voidaan tarttua, mikään ei ole kiellettyä, mutta mistään ei oteta kunnolla kiinni.

Elämän isot kysymykset lentelevät sanoina ympärillämme. Kuromme umpeen parin kolmen vuoden informaatiokuilua. Mitä muuta siinä tapahtuu, sitä en tiedä. En ainakaan tunne saavani selkääni, mutta jotakin minussa on lukossa. En uskalla luottaa kuten ennen.

Vajaa kaksi viikkoa sitten sain selkään. Se tapahtui vanhan ystävän kanssa käymässäni kahden tunnin puhelinkeskustelussa, josta en pettymykseltäni ole toistaiseksi kyennyt kirjoittamaan, mutta jota mieleni käsittelee näköjään edelleen ja jatkuvasti. Suuresti ilahduttanut yllättävä sähköpostiyhteydenotto ja soittokehotus, jonka erheellisesti tulkitsin ystävyyden elvyttämishaluksi, osoittautuikin aivan muuksi. Kovin se sattui, kun pala palalta ymmärsin syvemmin, että päälleni langetettu tuomio on voimassa ja se ilmoitetaan minulle tätä puhelua varten harkitun käsikirjoituksen mukaisesti. Siitä se selkäkipu tuli, selkään ottamisesta. - Se on sun Akilleen kantapääsi, että et puolustaudu, KP sanoo.

Tänään jätän rauhaan mielikuvan selkää jäytävästä syövästä ja keskityn iloon siitä, että polvi paranee. Silti tällainen naiivi kuva asioiden selkiämisestä ja lohdun leviämisestä polveen ja kaikkialle on typerä ja epätosi. Haavoja on ja selkäkipuja. Niitä on vain suostuttava katsomaan ja sietämään.

Ehkä vähän liikaa

Eikö sulla oo ollut jo vähän liikaa, sanoo työtoveri kun kerron hänelle tänään tautihistoriani mahdollisimman tiiviissä muodossa. Sitten vasta kerron isästä. Ääneni vavahtaa vähän, kai lähinnä siitä, kun puhuessani näen ja ymmärrän myötätunnon. On vähän liikaa, sen myönnän itsekin.

Isä on soittanut aamupäivällä. Keuhkotutkimus ei ollut niin kauhea kuin oli pelätty. Lääkärin mukaan löydös keuhkoissa vaikuttaa syövältä. Keskiviikkona menemme yhdessä vastaanotolle kuulemaan, mitä patologit siitä sanovat ja miten hoidetaan. Miten katsomme eteenpäin, se kai meitä eniten kiinnostaa.

Oma tilanne on jotenkin jumissa. En ehkä suostu myöntämään, että jotakin on liikaa. Yritän vastailla amk-opiskelijoille heidän tutkimusongelmiinsa verkkoalustalla ja keräilen printteristä yliopisto-opiskelijoiden tutkimussuunnitelmia, valmistaudun yhden ylempää amk-tutkintoa suorittavan loppuseminaariin, lähetän oman tilaustutkimukseni sopimusluonnokset asianosaisille, jeesaan kaveria joka kirjoittaa tutkimusta kirkosta ja köyhyydestä 1990-luvulla ja toista joka tekee paperia partioliikkeen tutkijoiden kansainväliseen kokoukseen. Se painaa, että en ole saanut aikaan Diakin yksiköihin lähetettävää kyselyä kirkkoa sivuavista tutkimuksista enkä kaikkea muutakaan. Ja tämä on vain tätä palkkatyötä.

Työ voi kohota arvojärjestyksessä älyttömän korkealle. Se luo identiteettiä, se antaa toimeentulon lisäksi sisältöä, arvonantoa ja mielekkyyttä. Kun siltä tuntuu, siihen voi paeta ja tehdä tahallaan siitä muuta elämää suurempaa ja tärkeämpää. Työssä ilmenevät ongelmat koetaan syvästi jo sen takia, että ne ovat hyväksyttyjä puheenaiheita. Kiire, kohtuuttomuus ja tyhmyys ovat ihania teemoja, koska niistä voi aina syyttää muita.

Omaa suhdetta työhön tai töitteni suhdetta minuun en osaa tarkoin määritellä. Olen toivonut voivani kuvailla itseni jonkinlaiseksi renessanssi-ihmiseksi, jonka olemisen tapaa leimaa pikemmin tietäminen kuin osaaminen ja joka tietää mieluummin kaikenlaista monelta alalta kuin erikoistuu kapean alan huippuasiantuntijaksi. Palkkatyön ohella minulla on ollut usein monia muita samanaikaisia töitä. Kirjoistani ja artikkeleistani olen saanut ansiota vain vähän. Vasta alle vuoden olen ollut tehtävässä, jossa saan palkkaa tutkimustyöstä. Sitä ennen halusin olla ammattimaisella tasolla työskentelevä amatööri, joka sanatarkasti käännettynä tarkoittaa lähinnä rakastajaa. Työteliäs olen ollut ja intohimoinenkin, jos olen syttynyt aiheeseen josta kirjoitan.

Kun oman elämän suunnittelujänne hankaloituu, suhde työhön joutuu uuteen valoon. Toki on keskeneräisiä töitä ja sormia syyhyttäviä otsikoita, on kovalevyille ja kansioihin jääneitä tekstinpaloja ja arkistoista jo kaivettuja lähteitä, joista voin kirjoittaa. Mitään paloa ei silti ole. Kukaan ei niitä kaipaa eikä jää kaipaamaan, jos ne jäävät ikuisesti kirjoittamatta. Ihmiset selviävät ilman niitä. Siksi intohimotyöni näyttää muuttuvan velvollisuustyöksi. Putoan hyvin selkeisiin ja arkipäiväisiin kysymyksiin. Ensiarvoista on tietää, mitä olen luvannut ja mistä sanonut vastaavani. Entä kuka kärsii, jos jätän tekemättä?

Pohdin työtä, koska en ole täysin kunnossa. Ennen olin kaksityökunnossa. Tein palkkatyövuoron ja harrastustyövuoron. Harrastuksia oli monia, oli kuorolaulu, oli juokseminen, oli ystävien kanssa istuskelut ja niihin liittyvät kokkaamiset, oli se amatöörin hartaudella tehty tieteellinen kirjoittaminen. Nyt määrittelisin olevani osapäivätyökunnossa. Pinna kestää kaikenlaista, aika pitkääkin keskittymistä. Välillä kykenen näkemään velvollisuuteni hyvin ja kantamaan vastuuta paljosta, välillä en. Sen huomaaminen saa tuntemaan, että on vähän liikaa.

Viime perjantain oman työporukan laivakokous on mielessä ihan innostavana. Pala kerrallaan. kaikkea ei tehdä tänään. Silti en osaa olla täysin surematta.

Kaisa on jo kertonut virren vyörystä ja pauhaavasta vuosta. Tapanilan viini- ja virsiseuran perustava kokous lauantaina on kokemus, jonka mielellään jakaa. Ehkä se monistuu muuallekin. Tällaista laulajajoukkoa ei kuitenkaan joka paikkaan helpolla ole tarjolla, mutta virrenveisuu voi olla komeaa pienemmälläkin. Nyt se on rytmikästä, selkeää, komeaa. Se vie mennessään nekin, jotka suhtautuvat arvelevasti. Paikalla on monia, jotka tapaavat toisensa ensimmäisen kerran. Ystävien välinen yhteys ei siten ole ensimmäinen asia paitsi korkeintaan suhteessa isäntäväkeen. Tietenkin kyseessä ovat tavallaan tuparit. Ystävät ovat tulleet tapaamaan meitä ja katsomaan elämistämme uudessa kodissa. Silti virsi nousee keskiöön.

Jään miettimään, mikä kokonaan veisatuista 31 virrestä asettuu mieleeni tärkeimpänä. Se yllättää itsenikin. Kuorolaulajana olen jo lapsesta laulanut neliäänistä koraalia Ah sielu vallita suo Herran ja ajatellut sen sanoja juuri niin vähän kuin yleensä laulamieni laulujen sanoja ajattelen.
Kun Hannu ehdottaa virttä 370, virren vähemmän lauletut säkeistöt hyppäävät silmilleni ja jäävät kiinni ajatuksiini:

Ei surustamme turvaa meillä, / ei auta murhe, vaikerrus, / jos aamu alkaa kyyneleillä / ja päivän päättää huokaus. / Vain raskaammaksi kuorma käy, / jos murheelle ei määrää näy.

Parempi vähän vaivaa kantaa / ja luottaa Herran hyvyyteen / tyytyen siihen, mitä antaa / hän laupiaasti lapsilleen. / Ei Isältämme taivaassa / tarpeemme ole salassa.

Nyt ehkä huokaat alla surun: / "Jo minut Herra hylkäsi." / Vaan taas hän poistaa murheen sumun / ja olet vielä rakkaampi. / On aika täällä vaihtuva, / myös murhepäivä loppuva.

On mahdollista Jumalalle / korottaa köyhä, alhainen / ja painaa suuri matalalle / ja rikas tielle köyhyyden. / Jumala ihmeet aikaan saa, / hän ylentää ja alentaa.

Tietämisiä

Töissä en ole kertonut tautiuutisia mitenkään systemaattisesti. Esimiehille ja lähimmille työtovereille olen selostanut asiaa diagnoosivaiheessa ja jotakin muuta myöhemmin. Olen vastannut aika karusti kuulumiskyselyihin, myös kauhistuttanut jonkun, jolla ei ollut aavistustakaan. Yhdessä kokouksessa tokaisin hieman ahdistuneesti pärjäämisestä "tämän kirotun syöpäni kanssa", mikä herätti anteeksi en tiennyt -reaktion.

Maanantaina menen työpaikkakokoukseen vähän myöhässä, kun loka-auto on estänyt auton parkkeerauksen pihaan. Tukka räntäsateesta märkänä astun huoneeseen ja luulen tuntevani pienen kohahduksen, kun kaikki katsovat samanaikaisesti minuun. Noista paristakymmenestä ehkä puolen tusinan tiedän tietävän tilanteestani, mutta nyt tulee sellainen olo, että kaikki tietävät. Kukaan ei kuitenkaan sano mitään. Klenkkaan kokouksesta työhuoneeseeni. Muistan kuulleeni edellisellä viikolla yhden työtoverini puolisolta, että sairastumiseni ja blogini kyllä tiedetään.

Isä on ollut lääkärissä. Lääkärin mukaan toipuminen infarktista sujuu hyvin. Pitkävaikutteisesta nitrosta, siitä joka väsyttää, voidaan ehkä luopua jo ensi maanantain keuhkotutkimuksen jälkeen. Hyvä uutinen on se, että nyt tuo tutkimus voidaan tehdä. Pallolaajennuskin on ehkä mahdollinen, ymmärrän viestin. Isä on iloinen Marin, Heikin ja poikien isänpäiväkäynnistä. Juho ja Jaakko ovat siivonneet pihan talvikuntoon.

Minulle isä sanoo yhden asian, muita tärkeämmän: Kauniisti se Kaisa sinusta kirjoittaa.

Isää kuunnellessa ymmärrän jälleen, kuinka hyviä tietoja on parempi kuulla kuin huonoja. Oikein hyvät, sellaiset kuin odottamattomat menestykset tai kaiken hyvän samaan laariin satamiset ovat tietenkin sietämättömiä. Mutta paljon mieluummin kuin raportoin alakulosta ja huolesta kerron isälle, kuinka iloiselta ja pirteältä hän vaikuttaa.

Vastailen vanhoilta kavereilta tuleviin tervehdyksiin ja yhteydenottoihin pikku hiljaa. Juuson kanssa yksi teema on ollut juuri se, miten sairaus voi ruveta dominoimaan tapaa kuinka minut määritetään ja kohdataan. Helpointa on sivuuttaa ikävä asia kokonaan ja se käy helpoimmin sivuuttamalla minut. Voi tulla melkoinen riesa tästä sairastamisesta, jos sairauden sävyttämää elämää kovin pitkästi annetaan.

Tilaustutkimukset ovat yksikkömme tulosvaatimuksissa taas korkeammalla kuin vähän aikaa sitten. Ensi vuoden budjettiin minulle on merkitty melkoiset paineet. Tämä on kirkkaana mielessä, sillä tänään aloitan tutkimussitoumuksen mukaisen uuden työn. Kun kerron Tampereen seurakuntien nuorisotyön historiaprojektista Hannalle ja Jaakolle, joiden luona vietämme kivan illan, Jaakko antaa heti kirjalle nimen: Mikko kuuluu nuorten kirkkovaltuustoon. Terveisiä vaan Jukka Leppilammelle.

Kaisa on illan poissa. Vasta myöhään käymme läpi loppuvuoden kalenterimenot, mitä on luvattu ja sovittu, minne kutsuttu, minne mennään jos mitään kummaa ei ilmene. Meillä on halua normalisoida tilannetta ja elää tätä elämää vähän niin kuin sairautta ei olisikaan. Silti se on.

Rooleja ja määrityksiä

Lauantaina imuroin ja lähden kauppaan. Sillä välin Kaisa muun lomassa laittaa lupauksensa mukaan kaikki sairauspaperit mappiin. Nolottaa aika lailla, kun urologian klinikan syöpätautien klinikalle lähettämässä lähetteessä sanotaankin, että hormonihoidon kestettyä kolme kuukautta aloitetaan sädehoito. Olen ollut väärinkäsityksen vallassa, vaikka tieto on toimitettu minulle ihan asianmukaisesti. Aika pienellä päättelyllä olisin voinut myös ymmärtää olevani edelleen urologian klinikan potilas.

Olin siis mennyt valmistautumattomana ensimmäiseen tapaamiseen syöpätautien klinikalle. Itseäni koskevia papereita en ollut kunnolla läpi lukenut.

Myyrmäen kirkossa on Luterilaisen kulttuurin säätiön Martinpäivän virsi-ilta. Luterilaisen maailmanliiton ja luterilaisten vähemmistökirkkojen tutkijana mietin tarvetta luterilaisuuden pönkittämiseen. Ekumenian näkökulman eli omien juurien syvemmän tuntemisen tarpeen ymmärrän, muita syitä vähemmän. Meidän valtauskontomme on pienehkö pohjoinen ryhmittymä. Monet korostuksemme voivat olla outoja sekä muiden kirkkokuntien että muiden luterilaisten kirkkojen edustajille. Se, samoin kuin ne korostukset, olisi hyvä tietää ja ymmärtää. Oman taustan hyvä tunteminen on paras lähtökohta toisen kohtaamiseen, sanotaan.

Kaisa puhuu virrestä ilmoittautuen edustavansa niitä, jotka eivät tule virsi-iltaan ja joille virret ovat vieraita. Tunnustautuu itse kuitenkin veisaajaksi, joka hartaasti vetää virttä tiskipöytää jynssätessään. Vanhan virren kautta Kaisa etsii ilmaisua, joka on totta tänään ja huomenna.

Luterilaisen kulttuurin hymistelelyä ja muuta falskia puhetta kirkossa kuullaan kyllin, tosin kivojakin puheita. Onneksi veisuu on jykevää. Jos tällaisessa ei päästä ymmärtävään kriittiseen erittelyyn ja itsetutkiskeluun, tapahtuma ei eroa mitenkään seurakuntailloista, joita järjestetään muutenkin.

Esiintyjien kahveilla ilahdun lämmöstä, joka leviää vanhan Matti-piispan kasvoille kohdatessamme. On monia muitakin tuttuja vuosien takaa. Olen iloinen, että minut muistetaan, mutta toki havaitsen, että kaikki ei ole kohdallaan. Tässä on monta, jotka ovat määrittäneet minut paikalleen appeni vävynä. Nyt olenkin toisen naisen kanssa. Paljon ei kysellä, pidetään seuraa vaan. En paljon kerro kuulumisista, en ainakaan omista niin kuin vaikka sairaudesta, mutta Löytyn Jaskalle kerron isän infarktista.

Taas huomaan pohtivani, miten tärkeää itselleni on se, kuinka toiset minut näkevät ja kohtaavat sekä kuinka tulen muiden silmissä määritetyksi ja roolitetuksi. Jonkun isä, jonkun poika, jonkun puoliso, jonkun esimies, jonkun alainen, jonkin tekijä, jonkin osaaja, jonkin tittelin kantaja. Koko ritirimssua ei saa koskaan. Olisi hyvä, jos omassa roolitarpeistossa olisi joku itseä niin paljon kuvaava tiivistys, että sen kanssa tulisi toimeen.

Ja kuinka paljon nyt saankaan määrityksiä: se tautinen, se syöpäläinen. Se joka ei taudiltaan kykene täystehoiseen työhön. Se joka on hankala kohdata kun on se tautikin. Se jonka elämä on muutenkin niin kamalasti muuttunut, että pitäisi kelata ihan kaikki auki. Se joka on kohta kuolemassa, on taatusti jossakin minusta kuulunut määritys. Onneksi en kuullut sitä.

Tapanilan isien illassa rooleja on vähän. Naapurin Risto on jo iltapäivällä muistuttanut tavasta mennä Dogtori-pubiin isänpäivää edeltävänä iltana. Meitä on kahdeksan ukkoa, joista tunnen etukäteen Riston ja Kimmon. Puhutaan ulkomaat ja Jokelan järkytykset. Käymme ehdotuksestani kierroksen, millainen isänpäivä on tulossa, mitä odotamme. Kimmo sanoo jälkikäteen, että rouhaisin aika intiimille alueelle. En opi illan aikana paljonkaan miesten rooleista, töistä ja perheistä, mutta sillä ei ole väliä. Siinä emme ole rooleinemme. Olemme tapanilalaisia isiä yhdessä odottamassa isänpäivää.

Isänpäivän tekevät Anni, Maiju ja Erkka, joka tulee ensimmäistä kertaa Lindan kanssa. Tuovat komean kukan ja valokuvan viime kesältä. Siinä kaameissa mökkirömppeissä marjanpoimurit käsissä olemme lähdössä mustikkaan, isäkin hymyilevänä rivissä. Iloa tuottava kuva. Tuhdin aterian lomassa puhumme lasten töistä ja opiskeluista, tulevista Matin ja Erkan synttäreistä, joulusta ja viattomien lasten päivästä sekä niiden käytännöllisyyksistä. Erkan ja Lindan lähdettyä soitetaan isälle Tampereelle, vaikka Anni on soittanut jo aiemmin.

Keksittyjä rajoja

Tänään illalla vahva tunne rajasta. Tähän asti olin suunnitellut jaksavani. Tästä eteenpäin jotakin muuta.

Ja mitä jaksan ja olen jaksanut? Keskiviikkoiltana esitelmä suomalaisen diakoniatutkimuksen kehityslinjoista Kristillisen kulttuuriliiton tiedeklubissa, torstaina auton huoltoa, kokous töissä ja seminaari yliopistolla, tänään esitelmä kansainvälisen diakonian suhteesta lähetystyöhön ja kehitysyhteistyöhön sekä puheenjohtajan tehtävät Diakonian tutkimuksen päivässä, jossa paljon väkeä ja paljon tuttuja.

Pieni työruuhka on takana, kaikki hyvin. Silti mitään rajaa ei ole.

Edessä on uusia asioita, töitä, harmeja, suruja, mitä vain. Niitä poimin kuin päivänkakkaran terälehtiä, yhden kerrallaan. Mietin, miten jaksotan aikaa ja omaa tulevaisuuttani. Katselenko viikkoja vai kuukausia? Suunnittelenko elämää juhlasta juhlaan vai projektista toiseen? Otanko päälle harmaan arjen viitan ja sukellan työlokeroiden ja tietokoneprinttien maailmaan keskustellen asiantuntijaorganisaatioiden ongelmallisista henkilöstöjohtamiskulttuureista?

Yliopiston pieneen juhlasaliin kohonneessa innostuneessa ilmapiirissä olen monessa asiantuntijaroolissa samanaikaisesti. Tuntuu hyvältä olla pitkästä aikaa tapahtumien keskuksessa, jopa keskushenkilönä. Tähän rooliin kuuluu sairaus huonosti. Vanhojen kavereiden on vaikeaa ottaa vastaan tieto sairaudestani. Monet eivät sano paljon mitään, jotkut vaikenevat kokonaan vaikka tietävät. Tämä hämmentyneisyyden ja hienotunteisuuden yhdistelmä on minulle vaikea, itse asiassa koko ajan vaikeampi.

Miten minun on sitten elettävä? Lopetettava avoimuus ja suljettava suuni? Enkö voi olla se mikä olen, työläinen ja potilas samanaikaisesti?

Hormonihoito

Olen ottanut ensimmäisen lääkkeen, avannut punaviinipullon ja lukenut Kaisan kanssa netistä kaiken mitä kerrotaan Jokelan katastrofista.

Kun viime maaliskuussa kauhistelin postissa lähetettyä Eturauhassyöpäpotilaan opasta, pidin hormonihoitoa kamalimpana vaihtoehtona enkä uskonut sen koskaan koskevan minua.