Ystävämme Jaana ylistää mielellään arkea. Tuosta rakentavasta, elämän tavallisuutta ja kohtuullisuutta painottavasta asenteesta minulle tulee mieleen Pikku prinssin alkupuolen kuva boakäärmeestä, joka on nielaissut norsun. Periaatteessa kuva on sama kuin Gaussin käyrä. Molemmat päät ovat ohuita ja kapenevat entisestään ennen loppumista, mutta keskiosa on hyvin paksu.
Kaisa kirjoittaa edellisessä blogissaan kohtalostaan potilaan vaimona, joka joutuu tyynnyttelemään parin viikon ajan ennen lääkärikontrollia yhä levottomattomammaksi käyvää aviomiestään, siis minua, kaikista hölmöistä luulotautisista havainnoista ja tuntemuksista. Tuo kuva on aivan tosi, ja yhtä tosia ovat tuntemukset. Pari viikkoa sitten sauvakävelin junan lailla Malmin lentokenttää ympäri, ja nyt melkein viikon kaikista liikuntaharrastuksista levänneet jalat ovat niin kipeät, että tuskin pääsen portaita ylös. Ensi viikolla lääkärin jälkeen hyppelen varmaan tasajalkaa.
Vaikka psykofyysiset oireet ovat kutkuttavia ja houkuttelevat kurkkimaan taakseen, minua kiinnostaa niitäkin enemmän norsun nielaisseen boakäärmeen ja ampiaisvyötärön välinen ero.
Oman elämäni näen ampiaisen tai tiimalasin muotoiseksi. Toisella puolella on rivakka aktiivisuus ja luova ilo, jollaista meillä on yllin kyllin. Siellä on suuri perheemme, sukumme ja ystävämme, seuramme ja seurueemme Tapanilan viini- ja virsiseurasta tai Elävästä adventtikalenterista dalitien solidaarisuusverkostoon ja Tulgas-seuraan. Siellä on uusi avautuminen vanhoihin harrastuksiin, sauvakävelyt, kuntosalit, sulkapallot ja yhä monipuolisemmiksi käyvät laulukokoonpanot.
Toisella puolen on elämän hauraus ja omien voimien tarkkailu, luopumisen ajatukset sekä myötäahdistus kaikkien niiden kanssa, joita väsyttää ja jotka haluaisivat mieluummin päästä rauhaan kuin yrittää vielä.
Näitä kahta yhdistävä keskiruumis on olematon kuin ampiaisella. Kuppi heilahtaa toiselle laidalle kuin tiimalasin kääntäisi. Riehakas ilo ja utelias aktiivisuus ovat kuin lääkkeitä vaitonaiseen alakuloon ja pahimman odotukseen. Yleensä kuppi kääntyy ulkoisesta ärsykkeestä, mutta heilahdus ei olisi niin raju, jos keskiruumis olisi paksu kuin norsun syöneellä boakäärmeellä.
Ylistäköön Jaana arkea, ja niin minäkin ylistän. Onnellinen se, jonka elämä on kohtalaisen tasaista, sen ilmiöt ja omat tekemiset lähinnä tavallisia ja joka kohtaa useimmat asiat realistisesti osapuilleen sellaisina kuin ne ovat.
torstai 10. joulukuuta 2009
lauantai 5. joulukuuta 2009
Kansainvälinen dalitsunnuntai 6.12.2009
Intian kristilliset kirkot ovat pyytäneet maailman kirkkoja viettämään sunnuntaita 6.12.2009 kansainvälisenä dalitsolidaarisuuden pyhäpäivänä, jolloin kirkkojen huomio kiinnittyisi daliteihin kohdistettuun sortoon ja heidän vapautukseensa.
Suomalaisille pyyntö voi olla nopeasti ajateltuna kiusallinen, mutta miten hyvin Suomen itsenäisyyspäivään sopivatkaan dalitpäivän teemat: rajojen ylittäminen, siltojen rakentaminen ja ennakkoluulojen voittaminen.
Suomalaisille pyyntö voi olla nopeasti ajateltuna kiusallinen, mutta miten hyvin Suomen itsenäisyyspäivään sopivatkaan dalitpäivän teemat: rajojen ylittäminen, siltojen rakentaminen ja ennakkoluulojen voittaminen.
torstai 3. joulukuuta 2009
Ole sellainen kuin olet
Keskiviikkoiltana olemme molemmat puhujina Lauttasaaren kirkolla körttiseuroissa. Kaisalle tuollaista voi pitää tällä hetkellä jopa luonnollisena, onhan hänet kutsuttu Siionin virsiä uudistavan toimikunnan jäseneksi. Todellisuudessa saamamme kutsu seurapuhujiksi on kuitenkin kummallekin harvinainen. Minua ei ole ystäväkansaan rakastettu, vaikka nuoruudesta lähtien olen aina silloin tällöin lähtenyt joukkoon ja oikein asettunut rakastettavaksi.
Seurat avaa Lauttasaaren pastori puhumalla Kristus-keskeisyydestä. Aihe jättää minut kylmäksi, enkä oikein ymmärrä sen liittymäkohtaa mihinkään. Iloksemme paikalla on Jaakko Elenius, paremmassa kunnossa kuin olen luullut, mutta silti aika huonossa. Syövästä ei nyt puhuta, koska surkeuden aiheuttaa sairaalabakteerin tuottama luumätä. Sydämen läppävian korjaaminen edellytti rintalastan sahaamista, mutta tulehdus pitää sen avoimena. Leikkauksesta on kuukausia.
Jaakko ottaa virren jälkeen vuoron ja kiittää edellistä puhujaa herrnhutilaisesta painotuksesta. Seuraa viisas esitelmä herrnhutilaisuudesta ja sen pohjoismaisen ystäväjoukon kokoamasta Sions sånger -laulukirjasta. Muihin pietisteihin herrnhutilaiset liittyivät korostamalla henkilökohtaista Kristus-uskoa, mutta erosivat muista sillä, että lain saarnan ja moraalisäädösten asema oli vähäinen. Tule sellaisena kuin olet, tiivistää Jaakko herrnhutilaisen ajatuksen ja madaltaa riman Viljo Porkolaa siteeraten vielä alemmas: Ole sellainen kuin olet.
Minä puhun muutoksesta, paradigman muutoksesta. Tätä tieteellisen ajattelun kokonaisliikahdusta tarkoittavaa sanaa Intian kirkot käyttävät paljon, kun ne esittelevät identiteettinsä muuttumista dalit-kirkoiksi. Vanhastaan intialainen teologia hyödynsi hindu-uskonnon käsitteitä ja pyrki tekemään kristinuskon ymmärrettäväksi niiden avulla. Intialaisessa kulttuurissa oppineisuus määräytyy oman tradition tuntemisesta. Nopea kehitys 1970-luvulta alkaen merkitsee täydellistä paradigman muutosta. Kirkko ei samastu enää yläkasteihin eikä keskustelu hindulaisuuden kanssa ole vallitsevaa, vaan identiteettitekijöitä ovat ulkopuolisuus, alhaisuus ja syrjittynä oleminen. Uudistunut kirkko hakee voimansa heikkoudesta. Sen jäsenistä yli 80 prosentilla on dalittausta.
Innostun puhumaan Intiasta sen verran pitkään, että kotoinen kontekstualisointi jää hieman köykäiseksi. Korostan, että kristinuskossa kaikuu muutokseen valmistava sanoma. - Kääntäkää kelkkanne, muotoili Pentti Saarikoski raamatunsuomennoksessaan kohdan, joka virallisessa versiossa kuuluu: Kääntykää ja tehkää parannus. Kristinusko ei motivoi niinkään muutoksen vastustamiseen kuin muutokseen ja sen hyväksymiseen, yritän sanoa.
Kaisan avainsanat ovat kartta ja teltta. Kartta on apuna, jos haluaa löytää perille, mutta tärkeämpää on luopua kartasta ja lähteä tiettömään maastoon. Teltta on helposti mukana kulkeva suoja, mutta pysyvä se ei ole. Olennaista sille on liepeiden lepatus. Kaisa liittyy minun muutospuheeseeni, mutta sanoo ensimmäistä puhetta tarkoittaen selvästi, että se, mitä Jeesus-sanaan puheessa yleensä liitetään, on hänelle vaikeaa hyväksyä ja ymmärtää. Paluumatkalla autossa mietimme, onko se vaikea Kristus vai sittenkin juuri kansanomaisen uskonnollisen puheen Jeesus-kuva, jonka taakse on mahdotonta mennä. Uskonnollisen sanan ja kokemuksen voimaa Kaisa ei kuitenkaan kiellä. Hän kokoaa seurat ajatukseen, miten olennaista on, että Jumala ikävöi minua.
Aamulla palaan vielä Jaakon puheeseen. Havahdun siihen, kun Kaisa tarttuu hellästi leukaani ja sivelee partaa. Jaakon puheen olennaiseksi viestiksi ymmärrän lohdutuksen. Itseäni vavahduttaa oman uskonnollisen maailmani kapeus ja tylsyys. Minäkin osaan selittää asiat tietoviisaasti ja laajoja historiallisia kaaria tulkiten, kuten professori Elenius. Se mikä on vaikeaa, on lohdun tuominen. Mieluummin olen kireä ja näen kristinuskon ideologian kaltaiseksi muutosvoimaksi, en niinkään sisäiseksi näyksi.
Olen koko ikäni ihmetellyt uskonnollisuuden minäkorostusta, minän halua päästä taivaaseen, pelastua, olla yhteydessä Jumalaan ja mitä sanoja siitä käytetäänkään, että haluaa itselleen jotakin hyvää. Sen olen tietenkin ymmärtänyt jo vuosikymmenet, että uskonnossa on kyse ihmisen elämästä, vaikeuksista sekä enemmän tai vähemmän hapuilevista vastauksista niiden edessä. Juuri nämä seikat tekevät uskonnoista samankaltaisia. Itseäni ovat uskonnossa, kohdallani kirkossa, kiinnostaneet enemmän ryhmät ja yhteisöt, oleminen ja tekeminen sekä eettinen pohdinta. Eksistentiaalinen Jumala-kysymys on jäänyt vieraammaksi. En ole pyrkinyt elämästäni pakoon tai turvaan, siksi en kai ole ikävöinyt myöskään Jumalaan enkä ymmärtänyt Jumalan ikävöivän minua.
Lohdutus ja sen kaipuu eivät kuitenkaan jätä minua rauhaan. Kaisan käsi on lohdutus. Se sanoo: ole sellainen kuin olet. Minäkin osaan sen sanoa toiselle, koska tiedän, miten hyvältä se tuntuu. Mutta jätänkö uskonnon kielellä lohdutuksen sanomatta tai vaillinaiseksi siksi, että minä olen saanut lohdutusta riittämättömästi vai siksi, että uskonnollisella kielellä esitetty lohdutus on niin harvoin puhutellut vai johtuuko jälkimmäinen edellisestä?
Hyväksytyksi ja ikävöidyksi itsensä tunteminen tekee hyvää. Ehkä se riittää vastaukseksi.
Seurat avaa Lauttasaaren pastori puhumalla Kristus-keskeisyydestä. Aihe jättää minut kylmäksi, enkä oikein ymmärrä sen liittymäkohtaa mihinkään. Iloksemme paikalla on Jaakko Elenius, paremmassa kunnossa kuin olen luullut, mutta silti aika huonossa. Syövästä ei nyt puhuta, koska surkeuden aiheuttaa sairaalabakteerin tuottama luumätä. Sydämen läppävian korjaaminen edellytti rintalastan sahaamista, mutta tulehdus pitää sen avoimena. Leikkauksesta on kuukausia.
Jaakko ottaa virren jälkeen vuoron ja kiittää edellistä puhujaa herrnhutilaisesta painotuksesta. Seuraa viisas esitelmä herrnhutilaisuudesta ja sen pohjoismaisen ystäväjoukon kokoamasta Sions sånger -laulukirjasta. Muihin pietisteihin herrnhutilaiset liittyivät korostamalla henkilökohtaista Kristus-uskoa, mutta erosivat muista sillä, että lain saarnan ja moraalisäädösten asema oli vähäinen. Tule sellaisena kuin olet, tiivistää Jaakko herrnhutilaisen ajatuksen ja madaltaa riman Viljo Porkolaa siteeraten vielä alemmas: Ole sellainen kuin olet.
Minä puhun muutoksesta, paradigman muutoksesta. Tätä tieteellisen ajattelun kokonaisliikahdusta tarkoittavaa sanaa Intian kirkot käyttävät paljon, kun ne esittelevät identiteettinsä muuttumista dalit-kirkoiksi. Vanhastaan intialainen teologia hyödynsi hindu-uskonnon käsitteitä ja pyrki tekemään kristinuskon ymmärrettäväksi niiden avulla. Intialaisessa kulttuurissa oppineisuus määräytyy oman tradition tuntemisesta. Nopea kehitys 1970-luvulta alkaen merkitsee täydellistä paradigman muutosta. Kirkko ei samastu enää yläkasteihin eikä keskustelu hindulaisuuden kanssa ole vallitsevaa, vaan identiteettitekijöitä ovat ulkopuolisuus, alhaisuus ja syrjittynä oleminen. Uudistunut kirkko hakee voimansa heikkoudesta. Sen jäsenistä yli 80 prosentilla on dalittausta.
Innostun puhumaan Intiasta sen verran pitkään, että kotoinen kontekstualisointi jää hieman köykäiseksi. Korostan, että kristinuskossa kaikuu muutokseen valmistava sanoma. - Kääntäkää kelkkanne, muotoili Pentti Saarikoski raamatunsuomennoksessaan kohdan, joka virallisessa versiossa kuuluu: Kääntykää ja tehkää parannus. Kristinusko ei motivoi niinkään muutoksen vastustamiseen kuin muutokseen ja sen hyväksymiseen, yritän sanoa.
Kaisan avainsanat ovat kartta ja teltta. Kartta on apuna, jos haluaa löytää perille, mutta tärkeämpää on luopua kartasta ja lähteä tiettömään maastoon. Teltta on helposti mukana kulkeva suoja, mutta pysyvä se ei ole. Olennaista sille on liepeiden lepatus. Kaisa liittyy minun muutospuheeseeni, mutta sanoo ensimmäistä puhetta tarkoittaen selvästi, että se, mitä Jeesus-sanaan puheessa yleensä liitetään, on hänelle vaikeaa hyväksyä ja ymmärtää. Paluumatkalla autossa mietimme, onko se vaikea Kristus vai sittenkin juuri kansanomaisen uskonnollisen puheen Jeesus-kuva, jonka taakse on mahdotonta mennä. Uskonnollisen sanan ja kokemuksen voimaa Kaisa ei kuitenkaan kiellä. Hän kokoaa seurat ajatukseen, miten olennaista on, että Jumala ikävöi minua.
Aamulla palaan vielä Jaakon puheeseen. Havahdun siihen, kun Kaisa tarttuu hellästi leukaani ja sivelee partaa. Jaakon puheen olennaiseksi viestiksi ymmärrän lohdutuksen. Itseäni vavahduttaa oman uskonnollisen maailmani kapeus ja tylsyys. Minäkin osaan selittää asiat tietoviisaasti ja laajoja historiallisia kaaria tulkiten, kuten professori Elenius. Se mikä on vaikeaa, on lohdun tuominen. Mieluummin olen kireä ja näen kristinuskon ideologian kaltaiseksi muutosvoimaksi, en niinkään sisäiseksi näyksi.
Olen koko ikäni ihmetellyt uskonnollisuuden minäkorostusta, minän halua päästä taivaaseen, pelastua, olla yhteydessä Jumalaan ja mitä sanoja siitä käytetäänkään, että haluaa itselleen jotakin hyvää. Sen olen tietenkin ymmärtänyt jo vuosikymmenet, että uskonnossa on kyse ihmisen elämästä, vaikeuksista sekä enemmän tai vähemmän hapuilevista vastauksista niiden edessä. Juuri nämä seikat tekevät uskonnoista samankaltaisia. Itseäni ovat uskonnossa, kohdallani kirkossa, kiinnostaneet enemmän ryhmät ja yhteisöt, oleminen ja tekeminen sekä eettinen pohdinta. Eksistentiaalinen Jumala-kysymys on jäänyt vieraammaksi. En ole pyrkinyt elämästäni pakoon tai turvaan, siksi en kai ole ikävöinyt myöskään Jumalaan enkä ymmärtänyt Jumalan ikävöivän minua.
Lohdutus ja sen kaipuu eivät kuitenkaan jätä minua rauhaan. Kaisan käsi on lohdutus. Se sanoo: ole sellainen kuin olet. Minäkin osaan sen sanoa toiselle, koska tiedän, miten hyvältä se tuntuu. Mutta jätänkö uskonnon kielellä lohdutuksen sanomatta tai vaillinaiseksi siksi, että minä olen saanut lohdutusta riittämättömästi vai siksi, että uskonnollisella kielellä esitetty lohdutus on niin harvoin puhutellut vai johtuuko jälkimmäinen edellisestä?
Hyväksytyksi ja ikävöidyksi itsensä tunteminen tekee hyvää. Ehkä se riittää vastaukseksi.
lauantai 28. marraskuuta 2009
Lenkkivihko ja h-mollimessu
Vanhaan lenkkivihkooni tein viimeiset merkinnät kai joskus keväällä 2006. En pysty sitä tarkistamaan, koska en löydä entistä aarrettani. Onneksi tallella on kaksi vihkoa, joissa tunnontarkasti selostan juoksuharjoituksiani vuosien 1981 ja 2000 välillä. Siinä kadoksiin joutuneessa oli kilometrien, sekuntien ja kilogrammojen lisäksi sykelukematkin paikoillaan.
Heinäkuussa 2006 olin ensimmäistä kertaa Kaisan kanssa juoksemassa. Olin tietenkin puhunut vuosia kestäneestä harrastuksestani, ja vaikka kuntoni oli alkanut jo rapista, minäkuvani oli aika sporttinen. Se olikin sitten kummaa, kun juoksu oli vaikeaa. Vaitonaisesti punnersin Kaisan kintereillä, ja kun hän tarjosi minulle tilaa juosta pitemmänpuoleinen ylämäki kovempaa omaan tahtiin, en tarttunut yllytykseen, koska en kyennyt. Intiasta tuomani bakteeritulehdus jylläsi, mutta en vielä tiennyt sen voimaa. Sen juuri haluaisin tarkistaa, vieläkö sairaalareissun ja moninaisten hoitojen jälkeen vielä syksyltä 2006 löytyisi merkintöjä.
Uteliaisuuteni kohdistuu siihen, miten pitkäksi jäi aika ilman lenkkivihkoa. Olen nimittäin palannut vanhaan tapaan, josta luulin jo vapautuneeni, ja aloittanut uuden lenkkipäiväkirjan, tosin sähköisen sellaisen. Sen taustana on taas lokakuussa tehty salivuorovaraus. Kerran viikossa, joka perjantai, punnerramme kuntosaliohjelman ja hakkaamme sulkapalloa lasten (tässä leikissä kanssamme ovat olleet minun lapseni kumppaneineen) kanssa. Kun kuntoilu kerran viikossa alkoi tuntua liian harvatahtiselta, oli ryhdyttävä laatimaan sauvakävely- ja hölkkäohjelmaa. Päiväkirjassa ei ole vielä monia merkintöjä, mutta aloitettu on. Kokemuksesta tiedän, että mikään ei palkitse märkään syksyilmaan lähtemistä yhtä paljon kuin rivi lenkkipäiväkirjassa.
Myös toiseen vanhaan tuttuun juttuun lähdin kutsusta ja yllytyksestä mukaan lokakuun alkupuolella. Järvenpään Canzonetta Nova -kuoron jätin 2005. Sen kanssa olin laulanut Mozartin ja Verdin Requiemiä, Bachin Johannes-passiota ja Jouluoratoriota, Rossinin Messe solennellea ja Mendehlssohnin Elias-oratoriota ja kaikkea mahdollista muuta jumalanpalvelusmusiikista viihteeseen runsaan 19 vuoden ajan. Canzonettalaiset muodostivat myös ystäväjoukon, jonka kanssa viihdyttiin muutenkin kuin kuoroharjoituksissa. Ennen Canzonettaa olin ollut kuoroissa lähes yhtäjaksoisesti vuodesta 1966. Lukioaikoina kuuluin useisiin kuoroihin samanaikaisesti.
Huomenna esitän Bachin h-mollimessun Viva vox -kuoron riveissä Helsingin tuomiokirkossa. Samaa teosta lauloin samassa kirkossa ainakin syksyllä 1977 Helsingin katedraalikuoron jäsenenä, samoin myöhemminkin, ehkä 1981. Pieniä unohduksia on noin kolmessakymmenessä vuodessa päässyt tapahtumaan, siksi on ollut hyvä harjoitella.
Ei tässä kuitenkaan vielä kaikki. Kun monimonivuotinen ystäväni Merja tuli oman kylän kanttoriksi, niin eikös käynyt kutsu meille molemmille lähteä Tapanilan kamarikuoroon. Huomisen aloitamme Kaisan kanssa kotikirkossa Hoosiannalla ja kuorolaululla. Elävän adventtikalenterin avaukseen Tapanilan torille en muiden kuorolaisten kanssa enää illalla ehdi, kun pitää olla tuomiokirkossa h-mollimessun takia. Sellaista on kahden kuoron kierteeseen joutuneen tuskien taival.
Tästä teemasta on yksi sananlasku ja toinenkin. Se joku ei pääse karvoistaan ja niin edelleen. Kun sairauskierteen jälkeen ja ykstotiseen kirjoituspuurtamiseen työlääntyneenä lähdin tänä syksynä etsimään uutta potkua elämään, niin mitä tulikaan vastaan. Niitä samoja asioita ja käyttäytymispinttymiä, joita olen toistanut vuosikymmenet. Olen niin huvittavasti kiinni vanhassa tavassa, että en pelkästään naura. On sietämättömän totta, että ihminen toistaa itseään, tekee itselle tuttuja asioita, sellaisia, joita luulee osaavansa ja joista luulee pitävänsä.
Uudistuminen on harvinaista ja usein näennäistä. En tiedä, onko se enemmän opetus vai lohdutus, että kaiken vanhan keskellä näkee paremmin itseensä. Kritiikkini tätä oman itsen tunnistamisen taitoa kohtaan on vain se, että on jännittävämpää katsoa tuntematonta ja maisemia, joita ei ennen ole nähnyt.
Heinäkuussa 2006 olin ensimmäistä kertaa Kaisan kanssa juoksemassa. Olin tietenkin puhunut vuosia kestäneestä harrastuksestani, ja vaikka kuntoni oli alkanut jo rapista, minäkuvani oli aika sporttinen. Se olikin sitten kummaa, kun juoksu oli vaikeaa. Vaitonaisesti punnersin Kaisan kintereillä, ja kun hän tarjosi minulle tilaa juosta pitemmänpuoleinen ylämäki kovempaa omaan tahtiin, en tarttunut yllytykseen, koska en kyennyt. Intiasta tuomani bakteeritulehdus jylläsi, mutta en vielä tiennyt sen voimaa. Sen juuri haluaisin tarkistaa, vieläkö sairaalareissun ja moninaisten hoitojen jälkeen vielä syksyltä 2006 löytyisi merkintöjä.
Uteliaisuuteni kohdistuu siihen, miten pitkäksi jäi aika ilman lenkkivihkoa. Olen nimittäin palannut vanhaan tapaan, josta luulin jo vapautuneeni, ja aloittanut uuden lenkkipäiväkirjan, tosin sähköisen sellaisen. Sen taustana on taas lokakuussa tehty salivuorovaraus. Kerran viikossa, joka perjantai, punnerramme kuntosaliohjelman ja hakkaamme sulkapalloa lasten (tässä leikissä kanssamme ovat olleet minun lapseni kumppaneineen) kanssa. Kun kuntoilu kerran viikossa alkoi tuntua liian harvatahtiselta, oli ryhdyttävä laatimaan sauvakävely- ja hölkkäohjelmaa. Päiväkirjassa ei ole vielä monia merkintöjä, mutta aloitettu on. Kokemuksesta tiedän, että mikään ei palkitse märkään syksyilmaan lähtemistä yhtä paljon kuin rivi lenkkipäiväkirjassa.
Myös toiseen vanhaan tuttuun juttuun lähdin kutsusta ja yllytyksestä mukaan lokakuun alkupuolella. Järvenpään Canzonetta Nova -kuoron jätin 2005. Sen kanssa olin laulanut Mozartin ja Verdin Requiemiä, Bachin Johannes-passiota ja Jouluoratoriota, Rossinin Messe solennellea ja Mendehlssohnin Elias-oratoriota ja kaikkea mahdollista muuta jumalanpalvelusmusiikista viihteeseen runsaan 19 vuoden ajan. Canzonettalaiset muodostivat myös ystäväjoukon, jonka kanssa viihdyttiin muutenkin kuin kuoroharjoituksissa. Ennen Canzonettaa olin ollut kuoroissa lähes yhtäjaksoisesti vuodesta 1966. Lukioaikoina kuuluin useisiin kuoroihin samanaikaisesti.
Huomenna esitän Bachin h-mollimessun Viva vox -kuoron riveissä Helsingin tuomiokirkossa. Samaa teosta lauloin samassa kirkossa ainakin syksyllä 1977 Helsingin katedraalikuoron jäsenenä, samoin myöhemminkin, ehkä 1981. Pieniä unohduksia on noin kolmessakymmenessä vuodessa päässyt tapahtumaan, siksi on ollut hyvä harjoitella.
Ei tässä kuitenkaan vielä kaikki. Kun monimonivuotinen ystäväni Merja tuli oman kylän kanttoriksi, niin eikös käynyt kutsu meille molemmille lähteä Tapanilan kamarikuoroon. Huomisen aloitamme Kaisan kanssa kotikirkossa Hoosiannalla ja kuorolaululla. Elävän adventtikalenterin avaukseen Tapanilan torille en muiden kuorolaisten kanssa enää illalla ehdi, kun pitää olla tuomiokirkossa h-mollimessun takia. Sellaista on kahden kuoron kierteeseen joutuneen tuskien taival.
Tästä teemasta on yksi sananlasku ja toinenkin. Se joku ei pääse karvoistaan ja niin edelleen. Kun sairauskierteen jälkeen ja ykstotiseen kirjoituspuurtamiseen työlääntyneenä lähdin tänä syksynä etsimään uutta potkua elämään, niin mitä tulikaan vastaan. Niitä samoja asioita ja käyttäytymispinttymiä, joita olen toistanut vuosikymmenet. Olen niin huvittavasti kiinni vanhassa tavassa, että en pelkästään naura. On sietämättömän totta, että ihminen toistaa itseään, tekee itselle tuttuja asioita, sellaisia, joita luulee osaavansa ja joista luulee pitävänsä.
Uudistuminen on harvinaista ja usein näennäistä. En tiedä, onko se enemmän opetus vai lohdutus, että kaiken vanhan keskellä näkee paremmin itseensä. Kritiikkini tätä oman itsen tunnistamisen taitoa kohtaan on vain se, että on jännittävämpää katsoa tuntematonta ja maisemia, joita ei ennen ole nähnyt.
tiistai 24. marraskuuta 2009
Junassa
Junaan ostan Suomen Kuvalehden uusimman numeron. Äiti sanoi puhelimessa, että siinä esiintyvän miehen taudinkuvaus muistuttaa paljon minua. Onhan siinä jotakin samaa, ajattelen, mutta nopeasti panen lehden pois enkä halua ajatella lisää, vaan yritän keskittyä tekeillä olevan Tampereen seurakuntien historiateoksen käsikirjoitukseen. Perillä odottaa historiatoimikunta, ja pitäisi olla sille jotain asiantynkää.
Ihan koko aikaa ajatus ei pysy koossa. Jostakin nousee mieleen tämä blogi ja harvoiksi käyneet merkintäni. Pitkään olen ollut sitä mieltä, että yritän rajoittua palstan nimen mukaisiin asioihin. Kirjoitan, jos oireet tai lääkärin sanat antavat aihetta. Muuten menköön elämä merkinnöittä. En ole halunnut olla ihmisten suurennuslasin alla tautisena, vaan toivonut pikemmin, että kuumista aalloistani ja hormonipistosten tuomista kymmenestä lisäkilosta (niiden entisten lisäkilojen päälle) huolimatta saisin kutakuinkin terveen kohtelun.
Jossakin Hämeenlinnan ja Toijalan välillä ryhdyn parannuksentekoon. En jätä palstaani enää kesannolle, vaan ryhdyn aktiiviseksi. Kirjaan jopa joitakin otsikoita, joista voisin jatkossa kirjoittaa. Ne ovat tämän syksyn asioita, ihan arkea vaan, ja ehkä niiden mukaan joskus vielä kirjoitankin. Kun nyt alkuillasta katson aamupäivän kirjauksiani, huomaan niitä yhdistävän seikan: ne ovat elämänuskoisia, positiiviseen tulevaisuuteen viittaavia tekemisiä kaikki tyynni.
Paluumatkalla juttelen Kaisan kanssa puhelimessa. Kerron ostaneeni lehden. - Oliko siinä jotakin uutta, hän kysyy. - Ei oikeastaan, vastaan. Selostan havaintoani, jonka mukaan jutussa oli ärsyttävä lause, jossa sekoitettiin taudin levinneisyys ja luonne. Toimittaja kirjoittaa: "Pekan taudin voitiin määritellä olevan tyyppiä T2 tai T3. T2 on niistä lievempää, T3 äkäisempää sorttia, levinnyt jo eturauhasen niin sanotun kapselin ulkopuolelle."
Oman käsitykseni mukaan T2 ja T3 kertovat vain taudin levinneisyydestä mutta ei mitään sen luonteesta. Jos yhtään olen ymmärtänyt, vähän lievempikin (= Gleasonin asteikon alapään lukemat) syöpä voi levitä myös kapselin ulkopuolelle, jos kehittymisaikaa on. Äkäinen syöpä (Gleason 8-10) taas voi olla kapselin sisälläkin, jos se todetaan riittävän varhain. Äkäisyys tarkoittaa syövän luonnetta ja sen leviämisherkkyyttä, ei levinneisyyden tilannetta. Oli mennyt läpi tekstin taatusti tarkistaneilta asiantuntijoiltakin.
Tämä ei kuitenkaan ollut niin tärkeätä, asiaa omakohtaisesti tuntevan havainto vain. Se ainoa itselle tärkeä kohta jutusta, joka pani laittamaan lehden nopeasti kiinni ja syventymään töihin, oli virke: "Hormonihoidoilla syöpää voidaan pitää hallinnassa puolesta vuodesta jopa kymmeneen vuoteen, joskin siitä saattaa aiheutua sivuvaikutuksia, kuten luiden haurastumista, aineenvaihduntahäiriöitä, kolesterolitason nousua ja jopa infarkti."
Silloin aikanaan summasin Timo Joensuun vastaanotolla hänen pitkän ja huolellisen esityksensä jälkeen, että "jos elän tästä kymmenen vuotta eteenpäin, se on hyvin eletty". Timo myönsi asian olevan juuri niin. Lehtijuttu virkisti muistia tämän ja sen nostattamien tunteiden kohdalta.
Hoitoihin mahdollisesti liittyvät sivuvaikutukset olen kuullut usein. Niitä tulee sitten kun tulee, ajattelen, vaikka haluan niitä yhtä vähän kuin haluan ajatella niitä. Silti konkreettisena ajatuksena mieleen piirtyvät vuodet. Kymmenestäkö kaksi jo takana?
Ymmärrän, ymmärrän. Keskiarvoluvut ovat keskiarvolukuja. Lehtijuttukin sanoo, että "tauti havaitaan yleensä vasta ikämiehillä, keskimäärin noin 70-vuotiailla". Ei minua keskiarvoista löydy, mutta silti tuollaiset kalkyylit kylmäävät.
Parannuksentekoni junan penkillä ei tietoisella tasolla johtunut Suomen Kuvalehden eturauhassyöpäjutusta. En taatusti ajatellut sitä, oman arjen ilmiöitä vain. Ja kuitenkin tuntuu, että pakkohan niillä on olla yhteys. On se alitajunta vekkuli veikko. Ensin silmät lukevat oman elämän kannalta kohtalokkaan näköistä asiatietoa, ja jo kohta mieli kipaisee miettimään kaikkia niitä kivoja harrastuksia, joita tänä syksynä on aloitettu ja joista kenties joskus tähän blogiin sitten kirjoittelen.
Mieli projisoi kaikenlaista, kääntää ylösalaisin, siirtää toiseen ja muuttaa mustan valkoiseksi. Ja vieläpä mistä motiivista milloinkin. Joskus se voi olla kuolemanpelko tai elämänjano.
Ihan koko aikaa ajatus ei pysy koossa. Jostakin nousee mieleen tämä blogi ja harvoiksi käyneet merkintäni. Pitkään olen ollut sitä mieltä, että yritän rajoittua palstan nimen mukaisiin asioihin. Kirjoitan, jos oireet tai lääkärin sanat antavat aihetta. Muuten menköön elämä merkinnöittä. En ole halunnut olla ihmisten suurennuslasin alla tautisena, vaan toivonut pikemmin, että kuumista aalloistani ja hormonipistosten tuomista kymmenestä lisäkilosta (niiden entisten lisäkilojen päälle) huolimatta saisin kutakuinkin terveen kohtelun.
Jossakin Hämeenlinnan ja Toijalan välillä ryhdyn parannuksentekoon. En jätä palstaani enää kesannolle, vaan ryhdyn aktiiviseksi. Kirjaan jopa joitakin otsikoita, joista voisin jatkossa kirjoittaa. Ne ovat tämän syksyn asioita, ihan arkea vaan, ja ehkä niiden mukaan joskus vielä kirjoitankin. Kun nyt alkuillasta katson aamupäivän kirjauksiani, huomaan niitä yhdistävän seikan: ne ovat elämänuskoisia, positiiviseen tulevaisuuteen viittaavia tekemisiä kaikki tyynni.
Paluumatkalla juttelen Kaisan kanssa puhelimessa. Kerron ostaneeni lehden. - Oliko siinä jotakin uutta, hän kysyy. - Ei oikeastaan, vastaan. Selostan havaintoani, jonka mukaan jutussa oli ärsyttävä lause, jossa sekoitettiin taudin levinneisyys ja luonne. Toimittaja kirjoittaa: "Pekan taudin voitiin määritellä olevan tyyppiä T2 tai T3. T2 on niistä lievempää, T3 äkäisempää sorttia, levinnyt jo eturauhasen niin sanotun kapselin ulkopuolelle."
Oman käsitykseni mukaan T2 ja T3 kertovat vain taudin levinneisyydestä mutta ei mitään sen luonteesta. Jos yhtään olen ymmärtänyt, vähän lievempikin (= Gleasonin asteikon alapään lukemat) syöpä voi levitä myös kapselin ulkopuolelle, jos kehittymisaikaa on. Äkäinen syöpä (Gleason 8-10) taas voi olla kapselin sisälläkin, jos se todetaan riittävän varhain. Äkäisyys tarkoittaa syövän luonnetta ja sen leviämisherkkyyttä, ei levinneisyyden tilannetta. Oli mennyt läpi tekstin taatusti tarkistaneilta asiantuntijoiltakin.
Tämä ei kuitenkaan ollut niin tärkeätä, asiaa omakohtaisesti tuntevan havainto vain. Se ainoa itselle tärkeä kohta jutusta, joka pani laittamaan lehden nopeasti kiinni ja syventymään töihin, oli virke: "Hormonihoidoilla syöpää voidaan pitää hallinnassa puolesta vuodesta jopa kymmeneen vuoteen, joskin siitä saattaa aiheutua sivuvaikutuksia, kuten luiden haurastumista, aineenvaihduntahäiriöitä, kolesterolitason nousua ja jopa infarkti."
Silloin aikanaan summasin Timo Joensuun vastaanotolla hänen pitkän ja huolellisen esityksensä jälkeen, että "jos elän tästä kymmenen vuotta eteenpäin, se on hyvin eletty". Timo myönsi asian olevan juuri niin. Lehtijuttu virkisti muistia tämän ja sen nostattamien tunteiden kohdalta.
Hoitoihin mahdollisesti liittyvät sivuvaikutukset olen kuullut usein. Niitä tulee sitten kun tulee, ajattelen, vaikka haluan niitä yhtä vähän kuin haluan ajatella niitä. Silti konkreettisena ajatuksena mieleen piirtyvät vuodet. Kymmenestäkö kaksi jo takana?
Ymmärrän, ymmärrän. Keskiarvoluvut ovat keskiarvolukuja. Lehtijuttukin sanoo, että "tauti havaitaan yleensä vasta ikämiehillä, keskimäärin noin 70-vuotiailla". Ei minua keskiarvoista löydy, mutta silti tuollaiset kalkyylit kylmäävät.
Parannuksentekoni junan penkillä ei tietoisella tasolla johtunut Suomen Kuvalehden eturauhassyöpäjutusta. En taatusti ajatellut sitä, oman arjen ilmiöitä vain. Ja kuitenkin tuntuu, että pakkohan niillä on olla yhteys. On se alitajunta vekkuli veikko. Ensin silmät lukevat oman elämän kannalta kohtalokkaan näköistä asiatietoa, ja jo kohta mieli kipaisee miettimään kaikkia niitä kivoja harrastuksia, joita tänä syksynä on aloitettu ja joista kenties joskus tähän blogiin sitten kirjoittelen.
Mieli projisoi kaikenlaista, kääntää ylösalaisin, siirtää toiseen ja muuttaa mustan valkoiseksi. Ja vieläpä mistä motiivista milloinkin. Joskus se voi olla kuolemanpelko tai elämänjano.
torstai 17. syyskuuta 2009
Toiveikkuutta ilmassa
"Hyvää kuuluu. Taidan elää vielä monta vuotta", aloitan puhelun Kaisalle, kun lähden ajamaan Docrateen uudesta syöpäsairaalasta Ruoholahdesta.
PSA-arvoni alkaa nyt kolmatta kertaa peräkkäin nollalla. Maaliskuussa se oli 0,4, kesäkuussa 0,5 ja nyt syyskuussa taas 0,5. Joensuun kanssa sovittiin jo kesäkuussa, että rankka pistoshoito lopetettaisiin, ellei syyskuussa tapahtuisi mitään hälyttävää. En saanut silloin Zoladex-reseptiä edes mukaani eikä sellaista tarvitakaan.
Keskustelustamme vastaanotolla lääkäri tekee raportin: "Kuumat aallot ehkä vähäisempiä. Ärtymystaipumusta jnkv. Aamukankeutta/kipua alaraajoissa erityisesti. Zoladexin myötä saavutettu hyvin hoitotavoite eli PSA painui 0.5 tasolle."
Vaikka tätä kirjoittaessani kuuma aalto kastelee otsani, paitani ja vähäisen tukkani, hikoilut ovat ehkä hieman vähemmän häiritseviä kuin vielä keväällä ja kesällä. Se voinee johtua siitäkin, että pitkään jatkunut kirjoitustyöni kirkon tutkimustoiminnan vaiheista on kiivaimmillaan. Hektisessä ylirasitustilassa ei jaksa jäädä narisemaan jokaista rekisteröimäänsä hikoiluaaltoa. Yöt ovat edeleen aika levottomia ja uni huonolaatuista. Tyypillisesti heräilen parin tunnin välein ja valvoskelen välillä pitkään. Syksyn myötä palelu öisin on myös lisääntynyt. Onnellinen olen, jos huomaan nukkuneeni neljä tai viisi tuntia keskeytyksettä.
Ärtymystaipumus tarkoittaa sitä, että tunnekuohun kontrolloiminen ei aina oikein onnistu ja helposti provosoidun, jos provosoidaan. Kuohahdukset ovat silloin järkeä nopeampia.
Hormonihoito on tehnyt raajani kovin kankeiksi. Aamukahvia keittämään kuljen portaissa vaikeasti. Ei normaalia vuorotahtia, vaan ensin jalka alemmalle porrasaskelmalle ja sitten toinen sen viereen ja niin edelleen. Myöhemmin päivällä olo helpottuu ihan toisenlaiseksi. Vaikka kotona luulen itseäni jopa ketteräksi, porukassa kulkiessani huomaan itseni varsinkin portaikoissa muita hitaammaksi.
Jatkosuunnitelmaksi Timo Joensuu kirjaa: "Päätetään tällä erää lopettaa ainakin toistaiseksi hormonihoito. Lab kontrollit (PSA, Afos, Krea, Hb, Testo) 3 kk:n välein. Tarvittaessa hormonihoidon uudelleen aloitus antiandrogeenein (Casodex/Androcur)."
Lääkäri toteaa, että mahdollisuudet pitkäänkin tautivapaaseen aikaan ovat olemassa. Jos joulukuussakin PSA alkaa nollalla, käyn jatkossa laboratoriokontrolleissa itsenäisesti. Osaan itsekin arvioida lukemista, milloin ne ovat kohonneet ja tarvitaan lääkärin konsultaatiota.
Tautini on kuitenkin senlaatuinen, että on turha tuudittautua ajatukseen, että syöpä olisi yksi elämänvaihe, joka on nyt ohitettu, niin kuin monet syövästä parantuneet oikeutetusti ajattelevat. Jatkosuunnitelma sanoo selvästi, että syövän uusi hyökkäys on odotettavissa, vaikka kukaan ei tiedä, kuinka nopeasti se tapahtuu.
Opin kuitenkin taas jotakin eturauhassyövän ja hormonihoidon logiikasta. Kun arvot lähtevät nousuun, on tärkeämpää tietää nousun vauhti kuin absoluuttiset arvot. Tällöin verikokeita aletaan ottaa tiheämmin, jotta voidaan arvioida taudin ärhäkkyys. Ensimmäisenä kohdallani ei palata tähän sivuvaikutuksia aiheuttavaan Zoladex-pistoshoitoon, vaan tauti yritetään taltuttaa tableteilla, ensin tutulla Casodexilla, ja jos se ei tepsi riittävästi, vähän tujummalla Androcurilla. Vasta vakavammassa tilanteessa palataan Zoladexiin.
On odotettavissa, että tulen kokemaan useita vaiheita, joissa PSA-arvo kohoaa ja syöpäsolukko leviää mutta jotka päättyvät taudin nujertamiseen yhä uudestaan hormonihoidolla. Tautivapaat jaksot välissä saattavat kestää vuoden, pari, ehkä pitempäänkin. Tyypillistä on, että seuraava tautipiikki on aina jonkin verran edellistä rajumpi. Kahta aivan samanlaista eturauhassyöpää ei kuitenkaan ole.
Tauot hoidossa ovat olennaisia. Kun eturauhassyöpä on hormoniresistentti, se ei ole enää oikein hoidettavissa eikä hallittavissa. Hormoniresistentiksi tauti muuttuu hormonihoidolla, joten syöpäsolukkoa ei pidä opettaa valitsemaan tilannetta, jossa se pystyy kasvamaan hoidosta huolimatta. Kyseessä on vähän samantapainen asia kuin antibioottien liialla käytöllä aiheutettu niiden vaikutuksen heikkeneminen. Minun kohdallani on kuitenkin olennaista, että tautini tiedetään reagoivan hormonihoitoon. Sen takia uskon, että hoidon avulla tautia pidetään kurissa pitkään.
Zoladexin vaikutuksen pitäisi periaatteessa lakata aivolisäkkeessäni piakkoin. Yhden ampullin vaikutus on kolme kuukautta, ja juuri sen verran on edellisestä pistoksesta. Tosiasiassa palautuminen on paljon pitempää. Yksilölliset erot ovat sen verran suuret, että varmaa vastausta Joensuu ei kysymykseeni antanut. Kestää ehkä vuoden päivät, ehkä enemmän, ennen kuin ollaan lähtötasolla. Sinne palautuminen on kuitenkin mahdollista. Ruumiin muisti on kuulemma kuitenkin ikävän pitkä. Kuumat aallot saattavat jäädä vaivaamaan vieläkin pitemmäksi aikaa.
Hormonitasapainon rassaaminen aiheuttaa muutakin ruumiin rasitusta kuin mitä huonosta nukkumisesta seuraa. Hemoglobiiniarvoni ovat tipahtaneet hoidon myötä lievän anemian tasolle, kun aikaisemmin ne ovat liikkuneet 160-170:n tietämissä. Niitäkin seurataan, mutta hoidon loppumisen pitäisi auttaa. Lääkärini kehuu työtahtiani kirjan kirjoittamisessa, koska suorituskykyni on näillä arvoilla alakantissa. Kehuja saan myös siitä, että kiloja ei ole tullut enää vapun jälkeen lisää.
En ole kriittisessä vaiheessa oleva potilas. Hormonistoppi on aiheuttanut hankalia sivuoireita, mutta vähin erin ne helpottavat. Olen työkuntoinen ja tunnen itseni tasapainoiseksi, ainakin useimmiten. Elän tavallista, hyvää elämää. Olen mitä tyypillisin pitkäaikaissairas. Meitä jotakin vammaa ruumiissaan kuljettavia on paljon, hyvin paljon.
PSA-arvoni alkaa nyt kolmatta kertaa peräkkäin nollalla. Maaliskuussa se oli 0,4, kesäkuussa 0,5 ja nyt syyskuussa taas 0,5. Joensuun kanssa sovittiin jo kesäkuussa, että rankka pistoshoito lopetettaisiin, ellei syyskuussa tapahtuisi mitään hälyttävää. En saanut silloin Zoladex-reseptiä edes mukaani eikä sellaista tarvitakaan.
Keskustelustamme vastaanotolla lääkäri tekee raportin: "Kuumat aallot ehkä vähäisempiä. Ärtymystaipumusta jnkv. Aamukankeutta/kipua alaraajoissa erityisesti. Zoladexin myötä saavutettu hyvin hoitotavoite eli PSA painui 0.5 tasolle."
Vaikka tätä kirjoittaessani kuuma aalto kastelee otsani, paitani ja vähäisen tukkani, hikoilut ovat ehkä hieman vähemmän häiritseviä kuin vielä keväällä ja kesällä. Se voinee johtua siitäkin, että pitkään jatkunut kirjoitustyöni kirkon tutkimustoiminnan vaiheista on kiivaimmillaan. Hektisessä ylirasitustilassa ei jaksa jäädä narisemaan jokaista rekisteröimäänsä hikoiluaaltoa. Yöt ovat edeleen aika levottomia ja uni huonolaatuista. Tyypillisesti heräilen parin tunnin välein ja valvoskelen välillä pitkään. Syksyn myötä palelu öisin on myös lisääntynyt. Onnellinen olen, jos huomaan nukkuneeni neljä tai viisi tuntia keskeytyksettä.
Ärtymystaipumus tarkoittaa sitä, että tunnekuohun kontrolloiminen ei aina oikein onnistu ja helposti provosoidun, jos provosoidaan. Kuohahdukset ovat silloin järkeä nopeampia.
Hormonihoito on tehnyt raajani kovin kankeiksi. Aamukahvia keittämään kuljen portaissa vaikeasti. Ei normaalia vuorotahtia, vaan ensin jalka alemmalle porrasaskelmalle ja sitten toinen sen viereen ja niin edelleen. Myöhemmin päivällä olo helpottuu ihan toisenlaiseksi. Vaikka kotona luulen itseäni jopa ketteräksi, porukassa kulkiessani huomaan itseni varsinkin portaikoissa muita hitaammaksi.
Jatkosuunnitelmaksi Timo Joensuu kirjaa: "Päätetään tällä erää lopettaa ainakin toistaiseksi hormonihoito. Lab kontrollit (PSA, Afos, Krea, Hb, Testo) 3 kk:n välein. Tarvittaessa hormonihoidon uudelleen aloitus antiandrogeenein (Casodex/Androcur)."
Lääkäri toteaa, että mahdollisuudet pitkäänkin tautivapaaseen aikaan ovat olemassa. Jos joulukuussakin PSA alkaa nollalla, käyn jatkossa laboratoriokontrolleissa itsenäisesti. Osaan itsekin arvioida lukemista, milloin ne ovat kohonneet ja tarvitaan lääkärin konsultaatiota.
Tautini on kuitenkin senlaatuinen, että on turha tuudittautua ajatukseen, että syöpä olisi yksi elämänvaihe, joka on nyt ohitettu, niin kuin monet syövästä parantuneet oikeutetusti ajattelevat. Jatkosuunnitelma sanoo selvästi, että syövän uusi hyökkäys on odotettavissa, vaikka kukaan ei tiedä, kuinka nopeasti se tapahtuu.
Opin kuitenkin taas jotakin eturauhassyövän ja hormonihoidon logiikasta. Kun arvot lähtevät nousuun, on tärkeämpää tietää nousun vauhti kuin absoluuttiset arvot. Tällöin verikokeita aletaan ottaa tiheämmin, jotta voidaan arvioida taudin ärhäkkyys. Ensimmäisenä kohdallani ei palata tähän sivuvaikutuksia aiheuttavaan Zoladex-pistoshoitoon, vaan tauti yritetään taltuttaa tableteilla, ensin tutulla Casodexilla, ja jos se ei tepsi riittävästi, vähän tujummalla Androcurilla. Vasta vakavammassa tilanteessa palataan Zoladexiin.
On odotettavissa, että tulen kokemaan useita vaiheita, joissa PSA-arvo kohoaa ja syöpäsolukko leviää mutta jotka päättyvät taudin nujertamiseen yhä uudestaan hormonihoidolla. Tautivapaat jaksot välissä saattavat kestää vuoden, pari, ehkä pitempäänkin. Tyypillistä on, että seuraava tautipiikki on aina jonkin verran edellistä rajumpi. Kahta aivan samanlaista eturauhassyöpää ei kuitenkaan ole.
Tauot hoidossa ovat olennaisia. Kun eturauhassyöpä on hormoniresistentti, se ei ole enää oikein hoidettavissa eikä hallittavissa. Hormoniresistentiksi tauti muuttuu hormonihoidolla, joten syöpäsolukkoa ei pidä opettaa valitsemaan tilannetta, jossa se pystyy kasvamaan hoidosta huolimatta. Kyseessä on vähän samantapainen asia kuin antibioottien liialla käytöllä aiheutettu niiden vaikutuksen heikkeneminen. Minun kohdallani on kuitenkin olennaista, että tautini tiedetään reagoivan hormonihoitoon. Sen takia uskon, että hoidon avulla tautia pidetään kurissa pitkään.
Zoladexin vaikutuksen pitäisi periaatteessa lakata aivolisäkkeessäni piakkoin. Yhden ampullin vaikutus on kolme kuukautta, ja juuri sen verran on edellisestä pistoksesta. Tosiasiassa palautuminen on paljon pitempää. Yksilölliset erot ovat sen verran suuret, että varmaa vastausta Joensuu ei kysymykseeni antanut. Kestää ehkä vuoden päivät, ehkä enemmän, ennen kuin ollaan lähtötasolla. Sinne palautuminen on kuitenkin mahdollista. Ruumiin muisti on kuulemma kuitenkin ikävän pitkä. Kuumat aallot saattavat jäädä vaivaamaan vieläkin pitemmäksi aikaa.
Hormonitasapainon rassaaminen aiheuttaa muutakin ruumiin rasitusta kuin mitä huonosta nukkumisesta seuraa. Hemoglobiiniarvoni ovat tipahtaneet hoidon myötä lievän anemian tasolle, kun aikaisemmin ne ovat liikkuneet 160-170:n tietämissä. Niitäkin seurataan, mutta hoidon loppumisen pitäisi auttaa. Lääkärini kehuu työtahtiani kirjan kirjoittamisessa, koska suorituskykyni on näillä arvoilla alakantissa. Kehuja saan myös siitä, että kiloja ei ole tullut enää vapun jälkeen lisää.
En ole kriittisessä vaiheessa oleva potilas. Hormonistoppi on aiheuttanut hankalia sivuoireita, mutta vähin erin ne helpottavat. Olen työkuntoinen ja tunnen itseni tasapainoiseksi, ainakin useimmiten. Elän tavallista, hyvää elämää. Olen mitä tyypillisin pitkäaikaissairas. Meitä jotakin vammaa ruumiissaan kuljettavia on paljon, hyvin paljon.
lauantai 4. huhtikuuta 2009
Usko ja epäusko
Tiistaina ajan kirkkaassa kevätpäivän auringossa pois Docrates-klinikalta Eiran sairaalasta. Tämä oli mitä ilmeisimmin viimeinen kerta siinä paikassa. Seuraavan kerran saan hormoniampullin kesäkuussa Docrateen uudessa syöpäsairaalassa Ruoholahdessa.
Autossa istuessa vyötärölle kertyneen runsaan moponrenkaan vasemmalta puolelta nipistää hieman. Timo Joensuu on sujauttanut nahkani alle pienen ampullin valmistetta, joka tukkii mieshormonin saannin ja aiheuttaa moninaisia sivuoireita. Kysyn lääkäriltäni lihomisesta. Kilo per kuukausi on tutkimusten mukainen keskiarvo, hän sanoo. Eikä sille mitään voi, hän toteaa. Lihassolukko katoaa ja muuttuu rasvaksi. Lihakset eivät halua eivätkä tarvitse liikuntaa, jolloin on melko mahdotonta pakottaa itseä liikkumaan. Ja samaan aikaan ruokahalu pikemmin kasvaa kuin vähenee. Mahdoton yhtälö, hän sanoo.
Kaivopuiston kohdalla huomaan ajattelevani jo kokonaan muuta: uskoa ja epäuskoa. Oman epäuskoni takia olen jättänyt hyvästit Intian daliteille jo monet kerrat. Oikeastaan joka kerran sen jälkeen, kun olen käynyt Intiassa tai muuten intensiivisesti ryhtynyt kertomaan dalitien kärsimyksestä ja sorrosta, olenkin nopeasti vetäytynyt. Nimeän tuon hylkäämisen epäuskoksi. Katselen auringossa kimaltelevaa merta ja nuoruuteni lenkkipolkua sen vieressä ja pyydän: auta minun epäuskoani.
Yritän olla päättäväinen. Nyt en anna muiden välinpitämättömyyden vaikuttaa. Jos minä tiedän, mitä daliteille kuuluu, minun tehtäväni on kertoa siitä muille, jotta hekin saisivat tietää. Muiden laimeiden reaktioiden ei pidä minua lannistaa.
Kotona luen Kaisan Kotimaahan kirjoittaman hienon reportaasin. Bangkokista palattua hän on ahkeroinut moniin kirkollisiin lehtiin uutisjuttuja kirkkojen ekumeenisesta dalit-konferenssista. Tämä on erilainen, henkilökohtainen kasvutarina, jossa kertoja, Kaisa itse, havahtuu lähes täydellisestä tietämättömyydestä valtavan kansanryhmän mahdottoman tilanteen oivaltamiseen. Näille on saatava oikeutta, tuntuu Kaisa sanovan, vaikka ei juuri niin kirjoitakaan.
Minulle jutun huipennus on Kaisan kuvaus keskustelusta, jonka hän joskus lapsena kävi vanhempiensa kanssa natsien juutalaisille tekemistä kauheuksista. – Tiesittekö te mitään? kysyi pieni Kaisa. – Kyllä me tiesimme, isä vastasi. – Miksi te ette sitten tehneet mitään? Kaisa kysyi. – Me emme tienneet, mitä olisimme voineet tehdä.
Usko on näkemistä ja tietämistä. Minä haluaisin olla sellainen uskovainen, joka näkee ja tietää. En haluaisi antaa taas epäuskolle tilaa ja peittää tietojani ja näkemääni kaikkien muiden tärkeiden asioiden alle.
Ja jo tänään lauantaina, kun muutama päivä on kulunut Kaivopuiston kokemuksestani, olen taas uskon ja epäuskon pohdinnassa. Näen hyvin, miten seiskaluonteellani (enneagrammin luonnetyyppi) olisin jo kovasti vaihtamassa teemaa seuraavaan. En ole saanut vielä loppuun raporttia Bangkokin konferenssista, kun jo epäusko tai levoton ajatus ajaa muualle ja muihin teemoihin.
Kaisan jutun olen lukenut ensin tavallisena tekstitiedostona. Kun näen sen tietokoneen ruudulla valmiiksi taitettuna aukeamana, hätkähdän. Kaksi heinäkuussa 2006 Etelä-Intian Tamil Nadun osavaltiossa ottamaani näpäystä hallitsee aukeaman visuaalista ilmettä. En pidä itseäni juuri minkään veroisena valokuvaajana enkä ole nähnyt montaa ottamaani valokuvaa painettuna. Olen aina huolehtinut sen alan ammattilaiset paikalle, kun kunnon kuvia on tarvittu. Nyt pari onnekasta osumaani nostaa itsetuntoa Kaisan jutun tehosteina.
Bangkokin raporttia kirjoittaessani olen vilkuillut tuon tuostakin Kirkkojen maailmanneuvoston ja Luterilaisen maailmanliiton sivuille, josko Bangkokin kokouksen päätösasiakirja (Bangkok Declaration and Call) olisi tullut. Se hyväksyttiin jo Bangkokissa, mutta Geneven organisaatiot ottivat sen viimeistelyn huolekseen, minkä takia julkistaminen tapahtui hieman kokouksen päättymisen jälkeen.
Kun se sitten tulee näkyviin, pääasian lisäksi minulle onkin tärkeää sivuasia. Olen ylpeä siitä, että Genevessä tehdyssä toimitusprosessissa mukaan on kirjattu meidän, asiakirjan kirjoittajien, nimet.
Annan siis muiden penseyden ja omista huolistaan kiinnipitämisen vaikuttaa asioihini, enkä vain niihin, vaan myös ihanteisiini ja siihen, mitä pidän totuutena ja oikeutena. Ja mikä onkaan se kunnian perkele, joka pukkaa esiin juuri silloin, kun katselen KMN:n dalit-konferenssin osanottajia katederilta yhtenä loppuasiakirjan kirjoittajista. Olen hakemassa oikeutta melkein 300 miljoonalle oikeudettomalle ja sorretulle ja samaan aikaan mietin ajatuksia oman elämäni tähtihetkistä. Voi minua pienisieluista ja voi meitä uskovaisia. Oma kunnia, muiden epäilys ja kaiken maailman eksytykset houkuttavat pois eikä dalitien asia olekaan enää kuin yksi ranskalainen viiva globaalien ongelmien listalla. Siellä se kelluu ilmastokysymyksen ja terrorismin kanssa.
Uskovainen minussa sanoo, että pitää olla dalitien rinnalla ja joukossa loppuun asti.
* * *
Katso sivut http://www.oikoumene.org/, http://www.lutheranworld.org/ ja http://www.idsn.org/. Kaikissa näissä on luettavissa uutisia Bangkokin konferenssista sekä mainittu Bangkokin julistus. Kun pääset osoitteista viimeiseen, kansainvälisen dalit-solidaarisuusverkoston sivuille, katso sieltä ainakin video, joka on hyvin helposti ladattavissa. Kymmenminuuttiseen pätkään on koottu paljon siitä, mitä meidän kaikkien pitäisi dalitien elämästä tietää, pitää mielessä ja ymmärtää.
Autossa istuessa vyötärölle kertyneen runsaan moponrenkaan vasemmalta puolelta nipistää hieman. Timo Joensuu on sujauttanut nahkani alle pienen ampullin valmistetta, joka tukkii mieshormonin saannin ja aiheuttaa moninaisia sivuoireita. Kysyn lääkäriltäni lihomisesta. Kilo per kuukausi on tutkimusten mukainen keskiarvo, hän sanoo. Eikä sille mitään voi, hän toteaa. Lihassolukko katoaa ja muuttuu rasvaksi. Lihakset eivät halua eivätkä tarvitse liikuntaa, jolloin on melko mahdotonta pakottaa itseä liikkumaan. Ja samaan aikaan ruokahalu pikemmin kasvaa kuin vähenee. Mahdoton yhtälö, hän sanoo.
Kaivopuiston kohdalla huomaan ajattelevani jo kokonaan muuta: uskoa ja epäuskoa. Oman epäuskoni takia olen jättänyt hyvästit Intian daliteille jo monet kerrat. Oikeastaan joka kerran sen jälkeen, kun olen käynyt Intiassa tai muuten intensiivisesti ryhtynyt kertomaan dalitien kärsimyksestä ja sorrosta, olenkin nopeasti vetäytynyt. Nimeän tuon hylkäämisen epäuskoksi. Katselen auringossa kimaltelevaa merta ja nuoruuteni lenkkipolkua sen vieressä ja pyydän: auta minun epäuskoani.
Yritän olla päättäväinen. Nyt en anna muiden välinpitämättömyyden vaikuttaa. Jos minä tiedän, mitä daliteille kuuluu, minun tehtäväni on kertoa siitä muille, jotta hekin saisivat tietää. Muiden laimeiden reaktioiden ei pidä minua lannistaa.
Kotona luen Kaisan Kotimaahan kirjoittaman hienon reportaasin. Bangkokista palattua hän on ahkeroinut moniin kirkollisiin lehtiin uutisjuttuja kirkkojen ekumeenisesta dalit-konferenssista. Tämä on erilainen, henkilökohtainen kasvutarina, jossa kertoja, Kaisa itse, havahtuu lähes täydellisestä tietämättömyydestä valtavan kansanryhmän mahdottoman tilanteen oivaltamiseen. Näille on saatava oikeutta, tuntuu Kaisa sanovan, vaikka ei juuri niin kirjoitakaan.
Minulle jutun huipennus on Kaisan kuvaus keskustelusta, jonka hän joskus lapsena kävi vanhempiensa kanssa natsien juutalaisille tekemistä kauheuksista. – Tiesittekö te mitään? kysyi pieni Kaisa. – Kyllä me tiesimme, isä vastasi. – Miksi te ette sitten tehneet mitään? Kaisa kysyi. – Me emme tienneet, mitä olisimme voineet tehdä.
Usko on näkemistä ja tietämistä. Minä haluaisin olla sellainen uskovainen, joka näkee ja tietää. En haluaisi antaa taas epäuskolle tilaa ja peittää tietojani ja näkemääni kaikkien muiden tärkeiden asioiden alle.
Ja jo tänään lauantaina, kun muutama päivä on kulunut Kaivopuiston kokemuksestani, olen taas uskon ja epäuskon pohdinnassa. Näen hyvin, miten seiskaluonteellani (enneagrammin luonnetyyppi) olisin jo kovasti vaihtamassa teemaa seuraavaan. En ole saanut vielä loppuun raporttia Bangkokin konferenssista, kun jo epäusko tai levoton ajatus ajaa muualle ja muihin teemoihin.
Kaisan jutun olen lukenut ensin tavallisena tekstitiedostona. Kun näen sen tietokoneen ruudulla valmiiksi taitettuna aukeamana, hätkähdän. Kaksi heinäkuussa 2006 Etelä-Intian Tamil Nadun osavaltiossa ottamaani näpäystä hallitsee aukeaman visuaalista ilmettä. En pidä itseäni juuri minkään veroisena valokuvaajana enkä ole nähnyt montaa ottamaani valokuvaa painettuna. Olen aina huolehtinut sen alan ammattilaiset paikalle, kun kunnon kuvia on tarvittu. Nyt pari onnekasta osumaani nostaa itsetuntoa Kaisan jutun tehosteina.
Bangkokin raporttia kirjoittaessani olen vilkuillut tuon tuostakin Kirkkojen maailmanneuvoston ja Luterilaisen maailmanliiton sivuille, josko Bangkokin kokouksen päätösasiakirja (Bangkok Declaration and Call) olisi tullut. Se hyväksyttiin jo Bangkokissa, mutta Geneven organisaatiot ottivat sen viimeistelyn huolekseen, minkä takia julkistaminen tapahtui hieman kokouksen päättymisen jälkeen.
Kun se sitten tulee näkyviin, pääasian lisäksi minulle onkin tärkeää sivuasia. Olen ylpeä siitä, että Genevessä tehdyssä toimitusprosessissa mukaan on kirjattu meidän, asiakirjan kirjoittajien, nimet.
Annan siis muiden penseyden ja omista huolistaan kiinnipitämisen vaikuttaa asioihini, enkä vain niihin, vaan myös ihanteisiini ja siihen, mitä pidän totuutena ja oikeutena. Ja mikä onkaan se kunnian perkele, joka pukkaa esiin juuri silloin, kun katselen KMN:n dalit-konferenssin osanottajia katederilta yhtenä loppuasiakirjan kirjoittajista. Olen hakemassa oikeutta melkein 300 miljoonalle oikeudettomalle ja sorretulle ja samaan aikaan mietin ajatuksia oman elämäni tähtihetkistä. Voi minua pienisieluista ja voi meitä uskovaisia. Oma kunnia, muiden epäilys ja kaiken maailman eksytykset houkuttavat pois eikä dalitien asia olekaan enää kuin yksi ranskalainen viiva globaalien ongelmien listalla. Siellä se kelluu ilmastokysymyksen ja terrorismin kanssa.
Uskovainen minussa sanoo, että pitää olla dalitien rinnalla ja joukossa loppuun asti.
* * *
Katso sivut http://www.oikoumene.org/, http://www.lutheranworld.org/ ja http://www.idsn.org/. Kaikissa näissä on luettavissa uutisia Bangkokin konferenssista sekä mainittu Bangkokin julistus. Kun pääset osoitteista viimeiseen, kansainvälisen dalit-solidaarisuusverkoston sivuille, katso sieltä ainakin video, joka on hyvin helposti ladattavissa. Kymmenminuuttiseen pätkään on koottu paljon siitä, mitä meidän kaikkien pitäisi dalitien elämästä tietää, pitää mielessä ja ymmärtää.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)