Olen ollut taudistanikin surulomalla. Lääkkeeni olen syönyt ja sovituissa tutkimuksissa käynyt, mutta energiaa on kulunut suruun ja kaipaukseen, hautajaisten järjestämiseen sekä perheenjäsenten keskinäiseen tukemiseen niin, että oma tauti on välillä pitkiä aikoja kokonaan mielestä poissa.
Kaiken surun ja huolen keskellä on ilonkin aihetta, kun Lotan ja Antin tyttö, Aino Maria, syntyi tiistaina. Isossa perheessä koko ajan tapahtuu.
Tänään olen merkitty mies. Alaruumiissani on kolme tatuointipistettä, jotka kohdistavat säteet tarkasti maaliinsa. Niiden määrittäminen tänään on viimeinen toimenpide, joka minulle tehdään ennen ensi maanantaina alkavaa sädehoitojaksoa. Ylihuomenna keskiviikkona lääkäri tekee minulle hoitosuunnitelman, jonka itse saan tietää ilmeisesti vasta maanantaina. Silloin kuulen, kestääkö jakso 32 vai 37 peräkkäistä arkipäivää vai jotakin niiden väliltä. Aika pieni vaihteluväli. Ilmeisesti jokaisella hoitopäivällä on punnittu syynsä.
Varmaan opin ymmärtämään sädehoitoa ja sen logiikkaa paremmin, kun tulen tutuksi Linac kolmosen (sädehoitolaitteen) kanssa. Tällä hetkellä olen ymmärtävinäni, että hoidossa ratkaisevaa on kokonaisannos säteilyä. Yhdellä kerralla säteitä ei voida kuitenkaan antaa määräänsä enempää. Siksi kunkin potilaan yksilöllisestä tilanteesta riippuen hoitopäiviä on jokin luku 32:n ja 37:n välillä.
Tämän päivän koe on tietokonesimulointi. Viime torstai-iltana, juuri ennen lähtöä Tampereelle hautajaismatkalle, makaan puoli tuntia magneettikuvauksessa. Näiden kahden kuvauksen tietoja käytetään yhdessä, kun määritellään eturauhaseeni kohdistettavien säteitten suunta ja matka, jotta hoitotulos olisi paras mahdollinen ja haitat siedettävän vähäiset.
Molemmat kuvaukset ovat toimenpiteinä samantapaisia. Lepään putkessa selälläni polvi tyynyn alla ja valtava kamera kuvaa. Eroina on lähinnä, että magneettikuvaus kestää pitempään ja on paljon kovaäänisempää, tietokonesimuloinnissa ollaan kuvattava ihoalue paljastettuna.
Surulomalla taudista olen ollut paitsi keskittyäkseni isän hautajaisiin myös siksi, että viikko sitten maanantaina iso taakka vierähtää mielestä. Kesken siunauspuheen kirjoittamisen kuulen, että epäilyni ovat olleet vääriä. Edellisellä viikolla tehty luustokartoitus kertoo, että luustoni on edelleen puhdas. Lääkäri arvelee, että paikkaa vaihtavat selkäkipuni ovat hormonilääkkeen seurausta. - Teillä ei ole ikään kuin vaihdevuodet, lääkäri sanoo. - Teillä on vaihdevuodet, ja kaikenlaiset ikävät kivut ja kolotukset valitettavasti kuuluvat niiden oireisiin. Lääkäri antaa selvän tärkeysjärjestyksen: Sädehoito on iso ja raskaskin asia. Nyt on keskityttävä siihen. Selän aika on syksyllä.
Kumma kyllä, tämän tiedon jälkeen selkäkolotusten kanssa on ollut paljon helpompi olla. On ollut päiviä, varsinkin hautajaispäivä, jolloin kipuja ei ole juuri ollut. Ainakin nyt tuntuu siltä, että jos metastaaseja ei ole, olkoon vaikka vähän särkyjäkin. Kyllä niiden kanssa eletään.
Kultajyviä minussa ei ole. Tarkimmat suuntimakohdat ovat ihooni eliniäksi jäävät tatuointipisteet. Lääkärit arvioivat kultajyvien asennuksen liian suureksi riskiksi minussa mahdollisesti edelleen piileskelevän ESBL-bakteerin kanssa. Sairaalassa rutiinimaisesti käytetyt antibiootit eivät bakteeriin tepsi, ja siksi uusien reikien tekeminen on liian vaarallista. Lääkäri puhuu myös kustannustehokkuudesta. Kultajyvillä ei saada niin paljon lisätarkkuutta kuin mitä makuuttamiseni erikoisantibioottihoidossa maksaisi, tulkitsen saamani tiedon. Kun soitan asiasta myöhemmin luottolääkärille, joka aikanaan lokakuussa ohjasi minut pois leikkausjonosta ja sädehoitotielle, tämä puhuu syömisten, juomisten ja vessakäyntien tarkkuudesta, jotta suoli ja virtsarakko olisivat joka hoitokerralla samassa kohdassa ja yhtä tyhjiä ja täysiä. Koneeksi en kykene muuttumaan, ajattelen.
Näillä tiedoilla mennään eteenpäin. Hautajaisten jälkeen mieleen on hiipinyt taas enemmän huolta itsestä.
Kaisalle kerron, miten tunnen surua etukäteen siitä, että eturauhaseni ammutaan tohjoksi ja käyttökelvottomaksi. Se on elin, jota en ole koskaan nähnyt ja johon minulla ei ole oikein mitään henkilökohtaista suhdetta, mutta silti tuntuu ikävältä menettää se. Kaisa toteaa siihen, että ehkä kyse on samantapaisesta tunteesta, josta niin monet naiset ovat kertoneet kohdun poistamisen yhteydessä. On luovuttava jostakin, joka liittyy kiinteästi omaan seksuaali-identiteettiin ja omaan persoonaankin.
Käyntikertojen vaivat ja mahdolliset sädehoidon rasitukset ja sivuoireet ovat oma asiansa. Paranemisen tai elämän lisävuosien kannalta on olennaista, että eturauhaseni tuhotaan.
Täyteen työtehoon pääseminen voi tänä keväänä olla liian suuri vaatimus. Huhtikuusta olen isoimman osan sovitusti lomalla. Se tuntuu hyvältä ajatukselta.
* * *
Monta kertaa päivässä tipahdan keskeltä omaa arkea muistamaan isää. Usein muistikuvat laukaisevat itkun, välillä katkeran.
Hautajaisviikonloppu on iso ja tärkeä. Hautajaiset Pispalan kirkossa, hautaanlasku Kalevankankaan hautausmaalla, muistojuhla Ilkon kurssikeskuksessa Kangasalla. Isän elämä ja asuinpaikat Tampereella ovat kulkeneet idästä länteen. Hautajaispäivänä kuljemme isän mukana lännestä itään.
Lauantaina käymme mökillä. Siellä tunteita on vaikeinta hallita. Onneksi läheisten seurassa ei tarvitsekaan. Viikonlopun yhdessäolossa on paljon myös iloa. Sekin tuntuu hyvältä, kun ei tehdä juuri mitään.
Sunnuntaina kokoonnumme vielä Erkkaa vaille koko perhe Pispalan kirkkoon kuolleiden kiitoksiin. Seurakunta on valmistanut esirukouksen yhteyteen laajan osuuden isästä. Kanttori soittaa huilulla Hannikaisen laulun Niin kuin muuttolintusen tie. Maiju on laulanut saman isän muistojuhlassa. Huilua kuunnellessa tunne on lähes yhtä pakahduttava kuin palatessani penkkiin siunaussanojen jälkeen.
Huonosti olen vastannut kymmeniin minulle tulleisiin viesteihin. Ehkä siitä ei tarvitse olla nolo. Tänään sovimme äidin ja muiden kanssa lehteen tulevan kiitoksen sanamuodosta.
maanantai 10. maaliskuuta 2008
lauantai 8. maaliskuuta 2008
Siunauspuhe 7.3.2008
Kun ajattelen isää, tunnen käden joka aamuvarhaisella tarttuu lempeästi olkapäähäni ja kuulen äänen: verkoille. Näen isän, joka soutaa lyhyin, hermostunein mutta voimakkain vedoin ja iloitsee saaliista lapsellisesti kuin poika.
Kun ajattelen isää, ajattelen Ämmälän poikaa, joka pitää joka päivä sylissään rakkaita kanojaan, ja nuorta miestä, joka tienaa opiskelurahoja halkoja hakkaamalla. Ja ajattelen pappia, jonka Apu-lehti julistaa jutussaan Tampereen superlatiiveista Tampereen iloisimmaksi. Ajattelen isää, joka on ollut merkityksellinen niin monille.
Näen isän, joka kulkee joustavin askelin tutuilla poluilla Majaalahden Valkeevuorella, Kurussa tai Raippaluodossa. Näen isän hämmästyttävän nopeuden, kun hän melkein lentää vuoripolkua alas Ranskan Alpeilla. Näen isän varustamassa marjastusporukkaa matkaan, ja sen, kuinka isän ämpäri täyttyy raivostuttavan nopeasti marjoista tai sienistä. Ja näen isän kauniit sormet puhdistamassa marjoja Ristisaaren verannalla tai Tohlopin keittiössä.
Kun ajattelen isää, näen silmät täynnä pelin riemua mökin sulkapallokentällä tai Vaasan-kodin kellarissa pingispöydän takana. Näen isän juoksemassa vierelläni Tohloppijärven rantapolulla kertomassa mieltään rasittavista työharmeista tai Sahalahden kirkossa, jonne olemme lähteneet mökiltä kaksistaan ja laulamme pienilukuisen seurakunnan keskellä kilpaa.
Näen isän, joka hakkaa puita, vääntää kiviä, kärrää hiekkaa, heittää tikkaa, kantaa vettä kasvimaalle ja ottaa paidan pois heti kun ensimmäisen kevätpäivän aurinko lämmittää ihoa. Näen isän kumaran asennon ja iloisen hymyn, kun hän tulee vieraita vastaanottamaan. Lämmitetäänkö sauna, isä kysyy ja katoaa sitten mäen taakse askareilleen.
Kun isä palaa, isä nauraa, laulaa, taputtaa lasten posket kovakouraisesti, jakaa karkkia. Kun isä pitää töistään tauon ja antaa ajatusten levätä, isän kädet läiskivät korteilla pasianssia. Isä imuroi kodin papinpuku päällä kiireisesti kotikasteiden tai muiden toimitusten välissä. Tai isä istuu työhuoneessaan kirjoittamassa puhetta tai juttua lehteen. Kirjoituskone nakuttaa tasaisesti ja taustalla soi Bach.
Kun ajattelen isää, näen kuinka isä tulee kohti, on lämmin, ymmärtää. Osaa tehdä suorankin kysymyksen mutta vetäytyy äkkiä, jos huomaa osuneensa arkaan paikkaan. Isä on hienotunteinen ja tajuaa tilanteen.
Kun ajattelen isää, näen kuinka kannustava ja kiinnostunut hän on. Hän uskoo suunnitelmiini orastavista alkuajatuksista lähtien ja seuraa tarkasti minun ja muiden lastensa tekemisiä. Vastavihitylle papille lahjaksi antamaansa kirkkokäsikirjaan hän laittaa omistuskirjoituksen: Luota enemmän herkkyyteesi kuin järkeesi.
Kun ajattelen isää, näen kuinka hän tapaa ihmisiä, muuttaa pikkuisen tyyliään kunkin kohdattavan tai hetken mukaan, mutta melkein kaikkeen sopii räjähtävä nauru. Kun isä oivaltaa, mitä toinen tarvitsee, hän lähtee liikkeelle heti. Isä tuo, vie, noutaa, kantaa, valmistaa ja siinä sivussa hoitaa vielä kolmannenkin asian.
Kun ajattelen isää, näen kuinka hän on välillä aidosti epävarma. Ammattimiehen palveluksia tarvitessaan hän touhottaa vierellä nöyränä hanslankarina ja ojentelee työkaluja. Näen, miten ex tempore -puheessa tai hankalassa keskustelussa isä räpyttelee silmiään ja hakee sanoja. Oudossa seurassa isä on joskus suorastaan ujo ja kömpelö.
Ainutlaatuista isää on se, miten hän kykenee olemaan samaa mieltä kahden riitapukarin kanssa ja paukauttaa mielipiteekseen sellaista, joka muiden mielestä on ristiriidassa hänen muiden ajatustensa kanssa. Kun lauloin kansakoulussa oppimaani isänmaallista laulua, isä saattoi tokaista: ”Laula poika mitä laulat mutta älä usko mitä laulat.” Teologian opiskelijana olin kiinnostunut isän sielunhoitonäkemyksestä. Kysymykseeni isä vastasi: ”Jos joku pysyy tässä vauhdissa mukana, saa sielunhoitoakin samalla.”
Kun ajattelen isää, näen hänet lempeänä, herkkänä, leikkisenä ja nauravana, mutta myös kiivaana ja hermostuneena. Alakuloisimmat hetkensä hän haluaa kätkeä muilta, mennä pois muiden silmistä.
Kun ajattelen isää, näen, miten hän eläkevuosinaan ottaa takaisin, haluaa matkustaa ja nauttia elämästä. Isällä on aikaa perheelle mutta myös isolle ystäväjoukolle, vanhoille ja uusille. Isän ja äidin elämä näyttää hyvältä, innostuneelta ja melkein kadehdittavan tasapainoiselta. Isä innostuu kirjoittamisesta niin, että välillä hän ei puhu mistään muusta kuin tekeillä olevasta uusimmasta.
Kun ajattelen isää, ajattelen Paappaa, joka ottaa lastenlapset mukaansa metsäretkelle ja kasvimaalle, kukkaniitylle ja etelänmatkalle. Näen, kuinka hän Vaasan-vuosinaan ajaa joka viikko viitisensataa kilometriä ollakseen vapaapäivän Längelmäveden rannalla. Näkymää saunalta laiturille isä kutsuu sielunmaisemakseen. Ristisaaressa kaikki on toisin kun Paappaa ei ole.
Kun ajattelen isää, muistan isän saarnan rakenteen. Siinä on monta aloitusta, jotka kaikki hän onnistuu liittämään samaan teemaan. Puheessa on lyhyitä tarinoita ja paljon vertauskuvia, mutta vähän puhkiselittämistä ja tarkkaa analyysia. Isän lukeneisuus tulee esiin muistumissa ja hyvin valituissa sitaateissa, mutta hän rakentaa mieluummin pienistä paloista omia kokonaisuuksia kuin johtaa ajatuksiaan muiden isoista ajatusrakennelmista. Isä ajattelee itse, mutta ennen muuta hän luottaa kuulijaan. Isä tarjoaa elämyksen tai väläyksen, ensi kerralla lisää.
Sama tunne tulee, kun ajattelen isää puhelimessa. Tuskin kukaan osaa lopettaa puhelua yhtä lyhyeen kuin isä. Kun asia loppuu tai eteen tulee jotakin muuta, hän sanoo vain: Terve! Isä luottaa siihen, että yhteydenpito jatkuu.
Kun ajattelen isää, kuulen hänen puhuvan Jeesuksen ohjelmasta ja siitä, kuinka kristillinen usko vapauttaa sekä luo uutta ja parempaa elämää. Isän kristillisyys on arjen kristillisyyttä. Hän painottaa kaikkea toimintaa, evankelioimista, kasvatusta, diakonista palvelua ja lähetystä, ennen kaikkea että lähimmäistä rakastetaan.
Kun ajattelen isää, kuulen hänen sanovan: niin Herramme opettaa. Isä toistaa usein myös lauseen: ”Jeesus sanoo: Seuraa minua.” Ja isä jatkaa: ”Tämä kutsu on voimassa.”
Isän kristillisyys on Kristuksen seuraamista. Jeesuksen seuraajana oleminen on johtolanka isän ihanteisiin ja käyttäytymiseen: samanaikaiseen hurjaan toimeliaisuuteen ja kurinalaisuuteen sekä valloittavaan leikkisyyteen. Ja vajavainen ihminen isäkin oli. Jeesuksen seuraajana hän otti vakavasti myös vapauttavan armon.
Kun ajattelen isää, näen käytännöllisen, toiminnallisen, ihmisläheisen ja hyvin inhimillisen isän. Isä puhui mielellään henkisestä perinnöstä, jonka jätämme seuraaville sukupolville. Näen isän palvelualttiuden piilokasvatuksena. Vielä suoremmin hän jätti perintöään laulattamalla virren. Kun omassa elämässäni jäin tyhjän päälle, isä kutsui minut retkelle Baltiaan. Sen kirkoissa veisasimme kahdestaan. Iltavirsi, ruokavirsi ja monet muut virret kokosivat perheenjäsenet yhteen ja kohottivat mieltä, mutta myös siirsivät perintöä eteenpäin.
Viimeisen puheensa isä piti omalle perheelleen joulupäivänä. Siinä hän kertoi kysyneensä päiväkerholaisilta, mitä se rakkaus on. Pieni poika oli vastannut: ”Se ei näy, mutta sen huomaa.”
Nousemme nyt tunnustamaan yhteisen kristillisen uskomme ja toimittamaan siunaamisen.
Tähän uskoon Erkki Samuli Malkavaara kastettiin syksyllä 1925. Saman uskon varassa siunaamme hänet odottamaan ylösnousemuksen päivää.
Kun ajattelen isää, ajattelen Ämmälän poikaa, joka pitää joka päivä sylissään rakkaita kanojaan, ja nuorta miestä, joka tienaa opiskelurahoja halkoja hakkaamalla. Ja ajattelen pappia, jonka Apu-lehti julistaa jutussaan Tampereen superlatiiveista Tampereen iloisimmaksi. Ajattelen isää, joka on ollut merkityksellinen niin monille.
Näen isän, joka kulkee joustavin askelin tutuilla poluilla Majaalahden Valkeevuorella, Kurussa tai Raippaluodossa. Näen isän hämmästyttävän nopeuden, kun hän melkein lentää vuoripolkua alas Ranskan Alpeilla. Näen isän varustamassa marjastusporukkaa matkaan, ja sen, kuinka isän ämpäri täyttyy raivostuttavan nopeasti marjoista tai sienistä. Ja näen isän kauniit sormet puhdistamassa marjoja Ristisaaren verannalla tai Tohlopin keittiössä.
Kun ajattelen isää, näen silmät täynnä pelin riemua mökin sulkapallokentällä tai Vaasan-kodin kellarissa pingispöydän takana. Näen isän juoksemassa vierelläni Tohloppijärven rantapolulla kertomassa mieltään rasittavista työharmeista tai Sahalahden kirkossa, jonne olemme lähteneet mökiltä kaksistaan ja laulamme pienilukuisen seurakunnan keskellä kilpaa.
Näen isän, joka hakkaa puita, vääntää kiviä, kärrää hiekkaa, heittää tikkaa, kantaa vettä kasvimaalle ja ottaa paidan pois heti kun ensimmäisen kevätpäivän aurinko lämmittää ihoa. Näen isän kumaran asennon ja iloisen hymyn, kun hän tulee vieraita vastaanottamaan. Lämmitetäänkö sauna, isä kysyy ja katoaa sitten mäen taakse askareilleen.
Kun isä palaa, isä nauraa, laulaa, taputtaa lasten posket kovakouraisesti, jakaa karkkia. Kun isä pitää töistään tauon ja antaa ajatusten levätä, isän kädet läiskivät korteilla pasianssia. Isä imuroi kodin papinpuku päällä kiireisesti kotikasteiden tai muiden toimitusten välissä. Tai isä istuu työhuoneessaan kirjoittamassa puhetta tai juttua lehteen. Kirjoituskone nakuttaa tasaisesti ja taustalla soi Bach.
Kun ajattelen isää, näen kuinka isä tulee kohti, on lämmin, ymmärtää. Osaa tehdä suorankin kysymyksen mutta vetäytyy äkkiä, jos huomaa osuneensa arkaan paikkaan. Isä on hienotunteinen ja tajuaa tilanteen.
Kun ajattelen isää, näen kuinka kannustava ja kiinnostunut hän on. Hän uskoo suunnitelmiini orastavista alkuajatuksista lähtien ja seuraa tarkasti minun ja muiden lastensa tekemisiä. Vastavihitylle papille lahjaksi antamaansa kirkkokäsikirjaan hän laittaa omistuskirjoituksen: Luota enemmän herkkyyteesi kuin järkeesi.
Kun ajattelen isää, näen kuinka hän tapaa ihmisiä, muuttaa pikkuisen tyyliään kunkin kohdattavan tai hetken mukaan, mutta melkein kaikkeen sopii räjähtävä nauru. Kun isä oivaltaa, mitä toinen tarvitsee, hän lähtee liikkeelle heti. Isä tuo, vie, noutaa, kantaa, valmistaa ja siinä sivussa hoitaa vielä kolmannenkin asian.
Kun ajattelen isää, näen kuinka hän on välillä aidosti epävarma. Ammattimiehen palveluksia tarvitessaan hän touhottaa vierellä nöyränä hanslankarina ja ojentelee työkaluja. Näen, miten ex tempore -puheessa tai hankalassa keskustelussa isä räpyttelee silmiään ja hakee sanoja. Oudossa seurassa isä on joskus suorastaan ujo ja kömpelö.
Ainutlaatuista isää on se, miten hän kykenee olemaan samaa mieltä kahden riitapukarin kanssa ja paukauttaa mielipiteekseen sellaista, joka muiden mielestä on ristiriidassa hänen muiden ajatustensa kanssa. Kun lauloin kansakoulussa oppimaani isänmaallista laulua, isä saattoi tokaista: ”Laula poika mitä laulat mutta älä usko mitä laulat.” Teologian opiskelijana olin kiinnostunut isän sielunhoitonäkemyksestä. Kysymykseeni isä vastasi: ”Jos joku pysyy tässä vauhdissa mukana, saa sielunhoitoakin samalla.”
Kun ajattelen isää, näen hänet lempeänä, herkkänä, leikkisenä ja nauravana, mutta myös kiivaana ja hermostuneena. Alakuloisimmat hetkensä hän haluaa kätkeä muilta, mennä pois muiden silmistä.
Kun ajattelen isää, näen, miten hän eläkevuosinaan ottaa takaisin, haluaa matkustaa ja nauttia elämästä. Isällä on aikaa perheelle mutta myös isolle ystäväjoukolle, vanhoille ja uusille. Isän ja äidin elämä näyttää hyvältä, innostuneelta ja melkein kadehdittavan tasapainoiselta. Isä innostuu kirjoittamisesta niin, että välillä hän ei puhu mistään muusta kuin tekeillä olevasta uusimmasta.
Kun ajattelen isää, ajattelen Paappaa, joka ottaa lastenlapset mukaansa metsäretkelle ja kasvimaalle, kukkaniitylle ja etelänmatkalle. Näen, kuinka hän Vaasan-vuosinaan ajaa joka viikko viitisensataa kilometriä ollakseen vapaapäivän Längelmäveden rannalla. Näkymää saunalta laiturille isä kutsuu sielunmaisemakseen. Ristisaaressa kaikki on toisin kun Paappaa ei ole.
Kun ajattelen isää, muistan isän saarnan rakenteen. Siinä on monta aloitusta, jotka kaikki hän onnistuu liittämään samaan teemaan. Puheessa on lyhyitä tarinoita ja paljon vertauskuvia, mutta vähän puhkiselittämistä ja tarkkaa analyysia. Isän lukeneisuus tulee esiin muistumissa ja hyvin valituissa sitaateissa, mutta hän rakentaa mieluummin pienistä paloista omia kokonaisuuksia kuin johtaa ajatuksiaan muiden isoista ajatusrakennelmista. Isä ajattelee itse, mutta ennen muuta hän luottaa kuulijaan. Isä tarjoaa elämyksen tai väläyksen, ensi kerralla lisää.
Sama tunne tulee, kun ajattelen isää puhelimessa. Tuskin kukaan osaa lopettaa puhelua yhtä lyhyeen kuin isä. Kun asia loppuu tai eteen tulee jotakin muuta, hän sanoo vain: Terve! Isä luottaa siihen, että yhteydenpito jatkuu.
Kun ajattelen isää, kuulen hänen puhuvan Jeesuksen ohjelmasta ja siitä, kuinka kristillinen usko vapauttaa sekä luo uutta ja parempaa elämää. Isän kristillisyys on arjen kristillisyyttä. Hän painottaa kaikkea toimintaa, evankelioimista, kasvatusta, diakonista palvelua ja lähetystä, ennen kaikkea että lähimmäistä rakastetaan.
Kun ajattelen isää, kuulen hänen sanovan: niin Herramme opettaa. Isä toistaa usein myös lauseen: ”Jeesus sanoo: Seuraa minua.” Ja isä jatkaa: ”Tämä kutsu on voimassa.”
Isän kristillisyys on Kristuksen seuraamista. Jeesuksen seuraajana oleminen on johtolanka isän ihanteisiin ja käyttäytymiseen: samanaikaiseen hurjaan toimeliaisuuteen ja kurinalaisuuteen sekä valloittavaan leikkisyyteen. Ja vajavainen ihminen isäkin oli. Jeesuksen seuraajana hän otti vakavasti myös vapauttavan armon.
Kun ajattelen isää, näen käytännöllisen, toiminnallisen, ihmisläheisen ja hyvin inhimillisen isän. Isä puhui mielellään henkisestä perinnöstä, jonka jätämme seuraaville sukupolville. Näen isän palvelualttiuden piilokasvatuksena. Vielä suoremmin hän jätti perintöään laulattamalla virren. Kun omassa elämässäni jäin tyhjän päälle, isä kutsui minut retkelle Baltiaan. Sen kirkoissa veisasimme kahdestaan. Iltavirsi, ruokavirsi ja monet muut virret kokosivat perheenjäsenet yhteen ja kohottivat mieltä, mutta myös siirsivät perintöä eteenpäin.
Viimeisen puheensa isä piti omalle perheelleen joulupäivänä. Siinä hän kertoi kysyneensä päiväkerholaisilta, mitä se rakkaus on. Pieni poika oli vastannut: ”Se ei näy, mutta sen huomaa.”
Nousemme nyt tunnustamaan yhteisen kristillisen uskomme ja toimittamaan siunaamisen.
Tähän uskoon Erkki Samuli Malkavaara kastettiin syksyllä 1925. Saman uskon varassa siunaamme hänet odottamaan ylösnousemuksen päivää.
maanantai 18. helmikuuta 2008
Isä
Isä on kuollut. Tätä lausetta en olisi koskaan halunnut kirjoittaa, kukaan meistä ei olisi. Ja tietenkin tiesin, että joskus se tulee vastaan. Mikään ei elämässä ole yhtä varmaa kuin kuolema. Oikeastaan koko 25-vuotisen pappisurani ajan olen ajatellut, että eräänä päivänä minun on oltava valmis hautaamaan vanhempani.
Kun suruviesti saapui, pysähdyin muistamaan tunnelmat vähän yli neljä kuukautta sitten. Tieto oman sairauteni vakavasta laadusta pysäytti silloin isän. Hän murehti ja mietti, onko meidän lähtöjärjestyksemme luonnon kannalta väärä, joutuuko hän hautaamaan minut. Nyt tiedämme, että isän aika tuli ensin.
Joka aamu herään ajatukseen isästä. Tänään olen taas herkkä ja avoin, vähän itkuinenkin, niin kuin ensimmäisinä päivinä isän kuoleman jälkeen. Eilen sunnuntaina ja oikeastaan koko viikonlopun olin pikemmin ummessa ja jotenkin turta. Ehkä nämä ovat tavallisia surukriisin vaiheita, jotka on elettävä läpi.
Kaikki meni lopulta nopeasti. Isän sairastaminen kesti kutakuinkin tasan neljä kuukautta. Vaikka minulla on kamala ikävä, en olisi halunnut, että noin toimellinen olisi joutunut pitkään ja tuskaisena seuraamaan omaa hiipumistaan. Viimeisessä kunnollisessa keskustelussamme, jossa isä hengitti jo niin vaikeasti, ettei sanoista saanut välillä selvää, hän puhui siitä, ettei hänen elämänsä ole enää kuin muiden elämän seuraamista.
Isän suusta tuollaiset olivat poikkeuksellisen masentuneita lauseita. Silti en suostunut ymmärtämään, että viimeiset hetket olisivat käsillä. Jälkikäteen huomaan, että lääkäreiden puheista ja sairaalan toiminnasta olisi voinut päätellä, että kuoleman lähestymistä pidettiin todennäköisenä. Me perheenjäsenet halusimme uskoa, että tämänkin vahva isä kestää.
Sytostaatit veivät isän ruumiin puolustusjärjestelmät nollille. Ensimmäinen isku toi mukanaan hyvin kivuliaan vyöruusun ja pään alueen sietämättömät hermosäryt. Niihin mikään särkylääke ei tuntunut antavan riittävästi helpotusta.
Toisen annoksen jälkeen isä sairastui keuhkokuumeeseen. Sairaalassa isä ehti olla viisi päivää. Lääkkeillä tulehdusarvot onnistuttiin saamaan niin alas, että tavattomista hengitysvaikeuksista huolimatta uskoimme paranemisen jo alkaneen. Niin vahva isä ei ollut, että olisi pystynyt hengittämään tulehdusnesteen täyttämillä keuhkoilla. Isän kamppailu sairautta vastaan päättyi Tampereen keskussairaalassa keskiviikkona 13. helmikuuta kello 3.35.
Aamulla puoli viiden aikoihin
Heräämme syvästä unesta ääneen, jonka vasta hetken päästä tunnistamme minun puhelimekseni. Kun ehdin puhelimen luo, soittoääni lakkaa ja samassa Kaisan puhelin alkaa soida. Ymmärrän heti, mitä äänet tarkoittavat. Kaisa kuulee kuolinviestin ensiksi. Äiti pyytää tulemaan ja keräämään lapset mukaan.
Anni tulee taksilla Pikku Huopalahdesta. Haemme Järvenpäästä Erkan ja Maijun, joka on tilapäisesti Vuokon luona mennäkseen aamulla Vuokon kouluun sijaisopettajaksi. Lähdemme Kaisan ja lasten kanssa ajamaan Tampereelle.
Yhdeksän maissa
Olemme vähitellen kaikki perheenjäsenet koolla Simolankadulla Tampereella, äidin ja isän tutussa kodissa. Tulemme Helsingistä, Järvenpäästä, Vaasasta ja Tampereelta. Viimeisenä joukkoon liittyy Vuokko. Paula ja Veikkokin pistäytyvät. Olemme hetkessä, jollaista ei ole ollut ennen ja jollaiseen ei voi valmistautua. Keskustelemme käytännön asioiden järjestämisistä, äiti saa muutaman osanottopuhelun, itkemmekin, kun valmistaudumme lähtemään sairaalaan. Oviaukossa Tampereen seurakuntien kolmihenkinen lähetystö, joka tuo kukkatervehdystä, jää vaille ansaitsemaansa huomiota. Olemme lähdössä isän luo.
Kahdentoista jälkeen
Tampereen keskussairaalassa on jäähyväishuone. Yleensä omaiset kokoontuvat sinne kai vasta sitten, kun hautaustoimiston kanssa on asiat sovittu ja vainaja puettu ja valmisteltu. Me kaikki 18 pääsemme jättämään jäähyväiset isälle vain tunteja isän kuoleman jälkeen. Äiti ja Sanna, joka on tullut Vaasasta Tampereelle äidin tueksi jo pian isän sairaalaan joutumisen jälkeen, ovat käyneet isän luona hänen sairaalahuoneessaan jo varhain aamulla.
Isä lepää vuoteella violetinvärisen lakanan alla. Silmät ovat puoliraollaan. Käymme kukin pienissä ryhmissä tai yksitellen isän vieressä. Silitämme poskea tai tukkaa. Jokainen huutaa tuskaansa omalla tavallaan. Miten voi olla niin lähellä ja samalla niin peruuttamattomasti poissa. Sieluuni ei ole koskaan ennen sattunut niin paljon. Päässäni takoo lauseita, jotka kaikki alkavat sanoilla: ei koskaan enää.
Toimitamme Heikin johdolla virsikirjan takaa löytyvän rukoushetken läheisen kuoltua. Ääneni ei kuulosta omalta. Laulamme kaksi virttä, paastonajan virren Käykäämme nyt Jerusalemiin sekä Maa on niin kauniin. Onneksi Heikki valitsee ensimmäiseksi virreksi vähän harvinaisemman eikä niin suoraan isään viittaavan. Se soi nyt mielessäni muistuttamassa isän kuolemasta.
Isän ruumiin äärellä tunnen olevani repeämäisilläni. Jalat ovat rauhattomat, on vaikea olla paikoillaan. En pysty enkä halua keskittyä muiden surun katselemiseen. Kuitenkin tunnen, että on hyvä olla yhdessä. Iloitsen siitä, että kaikki ovat kyenneet tulemaan. Omilta lapsiltani ja heidän serkuiltaan kuulen vielä samana päivänä ja myöhemmin, miten tärkeä tuo raskas puolituntinen heille on ollut.
Iltapäivällä
Palaamme takaisin Simolankadulle. Syömme yhteisen aterian, suppilovahverokeiton isän keräämistä sienistä. Vielä kuolemansa takaa isä huolehtii ja ravitsee.
Kukkia kannetaan kotiin. Varaamme hautajaispaikkoja, sovimme hautajaispäivästä ja saamme isälle haudan Kalevankankaalta. Paavo puhuu äidin kanssa puhelimessa ja lupaa kirjoittaa nekrologin lehteen. Kahvilla joukkoon liittyy toviksi äidin veli Matti. Sanna ja Lauri jäävät äidin luo, me muut lähdemme illan mittaan suuntiimme.
Isän siunaaminen
Isä on toivonut, että minä siunaan hänet. Niin olen aina ymmärtänyt enkä ole siitä tehtävästä halunnut kieltäytyä. Se on lähiaikojen suuri asia. Isä on toivonut myös, että toimitan siunauksen yhdessä Paavon kanssa. Perjantaiaamuna soitan ja sovimme yksityiskohdista. Kolmen vuoden hiljaisuus rikkoutuu. Siinäkin isä ohjaa asioita tahtonsa mukaiseen suuntaan, vaikka ei ole itse näkemässä ja kuulemassa.
Torstaina en pysty lähtemään aamuksi sovittuun työpalaveriin, mutta käyn seuraamassa ja valokuvaamassa Erkan penkkariajot. Onnistun siirtämään hautajaispäiväksi 7.3. varatun, sädehoitoihin liittyvän TT-simuloinnin seuraavaksi maanantaiksi. Käyn tuon tuostakin puhelinkeskusteluja äidin, Sannan ja Laurin kanssa, jotka hoitavat asioita huolellisesti ja tehokkaasti.
Kun suruviesti saapui, pysähdyin muistamaan tunnelmat vähän yli neljä kuukautta sitten. Tieto oman sairauteni vakavasta laadusta pysäytti silloin isän. Hän murehti ja mietti, onko meidän lähtöjärjestyksemme luonnon kannalta väärä, joutuuko hän hautaamaan minut. Nyt tiedämme, että isän aika tuli ensin.
Joka aamu herään ajatukseen isästä. Tänään olen taas herkkä ja avoin, vähän itkuinenkin, niin kuin ensimmäisinä päivinä isän kuoleman jälkeen. Eilen sunnuntaina ja oikeastaan koko viikonlopun olin pikemmin ummessa ja jotenkin turta. Ehkä nämä ovat tavallisia surukriisin vaiheita, jotka on elettävä läpi.
Kaikki meni lopulta nopeasti. Isän sairastaminen kesti kutakuinkin tasan neljä kuukautta. Vaikka minulla on kamala ikävä, en olisi halunnut, että noin toimellinen olisi joutunut pitkään ja tuskaisena seuraamaan omaa hiipumistaan. Viimeisessä kunnollisessa keskustelussamme, jossa isä hengitti jo niin vaikeasti, ettei sanoista saanut välillä selvää, hän puhui siitä, ettei hänen elämänsä ole enää kuin muiden elämän seuraamista.
Isän suusta tuollaiset olivat poikkeuksellisen masentuneita lauseita. Silti en suostunut ymmärtämään, että viimeiset hetket olisivat käsillä. Jälkikäteen huomaan, että lääkäreiden puheista ja sairaalan toiminnasta olisi voinut päätellä, että kuoleman lähestymistä pidettiin todennäköisenä. Me perheenjäsenet halusimme uskoa, että tämänkin vahva isä kestää.
Sytostaatit veivät isän ruumiin puolustusjärjestelmät nollille. Ensimmäinen isku toi mukanaan hyvin kivuliaan vyöruusun ja pään alueen sietämättömät hermosäryt. Niihin mikään särkylääke ei tuntunut antavan riittävästi helpotusta.
Toisen annoksen jälkeen isä sairastui keuhkokuumeeseen. Sairaalassa isä ehti olla viisi päivää. Lääkkeillä tulehdusarvot onnistuttiin saamaan niin alas, että tavattomista hengitysvaikeuksista huolimatta uskoimme paranemisen jo alkaneen. Niin vahva isä ei ollut, että olisi pystynyt hengittämään tulehdusnesteen täyttämillä keuhkoilla. Isän kamppailu sairautta vastaan päättyi Tampereen keskussairaalassa keskiviikkona 13. helmikuuta kello 3.35.
Aamulla puoli viiden aikoihin
Heräämme syvästä unesta ääneen, jonka vasta hetken päästä tunnistamme minun puhelimekseni. Kun ehdin puhelimen luo, soittoääni lakkaa ja samassa Kaisan puhelin alkaa soida. Ymmärrän heti, mitä äänet tarkoittavat. Kaisa kuulee kuolinviestin ensiksi. Äiti pyytää tulemaan ja keräämään lapset mukaan.
Anni tulee taksilla Pikku Huopalahdesta. Haemme Järvenpäästä Erkan ja Maijun, joka on tilapäisesti Vuokon luona mennäkseen aamulla Vuokon kouluun sijaisopettajaksi. Lähdemme Kaisan ja lasten kanssa ajamaan Tampereelle.
Yhdeksän maissa
Olemme vähitellen kaikki perheenjäsenet koolla Simolankadulla Tampereella, äidin ja isän tutussa kodissa. Tulemme Helsingistä, Järvenpäästä, Vaasasta ja Tampereelta. Viimeisenä joukkoon liittyy Vuokko. Paula ja Veikkokin pistäytyvät. Olemme hetkessä, jollaista ei ole ollut ennen ja jollaiseen ei voi valmistautua. Keskustelemme käytännön asioiden järjestämisistä, äiti saa muutaman osanottopuhelun, itkemmekin, kun valmistaudumme lähtemään sairaalaan. Oviaukossa Tampereen seurakuntien kolmihenkinen lähetystö, joka tuo kukkatervehdystä, jää vaille ansaitsemaansa huomiota. Olemme lähdössä isän luo.
Kahdentoista jälkeen
Tampereen keskussairaalassa on jäähyväishuone. Yleensä omaiset kokoontuvat sinne kai vasta sitten, kun hautaustoimiston kanssa on asiat sovittu ja vainaja puettu ja valmisteltu. Me kaikki 18 pääsemme jättämään jäähyväiset isälle vain tunteja isän kuoleman jälkeen. Äiti ja Sanna, joka on tullut Vaasasta Tampereelle äidin tueksi jo pian isän sairaalaan joutumisen jälkeen, ovat käyneet isän luona hänen sairaalahuoneessaan jo varhain aamulla.
Isä lepää vuoteella violetinvärisen lakanan alla. Silmät ovat puoliraollaan. Käymme kukin pienissä ryhmissä tai yksitellen isän vieressä. Silitämme poskea tai tukkaa. Jokainen huutaa tuskaansa omalla tavallaan. Miten voi olla niin lähellä ja samalla niin peruuttamattomasti poissa. Sieluuni ei ole koskaan ennen sattunut niin paljon. Päässäni takoo lauseita, jotka kaikki alkavat sanoilla: ei koskaan enää.
Toimitamme Heikin johdolla virsikirjan takaa löytyvän rukoushetken läheisen kuoltua. Ääneni ei kuulosta omalta. Laulamme kaksi virttä, paastonajan virren Käykäämme nyt Jerusalemiin sekä Maa on niin kauniin. Onneksi Heikki valitsee ensimmäiseksi virreksi vähän harvinaisemman eikä niin suoraan isään viittaavan. Se soi nyt mielessäni muistuttamassa isän kuolemasta.
Isän ruumiin äärellä tunnen olevani repeämäisilläni. Jalat ovat rauhattomat, on vaikea olla paikoillaan. En pysty enkä halua keskittyä muiden surun katselemiseen. Kuitenkin tunnen, että on hyvä olla yhdessä. Iloitsen siitä, että kaikki ovat kyenneet tulemaan. Omilta lapsiltani ja heidän serkuiltaan kuulen vielä samana päivänä ja myöhemmin, miten tärkeä tuo raskas puolituntinen heille on ollut.
Iltapäivällä
Palaamme takaisin Simolankadulle. Syömme yhteisen aterian, suppilovahverokeiton isän keräämistä sienistä. Vielä kuolemansa takaa isä huolehtii ja ravitsee.
Kukkia kannetaan kotiin. Varaamme hautajaispaikkoja, sovimme hautajaispäivästä ja saamme isälle haudan Kalevankankaalta. Paavo puhuu äidin kanssa puhelimessa ja lupaa kirjoittaa nekrologin lehteen. Kahvilla joukkoon liittyy toviksi äidin veli Matti. Sanna ja Lauri jäävät äidin luo, me muut lähdemme illan mittaan suuntiimme.
Isän siunaaminen
Isä on toivonut, että minä siunaan hänet. Niin olen aina ymmärtänyt enkä ole siitä tehtävästä halunnut kieltäytyä. Se on lähiaikojen suuri asia. Isä on toivonut myös, että toimitan siunauksen yhdessä Paavon kanssa. Perjantaiaamuna soitan ja sovimme yksityiskohdista. Kolmen vuoden hiljaisuus rikkoutuu. Siinäkin isä ohjaa asioita tahtonsa mukaiseen suuntaan, vaikka ei ole itse näkemässä ja kuulemassa.
Torstaina en pysty lähtemään aamuksi sovittuun työpalaveriin, mutta käyn seuraamassa ja valokuvaamassa Erkan penkkariajot. Onnistun siirtämään hautajaispäiväksi 7.3. varatun, sädehoitoihin liittyvän TT-simuloinnin seuraavaksi maanantaiksi. Käyn tuon tuostakin puhelinkeskusteluja äidin, Sannan ja Laurin kanssa, jotka hoitavat asioita huolellisesti ja tehokkaasti.
Järkyttävimmältä kuulostaa heidän käyntinsä mökillä. Kuolinvuoteellaan isä on huolehtinut, että hänen omenapuun ympäriltä unohtamansa jänissuoja on käytävä laittamassa paikoilleen. Se tehdään. Mikään ei ole niin kuin ennen, sanoo Lauri.
Isä on mielessä. Kerään asioita muistista, puhelen Kaisan kanssa, teen ensimmäisiä merkintöjä siunauspuhetta varten. Yöllä ajatukset ovat kirkkaimmat, mutta aamulla monet niistä ovat jo unohtuneet. Kun Miikka soittaa melko tuoreeltaan osanottosoiton, minua itkettää mutta huomaan, että en tahtoisi itkeä. Haluan varjella heikkouttani. Ymmärrän paremmin, miksi Kaisa puhuu niin usein suojautumisen tarpeesta. Myöhemmille soittajille olen varmempi.
Pala palalta kokoamme hautajaispäivän ohjelmaa. Emme oikein osaa vastuuttaa asioita toisillemme, vaan välillä sähläämme monen kokin soppaa. Hermostuttava tyyli ei nyt hermostuta minua paljonkaan. On hyvä, jos kaikki asianosaiset tietävät asioista. Äiti viestinvälittäjän roolissa on vaikeassa tilanteessa. Asioita menee yli ja ohi ja niitä toistetaan moneen kertaan. Kaikkien kodeissa on lippusia ja lappusia tekeillä olevasta.
Sunnuntain lehdessä on isän kuolinilmoitus. Sen julkaisemisen jälkeen minullekin tulee monta uutta yhteydenottoa. Jokainen osanoton ilmaiseminen on tuntunut tärkeältä. Kiitos niistä. Uskallan sanoa tämän myös äidin ja meidän muiden puolesta.
Isä on mielessä. Kerään asioita muistista, puhelen Kaisan kanssa, teen ensimmäisiä merkintöjä siunauspuhetta varten. Yöllä ajatukset ovat kirkkaimmat, mutta aamulla monet niistä ovat jo unohtuneet. Kun Miikka soittaa melko tuoreeltaan osanottosoiton, minua itkettää mutta huomaan, että en tahtoisi itkeä. Haluan varjella heikkouttani. Ymmärrän paremmin, miksi Kaisa puhuu niin usein suojautumisen tarpeesta. Myöhemmille soittajille olen varmempi.
Pala palalta kokoamme hautajaispäivän ohjelmaa. Emme oikein osaa vastuuttaa asioita toisillemme, vaan välillä sähläämme monen kokin soppaa. Hermostuttava tyyli ei nyt hermostuta minua paljonkaan. On hyvä, jos kaikki asianosaiset tietävät asioista. Äiti viestinvälittäjän roolissa on vaikeassa tilanteessa. Asioita menee yli ja ohi ja niitä toistetaan moneen kertaan. Kaikkien kodeissa on lippusia ja lappusia tekeillä olevasta.
Sunnuntain lehdessä on isän kuolinilmoitus. Sen julkaisemisen jälkeen minullekin tulee monta uutta yhteydenottoa. Jokainen osanoton ilmaiseminen on tuntunut tärkeältä. Kiitos niistä. Uskallan sanoa tämän myös äidin ja meidän muiden puolesta.
perjantai 8. helmikuuta 2008
Voi heitä lääkäreitä
Arvasin oikein. Lääkäristä ei herunut mitään ihmeempiä. Kai se tarkoittaa, että olosuhteisiin katsoen mitään dramaattista ei ole. Elämä jatkuu ja tauti.
Kalenteriin tuli kerralla paljon menoja. Melko kokotoimista on tämä sairastaminen. Tällä viikolla olen neljänä arkipäivänä käynyt syöpätautien klinikalla. Ensin kävin veri- ja sydänkokeissa, sitten vein pissanäytteen, eilen olin lääkärissä ja tänään vein laboratorioon ulostenäytettä. Aika paljasta on sairastaminen.
Ihan niin kuin uumoilin, ESBL ei ole pikkuasia. Jos ulostenäytteeni osoittaa positiivista ESBL:n suhteen, minulle ei asenneta kultajyviä lainkaan. Se on kuulemma minulle liian vaarallista, eli sairaala ei aseta minua alttiiksi niin suurelle infektioriskille.
Koepalojen otto viime vuoden helmikuussa oli käsittääkseni täsmälleen samanlainen toimenpide riskin kannalta. Silloinkin iho puhkaistiin peräsuolesta ja sisäelimeni olivat vaarassa saada ESBL-bakteeria. Eilinen lääkäri ei ollut niitä puheliaimpia, joten joudun tulkitsemaan itse. Ilmeisesti olin ohutneulanäytteitä otettaessa Hyvinkäällä suuremmassa vaarassa kuin osasin ajatella. Silti näytteet otettiin ja saatiin. Sitä jäimme miettimään, onko tilanne nyt jotenkin erilainen. Jos näyte on positiivinen, tipahdan sädehoitopotilaana oman ymmärrykseni mukaan hoitotekniikan kannalta pari vuotta taaksepäin. Kultajyviä on nimittäin asennettu rutiininomaisesti eturauhassyöpäpotilaille sädehoitoa varten vasta alle parin vuoden ajan.
Alkuviikon tutkimuksista ei lääkäri sanonut mitään muuta kuin PSA-arvon. Unohdimme niistä kysyäkin, kun tilanne vastaanotolla oli vähän outo ja jännittynyt. PSA oli nyt 18. Se on tietenkin hyvin mukavaa, että lukema on puoliintunut edellisestä. Lääke tuntuu siis tepsivän. Siihen, miksi lukema on edelleen vaarallisen korkea, lääkärillä ei ollut mitään selitystä. Oman käsityksemme eli eri lähteistä lukemamme ja kuulemamme mukaan jo kolmen kuukauden hoidolla olisi pitänyt päästä paljon alemmalle tasolle. Ehkä tässä ei ole mitään kummallista, lääkäri ei vain sattunut olemaan niitä puheliaimpia eikä selityskykyisimpiä. Ja sekin on kenties vain sattumaa, että luku 18 on niin tuttu. Oma PSA-arvoni oli nimitäin juuri samalla tasolla silloin, kun se ensimmäisen kerran mitattiin ja kun en osannut pitää sitä minään. Silloinhan oli puhe vain eturauhastulehduksesta, jonka sanottiin voivan nostavan PSA:n hyvinkin korkealle.
Kukaan ei ole kuitenkaan osannut sanoa mitään siihen, mitä eturauhastulehdukselleni kuuluu. Onko se edelleen vaikuttava ja huomioonotettava seikka vai täysin turha, unohdettu tai kenties jo parantunut? Voisiko se edelleen nostaa PSA:n korkealle, niin kuin puolitoista vuotta sitten sanottiin?
Kaisa, joka lukee ihmisiä tarkasti, sanoi heti kun meidät passitettiin välillä hetkeksi käytävään odottelemaan hoitajalta saatavia hoito- ja tutkimusaikoja, että tältä lääkäriltä on turha odottaa kummempia, koska hänellä on niin sielunhoidollinen asenne. Se tarkoittaa, että lääkäri halusi miellyttää ja kertoa vain hyvän. Monista asioista voikin tulkita, että lääkäri piti tilannettani vakavana. Mitään tarkkaa tai kunnolla ilmaistua hän ei sanonut.
Lääkäri kysyi heti, miten olen voinut. Kerroin siinä kaikenlaista, mutta ilmeisesti lääkäri käytti kysymystä yksinkertaisesti vain siihen, että puheeni aikana hän ehti lukea potilaskertomukseni. Voi kun olisi kutsunut meidät sisään vasta kaksi minuuttia myöhemmin ja olisi käyttänyt sen kaksi minuuttia lukemiseen! Jos maailman lääkärit eivät tätä ymmärrä, niin miten sen voisi noille tuhansille opettaa. Kun olin puhunut selkäsärystäni, lääkäri kehotti ottamaan yläruumiin paljaaksi. Mitään puhumatta hän tutki kainaloitteni imusolmukkeet, ei sanonut sanaakaan ja jätti selän koskematta. Mahdolliset metastaasiepäilyt, joista en sanonut sanaakaan mutta joihin puhe selkärangan seudun kivuista tietenkin viittaa, hän otti vakavasti päättäen uusista luustokartta-, tietokonetomografia- ja magneettikuvaustutkimuksista. Kalenteriini tuli kuusi uutta päivää syöpäklinikalla. Sairaus ei vie vain voimia vaan myös aikaa.
Olen tietenkin inhottava ja epäreilu, kun arvioin lääkäreitä sen mukaan, kuinka he kohtaavat potilaan ja millaisia sosiaalisia tai kommunikatiivisia taitoja he osoittavat. Sama ongelma alkaa olla kuitenkin totinen kaikissa ihmisammateissa. Koulutusta ja asiantuntemusta on niin monenlaista ja niin monilla, ettei lääkärinkään lääketieteellinen ja hoidollinen viisaus enää häikäise yksinään. Hänen pitäisi ilmaista ajatuksensa, epäilynsä ja hoitopäätöksensä kunnolla myös potilaalle. Olennaista olisi, että ilmaisisi tarkasti. On epämiellyttävää, kun lääkärin puhe kuulostaa siltä, että hän maalaa potilaan todellisuutta kauniimmaksi kuin mikä on hänen oma ajatuksensa. Nyt saimme tarkan tiedon vain niistä tutkimuksista, joihin seuraavaksi menen, mutta silti tuli vaikutelma, että tilanne on vakavampi kuin mitä lääkäri kykeni sanomaan. Tämä on kuitenkin vain oletus, koska mitään selkeää emme kuulleet.
Hoitaja, jonka kanssa keskustelimme tulevista tutkimuksista ja hoidoista, oli asiallinen, mutta ei hänkään luonnollisesti mitään suurta uutta viisautta kyennyt antamaan. Lähitulevaisuus näyttää kuitenkin tältä:
27.2. luustokartoitus
28.2. kultajyvien asentaminen paikallispuudutustoimenpiteenä, jos ESBL on hävinnyt
6.3. tietokonetomografiasimulointi
7.3. magneettikuvaus
17.3. sädehoidon aloitus
Sädehoito alkaa siis vasta maaliskuun puolivälin jälkeen. Siis se varsinaiseksi hoidoksi ymmärtämämme jakso, johon varasimme ensin joulu- ja tammikuun, sitten helmi- ja maaliskuun. Nyt tiedämme, että se menee yli vapun. Hyvästi kaikki tähänastiset lomasuunnitelmat, oma aikataulu pitää taas panna uusiksi. Tietenkin kuolemanvakava tai hoitamattomana kuolemaan johtava sairaus on niin iso asia, etteivät yhden vuoden lomasuunnitelmat sen rinnalla paljon paina. Kaisan työvuodessa huhtikuu on kuitenkin otollisin lomaan, ja siihen olin omankin lomani laittanut. Ennen vappua minulla on kolmisen viikkoa pitämättömiä lomapäiviä. Jotenkin ne on käytettävä, ellen sitten onnistu saamaan esivaltaani niin suosiolliseksi, että voisin pitää ne vasta kesäkaudella tai muulloin ensi lomakauden aikana. Tämän ymmärrän pikkuasiaksi, mutta ehkä se kertoo siitä, että aion jatkaa elävien kirjoissa vielä pitkään tämänkin jälkeen.
Uusi tieto oli sekin, etten kykene saamaan hoitoja joka päivä aina samaan aikaan, niin kuin olin kuvitellut. Säteitä annetaan joka arkipäivä, mutta vaihtelevina aikoina. Ei siis kannata suunnitella mitään.
Toukokuun toiselle viikolle varattu Pietarin-matka, jonka Pertti suurella asiantuntemuksella, kokemuksella ja innolla johtaa, tulee siis todellakin kreivin aikaan. Jos hoidot eivät vie kuntoa nollille, matka osuu juuri kohdalleen ja voimme siellä iloita yhden vaiheen ohittamisesta.
*****
Näitä omiani kun pähkäilen, samaan aikaan isä viettää aikaa huonossa kunnossa Tampereen keskussairaalan syöpäosastolla. Hänen kuntonsa on mennyt nopeasti alaspäin. Eilen kävelylenkki ei sujunut entiseen malliin, ja lääkäri kehotti tulemaan heti sairaalaan. En ole saanut tarkkoja tietoja, mutta sen tiedän, että verenpaine on yhtäkkiä poikkeuksellisen korkea, tulehdusarvot nousussa, samoin kuume, ja keuhkoissa on "jotakin". Keuhkokuumeesta on puhuttu, mutta varmaa tietoa diagnoosista minulla ei ole. Mari oli sairaalaan soittanut, mutta isä ei ollut jaksanut paljon puhua.
Kalenteriin tuli kerralla paljon menoja. Melko kokotoimista on tämä sairastaminen. Tällä viikolla olen neljänä arkipäivänä käynyt syöpätautien klinikalla. Ensin kävin veri- ja sydänkokeissa, sitten vein pissanäytteen, eilen olin lääkärissä ja tänään vein laboratorioon ulostenäytettä. Aika paljasta on sairastaminen.
Ihan niin kuin uumoilin, ESBL ei ole pikkuasia. Jos ulostenäytteeni osoittaa positiivista ESBL:n suhteen, minulle ei asenneta kultajyviä lainkaan. Se on kuulemma minulle liian vaarallista, eli sairaala ei aseta minua alttiiksi niin suurelle infektioriskille.
Koepalojen otto viime vuoden helmikuussa oli käsittääkseni täsmälleen samanlainen toimenpide riskin kannalta. Silloinkin iho puhkaistiin peräsuolesta ja sisäelimeni olivat vaarassa saada ESBL-bakteeria. Eilinen lääkäri ei ollut niitä puheliaimpia, joten joudun tulkitsemaan itse. Ilmeisesti olin ohutneulanäytteitä otettaessa Hyvinkäällä suuremmassa vaarassa kuin osasin ajatella. Silti näytteet otettiin ja saatiin. Sitä jäimme miettimään, onko tilanne nyt jotenkin erilainen. Jos näyte on positiivinen, tipahdan sädehoitopotilaana oman ymmärrykseni mukaan hoitotekniikan kannalta pari vuotta taaksepäin. Kultajyviä on nimittäin asennettu rutiininomaisesti eturauhassyöpäpotilaille sädehoitoa varten vasta alle parin vuoden ajan.
Alkuviikon tutkimuksista ei lääkäri sanonut mitään muuta kuin PSA-arvon. Unohdimme niistä kysyäkin, kun tilanne vastaanotolla oli vähän outo ja jännittynyt. PSA oli nyt 18. Se on tietenkin hyvin mukavaa, että lukema on puoliintunut edellisestä. Lääke tuntuu siis tepsivän. Siihen, miksi lukema on edelleen vaarallisen korkea, lääkärillä ei ollut mitään selitystä. Oman käsityksemme eli eri lähteistä lukemamme ja kuulemamme mukaan jo kolmen kuukauden hoidolla olisi pitänyt päästä paljon alemmalle tasolle. Ehkä tässä ei ole mitään kummallista, lääkäri ei vain sattunut olemaan niitä puheliaimpia eikä selityskykyisimpiä. Ja sekin on kenties vain sattumaa, että luku 18 on niin tuttu. Oma PSA-arvoni oli nimitäin juuri samalla tasolla silloin, kun se ensimmäisen kerran mitattiin ja kun en osannut pitää sitä minään. Silloinhan oli puhe vain eturauhastulehduksesta, jonka sanottiin voivan nostavan PSA:n hyvinkin korkealle.
Kukaan ei ole kuitenkaan osannut sanoa mitään siihen, mitä eturauhastulehdukselleni kuuluu. Onko se edelleen vaikuttava ja huomioonotettava seikka vai täysin turha, unohdettu tai kenties jo parantunut? Voisiko se edelleen nostaa PSA:n korkealle, niin kuin puolitoista vuotta sitten sanottiin?
Kaisa, joka lukee ihmisiä tarkasti, sanoi heti kun meidät passitettiin välillä hetkeksi käytävään odottelemaan hoitajalta saatavia hoito- ja tutkimusaikoja, että tältä lääkäriltä on turha odottaa kummempia, koska hänellä on niin sielunhoidollinen asenne. Se tarkoittaa, että lääkäri halusi miellyttää ja kertoa vain hyvän. Monista asioista voikin tulkita, että lääkäri piti tilannettani vakavana. Mitään tarkkaa tai kunnolla ilmaistua hän ei sanonut.
Lääkäri kysyi heti, miten olen voinut. Kerroin siinä kaikenlaista, mutta ilmeisesti lääkäri käytti kysymystä yksinkertaisesti vain siihen, että puheeni aikana hän ehti lukea potilaskertomukseni. Voi kun olisi kutsunut meidät sisään vasta kaksi minuuttia myöhemmin ja olisi käyttänyt sen kaksi minuuttia lukemiseen! Jos maailman lääkärit eivät tätä ymmärrä, niin miten sen voisi noille tuhansille opettaa. Kun olin puhunut selkäsärystäni, lääkäri kehotti ottamaan yläruumiin paljaaksi. Mitään puhumatta hän tutki kainaloitteni imusolmukkeet, ei sanonut sanaakaan ja jätti selän koskematta. Mahdolliset metastaasiepäilyt, joista en sanonut sanaakaan mutta joihin puhe selkärangan seudun kivuista tietenkin viittaa, hän otti vakavasti päättäen uusista luustokartta-, tietokonetomografia- ja magneettikuvaustutkimuksista. Kalenteriini tuli kuusi uutta päivää syöpäklinikalla. Sairaus ei vie vain voimia vaan myös aikaa.
Olen tietenkin inhottava ja epäreilu, kun arvioin lääkäreitä sen mukaan, kuinka he kohtaavat potilaan ja millaisia sosiaalisia tai kommunikatiivisia taitoja he osoittavat. Sama ongelma alkaa olla kuitenkin totinen kaikissa ihmisammateissa. Koulutusta ja asiantuntemusta on niin monenlaista ja niin monilla, ettei lääkärinkään lääketieteellinen ja hoidollinen viisaus enää häikäise yksinään. Hänen pitäisi ilmaista ajatuksensa, epäilynsä ja hoitopäätöksensä kunnolla myös potilaalle. Olennaista olisi, että ilmaisisi tarkasti. On epämiellyttävää, kun lääkärin puhe kuulostaa siltä, että hän maalaa potilaan todellisuutta kauniimmaksi kuin mikä on hänen oma ajatuksensa. Nyt saimme tarkan tiedon vain niistä tutkimuksista, joihin seuraavaksi menen, mutta silti tuli vaikutelma, että tilanne on vakavampi kuin mitä lääkäri kykeni sanomaan. Tämä on kuitenkin vain oletus, koska mitään selkeää emme kuulleet.
Hoitaja, jonka kanssa keskustelimme tulevista tutkimuksista ja hoidoista, oli asiallinen, mutta ei hänkään luonnollisesti mitään suurta uutta viisautta kyennyt antamaan. Lähitulevaisuus näyttää kuitenkin tältä:
27.2. luustokartoitus
28.2. kultajyvien asentaminen paikallispuudutustoimenpiteenä, jos ESBL on hävinnyt
6.3. tietokonetomografiasimulointi
7.3. magneettikuvaus
17.3. sädehoidon aloitus
Sädehoito alkaa siis vasta maaliskuun puolivälin jälkeen. Siis se varsinaiseksi hoidoksi ymmärtämämme jakso, johon varasimme ensin joulu- ja tammikuun, sitten helmi- ja maaliskuun. Nyt tiedämme, että se menee yli vapun. Hyvästi kaikki tähänastiset lomasuunnitelmat, oma aikataulu pitää taas panna uusiksi. Tietenkin kuolemanvakava tai hoitamattomana kuolemaan johtava sairaus on niin iso asia, etteivät yhden vuoden lomasuunnitelmat sen rinnalla paljon paina. Kaisan työvuodessa huhtikuu on kuitenkin otollisin lomaan, ja siihen olin omankin lomani laittanut. Ennen vappua minulla on kolmisen viikkoa pitämättömiä lomapäiviä. Jotenkin ne on käytettävä, ellen sitten onnistu saamaan esivaltaani niin suosiolliseksi, että voisin pitää ne vasta kesäkaudella tai muulloin ensi lomakauden aikana. Tämän ymmärrän pikkuasiaksi, mutta ehkä se kertoo siitä, että aion jatkaa elävien kirjoissa vielä pitkään tämänkin jälkeen.
Uusi tieto oli sekin, etten kykene saamaan hoitoja joka päivä aina samaan aikaan, niin kuin olin kuvitellut. Säteitä annetaan joka arkipäivä, mutta vaihtelevina aikoina. Ei siis kannata suunnitella mitään.
Toukokuun toiselle viikolle varattu Pietarin-matka, jonka Pertti suurella asiantuntemuksella, kokemuksella ja innolla johtaa, tulee siis todellakin kreivin aikaan. Jos hoidot eivät vie kuntoa nollille, matka osuu juuri kohdalleen ja voimme siellä iloita yhden vaiheen ohittamisesta.
*****
Näitä omiani kun pähkäilen, samaan aikaan isä viettää aikaa huonossa kunnossa Tampereen keskussairaalan syöpäosastolla. Hänen kuntonsa on mennyt nopeasti alaspäin. Eilen kävelylenkki ei sujunut entiseen malliin, ja lääkäri kehotti tulemaan heti sairaalaan. En ole saanut tarkkoja tietoja, mutta sen tiedän, että verenpaine on yhtäkkiä poikkeuksellisen korkea, tulehdusarvot nousussa, samoin kuume, ja keuhkoissa on "jotakin". Keuhkokuumeesta on puhuttu, mutta varmaa tietoa diagnoosista minulla ei ole. Mari oli sairaalaan soittanut, mutta isä ei ollut jaksanut paljon puhua.
keskiviikko 6. helmikuuta 2008
Pitkästä aikaa lääkäriin
Tietenkin minua pelottaa, ja näkyy pelottavan Kaisaakin. Pelko kuuluu asioihin, jotka on parempi sanoa ääneen kuin kätkeä sisäänsä. Ilmi tuotuina ikävät asiat, niin kuin pelot vaikkapa, ovat jotenkin paremmin hallittavissa ja katsottavissa.
Oikeastaan voin arvata tosi hyvin huomisen lääkärikäynnin. Puhutaan lääkehoidosta aiheutuneet tuntemukset ja muut oireet, katsotaan veri- ja virtsanäytteistä sekä sydänfilmistä saadut tiedot ja sovitaan toivottavasti mahdollisimman tarkoin sädehoitojaksosta ja sen yksityiskohdista. Ehkä minulle muotoillaan jo henkilökohtainen muottini, johon asetun hoidon alettua kahden kuukauden ajan muutamaksi minuutiksi joka arkipäivä. Todennäköisesti saan kuulla myös päivän, jolloin kultapalaset asetetaan eturauhaseeni.
Pari päivää sitten pysähdyimme Kaisan kanssa miettimään kultapalasten asettamista. Sehän on pieni leikkaus, jonka tarkkaa tekotapaa en tiedä. Ehkä se tapahtuu jotenkin samantapaisesti kuin ohutneulanäytteiden otto. En tiedä myöskään, riittääkö siinä paikallispuudutus niin kuin näytteiden otossa, vai pitääkö toimenpidettä varten nukuttaa. Se jäi meitä askarruttamaan, onko ESBL edelleen aktiivisesti huomioon otettava seikka. Ohutneulanäytteitä varten minua makuutettiin kolme päivää suonensisäistä antibioottihoitoa saavana erityispotilaana sairaalan eristyshuoneessa, kun tavallinen potilas olisi ollut sisällä korkeintaan muutaman tunnin. Korvaleikkaukseni viime toukokuussa ei sen sijaan juuri erityisjärjestelyjä edellyttänyt, mutta ennen tuota toista tuntia kestänyttä nukutusleikkausta korvakäytäväni bakteerikanta toki tutkittiin. Kun ESBL-bakteeria ei löytynyt, sain silloin vain yhden ylimääräisen antibiootin. Huomenna on nämä ESBL-asiatkin muistettava ottaa puheeksi, etteivät systeemit sekoaisi tällaisen mutkan takia.
Oikein hyvin ymmärrän, että mitä todennäköisimmin huomenna ei tapahdu mitään kummaa eikä ilmene mitään erikoista. Hormonilääkkeen odotettu vaikutus on, että PSA on laskenut alas, jopa normaalitasolle. Mitä vähemmän erityistä lääkärillä on kerrottavana, sitä paremmin ovat asiat. Sen verran luulen osaavani uumoilla, että mitä erikoisempia asioita lääkärillä on, sitä huonompaa minulle kuuluu. Se taas ei ole kovin todennäköistä, joten mitään ihmeellistä pelättävää meillä ei pitäisi olla. Silti tunnen ymmärtäväni hyvin niitä syövästä toipuvia, jotka kontrollilääkäriin mennessään tuntevat joka kerran sydänalassaan pelon tunteen: jos se sittenkin on taas siellä.
Lääkkeen sivuvaikutukset kaikkine mahavaivoineen, ihon kuivumisineen, rintojen kasvuineen ja kipuiluineen sekä kuumine aaltoineen ja paleluineen tietenkin luettelen. Ne on kuitenkin kerrottu tarkoin myös lääkepakkauksen selosteessa. Jos jokin on hieman erikoista niin se, että käytännössä kaikki mahdolliset haittavaikutukset ovat kasautuneet minulle. Olen kai sitten niin herkkä. Selkäkipu tai selän tuntemukset tuskin kuitenkaan johtuvat lääkkeestä. Alaselän iskiasvaivaa minulla on ollut nuoresta iästä asti. Viime aikoina olen voimistellut niin laiskasti, ettei sen ilmaantuminen viime viikkoina ole mikään iso yllätys. Yläselän vaivat selkärangan paikkeilla ja oikean lapaluun alla ovat kummempia. Kun polvilääkärini selän tutki ja kuvasi, siitä ei löytynyt mitään. Selitykseksi haettiin polvikivun aiheuttamia muutoksia kävelyssä. Nyt kävelen kai aika normaalissa asennossa, mutta selkätuntemus on osapuilleen samanlainen kuin se on ollut jo yli kolme kuukautta. Huomiselta lääkäriltä odotan ainakin sitä, että hän ottaisi tuntemukset vakavasti ja löytäisi niihin selitystä, miksei lievitystäkin.
Me täällä istumme kumpainenkin omien koneidemme ääressä ja teemme töitämme. Onneksi olen suorastaan innostunut artikkelista, joka on jo viimeistelyvaiheessa refereeltä tulleena. Kaisa kirjoittaa myös koko ajan. Silti tunnelma on aika tiivis ja pienilläkin asioilla on merkitystä. Se on herkkyyttä jännityksen alla.
On tullut neljä kuukautta täyteen siitä, kun kuulin syöpäennusteeni olevan erittäin vakava. Siitä kun kuulin olevani syöpäpotilas, on kulunut jo 11 kuukautta. Omasta mielestäni olen hallinnut hermoni hyvin tai ainakin kohtalaisesti. Tietenkin olin loka- marraskuussa melkoisessa shokissa ja niitä tuntoja purin silloin tälle palstalle melkoisesti. Nyt olen elellyt pari kuukautta aika rauhassa, sairautta liikoja miettimättä. Vasta tällä viikolla mieli on ollut herkempi. Kiitos jokaiselle, joka on ymmärtänyt tämän viikon erityislaadun ja sen myös ilmaissut.
Oikeastaan voin arvata tosi hyvin huomisen lääkärikäynnin. Puhutaan lääkehoidosta aiheutuneet tuntemukset ja muut oireet, katsotaan veri- ja virtsanäytteistä sekä sydänfilmistä saadut tiedot ja sovitaan toivottavasti mahdollisimman tarkoin sädehoitojaksosta ja sen yksityiskohdista. Ehkä minulle muotoillaan jo henkilökohtainen muottini, johon asetun hoidon alettua kahden kuukauden ajan muutamaksi minuutiksi joka arkipäivä. Todennäköisesti saan kuulla myös päivän, jolloin kultapalaset asetetaan eturauhaseeni.
Pari päivää sitten pysähdyimme Kaisan kanssa miettimään kultapalasten asettamista. Sehän on pieni leikkaus, jonka tarkkaa tekotapaa en tiedä. Ehkä se tapahtuu jotenkin samantapaisesti kuin ohutneulanäytteiden otto. En tiedä myöskään, riittääkö siinä paikallispuudutus niin kuin näytteiden otossa, vai pitääkö toimenpidettä varten nukuttaa. Se jäi meitä askarruttamaan, onko ESBL edelleen aktiivisesti huomioon otettava seikka. Ohutneulanäytteitä varten minua makuutettiin kolme päivää suonensisäistä antibioottihoitoa saavana erityispotilaana sairaalan eristyshuoneessa, kun tavallinen potilas olisi ollut sisällä korkeintaan muutaman tunnin. Korvaleikkaukseni viime toukokuussa ei sen sijaan juuri erityisjärjestelyjä edellyttänyt, mutta ennen tuota toista tuntia kestänyttä nukutusleikkausta korvakäytäväni bakteerikanta toki tutkittiin. Kun ESBL-bakteeria ei löytynyt, sain silloin vain yhden ylimääräisen antibiootin. Huomenna on nämä ESBL-asiatkin muistettava ottaa puheeksi, etteivät systeemit sekoaisi tällaisen mutkan takia.
Oikein hyvin ymmärrän, että mitä todennäköisimmin huomenna ei tapahdu mitään kummaa eikä ilmene mitään erikoista. Hormonilääkkeen odotettu vaikutus on, että PSA on laskenut alas, jopa normaalitasolle. Mitä vähemmän erityistä lääkärillä on kerrottavana, sitä paremmin ovat asiat. Sen verran luulen osaavani uumoilla, että mitä erikoisempia asioita lääkärillä on, sitä huonompaa minulle kuuluu. Se taas ei ole kovin todennäköistä, joten mitään ihmeellistä pelättävää meillä ei pitäisi olla. Silti tunnen ymmärtäväni hyvin niitä syövästä toipuvia, jotka kontrollilääkäriin mennessään tuntevat joka kerran sydänalassaan pelon tunteen: jos se sittenkin on taas siellä.
Lääkkeen sivuvaikutukset kaikkine mahavaivoineen, ihon kuivumisineen, rintojen kasvuineen ja kipuiluineen sekä kuumine aaltoineen ja paleluineen tietenkin luettelen. Ne on kuitenkin kerrottu tarkoin myös lääkepakkauksen selosteessa. Jos jokin on hieman erikoista niin se, että käytännössä kaikki mahdolliset haittavaikutukset ovat kasautuneet minulle. Olen kai sitten niin herkkä. Selkäkipu tai selän tuntemukset tuskin kuitenkaan johtuvat lääkkeestä. Alaselän iskiasvaivaa minulla on ollut nuoresta iästä asti. Viime aikoina olen voimistellut niin laiskasti, ettei sen ilmaantuminen viime viikkoina ole mikään iso yllätys. Yläselän vaivat selkärangan paikkeilla ja oikean lapaluun alla ovat kummempia. Kun polvilääkärini selän tutki ja kuvasi, siitä ei löytynyt mitään. Selitykseksi haettiin polvikivun aiheuttamia muutoksia kävelyssä. Nyt kävelen kai aika normaalissa asennossa, mutta selkätuntemus on osapuilleen samanlainen kuin se on ollut jo yli kolme kuukautta. Huomiselta lääkäriltä odotan ainakin sitä, että hän ottaisi tuntemukset vakavasti ja löytäisi niihin selitystä, miksei lievitystäkin.
Me täällä istumme kumpainenkin omien koneidemme ääressä ja teemme töitämme. Onneksi olen suorastaan innostunut artikkelista, joka on jo viimeistelyvaiheessa refereeltä tulleena. Kaisa kirjoittaa myös koko ajan. Silti tunnelma on aika tiivis ja pienilläkin asioilla on merkitystä. Se on herkkyyttä jännityksen alla.
On tullut neljä kuukautta täyteen siitä, kun kuulin syöpäennusteeni olevan erittäin vakava. Siitä kun kuulin olevani syöpäpotilas, on kulunut jo 11 kuukautta. Omasta mielestäni olen hallinnut hermoni hyvin tai ainakin kohtalaisesti. Tietenkin olin loka- marraskuussa melkoisessa shokissa ja niitä tuntoja purin silloin tälle palstalle melkoisesti. Nyt olen elellyt pari kuukautta aika rauhassa, sairautta liikoja miettimättä. Vasta tällä viikolla mieli on ollut herkempi. Kiitos jokaiselle, joka on ymmärtänyt tämän viikon erityislaadun ja sen myös ilmaissut.
perjantai 1. helmikuuta 2008
Uusi yritys
Tänään päätän jatkaa muiden silmille tarkoitettua kirjoittamista. Kynnys on ollut korkea, ja on se vieläkin. Siksi pidän riman matalalla ja kirjoitan mitä mieleen tulee.
Olen saanut aika paljon opastuksia tästä blogista. Siihen kirjoittaminen lopahtikin, niin kuin lukijat ovat kai ymmärtäneet. Monet ovat kannustaneet jatkamaan. Ovat sanoneet olevansa pettyneitä, kun kuulumiset eivät ole luettavissa. Toisilta tulee tarkempia ohjeita. Pysy teemassa, he sanovat. Keskity sairauden tuntoihin blogin otsikon mukaisesti, ja jätä muut tunnekuohut sisällesi, koska niin et tule vetäneeksi sivullisia ja heidän elämäänsä mukaan.
Kysymys sivullisuudesta ei lakkaa kiihdyttämästä minua. Olemmeko kaikki lopulta toistemme elämässä sivullisia, niitä toisia, joiden elämä vain joskus ja jostakin syystä sivuaa meitä itseämme? Olemmeko aina ja loppuun asti yksilöitä, joiden oma identiteetti, yksilöllisyys sekä yksityisyyden suoja ja tarve sen varjelemiseen ovat arvoja? Yksin oot sinä ihminen, yksin keskellä kaiken, sanoo pateettinen runonsäe. Sekö on yksilöllisyyttä palvovan ajattelutapamme lähtökohta, senkö mukaan haluamme elää?
Myönnän tietenkin, että kaikilla meillä on elämämme ja yksityiset asiamme. Kukaan ei halua tulla epäoikeudenmukaisesti arvioiduksi tai tulkituksi vihamielisellä tavalla. Kukaan ei myöskään toivo tulevansa paljastetuksi asiassa, jota itse haluaa varjella. Tätä en voi kiistää. Ja sekin minun on myönnettävä, että yksilölliset erot sietokynnysten suhteen ovat suuria. Juuri siksi olen luvannut pitää omaan elämääni vaikuttavien ihmisten asiat omana tietonani ja olla niistä kirjoittamatta.
Silti, jankutan samaa kuin joskus ennenkin: omista tunteista ja tunnelmista kirjoittaessaan ei voi välttää sitä kudosta, jonka keskellä elää. Mikä muu vaikuttaa tunteisiimme enemmän kuin läheiset ihmiset, perheenjäsenet, sukulaiset, työtoverit, ystävät? Näistä lähi-ihmisten verkostossa syntyneistä kokemuksista ja tunteista me puhumme ruokatunneilla, illanistujaisissa ja kahdenkeskisissä puheluissa. Olemme niin tottuneita kulttuuriin, jossa joidenkin korville sopivat jotkut asiat ja jotkut tulkinnat, toisten ei. Kahden kesken on helppoa puhua kolmannesta, mutta pahanpuhumisesta kiinni jääneinä kiistämme puheet mielellämme: ei se nyt ihan niin mennyt, kuinka sinä nyt noin tulkitset, ei siinä mitään pahansuopaisuutta ollut, tosiasiassa me puhuttiin ihan eri sävyssä. Kaikki tuntevat tämän leikin.
Työelämässä, jossa pelataan todellisilla tai kuvitelluilla eduilla ja jossa ihmiset eivät yleensä ole valinneet toisiaan eivätkä ole ystävyys- tai perhesiteiden takia toisistaan niin riippuvaisia, korrektin tulkinnan ja haavoittavan puheen välinen raja on usein hiuksenhieno. Siksi kahdenkeskisissä rippituoleissamme kaikki töissä koettu ikävä on puheenaiheista sallituimpia ja tavallisimpia.
Näistä syistä kai olen jäänyt jumiin ajatuksenjuoksujeni kanssa. Selvästi kaipaan avoimempaa kulttuuria, jossa arvailujen varaan jäisi vähemmän. Tai ehkä en vain hauaisi myöntää, että pahaa on tai että sillä olisi valtaa minuun. Aika lapsellista, tuskin tottakaan.
Tämän takia sairauteen tottuminen on koettelemus. Kun en tiedä, voinko olettaa olevani joskus terve jälleen. Kun en tiedä, mitkä elintoimintojeni ja suorituskykyni heikkenemiset jäävät pysyviksi. Ja kun en tiedä, miten luja ote sairaudella on minuun.
Joulun jälkeen olen elänyt hyvin tavallisenoloista elämää. Pitkiä aikoja sairauspuheet ovat olleet sivussa, vaikka toki olen ilahtunut, kun joku on kysynyt tilanteen etenemisestä. Ei vain ole ollut paljon uutta kerrottavaa. Olen keskittynyt työntekoon ja saanut jotain aikaankin. Vieraita meillä ei juuri ole ollut paitsi omia lapsia ja muita omaisia. Varsinaisten työmenojen lisäksi tammikuussa olimme kerran elokuvissa, yhden yön yli Tampereella, jossa kävimme sekä vanhemmillani että Reetalla ja Laurilla, kerran keilaamassa Erkan kanssa sekä päivän Sisällissota ja kirkko -seminaarissa. Lumeton talvi ja uudenvuodenlupaukset ovat saaneet meidät sen sijaan ryhdistäytymään ulkoilussa. Polvi kantaa jo aika hyvin, ja toista kymmentä kertaa olemme käyneet pitkillä kävelyillä Tapanilassa, Tapaninvainiossa, Malmilla, Puistolassa, Tapulikaupungissa ja Suutarilassa eli kaikissa ilmansuunnissa kotimme ympäristössä. Se on ollut valmistautumista myös alkavaan sädehoitojaksoon, jos sitten ei kykene.
On alle viikko siihen, kun vihdoin saan tiedot sädehoidon yksityiskohdista. Lääkäri on torstaiaamuna. Siellä kai sovitaan kultapalasten asettaminen eturauhaseeni ja sädehoitojaksot. Yhtenä iltana istuimme pitkään netin ääressä ja luimme tarkkaa tietoa odotettavassa olevasta. Vasta nyt olemme jaksaneet suhteuttaa tautiennusteen (Gleason 9, nopea PSA:n nousu jne.) ja hoidoista jo tiedettyä toisiinsa. Yksinkertaistettu tiivistys: kun tautini on rankka niin hoidotkin ovat. Aika kovalla latingilla ammutaan. Ilmaisu johtuu toisen eturauhassyöpäpotilaan, Ilkka Taipaleen kokemuksiinsa perustuneesta esityksestä, jonka otsikoksi hän oli antanut: Tulta munille. Toisaalta on ilmeistä, että hoitosuunnitelma tehdään niin, että haitat olisivat mahdollisimman vähäiset. Millaiseksi niiden tasapaino sitten muodostuu, se nähdään.
Ennen torstaita käyn sydänfilmissä ja verikokeessa. Nyt ensimmäisen kerran sitten lokakuun saan jotakin uutta kokeellista tietoa itsestäni. Hormonilääkkeen olisi pitänyt vaikuttaa PSA:han, mutta lukemista tieto saadaan vasta ensi viikolla. Äsken kävin apteekissa hakemassa uuden kolmen kuukauden satsin lääkettäni. Reseptissä lukee: toistaiseksi.
Lääkkeen vaikutukset kirjaan muistiin itselleni ja tiedoksi niille joita asia sattuu kiinnostamaan. Eturauhastulehdukseen liittyvät kivut ovat muuten poissa, mutta ajoittaista kivessärkyä on joskus. Iho vaikuttaa välillä hyvin kuivalta, käteni näyttävät silloin vanhan ihmisen käsiltä. Silloin tällöin kasvoille, lähinnä poskipäihin ja nenään nousee selvästi punainen alue. Vatsa ei oikein tykkää syömisestä, mahakipua, ilmavaivoja ja suoranaista ripulia on esiintynyt. Rinnat ovat koko ajan yhä kipeämmät. Toisinaan niitä särkee ihan itsekseen. Miehinen kunto näyttäisi olevan heikkenemässä, vaikka siitäkään en pysty sanomaan, missä määrin oire on suoraan lääkkeen aikaansaama ja missä määrin psyykkinen. Jälkimmäinen tarkoittaa sen pelkäämistä, milloin vääjäämättömästi edessä oleva heikkeneminen alkaa. Illat ovat väsyneempiä kuin mihin olen tottunut. Joskus jaksan tehdä töitä iltamyöhään asti, joskus suorituskyky loppuu jo iltapäivällä. Uni on katkonaista. Yleensä nukahdan aika hyvin, mutta ensimmäisen kerran heräilen neljän maissa ja nukuskelen siitä eteenpäin sen mukaan kuin unta annetaan.
Kaiken tämän kanssa voi elää. Epävarmuudenkin kanssa voi. Silti oma rapistuminen on herkkä teema, niin herkkä, ettei sitä aina halua myöntää itsellekään. Sen takia kai olen tullut vaitonaisemmaksi sairauteen liittyvistä asioista ja hyvinä hetkinä haluan kätkeä sairauden itseltänikin. Kun kerran elämä on muuten niin hyvää, miksi haluaisin koko ajan tähystellä myrskypilviä taivaalla ja mietiskellä mahdollisia uhkakuvia.
Työ on hyvä terapeutti. Runsas viikko sitten tein itselleni tarkan listauksen edessä olevista työtehtävistä ja annostelin kullekin päivälle sopivat tavoitteet. Tähän päivään asti olen pysynyt kohtalaisen hyvin matkassa. Uudet ja väliin tulevat asiat tietenkin sotkevat kuvioita. Sellaista elämä on, toisaalta tasaista, suoraa ja selkeää, toisaalta kaikenlaista välihämmennysten vastaanottamista ja niihin reagoimista. Niistä ehkä muilla kerroilla.
Olen saanut aika paljon opastuksia tästä blogista. Siihen kirjoittaminen lopahtikin, niin kuin lukijat ovat kai ymmärtäneet. Monet ovat kannustaneet jatkamaan. Ovat sanoneet olevansa pettyneitä, kun kuulumiset eivät ole luettavissa. Toisilta tulee tarkempia ohjeita. Pysy teemassa, he sanovat. Keskity sairauden tuntoihin blogin otsikon mukaisesti, ja jätä muut tunnekuohut sisällesi, koska niin et tule vetäneeksi sivullisia ja heidän elämäänsä mukaan.
Kysymys sivullisuudesta ei lakkaa kiihdyttämästä minua. Olemmeko kaikki lopulta toistemme elämässä sivullisia, niitä toisia, joiden elämä vain joskus ja jostakin syystä sivuaa meitä itseämme? Olemmeko aina ja loppuun asti yksilöitä, joiden oma identiteetti, yksilöllisyys sekä yksityisyyden suoja ja tarve sen varjelemiseen ovat arvoja? Yksin oot sinä ihminen, yksin keskellä kaiken, sanoo pateettinen runonsäe. Sekö on yksilöllisyyttä palvovan ajattelutapamme lähtökohta, senkö mukaan haluamme elää?
Myönnän tietenkin, että kaikilla meillä on elämämme ja yksityiset asiamme. Kukaan ei halua tulla epäoikeudenmukaisesti arvioiduksi tai tulkituksi vihamielisellä tavalla. Kukaan ei myöskään toivo tulevansa paljastetuksi asiassa, jota itse haluaa varjella. Tätä en voi kiistää. Ja sekin minun on myönnettävä, että yksilölliset erot sietokynnysten suhteen ovat suuria. Juuri siksi olen luvannut pitää omaan elämääni vaikuttavien ihmisten asiat omana tietonani ja olla niistä kirjoittamatta.
Silti, jankutan samaa kuin joskus ennenkin: omista tunteista ja tunnelmista kirjoittaessaan ei voi välttää sitä kudosta, jonka keskellä elää. Mikä muu vaikuttaa tunteisiimme enemmän kuin läheiset ihmiset, perheenjäsenet, sukulaiset, työtoverit, ystävät? Näistä lähi-ihmisten verkostossa syntyneistä kokemuksista ja tunteista me puhumme ruokatunneilla, illanistujaisissa ja kahdenkeskisissä puheluissa. Olemme niin tottuneita kulttuuriin, jossa joidenkin korville sopivat jotkut asiat ja jotkut tulkinnat, toisten ei. Kahden kesken on helppoa puhua kolmannesta, mutta pahanpuhumisesta kiinni jääneinä kiistämme puheet mielellämme: ei se nyt ihan niin mennyt, kuinka sinä nyt noin tulkitset, ei siinä mitään pahansuopaisuutta ollut, tosiasiassa me puhuttiin ihan eri sävyssä. Kaikki tuntevat tämän leikin.
Työelämässä, jossa pelataan todellisilla tai kuvitelluilla eduilla ja jossa ihmiset eivät yleensä ole valinneet toisiaan eivätkä ole ystävyys- tai perhesiteiden takia toisistaan niin riippuvaisia, korrektin tulkinnan ja haavoittavan puheen välinen raja on usein hiuksenhieno. Siksi kahdenkeskisissä rippituoleissamme kaikki töissä koettu ikävä on puheenaiheista sallituimpia ja tavallisimpia.
Näistä syistä kai olen jäänyt jumiin ajatuksenjuoksujeni kanssa. Selvästi kaipaan avoimempaa kulttuuria, jossa arvailujen varaan jäisi vähemmän. Tai ehkä en vain hauaisi myöntää, että pahaa on tai että sillä olisi valtaa minuun. Aika lapsellista, tuskin tottakaan.
Tämän takia sairauteen tottuminen on koettelemus. Kun en tiedä, voinko olettaa olevani joskus terve jälleen. Kun en tiedä, mitkä elintoimintojeni ja suorituskykyni heikkenemiset jäävät pysyviksi. Ja kun en tiedä, miten luja ote sairaudella on minuun.
Joulun jälkeen olen elänyt hyvin tavallisenoloista elämää. Pitkiä aikoja sairauspuheet ovat olleet sivussa, vaikka toki olen ilahtunut, kun joku on kysynyt tilanteen etenemisestä. Ei vain ole ollut paljon uutta kerrottavaa. Olen keskittynyt työntekoon ja saanut jotain aikaankin. Vieraita meillä ei juuri ole ollut paitsi omia lapsia ja muita omaisia. Varsinaisten työmenojen lisäksi tammikuussa olimme kerran elokuvissa, yhden yön yli Tampereella, jossa kävimme sekä vanhemmillani että Reetalla ja Laurilla, kerran keilaamassa Erkan kanssa sekä päivän Sisällissota ja kirkko -seminaarissa. Lumeton talvi ja uudenvuodenlupaukset ovat saaneet meidät sen sijaan ryhdistäytymään ulkoilussa. Polvi kantaa jo aika hyvin, ja toista kymmentä kertaa olemme käyneet pitkillä kävelyillä Tapanilassa, Tapaninvainiossa, Malmilla, Puistolassa, Tapulikaupungissa ja Suutarilassa eli kaikissa ilmansuunnissa kotimme ympäristössä. Se on ollut valmistautumista myös alkavaan sädehoitojaksoon, jos sitten ei kykene.
On alle viikko siihen, kun vihdoin saan tiedot sädehoidon yksityiskohdista. Lääkäri on torstaiaamuna. Siellä kai sovitaan kultapalasten asettaminen eturauhaseeni ja sädehoitojaksot. Yhtenä iltana istuimme pitkään netin ääressä ja luimme tarkkaa tietoa odotettavassa olevasta. Vasta nyt olemme jaksaneet suhteuttaa tautiennusteen (Gleason 9, nopea PSA:n nousu jne.) ja hoidoista jo tiedettyä toisiinsa. Yksinkertaistettu tiivistys: kun tautini on rankka niin hoidotkin ovat. Aika kovalla latingilla ammutaan. Ilmaisu johtuu toisen eturauhassyöpäpotilaan, Ilkka Taipaleen kokemuksiinsa perustuneesta esityksestä, jonka otsikoksi hän oli antanut: Tulta munille. Toisaalta on ilmeistä, että hoitosuunnitelma tehdään niin, että haitat olisivat mahdollisimman vähäiset. Millaiseksi niiden tasapaino sitten muodostuu, se nähdään.
Ennen torstaita käyn sydänfilmissä ja verikokeessa. Nyt ensimmäisen kerran sitten lokakuun saan jotakin uutta kokeellista tietoa itsestäni. Hormonilääkkeen olisi pitänyt vaikuttaa PSA:han, mutta lukemista tieto saadaan vasta ensi viikolla. Äsken kävin apteekissa hakemassa uuden kolmen kuukauden satsin lääkettäni. Reseptissä lukee: toistaiseksi.
Lääkkeen vaikutukset kirjaan muistiin itselleni ja tiedoksi niille joita asia sattuu kiinnostamaan. Eturauhastulehdukseen liittyvät kivut ovat muuten poissa, mutta ajoittaista kivessärkyä on joskus. Iho vaikuttaa välillä hyvin kuivalta, käteni näyttävät silloin vanhan ihmisen käsiltä. Silloin tällöin kasvoille, lähinnä poskipäihin ja nenään nousee selvästi punainen alue. Vatsa ei oikein tykkää syömisestä, mahakipua, ilmavaivoja ja suoranaista ripulia on esiintynyt. Rinnat ovat koko ajan yhä kipeämmät. Toisinaan niitä särkee ihan itsekseen. Miehinen kunto näyttäisi olevan heikkenemässä, vaikka siitäkään en pysty sanomaan, missä määrin oire on suoraan lääkkeen aikaansaama ja missä määrin psyykkinen. Jälkimmäinen tarkoittaa sen pelkäämistä, milloin vääjäämättömästi edessä oleva heikkeneminen alkaa. Illat ovat väsyneempiä kuin mihin olen tottunut. Joskus jaksan tehdä töitä iltamyöhään asti, joskus suorituskyky loppuu jo iltapäivällä. Uni on katkonaista. Yleensä nukahdan aika hyvin, mutta ensimmäisen kerran heräilen neljän maissa ja nukuskelen siitä eteenpäin sen mukaan kuin unta annetaan.
Kaiken tämän kanssa voi elää. Epävarmuudenkin kanssa voi. Silti oma rapistuminen on herkkä teema, niin herkkä, ettei sitä aina halua myöntää itsellekään. Sen takia kai olen tullut vaitonaisemmaksi sairauteen liittyvistä asioista ja hyvinä hetkinä haluan kätkeä sairauden itseltänikin. Kun kerran elämä on muuten niin hyvää, miksi haluaisin koko ajan tähystellä myrskypilviä taivaalla ja mietiskellä mahdollisia uhkakuvia.
Työ on hyvä terapeutti. Runsas viikko sitten tein itselleni tarkan listauksen edessä olevista työtehtävistä ja annostelin kullekin päivälle sopivat tavoitteet. Tähän päivään asti olen pysynyt kohtalaisen hyvin matkassa. Uudet ja väliin tulevat asiat tietenkin sotkevat kuvioita. Sellaista elämä on, toisaalta tasaista, suoraa ja selkeää, toisaalta kaikenlaista välihämmennysten vastaanottamista ja niihin reagoimista. Niistä ehkä muilla kerroilla.
sunnuntai 23. joulukuuta 2007
Onnellinen joulu
Istun alas koneen ääreen toivottaakseni sinulle hyvää ja onnellista joulua. Varmaankaan et tätä enää huomaa joulutouhuiltasi tai joulurauhaan laskeutumiseltasi, mutta joulun jälkeen sitten. Minä ainakin toivon, että joulusi on onnellinen.
Aatonaaton hämärä laskeutuu Tapanilaan. Kuusessa on kynttilät ja jouluruuat tekeytymässä. Jouluradio soittaa joululaulun toisensa jälkeen.
Aamulla vuoteesta noustessani ymmärrän ajatella, että tämä on ensimmäinen joulumme tässä uudessa kodissa. Tavallaan tämä on ensimmäinen yhteinen joulumme. Viime jouluna liityin joukkoon vasta jouluaaton iltapuolella, kun olin ensin puurotellut ja lahjoitellut lasteni kanssa Järvenpäässä. Silloin tulin valmiille, mutta tänä vuonna olemme tehneet joulua yhdessä ja vuorovedolla.
Olen ollut lähes kolme viikko kirjoittamatta. Edellisen blogitekstini ajatuksia vasten hiljaisuus on ollut varmaan sekä ymmärrettävä että viisas. On ehditty elää taas niin monen tunteen ja tunnelman läpi, että niistä kaikista en olisi halunnut muistiinmerkintää edes itselleni.
Korvien välissä
Yhä useammin huomaan vastaavani kuulumisten kysyjille, että isoimmat oireet ovat korvien välissä. Korvissa soivat Skyllan ja Kharybdisin äänet. Skylla sanoo, että sinun aikasi on ohi. Maailma on nykyään toisenlainen. Sinun tiedoillasi ja taidoillasi ei tehdä paljon mitään, kukaan ei ole niistä kiinnostunut, etkä sinä sitä paitsi jaksa enää keskittyä mihinkään pitkäjännitteiseen, suunnittelua, voimia ja kestävyyttä vaativaan työhön. Kharybdis huutaa puolestaan, että täysin kohtuuttomia nuo yhteistyökumppanini, työtoverini, opiskelijani ja esimieheni, joiden mielestä minulta on pyydettävä normaalit työsuoritukset, enhän ole sairauslomallakaan. Kharybdisin mielestä minun on pahastuttava kaikesta kohtelusta, jossa erityistilannettani ei oteta huomioon.
Skylla ja Kharybdis ovat masennuksen asialla. Ne molemmat houkuttelevat lepäämään ja kertovat, kuinka sairauteni, lääkkeeni ja mielenkuohuni vaativat kaikki niin paljon energiaa, että entisaikojen kaltaisista työsuorituksista ei kannata haaveilla ennen kuin sairaustilanteessa on saavutettu selvä positiivinen käänne. Sitä ennen on vain suostuttava odottamaan. Molempien puhe kuulostaa järkevältä, mutta petollisiahan ne ovat. Toinen syö itseluottamustani, toinen taas viekottelee katkeruuteen ja itsesääliin.
Niiden välissä purjehdin minä, joka uskallan katsoa tulevaisuuteen, jonka ruumiin ja sielun tila on kohtalaisen hyvä ja joka elän hyvää ja tasapainoista elämää. Suomeksi sanottuna tämä kaikki tarkoittaa, että arkemme on onnellista ja hyvää. Suurin huoleni koskee sitä, että tunnen itseni saamattomaksi ja innostumattomaksi. Välttämättömimmät asiat tulevat hoidetuiksi, mutta usein on sellainen olo että muuten paljon mistään ei tule juuri mitään.
Ruumiin tila
Polvileikkauksesta toipuminen on sujunut hyvin. Kyynärsauvat olen jättänyt kokonaan sivuun jo toista viikkoa sitten. Leikattu polvi ei ponnista eikä taivu vielä aivan luonnollisesti eikä kivutta, mutta paranee koko ajan. Syövästä en edelleenkään havaitse mitään, tai ehkä voimakas väsymys rasituksen jälkeen kertoo siitä jotakin, mutta syöpälääkkeeni sivuvaikutukset ovat ilmeisiä.
Lääkkeen yhdeksi tarkoitukseksi sanottiin eturauhasen pienentäminen. Ilmeisesti jotakin on tapahtunut, koska kroonisen eturauhastulehdukseni oireet ovat vähentyneet. Rinnat ovat muuttuneet kosketusaroiksi ja kasvaneet niin kuin etukäteen sanottiin, samoin painoni on noussut lyhyessä ajassa oudon paljon. Erikoisin tunne tulee kuumista aalloista, joihin en totu, vaan usein kysyn muilta, onko huoneessa tukahduttavan kuuma. Yleensä ei ole vaikka minulla on. Termostaatti on mennyt jotenkin rikki. Tämäkin kerrottiin etukäteen. Ainoa tuntematon outo tunne on se ajoittain paljonkin kiusaava selkävaiva lapaluiden välissä selkärangan tuntumassa. Kun lääkäri sen vaarattomaksi tutki, suhtauduin siihen itsekin ensin lähinnä huvittuneesti, mutta nyt se vaivaa taas mieltä.
Mosa havahtuu
Tämän joulun suuri ilo on ollut Tapanilan elävä adventtikalenteri Mosa havahtuu. Joka ilta jokaisena joulukuun kalenteriluukkupäivänä kello 18.30 jollakin tapanilalaisella pihalla on avautunut kalenterin luukku. Täällä on laulettu hoosiannaa, seurattu tiernapoikaesitys, nähty kynttilälyhtyinstallaatio, hytkytty meksikolaisissa joulutunnelmissa värikkäiden paperilyhtyjen alla, laulettu tonttuleikkejä neljän kymmenvuotiaan tyttötontun johdolla, kuunneltu neljän nokkahuilun yhtyettä sekä tarinaa Matias Aleksanteri Castrenin ja Elias Lönnrotin joulutunnelmista runonkeruumatkalla Itä-Lapissa 1841, sidottu villalankoja sireenipensaisiin bulgarialaista tapaa noudatellen sekä kiinnitetty joulukoristeita kuuseen metsäprofessorin kertoessa kuusista ja seurattu henkeä pidätellen japanilaisen futo-tanssijan ainutlaatuista esitystä yläruumis paljaana Tapanilan hienoimmassa japanilaisessa puutarhassa.
Kalenterin keskushahmo on ollut kurssitoverini Jaana. Jaana ja Olli vihkivät meidät joulukalenterin saloihin jo kesällä toivottaessaan meidät tervetulleiksi Mosaan. Jaana oli kuullut vastaavasta saksalaisesta esikuvasta ja ruvennut innostamaan mosalaisia tuttaviaan puuhaan. Tämä vuosi on ollut ensimmäinen kerta. Suuri ihme on, jos jäisi viimeiseksi. Kodit, jotka olivat valmiit kutsumaan naapurit kotipihoilleen, oli kuulemma ollut helppo löytää. Puolisen tusinaa perhettä oli ilmoittaunut luukun järjestäjiksi liian myöhään, eli ainakin sen verran oli jäänyt motivoituneita yli.
Avajaistapahtumassa Tapanilan torilla oli ollut parisen sataa henkeä, sen jälkeen tavallinen osanottajamäärä on ollut sadan molemmin puolin. Noin kymmenen minuuttia kestävä tapahtuma joulukuisessa illassa on ollut oiva vetonaula. Tapanilan kadut ovat muutenkin poikeuksellisen tunnelmallisia, mutta kuvittele niille vielä kymmenet ihmiset kulkemassa kynttilä- tai myrskylyhdyt käsissään kalenteripihaa etsimässä. Sellaisesta me olemme täällä iloinneet.
Idean saa tietenkin varastaa ja toivottavasti se on levinnyt jo. Parhaiten se soveltuu tiiviisti rakennetuille pientalovaltaisille alueille, joilla kävelymatkat ovat lyhyitä, mutta kekseliäisyys voittaa varmaan esteet, jos olot eivät näitä ehtoja täytä. Kalenterivuoronsa jo hoitaneet puhuvat tulevia vuosia varten pulppuavista kalenteri-ideoistaan.
Kalenteriluukku 22
Meidän kalenteri-iltamme oli eilen. Halusimme varata mahdollisimman myöhäisen ajankohdan. Luukku 22 oli oikein hyvä. Reetta jakoi portilla tulijoille kynttilän ja hyvän sanan mietiskelyä varten. Autokatoksemme räystääseen oli kiinnitetty laput: "Tämä on hiljaisuuden portti." "Palkitse sydämesi." "Käy luostarin puutarhaan." Väkijoukon annoimme kerääntyä etupihalle autokatoksen eteen. Kun aika oli täynnä ja väen tuleminen loppunut, Kaisa kertoi lyhyesti luostarin hiljaisesta puutarhasta, jossa jokainen voi hiljaisesti tutkailla mietiskelysanaansa kynttilänvalossa ja jossa luostariveli Mikael johdattaa lauluun.
Astuin pihallemme ensimmäisenä, sytytin kynttilän ja katselin, kuinka noin 80 tapanilalaista astuu ulkotulien valaisemaan pihaamme ja asettuu ensin pieniksi ryppäiksi ja vähitellen jonkinlaiseksi piiriksi pihallemme. "Ken kuullut on laulua enkelien" oli ehkä lauluna joillekin outo eikä kaikulaulun ideakaan kaikille tuttu, mutta yritin lausua sanat esilaulajana niin selvästi kuin suinkin, jotta muiden olisi helpompi liittyä mukaan, kun seitsemänsäkeistöisen laulun sanoja ei ollut jaettu.
Hetkeksi jäimme tutuimpien kanssa ystävälliseen palautekeskusteluun etupihalle ja viivähdimme vielä naapurin Marin ja Riston kutsumina takapihaglögillä. Katselin loimuavia ulkoroihuja ja ajattelin luostarin hiljaista puutarhaa, jossa voi tulevaisuudessa tapahtua yhtä ja toista. On paljon syitä elää.
Kalenteriluukku 23
Tällaisten tekstien kirjoittaminen ei onnistu aina yhdellä istumalla. Kun nyt palaan koneen ääreen, olemme käyneet Kaisan kanssa adventtikalenteritapahtumassa Kanervatiellä. Siellä asuu Kaisan nuoruudentuttu Sinikka miehensä Sepon ja tyttärensä kanssa.
Suuressa pihassa on koolla paljon väkeä, ainakin sata ihmistä. Oulunkylän koulun musiikkiluokan oppilaista koottu ryhmä laulaa joululauluja moniäänisesti, soittavatkin. Keräävät rahaa matkaa varten. Ei ole rahat mukana, en voi auttaa.
Suuri piha kohoaa tieltä katsoen ylöspäin. Talo on tontin takaosassa, tyylikkäästi kasvatettu rintamamiestalo. Pihan helmi on kaunis piharakennus, kesäsauna kuulemma. Yhdeltä nurkalta saunarakennusta reunustaa suuri lumimarjapensas. Saunan takana suuret koivut, mäessä seuraavan kadun varressa valtava kuusi, ja sen alapuolella taas yksi tapanilalainen mansardikatto.
Juttelemme hetken pihassa ja saamme jälkijoukon mukana kutsun sisälle. Kierrämme hetken kotia isännän seurassa, juttelemme tovin ja yhtäkkiä olemme mukana joululaulutapahtumassa. En etsi valtaa loistoa ja Syvian joululaulu vedetään tunteella. Ainakin puolet väestä on minulle sellaisia, joita en ennen ole tavannnut. On aika ihmeellistä, tai ainakin meille hyvin sopivaa, asua Tapanilassa.
Muuta hyvää
Isän taudille kuuluu, yllätys yllätys, paljon parempaa kuin ennen. Kun viikko sitten ajelimme Maijan ja Pertin luota Juhon juhlista Jyväskylästä Tampereen kautta kotiin, isä näytti luvalla sanoen aika surkealta. Torstaina tuli kuitenkin uusi tieto, joka muutti tunnelman ja piristi isää, äitiä ja meitä kaikkia. Isän syöpä ei olekaan keuhkosyöpä vaan keuhkoon pesiytynyt imusolmukesyöpä, joka on sellaista lajia, että hoitojen pitäisi siihen tepsiä. Joulua vietetään Simolankadullakin valoisammissa tunnelmissa kuin mitä vielä hetki sitten luultiin.
Tämä syksy on ollut aika rankka ja tunteita on koeteltu. Yksi jouluinen ja kiitollinen ajatukseni koskee isän ja äidin tamperelaisia ystäviä, jotka ovat auttaneet ja uskaltaneet tulla lähelle.
Lokakuun alusta asti olen katsonut maailmaa vähän eri silmin kuin ennen. Siitä asti minua on puhutellut ajatus ihmisestä, joka uskaltaa katsoa. Joka uskaltaa katsoa, se ei käännä päätään, vaikka näkee heikkoutta, huonoutta tai pahaa. Läheskään aina ei kykene tekemään juuri mitään. Siksi on tärkeää, että uskaltaa tulla lähelle ja katsoa.
Kuulumisten kyselyt koetaan usein muodollisiksi ja sellaisiksi, etteivät ihmiset ole oikeasti toisistaan kiinnostuneita. Siksi olemme tottuneet ympäripyöreään kiitos hyvää -puheenparteen. Ja jos rupeamme kuulumisiamme kertomaaan, selostamme työasiat ja lasten elämänvaiheet, ja ehkä jotakin erityistä lomanvietosta, harrastuksista tai asumisesta, jos niissä sattuu sellaista olemaan. Ne kaikki ovat hyvin sallittuja teemoja, jos kyselijä sattuu osoittamaan poikkeuksellista kiinnostusta, mutta säälliset ihmiset miettivät niistäkin tarkoin, miten asiat selvitetään kohtuuajassa ja omat asiat lähinnä positiivisessa valossa.
Nämä kuukaudet sairaan kirjoissa ovat osoittaneet, miten tärkeää kuulumisten kyseleminen on. On tärkeää saada sanoa jotakin omasta tilanteesta ja tulla sillä tavoin kuulluksi ja huomioiduksi. Mutta niinhän se on kaikkien kohdalla. Ei siihen mitään sairautta tarvita, että haluaa tulla kuulluksi ja huomioiduksi. Siksi on tärkeää uskaltaa tulla lähelle ja katsoa.
Onnellista joulua
Kaikilla ei ole onnellista joulua, vaikka kaikki sellaisesta pitävät ja haaveilevat. Kaikilla ei voikaan olla. Mutta kaikilla niillä, joiden lähelle uskalletaan tulla ja joita uskalletaan katsoa, on joulunakin onnellista.
Onnellista joulua!
Aatonaaton hämärä laskeutuu Tapanilaan. Kuusessa on kynttilät ja jouluruuat tekeytymässä. Jouluradio soittaa joululaulun toisensa jälkeen.
Aamulla vuoteesta noustessani ymmärrän ajatella, että tämä on ensimmäinen joulumme tässä uudessa kodissa. Tavallaan tämä on ensimmäinen yhteinen joulumme. Viime jouluna liityin joukkoon vasta jouluaaton iltapuolella, kun olin ensin puurotellut ja lahjoitellut lasteni kanssa Järvenpäässä. Silloin tulin valmiille, mutta tänä vuonna olemme tehneet joulua yhdessä ja vuorovedolla.
Olen ollut lähes kolme viikko kirjoittamatta. Edellisen blogitekstini ajatuksia vasten hiljaisuus on ollut varmaan sekä ymmärrettävä että viisas. On ehditty elää taas niin monen tunteen ja tunnelman läpi, että niistä kaikista en olisi halunnut muistiinmerkintää edes itselleni.
Korvien välissä
Yhä useammin huomaan vastaavani kuulumisten kysyjille, että isoimmat oireet ovat korvien välissä. Korvissa soivat Skyllan ja Kharybdisin äänet. Skylla sanoo, että sinun aikasi on ohi. Maailma on nykyään toisenlainen. Sinun tiedoillasi ja taidoillasi ei tehdä paljon mitään, kukaan ei ole niistä kiinnostunut, etkä sinä sitä paitsi jaksa enää keskittyä mihinkään pitkäjännitteiseen, suunnittelua, voimia ja kestävyyttä vaativaan työhön. Kharybdis huutaa puolestaan, että täysin kohtuuttomia nuo yhteistyökumppanini, työtoverini, opiskelijani ja esimieheni, joiden mielestä minulta on pyydettävä normaalit työsuoritukset, enhän ole sairauslomallakaan. Kharybdisin mielestä minun on pahastuttava kaikesta kohtelusta, jossa erityistilannettani ei oteta huomioon.
Skylla ja Kharybdis ovat masennuksen asialla. Ne molemmat houkuttelevat lepäämään ja kertovat, kuinka sairauteni, lääkkeeni ja mielenkuohuni vaativat kaikki niin paljon energiaa, että entisaikojen kaltaisista työsuorituksista ei kannata haaveilla ennen kuin sairaustilanteessa on saavutettu selvä positiivinen käänne. Sitä ennen on vain suostuttava odottamaan. Molempien puhe kuulostaa järkevältä, mutta petollisiahan ne ovat. Toinen syö itseluottamustani, toinen taas viekottelee katkeruuteen ja itsesääliin.
Niiden välissä purjehdin minä, joka uskallan katsoa tulevaisuuteen, jonka ruumiin ja sielun tila on kohtalaisen hyvä ja joka elän hyvää ja tasapainoista elämää. Suomeksi sanottuna tämä kaikki tarkoittaa, että arkemme on onnellista ja hyvää. Suurin huoleni koskee sitä, että tunnen itseni saamattomaksi ja innostumattomaksi. Välttämättömimmät asiat tulevat hoidetuiksi, mutta usein on sellainen olo että muuten paljon mistään ei tule juuri mitään.
Ruumiin tila
Polvileikkauksesta toipuminen on sujunut hyvin. Kyynärsauvat olen jättänyt kokonaan sivuun jo toista viikkoa sitten. Leikattu polvi ei ponnista eikä taivu vielä aivan luonnollisesti eikä kivutta, mutta paranee koko ajan. Syövästä en edelleenkään havaitse mitään, tai ehkä voimakas väsymys rasituksen jälkeen kertoo siitä jotakin, mutta syöpälääkkeeni sivuvaikutukset ovat ilmeisiä.
Lääkkeen yhdeksi tarkoitukseksi sanottiin eturauhasen pienentäminen. Ilmeisesti jotakin on tapahtunut, koska kroonisen eturauhastulehdukseni oireet ovat vähentyneet. Rinnat ovat muuttuneet kosketusaroiksi ja kasvaneet niin kuin etukäteen sanottiin, samoin painoni on noussut lyhyessä ajassa oudon paljon. Erikoisin tunne tulee kuumista aalloista, joihin en totu, vaan usein kysyn muilta, onko huoneessa tukahduttavan kuuma. Yleensä ei ole vaikka minulla on. Termostaatti on mennyt jotenkin rikki. Tämäkin kerrottiin etukäteen. Ainoa tuntematon outo tunne on se ajoittain paljonkin kiusaava selkävaiva lapaluiden välissä selkärangan tuntumassa. Kun lääkäri sen vaarattomaksi tutki, suhtauduin siihen itsekin ensin lähinnä huvittuneesti, mutta nyt se vaivaa taas mieltä.
Mosa havahtuu
Tämän joulun suuri ilo on ollut Tapanilan elävä adventtikalenteri Mosa havahtuu. Joka ilta jokaisena joulukuun kalenteriluukkupäivänä kello 18.30 jollakin tapanilalaisella pihalla on avautunut kalenterin luukku. Täällä on laulettu hoosiannaa, seurattu tiernapoikaesitys, nähty kynttilälyhtyinstallaatio, hytkytty meksikolaisissa joulutunnelmissa värikkäiden paperilyhtyjen alla, laulettu tonttuleikkejä neljän kymmenvuotiaan tyttötontun johdolla, kuunneltu neljän nokkahuilun yhtyettä sekä tarinaa Matias Aleksanteri Castrenin ja Elias Lönnrotin joulutunnelmista runonkeruumatkalla Itä-Lapissa 1841, sidottu villalankoja sireenipensaisiin bulgarialaista tapaa noudatellen sekä kiinnitetty joulukoristeita kuuseen metsäprofessorin kertoessa kuusista ja seurattu henkeä pidätellen japanilaisen futo-tanssijan ainutlaatuista esitystä yläruumis paljaana Tapanilan hienoimmassa japanilaisessa puutarhassa.
Kalenterin keskushahmo on ollut kurssitoverini Jaana. Jaana ja Olli vihkivät meidät joulukalenterin saloihin jo kesällä toivottaessaan meidät tervetulleiksi Mosaan. Jaana oli kuullut vastaavasta saksalaisesta esikuvasta ja ruvennut innostamaan mosalaisia tuttaviaan puuhaan. Tämä vuosi on ollut ensimmäinen kerta. Suuri ihme on, jos jäisi viimeiseksi. Kodit, jotka olivat valmiit kutsumaan naapurit kotipihoilleen, oli kuulemma ollut helppo löytää. Puolisen tusinaa perhettä oli ilmoittaunut luukun järjestäjiksi liian myöhään, eli ainakin sen verran oli jäänyt motivoituneita yli.
Avajaistapahtumassa Tapanilan torilla oli ollut parisen sataa henkeä, sen jälkeen tavallinen osanottajamäärä on ollut sadan molemmin puolin. Noin kymmenen minuuttia kestävä tapahtuma joulukuisessa illassa on ollut oiva vetonaula. Tapanilan kadut ovat muutenkin poikeuksellisen tunnelmallisia, mutta kuvittele niille vielä kymmenet ihmiset kulkemassa kynttilä- tai myrskylyhdyt käsissään kalenteripihaa etsimässä. Sellaisesta me olemme täällä iloinneet.
Idean saa tietenkin varastaa ja toivottavasti se on levinnyt jo. Parhaiten se soveltuu tiiviisti rakennetuille pientalovaltaisille alueille, joilla kävelymatkat ovat lyhyitä, mutta kekseliäisyys voittaa varmaan esteet, jos olot eivät näitä ehtoja täytä. Kalenterivuoronsa jo hoitaneet puhuvat tulevia vuosia varten pulppuavista kalenteri-ideoistaan.
Kalenteriluukku 22
Meidän kalenteri-iltamme oli eilen. Halusimme varata mahdollisimman myöhäisen ajankohdan. Luukku 22 oli oikein hyvä. Reetta jakoi portilla tulijoille kynttilän ja hyvän sanan mietiskelyä varten. Autokatoksemme räystääseen oli kiinnitetty laput: "Tämä on hiljaisuuden portti." "Palkitse sydämesi." "Käy luostarin puutarhaan." Väkijoukon annoimme kerääntyä etupihalle autokatoksen eteen. Kun aika oli täynnä ja väen tuleminen loppunut, Kaisa kertoi lyhyesti luostarin hiljaisesta puutarhasta, jossa jokainen voi hiljaisesti tutkailla mietiskelysanaansa kynttilänvalossa ja jossa luostariveli Mikael johdattaa lauluun.
Astuin pihallemme ensimmäisenä, sytytin kynttilän ja katselin, kuinka noin 80 tapanilalaista astuu ulkotulien valaisemaan pihaamme ja asettuu ensin pieniksi ryppäiksi ja vähitellen jonkinlaiseksi piiriksi pihallemme. "Ken kuullut on laulua enkelien" oli ehkä lauluna joillekin outo eikä kaikulaulun ideakaan kaikille tuttu, mutta yritin lausua sanat esilaulajana niin selvästi kuin suinkin, jotta muiden olisi helpompi liittyä mukaan, kun seitsemänsäkeistöisen laulun sanoja ei ollut jaettu.
Hetkeksi jäimme tutuimpien kanssa ystävälliseen palautekeskusteluun etupihalle ja viivähdimme vielä naapurin Marin ja Riston kutsumina takapihaglögillä. Katselin loimuavia ulkoroihuja ja ajattelin luostarin hiljaista puutarhaa, jossa voi tulevaisuudessa tapahtua yhtä ja toista. On paljon syitä elää.
Kalenteriluukku 23
Tällaisten tekstien kirjoittaminen ei onnistu aina yhdellä istumalla. Kun nyt palaan koneen ääreen, olemme käyneet Kaisan kanssa adventtikalenteritapahtumassa Kanervatiellä. Siellä asuu Kaisan nuoruudentuttu Sinikka miehensä Sepon ja tyttärensä kanssa.
Suuressa pihassa on koolla paljon väkeä, ainakin sata ihmistä. Oulunkylän koulun musiikkiluokan oppilaista koottu ryhmä laulaa joululauluja moniäänisesti, soittavatkin. Keräävät rahaa matkaa varten. Ei ole rahat mukana, en voi auttaa.
Suuri piha kohoaa tieltä katsoen ylöspäin. Talo on tontin takaosassa, tyylikkäästi kasvatettu rintamamiestalo. Pihan helmi on kaunis piharakennus, kesäsauna kuulemma. Yhdeltä nurkalta saunarakennusta reunustaa suuri lumimarjapensas. Saunan takana suuret koivut, mäessä seuraavan kadun varressa valtava kuusi, ja sen alapuolella taas yksi tapanilalainen mansardikatto.
Juttelemme hetken pihassa ja saamme jälkijoukon mukana kutsun sisälle. Kierrämme hetken kotia isännän seurassa, juttelemme tovin ja yhtäkkiä olemme mukana joululaulutapahtumassa. En etsi valtaa loistoa ja Syvian joululaulu vedetään tunteella. Ainakin puolet väestä on minulle sellaisia, joita en ennen ole tavannnut. On aika ihmeellistä, tai ainakin meille hyvin sopivaa, asua Tapanilassa.
Muuta hyvää
Isän taudille kuuluu, yllätys yllätys, paljon parempaa kuin ennen. Kun viikko sitten ajelimme Maijan ja Pertin luota Juhon juhlista Jyväskylästä Tampereen kautta kotiin, isä näytti luvalla sanoen aika surkealta. Torstaina tuli kuitenkin uusi tieto, joka muutti tunnelman ja piristi isää, äitiä ja meitä kaikkia. Isän syöpä ei olekaan keuhkosyöpä vaan keuhkoon pesiytynyt imusolmukesyöpä, joka on sellaista lajia, että hoitojen pitäisi siihen tepsiä. Joulua vietetään Simolankadullakin valoisammissa tunnelmissa kuin mitä vielä hetki sitten luultiin.
Tämä syksy on ollut aika rankka ja tunteita on koeteltu. Yksi jouluinen ja kiitollinen ajatukseni koskee isän ja äidin tamperelaisia ystäviä, jotka ovat auttaneet ja uskaltaneet tulla lähelle.
Lokakuun alusta asti olen katsonut maailmaa vähän eri silmin kuin ennen. Siitä asti minua on puhutellut ajatus ihmisestä, joka uskaltaa katsoa. Joka uskaltaa katsoa, se ei käännä päätään, vaikka näkee heikkoutta, huonoutta tai pahaa. Läheskään aina ei kykene tekemään juuri mitään. Siksi on tärkeää, että uskaltaa tulla lähelle ja katsoa.
Kuulumisten kyselyt koetaan usein muodollisiksi ja sellaisiksi, etteivät ihmiset ole oikeasti toisistaan kiinnostuneita. Siksi olemme tottuneet ympäripyöreään kiitos hyvää -puheenparteen. Ja jos rupeamme kuulumisiamme kertomaaan, selostamme työasiat ja lasten elämänvaiheet, ja ehkä jotakin erityistä lomanvietosta, harrastuksista tai asumisesta, jos niissä sattuu sellaista olemaan. Ne kaikki ovat hyvin sallittuja teemoja, jos kyselijä sattuu osoittamaan poikkeuksellista kiinnostusta, mutta säälliset ihmiset miettivät niistäkin tarkoin, miten asiat selvitetään kohtuuajassa ja omat asiat lähinnä positiivisessa valossa.
Nämä kuukaudet sairaan kirjoissa ovat osoittaneet, miten tärkeää kuulumisten kyseleminen on. On tärkeää saada sanoa jotakin omasta tilanteesta ja tulla sillä tavoin kuulluksi ja huomioiduksi. Mutta niinhän se on kaikkien kohdalla. Ei siihen mitään sairautta tarvita, että haluaa tulla kuulluksi ja huomioiduksi. Siksi on tärkeää uskaltaa tulla lähelle ja katsoa.
Onnellista joulua
Kaikilla ei ole onnellista joulua, vaikka kaikki sellaisesta pitävät ja haaveilevat. Kaikilla ei voikaan olla. Mutta kaikilla niillä, joiden lähelle uskalletaan tulla ja joita uskalletaan katsoa, on joulunakin onnellista.
Onnellista joulua!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)