Nopea yökirjoitus

Maanantaina keskityn töihin. Oman tiimin kokouksessa sairauteni saa tosin aika paljon tilaa. Töiden kannalta huoli kiinnittyy siihen, tulisiko minun ottaa sädehoitojen ajaksi sairauslomaa tai tulisiko tietyt käytännön vastuut osoittaa hoitojen ajaksi jollekin toiselle.

Työpaikka ei osoittaudu syöpävapaaksi alueeksi. Sielläkin kohtaan ihmisiä, joilla on tunteet. Jorma kutsuu minut lounasseuraksi. Keskustelemme pitkään sekä taudin konkretiasta että tunteista. Jorma on erityisen kiinnostunut siitä, miten Kaisa kestää. Muutamia muitakin syövän täyttämiä keskusteluja käydään. Juha pyytää minut oikein huoneeseensa kertomaan kuulumiset. Terttu auttaa minua salamannopeasti loma-anomuksen tekemisessä.

Yliopiston tutkijakollegiumissa rikomme Anne Birgitan kanssa tehokkuusennätyksiä. Käymme läpi tutkimuksen seuralle lähetettyjä opinnäytteitä ja päädymme esittämään niistä yhtä Sivellin-palkinnon saajaksi, kirjoitamme lausunnon ja keskustelemme puhelimessa työn ohjaajan kanssa. Välissä puhumme kuulumisetkin.

Saan palaveriini soiton urologian poliklinikan lääkäriltä, joka haluaa keskustella sädehoitopäätöksestäni. Luulen hänen ottavan siihen kantaa tai pyytävän minua vaihtamaan mielipidettäni, mutta siitä ei ole kysymys. Neuvottelemme lääkehoidosta, ja lääkäri kutsuu minut seuraavaksi aamuksi poliklinikalle syöpähoitajan vastaanotolle.

Töistä ajan Prisman kautta kotiin. Ostan tarjottavaa Hannalle ja Jaakolle, jotka ovat sanoneet poikkeavansa illalla, sekä varatarjottavaa niille, jotka ovat sanoneet ehkä tulevansa. Palaan kauppaan vielä uudestaan, kun ostamani pyykkiteline unohtuu kassalle. Matkalla puhelut Marin, äidin ja asevelipappiohjelman tehneen Karin kanssa.

Hanna ja Jaakko antavat hyväksyvän arvosanan kodillemme. Meuhkaamme melkein niin kuin ennen. Kovin pitkään puhetulva ei kestä, kun vieraat lähtevät laittamaan poikia nukkumaan. Jäämme Kaisan kanssa puhumaan. Joka aamu istumme kahvilla vastakkain, katsomme toisiamme ja puhumme itsellemme tärkeästä, mistä milloinkin. Samoin yleensä joka aterian päälle, useimpina iltoinakin. Ne kuuluvat hetkistä parhaimpiin.

Aamulla Meilahden parkkipaikat ovat täynnä. Menen myöhässä sovittuun tapaamiseen. Hoitaja kuuntelee minua tarkkaan. Puhumme hoidot ja niiden sivuvaikutukset, sovimme seurannasta, joka alkaa taas urologian osastolla kesällä. Osastojen välinen yhteistyö vaikuttaa selvältä. On oikeasti sellainen olo, että minusta huolehditaan. Hoitaja on kiinnostunut jaksamisestani ja perheestäni, kysyy siitäkin, miten lapset tilanteen ottavat.

Lääkkeeni tulevat yhteiskunnalle kalliiksi. Joka päivä otettava pilleri maksaa kymmenisen euroa kappale. Syöpäpotilalle ne ovat ilmaisia. Sitä varten minun on vietävä lääkärin lausunto Kelan toimistoon vielä samana päivänä. Näin verorahojamme käytetään, muun muassa minulle.

Tampereella äiti odottaa hyvänmakuisen lohisopan kanssa. Kylmäsavulohi on sen salaisuus. Isän ja äidin vieraskirjassa on mainintoja sairaudestani. Sairaalan sängyssä maatessaan isä näyttää pieneltä ja sairaalta, jotenkin laitostuneelta, mutta ylös noustessaan jo aika reippaalta. Puhumme tovin hänen huoneessaan, mutta isä haluaa ehdottomasti tarjota meille jotakin sairaalan kahvilassa. Sairaanhoitaja ei anna isän kävellä sinne asti, vaan vaatii tekemään matkan pyörätuolilla. Huomenna isän pitäisi mennä kotiin. Vauhdin hiljentämisestä tulee heille taatusti vaikea paikka. Edes kirjaa infarktista toipuva isä ei saa kannatella käsillään.

Isän keuhkovarjostumasta sydänlääkärit eivät ole suostuneet sanomaan mielipidettään. Se on keuhkolääkärien asia, toteavat. Torstaina isä palaa sairaalaan, nyt keuhko-osastolle keuhkopotilaana. Yskä ainakin jatkuu.

Kun lähden, isä haluaa lähteä käytävään minua saattamaan. Siinä töpötellessämme puhumme, kuinka hyvässä hoidossa saatamme kumpikin elää vielä kauan, mutta sairaudestamme emme koskaan täysin parane. Herra kanssasi, isä hyvästelee. Niin myös sinun, vastaan. Vähän pitemmälle ehdittyäni isä huutaa: Eikö ole ihanaa, että sulla on Kaisa!

Autosta soitan Erkalle ja Annille. Anni kertoo Vilnan-kuulumisia, Erkka autokoulusta. Molemmat haluavat tietää Paapan tilanteesta. Maiju ei vastaa, mutta myöhemmin kuulen hänen olleen varattu Järvenpään Sibelius-laulukilpailujen takia. Loppumatkasta saan Kimmolta tekstiviestin, johon vastaan heti soittamalla. Hän pitää leikkaamattajättämispäätöstäni isona asiana. Paljon puhumme myös Kotimaan blogistivalinnoista, lehden linjasta sekä kirkollisen viestinnän tehtävistä.

Illalla vastaan sähköpostiviesteihin, jotka ovat jääneet viikon aikana vastaamatta. Kaisa on levittänyt päivän mittaan blogiosoitteita isolle joukolle ystäviämme. Kokoan vielä muutaman sähköpostilistan. Jotkut tekstejä lukeneet ehtivät ottaa yhteyttä.

Pienet pakkaukset huomista lähtöä varten on tehty. Yksin kotimieheksi jäävästä Elsasta olen vähän huolissani. Naapureille on kerrottu matkastamme, samoin tietenkin koko Kaisan perhe tietää tilanteen.

Meillä alkaa olla pieniä suunnitelmantapaisia. Parasta on olla yhdessä ja päästä hetkeksi tautia pakoon.

Välipäivä

Oma tautisuus ei puske tänään ahdistavasti läpi. Illalla nukkumaan mennessä olen kovin synkkä. Tunnen masennuksen merkkejä koska raivostuttaa, että ruumis väsyy neljän tunnin puutarhatyöstä niin kovin. En ole niin kuin ennen eikä mikään tule koskaan olemaan niin kuin ennen, puran synkkää mieltä. Tänään iloitsen Kaisalle ääneen, että selkä ei ole kipeä, jalallakin voi astua, eturauhaskipuja ei juuri ole ja olo tuntuu hyvältä.

Tänään menee monta tuntia kaikkeen muuhun kuin tauteihin. On välipäivän makua. Kymmeneksi kiirehdän Tapanilan kirkolle kuoroharjoitukseen. Vähän yli yksitoista hyppään autoon ja lähden tankkaamaan. Varsinaisesti haluan kuulla oman haastatteluni asevelipapeista Horisontissa. Tykkään siitä kokonaisuudesta, jollaiseksi Kari Springfelt pitkät puheeni paketoi.

Juhlamessun alussa ääni värähtää, kun luen seurakunnan kanssa yhteen ääneen synninpäästön jälkeistä kiitosrukousta: "Hän antaa anteeksi kaikki syntini ja parantaa kaikki sairauteni. Hän päästää minut kuoleman otteesta ja seppelöi minut armolla ja rakkaudella." Ajatus sairauksien parantamisesta ja kuoleman otteesta päästämisestä tuntuu kevytmieliseltä ja hölmöltä. Onko tällaiset lauseet tulkittava konkreettisesti vai jotenkin muuten? Joka sunnuntai kirkoissa täytyy olla paljon meitä sairaita, joille tuollaiset lauseet kevyesti sanottuina tekevät lähinnä kipeää.

Eero Huovisen saarnaa kuuntelen tarkasti ja mietin, saanko siitä uutta ajateltavaa. En saa. Taas olen vastakkain ajatustottumusteni kanssa. Hyvät saarnat ovat olleet minulle esteettisiä tai älyllisiä taidonnäytteitä, muita en ole välittänyt kuunnella. En ole ehkä koskaan täysin sisäistänyt fraasia, jonka mukaan on tärkeää kysyä, saanko puheesta jotakin itselleni. Eeroa kuunnellessani mietin kontekstualisointia minun ja kaltaisteni tilanteeseen ja tajuan, että samasta siinä on kysymys. Minun kontekstini ovat aiemmin olleet aatteiden, globaalien kysymysten ja sosiaalisten luokkien kokoisia, mutta nyt kyselen, saisinko hitusen eväitä ymmärtääkseni omaa tilannettani ja ihan itseäni. Opetus on kai siinä, että on tavallista toivoa jotakin ihan itselleen. Minäkin saan tehdä niin. Toisaalta ihmisten elämäntilanteet eivät ole samanlaisia. Jos aina on odotuksena omalle kohdalle sattuva sana, rima on liian korkealla. Minusta on hienoa olla kirkossa oman kylän juhlassa, ja sekin on paljon.

Eero aloittaa pohdinnalla, onko 50 vuotta pitkä vai lyhyt aika. Minun iästäni puuttuu runsas yhdeksän kuukautta, sitten on 50 täynnä. Lyhyt aika tietenkin, ajattelen. Kun ehtoollisen aikana soi Franckin Panis angelicus urkujen ja kahden viulun esittämänä, kuulen melodian luokkatoverini Markku Lautjärven laulamana Pirkanpoikien konsertissa. Muistikuva on ehkä vuodelta 1971. Sehän oli juuri äsken, ajattelen. Elämä on lyhyt.

Kuorossa laulaminen nostattaa tunnetta yllättävän vähän, vaikka taukoa on tullutkin. Kaisa istuu Antin ja Joonan kanssa aivan edessä ja aivan lähellä. Katselen heitä mieluummin kuin tunteilen menneen kanssa.

Kirkkokahveilta jää eniten mieleen nykyisen Nurmion talon entinen omistaja, jonka puutarhassa talomme seisoo. Naapurin Mari ja Risto on hauska tavata siellä, samoin Jaana ja Olli, jotka viekottelevat meidät hankkimaan sunnuntailounaan Chinamanista. Anja-Tuulikin ja Eeron kanssa viivähdämme hetken, samoin paikallisten pastoreiden. Pertti sanoo tulevansa rouvineen viini- ja virsiseuran kokoukseen.

Syömme tosiaan kiinalaista. Pöydässä meitä on tällä kertaa kahdeksan. On levollista. Syöpäaihetta käsitellään vain hetki, mutta ei ole kysymystäkään, etteikö tilanne olisi tarkalleen kaikkien tiedossa. Kiitos Kaisan, että avasimme nämä blogit. Näin saamme uutisia, ajatuksia ja tunteita välitetyksi samassa muodossa kaikille läheisille. Selvästi näitä myös luetaan.

Illalla tunnelma vaihtuu. Olen koko päivän askarrellut isän voinnin kanssa. Puhun lyhyesti Erkan kanssa, sitten pitkästi Laurin, isän, Sannan ja äidin. Meidän perheessä on nyt kuormaa kylliksi. Isän lääkärit kokoontuvat huomenna klo 14 päättämään toimenpiteistä. Tämän päivän tieto on, että leikkaus näyttäisi väistämättömältä, koska tukokset ovat niin hankalassa paikassa. Isä kuulostaa reippaalta, mutta huolehtii minusta vähän liikaakin. Yritän sanoa sen selvästi. Menen Tampereelle tiistaina, mutta jos leikkauspäivä sattuisi olemaan jo tiistai, ajan sinne huomisillaksi. Leikkauksen jälkeen en bakteerini kanssa ehkä saa mennä sairaalaan, ehkä en voikaan omien hoitojeni takia. Lauri haluaa kuulla hyvin tarkasti hoidoistani ja kaikesta sairauteeni liittyvästä, muiden kanssa puheenaiheet pyörivät laajemmalla, mutta pyrkivät yhä uudelleen perheen kahteen samanaikaiseen kriisiin. Aika avuttomia olemme, mutta puhumisessa hyviä. Paljon on sanoja, mutta samalla vahva tunne siitä, että toisista halutaan pitää huolta ja välitetään.

Hoitopäätös

Torstaiaamuna ajattelen Jumalaa. Katselen pihapuista yksi toisensa jälkeen putoavia lehtiä ja huudan mielessäni: auta minua! Jumala kätkeytyy heikkouteen, olen kuullut tuhansia kertoja sanottavan. Kenties kaikista kriiseistäni huolimatta en ole koskaan ennen tuntenut itseäni heikoksi. Heikkouteen kätkeytyvä Jumala on aina tarkoittanut minulle toisen kärsimystä. Sydämessäni en ole voinut hyväksyä omaa avunpyyntöä, itselle tulevaa hyvää. Nyt ymmärrän, miten ihminen huutaa aina sitä mitä itselleen toivoo.

Ajaessamme autolla kaupunkiin jatkamme puhetta Jumalasta Kaisan kanssa. Emme oikein usko, että tapahtukoon sinun tahtosi -rukous olisi koskaan täysin aito. Ainakin se vaatii tausta-ajatukseksi kokonaisvaltaisen ymmärtämisen, jossa muut vaihtoehdot ovat tiedossa tai hahmotettavissa ja niihinkin liittyy hyväksyttävää. Sodassa henkensä puolesta pelkäävä voi ajatella antavansa itsensä uhriksi, jos hyväksyy sodan päämäärän.

Miksi olen pitänyt yksinkertaista pyyntörukousta alhaisena? Yläkerran parvekkeella ajattelen vain itseäni ja hätääni ja kysyn, voisiko Jumala auttaa. Tunnustan ahdistukseni ja heikkouteni.

Hoidan luentosarjani viimeisen luennon, jota olen valmistellut edellisenä yönä kahteen, ja pidän kuulustelun. Yksi kokonaisuus tulee loppuun ja siitä hyvä mieli. Kävellessäni kohti yliopistoa ja yliopistolla kohtaan sattumalta monta tuttua. Yhdellekään en puhu taudistani mitään. Tunnen mielihyvää siitä, että voin puhua ja vaieta niin kuin itse tahdon. Minulla on oikeus tehdä valintoja tilanteen mukaan. Ei minulla ole velvollisuuksia, vaikka en vieläkään tiedä miten pitää vastata kuulumiskysymykseen, jos parasta olisi kiertää koko syöpäaihe.

Luennon tauolla törmään yliopiston ala-aulassa sattumoisin Anniin. Kun Erkka on joka tapauksessa tulossa samana iltana meille, tarkistelen, josko hän ja Maijukin tulisivat, niin kuin oli puhelimessa epävarmasti kaavailtu. Kohta saan tekstiviestin, jossa Anni ja Maiju kertovat jättävänsä kuoron väliin ja tulevansa seitsemän aikoihin. Ilahdun, tuntuu hyvältä. Tenttiä valvoessani kirjoitan tekstiviestit Marille, Sannalle ja Laurille. Kaikki vastaavat.

Iltapäivä on lepohetki ilman syöpää. Käymme kiireellä kaupassa, kun Erkan kanssa on sovittu keilavuoro Erällä viideksi. Erkan saapuessa Reetta törmää samaan tohinaan kiireestään hermostuneena, ja Elsan kavereita lappaa alakertaan. Pieni kohelluksen poikanen maistuu elämältä.

Keilapelissä minun on tunnustettava Erkka paremmakseni. Neljästä kierroksesta hän on yhdessä niin ylivoimainen, että omat pienet pistevoittoni muissa eivät riitä kokonaispelin voittamiseen. Hyvä Erkka! Pelaaminen ja yhdessäolo Erkan kanssa on hauskaa ja enemmän. Sitä paitsi keskittyminen tunniksi pelkästään pelisuorituksiin tekee hyvää. Vasen polveni tosin tulee taas kipeämmäksi. Pelin jälkeen teemme pienen ajelun Tapanilassa.

Erkka korjailee blogini säätöjä ennen kuin menemme saunaan. Siellä kerron syöpähoidoista ja omista vaihtoehdoista sen minkä tiedän. Voi kuinka on hyvä olla Erkan kanssa.

Tytöt ovat lähdössä seuraavana päivänä Vuokon kanssa pienelle syyslomareissulle Vilnaan. Arvostan sitä, että he haluavat tulla katsomaan, koska ensi viikolla me olemme puolestamme matkalla. Sitä kuitenkin jään keskusteluistamme miettimään, olenko syövästä kertoessani ylidramatisoinut tai analysoinut turhia. Enkö ole asiantuntijoita kuullessani ymmärtänyt pala palalta yhä syvemmin, että sairauteni on oikeasti vakava? Miten sellainen pitäisi ilmaista? Vai onko lapsen tehtävä pyytää vanhemmaltaan viileää etäisyyttä sairauteensa, koska ikävimpien vaihtoehtojen ajatteleminen satuttaa? Onko se etäistä sukua ajatukselleni, että oman asian ja itsekkään pyynnön kanssa ei pidä lähestyä Jumalaa, koska henkilökohtainen tekee kipeää?

Heitän Annin ja Erkan Pasilan asemalle, Maijun kotiin asti. Matkalta soitan äidille, jolta olen kesken ilta-ateriaamme kuullut huolestuttavan uutisen: isä on sairaalassa. Hän on kysellyt apua sitkeään yskäänsä jo viikkoja, mutta tänään lisäoireeksi on ilmaantunut yleispahoinvointi. Veriarvojen ottamisen jälkeen isä on ohjattu ensin Hatanpäälle ja sieltä keskussairaalaan. Nyt epäillään verenpainetautia, ehkä pahoinvointi on kertonut infarktista. Yskäkin on ollut koko ajan sydänyskää. Kumma, etteivät terveyskeskuksessa ole ottaneet tarpeeksi vakavasti, vaan passittaneet kotiin yskänlääkkeen kanssa. Sanna ja Matti ovat onneksi koko perheen voimin mökillä ja tulossa yöksi Simolankadulle. Vaikka isä jää sairaalaan, suuresta huolesta huolimatta tilanne näyttää olevan hallinnassa.

Perjantaiaamuna en ihmeitä saa aikaan. Edessä oleva lääkäriaika ja kaikki siihen liitetyt odotukset hermostuttavat. Sitä ennen on käytävä korvaklinikalla kuulontutkimuksessa ja leikatun korvani kontrollissa. Uudesta korvaleikkauksesta ei voida syöpätilanteen takia sopia paljon mitään. Pallo jää minulle odottamaan hetkeä, jolloin vähemmän kiireellinen leikkaus on mahdollinen. Juuri puoli kahdeksi ehdin Eiran sairaalalle, jossa Kaisa jo odottaa.

Saamme poikkeuksellisen kohtelun, muuta en osaa sanoa. Koskaan ennen en ole ollut lääkärin vastaanotolla kahta ja puolta tuntia. En muista myöskään hoitajan tulleen huoneeseen muistuttamaan, että oven takana on jonoa. Tuntemistani ihmisistä näin rajattomasti suhtaudun aikatauluihin ja muihin mittoihin vain minä itse, kun innostuksen vallassa uppoudun johonkin tai vaikkapa keskustelen opiskelijan kanssa hänen tutkimuskysymyksistään.

Kuulemme käsittämättömän perusteellisen luennon eturauhassyövästä ja sen monista hoitotavoista. Pääpaino on muussa kuin leikkauksessa, jota tämä lääkäri arvostaa lähinnä niissä tilanteissa, joissa potilas itse kokee haluavansa ruumiistaan kaiken pahan pois. Saan käsityksen, että Suomessa kirurgit tarvitsevat lisää potilaita tullakseen entistä paremmiksi kirurgeiksi. Meillä kukaan ei pääse leikkaamaan niin paljon kuin ulkomaiset huiput. Hoitotulokset eivät lääkärin mukaan juuri toisistaan eroa, mutta leikkauksen seuraukset voivat olla muita hoitoja hankalammat. Leikkausten prosentuaalinen osuus hoidoista ei eturauhassyövän yleistyessä ole muuttunut juuri miksikään. Sitä vastoin sädehoitoa saavien määrät ovat kasvaneet voimakkaasti. Yhä useammat valitsevat sen.

Syöpälääkärin sanoista ymmärrän vieläkin selvemmin kuin urologian klinikalta minulle soittaneen kirurgin puheesta, että on syytä olettaa syövän jo levinneen, vaikka luustokartoituksesta ja tomografiakuvista sitä ei vielä nähdä. Vähintään yksittäisiä syöpäsoluja on jo imukanavissa. Hyvinkään tutkimuksia ja hoitamattomuuspäätöstä lääkäri pitää yksinkertaisesti hoitovirheenä. PSA:n nousu on syövän aiheuttama, vaikka toki paha tulehdus voi nostaa PSA-arvoja. Pieni paikallinen syöpä, sellainen jonka hoitomuotona leikkaus voi olla järkevä, on kyseessä kun PSA-luku on 2-10. Keskivaikeassa eturauhassyövässä PSA-luku on 10-20. Kun PSA on yli 20, syöpä on vaikea ja yleensä jo levinnyt. Kun oma PSA-arvoni 36 yhdistetään Gleason score 9:ään eli ennusteeltaan ja aggressiivisuudeltaan hyvin ikävään ja vaaralliseen syöpätyyppiin, tilanne on vakava ja hyvin kiireellinen. Hoidot on aloitettava heti.

Sytostaatteja lääkäri ei minulle suosittele, ei myöskään hormonipistoksia, joilla tähdätään käytännössä kastraatioon. Eturauhassyöpä ei voi edetä ruumiissa, jossa ei ole testosteronia. Sitä vastoin hän suosittaa lääkettä, joka estää testosteronin sitoutumista syöpäsoluihin ja siten vaikuttaa suoraan syöpään ja sen leviämiseen. Sen rinnalla annetaan kahden kuukauden ajan sädehoitoa, joka alkaa epiduraalipuudutuksessa tehtävällä toimenpiteellä, jossa eturauhaseeni upotetaan kolme kultajyvää. Niiden tehtävänä on ilmaista eturauhasen kulloinenkin sijainti, jotta sädetys voidaan tehdä tarkalleen haluttuun paikkaan.

Sädehoito voi ärsyttää peräsuolta ja virtsarakkoa. Lääkehoidon haittoja ovat yleisen suorituskyvyn heikkeneminen ja väsymys, myös libidon aleneminen. Sukuhormonituotantoon suoraan vaikuttavana se aiheuttaa todennäköisesti rintojen kasvamista ja kipua, minkä takia hoidon alussa myös rintoja sädetetään. Lääkäri kiistää tiedon, että sädetettyä eturauhasta ei hoidon jälkeen milloinkaan enää voitaisi leikata.

Mikään ei tunnu miltään. Korvissa suhisee. Tämäkin vaihtoehto tuntuu pahalta, mutta peruuttamatonta ei kai tapahdu, niin uskon. Ainakaan en omalla päätöksellä aja itseäni nopeaan yhtäkkiseen muutokseen. Tajuan kuitenkin, että syöpä on joka tapauksessa minussa lopun elämääni. Lääkärikin puhuu siitä, miten tärkeää on ajatella kymmentä seuraavaa vuotta. Hän toki korjaa pian sanansa vuosikymmeniksi, mutta sitä pidän lohdutteluna. Näin vakavan taudin kanssa ei kannata kuvitella liikoja. Siksi on voitava elää niin hyvää elämää kuin mahdollista niin kauan kuin elämää riittää.

Hoidot annetaan syöpätautien klinikalla, josta neuvonantajani on itse virkavapaana eikä voi siten olla vastaavana lääkärinä siellä. Hyvin siellä osataan, hän sanoo. Hän kirjoittaa potilaskertomuksen ja hoitosuosituksen, jonka hän lähettää lähetteenä syöpätautien klinikalle. Tilanteen vakavuus kerrotaan siinä selvästi ja koruttomasti. Kahdeksi kuukaudeksi minun on sitouduttava olemaan pääkaupunkiseudulla. Hoitoja annetaan joka arkipäivä. Mitenkähän rankkaa se on? Kykenenkö tekemään töitä samalla? Miten osaan olla raskaissa hoidoissa käyvä potilas ja asioistani vastaava tutkimuspäällikkö samanaikaisesti? Miten kestän paljon pitemmän lääkekuurin? Mitä se minulle merkitsee?

Olemme aika ihmeissämme tullessamme kadulle. Uudet tiedot merkitsevät joka tapauksessa uutta hoitopäätöstä. Siitä olemme samaa mieltä. Muuten olemme aika hiljaisia, emme kohise mitään. Maija on tulossa, pitää käydä kaupassa. Matkan keskeyttää Jyrkin soitto. Pyydän häntä rajaamaan keskustelun tutkimukseen ja opintoihin. Sanon olevani niin pöllämystynyt siitä mitä juuri kuulin lääkäriltä, että en jaksa puhua omasta taudistani. En katso vielä kykeneväni keskustelemaan juuri leikatun kanssa siitä, että en itse valitse leikkausta. Muita olen rasittanut juuri niillä tunteilla, jollaisia en voi vyöryttää Jyrkille. Hän kunnioittaa mielipidettäni. Onneksi Kaisa tempaa välillä puhelimen ja ilmoittautuu Jyrkin vanhana tuttavana ja yhteistyökumppanina. Myöhemmin kykenen katsomaan vaihtoehtoja etäämpää. Nyt ajattelen vain omaa argumentaatiotani.

Teen lohiwokkia ja Kaisa runsaan hyvän salaatin. Istumme myöhään punaviiniä maistellen. Maija osaa tulla lähelle. Minun sairauteni on pääroolissa, mutta onneksi muustakin puhutaan. Elsa tulee puolenyön paikkeilla pirteänä kuin peipponen haastamaan omilla kysymyksillään. Hyvä ja läheinen ilta. Yhdessäolon keskeyttää hetkeksi Marin soitto Kaisalle ja pidemmäksi aikaa oma puhelinkeskusteluni Jaakon kanssa. Jaakko on kuullut taudistani ja haluaa kuulla tarkasti. En olisi koskaan halunnut kuulla tuota, sanoo hän ensin, mutta korjaa sitten, että tietenkin haluaa, koska se on totta. Hän ei vain haluaisi että se on.

Aamulla kuoroharjoitukset Tapanilan kirkolla huomista juhlajumalanpalvelusta varten. Kerron Ollille. Taas tunnen satuttavani, kertovani jotakin epämiellyttävää. Tämänkö takia niin monet vähättelevät sairauksiaan, eivät halua saada aikaan ikävää tunnetta, sellaista jota ei voi sivuuttaa yleispositiivisella lausahduksella?

Soitan äidille ja kuulen, että isän verisuonissa on sellaisia tukoksia, joita ei voi hoitaa pallolaajennuksella viikonloppuna. Osastolla on liian vähän lääkäreitä. Diagnoosi on sepelvaltimotauti, mutta infarktia isällä tuskin on ollut. Ohitusleikkaus pitäisi tehdä, mutta onko isä liian vanha sitä kestämään. Puhun isän kanssa hetken päivällä, pitempään illalla. Haluan käydä Tampereella ennen matkaamme. Nyt ei ole huoli enää vain itsestäni vaan myös isästä.

Teemme pihan syyskunnostuksen. Paiskimme töitä omassa pihassa yli neljä tuntia. Säälin Kaisan kipeää kättä, mutta iloitsen kun näen hänen toteuttavan suunnitelmaansa. Tähän asti tehdyt istutukset ovat nyt siinä asennossa, että talvi voi tulla. Kun kevät tulee, on mitä odottaa. Itsekkäästi ajattelen, että minä tarvitsen odotettavaa. Kuulas syyspäivä innostaa naapuritkin haravoimaan. Teen aumakompostin villiviinin jätöksistä, ruohotupsakkeista ja maahan pudonneista lehdistä. Piha on siisti ja talvikunnossa.

Riepoteltavana

Maanantaista asti olen kirjoittanut tätä blogia mielessäni laittamatta tänne sanaakaan. Olen muotoillut monta aforistista ajatusta tiivistämään tunnelmani. Nyt keskiviikkoiltapäivään mennessä on tapahtunut niin paljon, että en yritä tiivistää. Kerron vain, laveasti ja vuolaasti.

Jos jokin on koetuksella niin tunteet. Jokainen uusi keskustelukumppani on tuonut jotakin lisää. Jokainen vaihe on ollut tärkeä. Jokaisella ihmisellä on ollut merkitystä. Kaikkien muiden keskustelujen välissä puhumme Kaisan kanssa tauotta. Keskipisteitä niin Kaisan kuin muidenkin kanssa käydyissä puheissa on kaksi, minun ruumiini ja meidän suhteemme. Koko ajan mietin, mitä syövästä aiheutuvat muutokset niille kahdelle tekevät.

Olen tiedonkeruuvaiheessa. Asiantuntijan ääniä on kuultu tähänkin mennessä jo paljon. Ja miten paljon ne eroavat toisistaan. Toiset lyövät lyttyyn ja iskevät tulevaisuuden niin pelottavaksi, että sitä ei kestä. Toisista kuulen toiveikkuutta niin paljon, että tarraan siihen kiinni ja luulen, että äskeiset kammottavat tiedot ja tunnelmat ovat olleet unta vain, painajaisia, joista pääsee ohi ja elämä jatkuu.

Maanantaina huonosti nukutun yön jälkeen herään varhain ja menen kahdeksaksi Meilahteen tietokonetomografiaan. Syömättömyys ja kahvittomuus iskevät myöhemmin helvetillisen päänsäryn, joka helpottaa vasta illalla. Riisun itseni ja juon karussa pukuhuoneessa alushoususillani pahanmakuista varjoainelientä, taas neljä desiä, sitä samaa anisainetta. Tunnen itseni noloksi, vaikka kukaan ei katselekaan. Sairaanhoitaja on nuori tyttö, käytökseltään jäykkä ja kömpelö, mutta vapautuu hymyilemään ja juttelemaan, kun hoidettava höpöttelee mukavia. Minut ohjataan kapeaan kaukaloon selälleni. Varpaitteni kohdalla on iso laite, jossa on suuri pyöreä onkalo. Se on kamera, jonka olin kuvitellut toisenlaiseksi, jotenkin ultraäänilaitteen tapaiseksi. Käsivarteeni asetetaan kanyyli, johon kuvauksen aikana saan toista varjoainetta. Se kuumottaa kummasti. Tunne alkaa kurkunpäästä, mutta leviää nopeasti koko ruumiiseen, viimeisenä sormiin ja varpaisiin. Kuuma on niin kokonaisvaltainen olotila, että minun on vaikea kuunnella laitteesta tulevia hengityksenpidätysohjeita. Kuumotus ja kuvaus loppuvat nopeasti. Puen ja lähden.

Kun muutaman tunnin jälkeen ajamme yhdessä Biomedicumin kellarikerrosten parkkihalliin, olenkin yhtäkkiä Kaisalle asiantuntija. Olen käynyt laitostumassa sairaalan käytäviin jo monta kertaa. Tiedän mihin pitää mennä enkä kummastele enää. Melkein välittömästi olemme urologian klinikan meille osoittaman lääkärin puheilla. Huoneessa on myös sairaanhoitaja, äidillinen ja lämmin. Kokeneelta vaikuttava, itseäni selvästi vanhempi lääkäri aloittaa kysymyksellä. Ehkä hän hämmästyy kuullessaan, kuinka täsmälliset ovat tietoni, koska hän oikeastaan kertaa ne minulle vastaukseni jälkeen. Varmaan huonojen uutisten kertominen on inhottava ammatti, ja sen takia se pitää tehdä karskisti. Myöhemmin kuulen, että tapasimme osaston yhden osaavimmista ja luotettavimmista kirurgeista, mutta potilaan kuuntelu ja ymmärtäminen ei osoittautunut hänen vahvuudekseen. Hoitovaihtoehdot lääkäri luettelee sujuvasti. Ihan samaa tietoa on Eturauhassyöpäpotilaan oppaassa ja netin lukuisilla prostatasyöpäsivuilla. Kovin paljon uutta niistä ei tule ja kun yritän jotakin kysyä, hän pyytää tylysti minua olemaan keskeyttämättä.

Tärkeää on kuulla, että luusto on edelleen puhdas. Syöpä ei ole levinnyt. Tietokonetomografian tuloksia lääkärillä ei vielä ole. PSA:n kuulen. Nyt se on 35,8. Kaikki vuoden aikana tehdyt mittaukset ulkomuistista luetellen muodostavat sarjan 18, 15, 17, 19, 25, 29, 33 ja nyt 36. Pahenee koko ajan. Tuskin kaikkea selittää tulehdus, niin kuin tähän asti on aina sanottu.

Kirurgi suosittelee leikkausta. Vain sillä saataisiin syöpä kokonaan pois, jos syöpä on edelleen pelkästään eturauhasen kapselin sisällä, niin kuin oletetaan. Sen opin, että leikkaus aloitetaan todella aina nivusten imusolmukkeiden avaamisella. Jos niissä on syöpäsoluja, leikkaus keskeytetään aina, koska leikkauksesta on joka tapauksessa niin paljon haittoja eikä sillä saavutettaisi enää varmaa hoitotulosta.

Minua pyörryttää, kun kuulen lääkärin selostavan hermojen säästämisestä tai tuhoamisesta. Ensisijainen tavoite on säästää sukupuolista kykyä ylläpitävä hermotus, mutta jos syöpä on niiden alueella, hermot katkaistaan. Joskus ne katkeavat vahingossa. Impotenssi on hyvin monien leikattujen lopunikäinen taakka. Samoin virtsanpidätyskyky voi jäädä vaillinaiseksi. Vaipat, viagrat ja muut apukonstit luetellaan. Aivan kamalaa. Lääkäri luettelee prosentteja, jotka kuulostavat hirveiltä. Riskit leikkauksesta ovat valtavat, jos panee etualalle elämän laadun. Jos etualalle panee elämän jatkumisen ja kuolemanvaaran välttämisen, leikkaus on paras hoitokeino niin kauan kuin se voidaan tehdä.

Vaikka säde- ja hormonihoito ovat lääkärin vaihtoehtolistalla, niiden hyödyllisyydestä juuri minulle hän ei kerro paljoakaan. Hänellä on yksi mielipide: leikkaus on hyvä. Keskustelu taitaa päättyä niin, että olen kiireellisimmässä mahdollisessa leikkausjonossa, jossa leikkaus on milloin hyvänsä yhden kuukauden sisään. Saamme soperretuksi, että voidaanko sopia, että leikkauspäivä ei olisi lokakuun puolella, jotta ehtisimme käydä vielä yhdellä yhteisellä ulkomaanmatkalla ennen leikkausta. Siitä sovitaan.

Uusi tieto on, että patologin analyysin mukaan syöpäni on laajemmalla alueella kuin mitä Hyvinkään tutkimuksissa todettiin. Uudessa tutkimuksessa siis kaksi hyppäystä: lievimmästä aggressiivisimpaan ja pikku alusta mojovaan syöpään. Patologi on kuitenkin todennut, että analyysia vaikeuttaa eturauhasen vaikea tulehdus. Uuden arvion tehnyt patologi on lääkärin mukaan luotettava huippuosaaja. Kysymyksiini eturauhassyövän ja -tulehduksen samanaikaisuudesta lääkäri ei vastaa muuten kuin kertomalla oireyhtymän vieraskielisen nimen ja toteamalla, että tulehduksen oireet kuten alavatsakivut, tuskin poistuvat tai vähenevät, vaikka tulehtunutta elintä ei enää lainkaan olisi. Sekin vielä.

Jyrkin tapauksen tietäen kyselen laparoskopiasta, siis tähystyksellä tehtävästä leikkauksesta. Siitä saamme hieman uutta tietoa ja osoitan kiinnostukseni sitä kohtaan. Ehkä osasyynä siihen on, että taidon osaaja on joku muu kuin kohtaamamme lääkäri.

Ahdistuneen pöllämystyneinä istumme osaston käytävälle. Siunattu asia, että Kaisa on mukana. Hän on kuullut paremmin jonkin toisen kohdan, minä toisen. Leikkaus tuntuu vääjäämättömältä ja samalla pelottavalta. Onneksi osastolla on juuri näihin tapauksiin erikoistunut syöpähoitaja. Hänellä tuntuu olevan aikaa kysymyksillemme. Uutta asiaa ei kai paljon tule, mutta tilannetta voidaan katsella nyt rauhallisemmin. Vaikka on kyse mitä henkilökohtaisimmasta, osaan jo hieman ulkoistaa ja miettiä vaihtoehtoja. Muusta kuin leikkaushoidosta ja sen jälkeisestä elämästä ei puhuta. Olen leikkausjonossa.

Autossa sovimme, että minä soitan äidille ja isälle sekä lapsille, Kaisa Maijalle, joka on seurannut tiiviisti tilanteen kehitystä. Paha oloni, päänsärkyni ja sietämättömältä kuulostava tulevaisuus purkautuu hillittömään itkuun. En halua soittaa kenellekään. En halua murtua, mutta en myöskään halua kuulla lohduttelua tai iloa siitä tiedosta, että syöpä ei ole luustossa ja että leikkaus voi poistaa koko syövän. Mitä iloa elämästä, jos sitä varjostaa masennus ja katkeruus. Kaisa soittaa lyhyesti äidille ja Maijalle. En kuule kaikkea, mutta pääviestinä on, että leikkaus on edelleen mahdollinen koska syöpä ei ole levinnyt ja että se näyttää nyt todennäköiseltä. Äiti lupaa kertoa sisaruksille, jotka odottavat tietoja ja pyytää heitä pidättymään yhteydenotoista.

Maiju soittaa itse pian. Olen jo reipas ja selostan tilannetta niin kuin sen sillä hetkellä tunnen. Osaan taas olla aika ulkokohtainen. Mikä taito, onpa tosi arvostettavaa. Ilahdun kuitenkin tavattomasti tyttären spontaanista soitosta ja huolehtimisesta.

Koko ilta käytetään netissä roikkumiseen. Etsimme matkakohdetta ja lentoja. Alkuideamme on Ljubljana, mietimme myös Prahaa, jotakin Italian kohdetta tai Barcelonaa, mutta sitten päätämme innostua Nizzasta. Provencen rannikko saattaa olla lokakuun lopussakin vielä kohtalaisen lämmin, sateen riski ehkä vähäisempi kuin muualla, ja Välimeri on aina kaunis. Kaisa ei ole ollut seudulla koskaan, minä kauan sitten Genevestä tehdyllä viikonlopun mittaisella ajelulla. Lapset olivat silloin sankarillisia, kun kestivät yhdellä istumalla monen tunnin paluumatkan Alppien yli Nizzasta Grenobleen mutkaisella vuoristotiellä.

Lähdemme keskiviikkona ja palaamme seuraavana tiistaina. Monista vaihtoehdoista käytämme Seat24-palvelua, otamme sieltä hotellinkin. Maksun perillesaaminen on ensin hankalaa.

Jo aika myöhään soitan Erkalle. Miksi et ole soittanut aikaisemmin, poika hätäilee. Taas melkein itkettää läheisen huoli. Kerron asiat yksityiskohtaisesti. Leikkauksen riskejä selostaessani Erkka parahtaa. Tajuan kuinka syvästi hän ymmärtää enkä voi olla liikuttumatta, vaikka en sitä suoraan näytäkään. Erkka ehdottaa, että tekisimme jotakin kivaa tällä viikolla vaikkapa Erässä. Kerron kipeästä polvestani, joka rajoittaa monia lajeja, mutta päädymme keilailuun torstaina luentoni jälkeen. Tulen puhelimesta äärettömän onnellisena Erkan ehdotuksesta. Tunnetilat vaihtelevat katosta lattiaan ja lattiasta kattoon.

Tiistaiaamuna herään miettien olenko minä minä ja oliko eilinen se minkä muistan. Suhteellisen hitaasta aamusta lähdemme kahdella autolla viemään Mazdaa sovittuun huoltoon Kaivokselaan. Tarkoitus on käyttää odotusaika ostoksiin Jumbossa. Reissun sekoittaa aikataulusekaannus. Minua on odotettu kymmeneltä Kirkon Ulkomaanavussa, jossa salillinen talon omaa väkeä on koolla kuulemassa luentoani. Olen ihmeissäni. Kalenterissa ei ole mitään merkintää, mutta sovin tulevani paikalle kahdeksi. Ostamme minulle kahdet mustat housut, Kaisalle sisäpelitossut, ulkoiluasun ja kannatinsiteen yli kuukauden vaivannutta rannetulehdusta varten. Muut saavat jäädä. Ajan Meganella Katajanokalle ja yritän soittaa Annille, joka ei vastaa niin kuin ei vastannut illallakaan. Puhun sitten melkein koko matkan isän kanssa. Puhelu on turvallinen ja hyvä.

Parisenkymmentä kuulijaa seuraa innostunutta ja täysin valmistelematonta tunnin mittaista luentoani kansainvälisen diakonian taustatekijöistä ja syntyprosessista. Keskustelujakso kestää puolisen tuntia. Unohdan tilanteeni kokonaan ja ihmettelen itsekin johdonmukaista ja koossa pysyvää esitystäni. Havaitsen saman kuin ennenkin. Asiat, jotka hyvin hallitsen, minun kannattaa puhua vapaasti ja valmistelematta. Paluumatkalla puhun ensin rauhallisen puhelun Annin kanssa ja saan sitten puhekumppaniksi Miikan, joka kuulee syöpätilanteen pahenemisesta ensi kertaa. Hän antaa lääkärin viisaudella yhteystietojaan mutta varoo neuvomasta mitään.

Auton huolto maksaa 785 euroa. Silmää räpäyttämättä maksan tuon ison summan. Huomaan kassan ihmettelevän viileyttäni. Samaan syssyyn soittaa Tapsa, joka haluaa kuulla tuntumiani Diak Etelän johtajan valinta-asiassa mutta ihmettelee, että en tiedä päivän uutisia. Sisällön suhteen osoitan olevani tilanteen tasalla ilman sähköpostissa olleita tietoja. Kun kerron omat uutiseni, Tapsa hiljenee mutta suhtautuu asiaan realistisesti tarkkoja kysymyksiä tehden. Sinun kanssasi on puhuttu niin vaikeita asioita, että mikään ei tunnu enää mahdottomalta puheenaiheelta, hän sanoo. Tulevat Tapanilan viini- ja virsiseuraan, jos sellainen pystytään järjestämään.

Sitten alkaakin hillitön tiedonkeruu. Eri keskustelut ja leikkauksen jälkiseurauksien pelko ovat ajaneet minut saamaan tietoa siitä, olisiko syöpälääkäreillä minulle jotakin muuta sanottavaa kuin leikkaushoito. Voitaisiinko syöpä voittaa muutenkin?

Lauri on luvannut hoitaa yhteyden eturauhassyövästään ja syöpähoidostaan julkisuudessakin paljon puhuneeseen Mikael Jungneriin. Kerron Laurille tunnelmistani ja hän sanoo ilmoittavansa Jungnerille, että soitan kohta. Puhun puhelimessa Kurren kanssa ja kyselen hänen kokemuksistaan kolme rintasyöpää kestäneenä. Melkein kymmenen vuotta syöpäpotilaana on ollut hänen kohtalonsa. Kurre vahvistaa saman käsityksen kuin Miikka, että karut puukkomiehet eli kirurgit ovat aivan eri lajia kuin syöpälääkärit ja että heillä on asiaan voimakkaasti toisistaan poikkeava lähestymistapa. Saan kuulla, että Matti on Lahdessa pitämässä luentoa rintasyövästä, mutta voisin soittaa kahdeksan jälkeen.

Soitan Jungnerille, joka kertoo hurjaa tarinaansa. Hänen auttajansa on sama lääkäri, jonka nimen Eero on antanut minulle jo muutama päivä sitten parhaana asiantuntijana. Jungneria ei olisi voitu leikatakaan, koska syöpä oli levinnyt jo niin pahasti, mutta hän puhuu voimakkaasti elämän laadun säilyttämisen puolesta ja lupaa hoitaa yhteyden, jos minun ei onnistu saada kiinni hänen lääkäriään. Ilmeisesti kohtalaiseksi asiantuntijaksi tullut pääjohtaja toteaa arvoni kultuaan, että minulla on kiire. Ja kun puhun Matin kanssa, panen tämän vanhan kaverini selkä seinää vasten: mitä tekisit jos olisit asemassani? Taas kuulen saman nimen. Jos Eeron ja Jungnerin suosittelema lääkäri sanoo, että leikkaus on tapauksessani paras vaihtoehto, en epäröisi, kuului vastaus.

Alkaa tuntua kummalta. Minulla on lähipiirissäni kaksi huippuluokan syöpätutkijaa, Eero ja Matti. Molemmat sanovat toisistaan riippumattomina saman nimen kuin asianomainen potilas, Jungner. Ei olisi epäilystäkään, ettenkö yrittäisi päästä tämän miehen puheille.

Illalla perun aamun kokouksen Diakissa. On liikaa asioita. On hoidettava tiedonkeruu syövästä, on varattava aikaa omille tunteille, on valmisteltava loppuun ne työt, joiden dead linet kaatuvat lähipäivinä päälle. On elettäväkin.

Mari laittaa pitkän viestin Kaisan puhelimeen. Sanna ja äiti ovat kommentoineet blogejamme Kaisan sähköpostiin.

Tunteiden vyöry kaatuu päälle myöhäisiltana. Kaisan mitta tulee täyteen illalla, minun reaktioni siihen vasta aamulla. Emme kumpikaan kykene kestämään mitään ja kukas silloin on maalina kuin toinen. Aikakaan ei voinut olla mikään muu kuin tiistain ja keskiviikon välinen yö, jolloin syyslomalaiset Elsa ja Reetta ovat Mankkaalla. Meiltä menee tunteja rauhoittumiseen ja tilanteen ymmärtämiseen.

Olemme jo aika lailla herroina omien tunteidemme ymmärtämisessä, kun puhelin soi. Urologian klinikalta soitetaan. Saan kuulla, että laparoskooppinen eli tähystysleikkaus ei tule kohdallani kysymykseen, koska se soveltuu lähinnä sellaisiin tapauksiin, joissa pyritään säästämään hermot. Minun tapaukseni on erilainen. PSA 36 ja Gleason 9 ovat niin pahat arvot, että ollaan uhkaavassa tilanteessa. Tälle taudille on annettava maksimaalinen isku, lääkäri sanoo. Syöpäopillinen riski on liian suuri, joten toimenpiteen on oltava mahdollisimman radikaali, on tehtävä eturauhasen täydellinen poisto. Sen hinta on elämänikäinen impotenssi, jota ei ole mahdollista hoitaa Viagralla eikä muilla lääkkeillä. Siksi tähystysleikkaus ei ole mahdollinen vaan on tehtävä normaali avoleikkaus, jossa sormituntuma on tärkeä. Tilanne on niin paha, että leikkauskaan ei anna sataprosenttista tulosta, vaikka toistaiseksi ei syövän levinneisyydestä tiedetäkään. Saan kysytyksi tietokonetomografian tuloksista, jotka ovat tulleet. Ei havaintoa poikkeuksellisesti kasvaneista imusolmukkeista, joten edelleen on syytä uskoa, että syöpä ei ole eturauhasen ulkopuolella.

Täydellinen isku. En kestä. Romahdan. Leikkauksen jälkeen ei mitään toivoa. Leikkauspäätös tarkoittaa omaa päätöstä impotenssista. Lisänä vielä kummittelee pissapöksyn identiteetti tulevaisuudessa. Huudan. Tärisen.

Onneksi Kaisa on toivonut päiväsaunaa. Istumme siellä ja ihmettelemme. Rauhoitun. Heti soitankin kaikkien parhaaksi sanomalle syöpälääkärille. Hän vastaa heti ja toteaa, että aikaa on, voin puhua. Miksi kaikki onnistuu heti? Kerrottuani asiani saan taas kuulla, kuinka vakava tilanteeni on. Syöpälääkäri arvioi, että tilanteessani muut hoidot ovat leikkausta tärkeämpiä. Tilanne ei ole yksiselitteinen mihinkään suuntaan, vaan tarvitaan paljon harkintaa. Saan numeron ajanvaraukseen ja lupauksen, että konsultaatio voidaan pitää ennen matkalle lähtöä. Menemme sinne perjantaina puoli kahdelta heti Korvaklinikalta tultuani.

Kaamea oloni vaihtuu käsittämättömäksi toiveikkuudeksi. Onko Jumala sittenkin olemassa? Niin sanotaan yleensä typeränä huomautuksena melkein mihin vain. Kuulen ne äänet, jotka inhottavassa dissonanssissa luovat harmoniaa. Peräkkäin tulee tietoja, jotka valavat toivoa, ihan kuin pelon keskellä minua johdatettaisiin. Tarraan siihen toivoon, johon Eeron, Matin, Miikan, Laurin ja Jungnerin minulle antamat suuntaviitat näyttäisivät osoittavan. Miksi kaikki he ovat niin liikuttavan samanmielisiä? Miksi sitten kirurgit puhuvat toista kieltä ja neuvovat ihan muuta?

Tietojen kerääminen on hurjaa. Jos kyseessä en olisi minä, se olisi varmaan jännää. Mutta toisistaan poikkeavat hoitomielipiteet vakavaksi osoitetusta syövästäni ovat ihan kauheata riepotusta. Esa soittaa iltapäivällä. Kerron hänelle kaikki tunnevaihtelut ja tietojen moninaisuudet tuoreeltaan. Lupaa tulla käymään vielä ennen matkaamme.

Me selvitään tästä

Kaisa on aina puhunut paljon kuolemasta. Olemme puhuneet kuolemaan valmistautumisesta, hautajaisista, hautapaikasta, omasta jäämistöstä ja perinnöstä.

Mikä muisto, mikä vaikutus, mikä jälki omasta elämästä jää? Oma hautapaikka on konkreettinen muistutus siitä, että omat jäljet on pyyhitty pois kokonaan siihen mennessä, kun viimeinen minut lähemmin tuntenut ummistaa silmänsä. Pisimmillään yhden ihmiselämän vaikutus on kahden, korkeintaan kolmen sukupolven mittainen. Niistä ihmiskunnan pylväistä, jotka ovat elämällään saaneet aikaan jotakin kestävää, muistetaan teot. Ihminen muuttuu kertomuksiksi tai myyteiksi.

Kuolema ei ole ollut minullekaan tabu jota ei saisi kosketella. Enhän haluaisi kaihtaa mitään aihetta, vaikka tosiasiassa kai niin teenkin. Siksi Kaisan raskaskaan kuolemapuhe ei ole minua haitannut eikä ahdistanut. Monet syvämietteiset ihmiset lähelläni, niin kuin vaikka Kalman Jussi, ovat yhä uudestaan palanneet kuoleman käsittelemiseen.

Nytkään en ajattele kuolemaa pelonsekaisesti. Omaa menetystä suren ja muiden. Pelkään tunteen kipua ja muiden ahdistusta. Kaipaan muiden myötätuntoa ja eläytymiskykyä, mutta tunnen missä on kipuraja, kun otan vastaan toisen tunnereaktiota.

En kai ole kuolemassa ainakaan tähän paikkaan. Mitään kuolemantuomiota ei ole julistettu. Mutta vaikea sairaus panee kasvokkain kuoleman kanssa. Ensimmäistä kertaa katselen realistisesti itseäni sillä silmällä: joskus kuolema tulee.

Melkein viisikymmentä vuotta elin terveessä ja vahvassa ruumiissa. Normaaliin elämään liittyviä fyysisiä rajoituksia ei yksinkertaisesti ollut. Minulle oli mahdollista kaikki se mikä muillekin. Viimeaikainen hissuttelu vaivojen kanssa on tehnyt rajallisuuden tutuksi. Ymmärrän paljon paremmin niitä jotka eivät voi tai kykene. Oikeastaan häpeän vanhoja vahvan tunteitani heikkouden edessä.

Tulevaisuus on siksi ollut itselleni aika rajaton käsite. Tietenkin olen ymmärtänyt ihmisen elinkaaren ja ruumiin vähittäisen väsymisen, mutta urheiluvimmani sai minut vielä pari kolme vuotta sitten tuntemaan itseni nuoreksi ja vahvaksi. Hiipumisen merkkejä en tunnistanut, vaikka joskus surinkin juoksuvauhdin hidastumista parhaisiin päiviin verrattuna. Silti tulevaisuutta piti olla niin paljon jäljellä, ettei sen rajallisuus ollut kysymys.

Tänään tajuan paremmin kuin eilen, että jokainen iloinen ja onnellinen päivä on elämisen arvoinen. Surullisiakaan päiviä en antaisi pois. Johonkin niitäkin on tarvittu, vaikka eivät niin arvokkailta tuntuisikaan. Elämässä on vielä paljon elettävää, paljon nähtävää. Tästä pitää selvitä niin hyvin kuin mahdollista juuri sen tähden. Ja jos tänään tulisi mahdollisimman ikävä viesti, ruumista kannattaa antaa hoitaa ja elämää pitkittää niin paljon kuin se on lääketieteen rajoissa mahdollista. Yhtään päivää ei anneta kuolemalle luovuttamisen takia. Siksi tästä selvitään.

Me selvitään tästä on lohdutus. Epävarmassa paikassa pitää sanoa niin. Kaisa sanoi sen minulle illalla juuri ennen kuin nukahdettiin. Tilanteesta selviäminen on elämänvoimaa, se tarkoittaa toipumista ja paranemista sekä tahtoa nähdä ja kokea vielä paljon. Se on tärkeää minulle, jonka ruumiissa kasvaa jotakin ikävää ja josta leikkauksen takia tulee kohta vielä kipeämpi. Läheisille se on myös tärkeää. Mutta se, että me selvitään tästä, on yhtä tärkeää. Minun kipuni ja vaivani ei ole vain minun, se on yhteinen ja sitä kannetaan yhdessä. Juuri sen takia pitää sanoa, että me selvitään tästä.

Nyt lähdemme yhdessä Kaisan kanssa Meilahteen kuulemaan, mitä lääkäri meille sanoo.

Huomenna hän tulee

Nyt on eletty se vaikea viikko. Täydellistä epätietoisuutta tulevasta ei kestä kuin huomiseen.

Aamulla klo 8.15 olen Hyksissä tietokonetomografiatutkimuksissa. Koneella valaistaan sisäelimeni ja muut pehmytkudokset. Etsivät metastaaseja, sitä onko syöpä kukkinut läpi, niin kuin tämän alan kielellä ikävin vaihtoehto sanotaan.

Kahdeksan aikaan illalla join pienen pullollisen varjoainetta, joka piti sekoittaa neljään desiin vettä. Maistui lievästi anikselta. Vaikka olo on sama kuin muutenkin, kotona tehty tutkimusta edeltävä toimenpide saa minut tuntemaan itseni potilaalta. Olen joku jota pitää tutkia, jotta tiedettäisiin miten pitää hoitaa.

Torstaina kävin sairaalassa verikokeessa. Aamun koetta varten pitää kreatiniiniarvoni olla tiedossa. Samalla otettiin vielä PSA. Sen tarkkailu ei ehkä ole enää niin tärkeää, mutta itseäni se kiinnostaa. Alavatsakipuni ovat olleet jatkuvia, ja niitä ei ole yhdistetty syöpään. Ovatko korkeat PSA-arvot kroonisen prostatiitin vai sittenkin syövän aiheuttamia?

Äsken luin saamani sähköpostiviestin, joka oli kaunis lohdutus ja yhteydenotto. Kirjeen mukaan olin puhunut avoimesti sairaudestani jo viime vuoden syyskuussa. Sitä en muistanutkaan. Silloin minua hoidettiin ikävän bakteerin saaneena tulehduspotilaana. Mutta totta on, olen puhunut kaikille jotka olen vaistonnut sellaisiksi joille voin puhua, ja kai sitten olen ollut avoin. Tunteitani, epävarmuuttani tai ahdistustani sairauden edessä olen ilmaissut kai verhotummin. Joku ystävä sanoikin, että kerroin asiasta kuin olisin lukenut sanomalehteä. Monelle pelkästä asiasta puhuminen on ollut tarpeeksi, ovat oivaltaneet tunteet itse ja kyenneet eläytymään niihin. Mutta se on myös totta, että jo kauan yli vuoden verran olen ollut sairas. Nyt vasta alkaa tehotutkimus, ilmeisesti myös tehohoito. Mitä kaikkea syöpä on tänä aikana ehtinytkään tehdä?

Iltapäivällä yhden jälkeen on ensimmäinen lääkärikonsultaatio. Sieltä odotan ensimmäistä kokonaisvaltaista selostusta tilanteestani. Varsinkin odotan, että meille kerrotaan, mitä kohta tapahtuu. Mikä hyvänsä aikataulu olisi hyvä saada. Kaisakaan ei tunnu kestävän epävarmuutta enää kauan.

Tämän viikon piti olla se vaikea. Edessä on todennäköisesti monta muuta vaikeaa viikkoa. Toivon kuitenkin, että niitä helpottaisi tieto tulevasta.

Nyt pätkin aikaa. Torstain luento ja luentokertaus pitää hoitaa kunnialla. Erityisesti odotan sitä, että ehtisimme käydä Kaisan kanssa lyhyellä ulkomaanlomalla ennen leikkausta. Huomenna varaamme matkan jonnekin, jos vain ikinä saamme sellaisen aikataulun, jonka varassa voi toimia. Sairaanakin pitää voida unelmoida. Ehkä nimenomaan juuri sairaana pitää unelmoida.

Muuten aikaa ei kykene pätkimään. Kaikkeen mitä suunnitelmia tähän syksyyn on tehtykään, olemme tällä viikolla sanoneet: kaikki riippuu maanantaista. Odotetaan maanantaihin, ennen kuin tehdään mitään. Voiko yksi maanantai olla niin tärkeä? Huomenna se tulee.

Ja mitä kaikkea jääkään alle, jos leikkaus on pian. Menee tutkimusta ja opetusta, menee kotiin suunniteltuja kutsuja ja muiden juhlia. Mutta mitä niistä, jos ennuste on kelvollinen ja toipuminen mahdollista. Ja mitä niistä, jos ennuste on surkein. Sitten ei ole suunnitelmiakaan. Sitten pitää osata luopua niistä ja kaikesta hyvästä.

Koko elämä ei ole kuitenkaan pelkkää surkeilua, ei sinne päinkään. Välillä tunnen itseni liian pinnalliseksi, kun en koko ajan murehdi itseäni tai Kaisan pärjäämistä, vaan ajatukseni täyttyvät ihan muusta, täydestä elämästä. Oikeastaan heti torstai-iltana kun Kaisa palasi kolmen päivän reissultaan, elämä muuttui kepeäksi ja iloiseksi. Raskas varjo on mielessä usein mutta ei aina. Elämään mahtuu myös iloa.

Luu- vai luulotauteja

Tänään tehtiin luustokartoitus Meilahdessa. Sama tutkimus tehtiin Jorvissa maaliskuussa. Silloin ei havaittu mitään muutoksia. Entä nyt? Onko nyt aggressiiviseksi todettu syöpä ollut nopea ja lähtenyt leviämään?

Aamulla yritin vastata Marin illalla jättämään soittopyyntöön, mutta kun yritys jäi tuloksettomaksi, soitin Maijulle ja herätin hänet uniltaan. Kerroin levottomuudestani ja surumielisyydestäni, johon tarvitsin hänet juttukaveriksi. Maijun tunneparahdus puhutteli. Tätäkö en osaa, omista tunteista puhumista, kun niin harvoin saan takaisin suoria tunnereaktioita? Pelkäänkö niin paljon ohitetuksi tulemista tai torjumista, että otan omiinkin asioihini ulkopuolisen näkökulman? Toimiiko tässä vanha kaava: hylkään ennen kuin minut hylätään? Otanko oikeudekseni viileän tutkijan asenteen kaikkeen sellaiseenkin, jota on totuttu pitämään herkkänä ja pyhänä? Tunnen halua puhua sairaudestani, vaikka oikeastaan tarvitsisin puhumista sairauden aiheuttamista tunteista. Faktojahan minulla ei vielä oikein edes ole.

Kun varjoainepiikin saatuani kävelin autolle, tunsin itseni sairaaksi, vanhaksi, väsyneeksi ja suorituskyvyttömäksi. Lohduttomuutta lisäsi, kun ajoin Töölön läpi. Siinä ympäristössä elettyä syksyä ja talvea 2004-2005 en tahtoisi juuri muistella.

Hoidin luentovalmistelut töissä ja kävin yliopistolla allekirjoittamassa seuran raha-anomuspapereita. Päässä surisi. Onneksi tapasin Elinan jo hississä, mutta jouduin toteamaan, että en ollut tajunnut hänen selityksistään vaikka sen piti koskea meille molemmille tärkeää asiaa. Kerroin jotakin sairausuutisesta selitykseksi. Tulinkohan itse ymmärretyksi? Olinko taas vain asiallinen ja ulkokohtainen, vaikka selitin ymmärtämättömyyden häpeästä?

Meilahti on päästetty rujoon kuntoon. Onneksi sitä nyt korjataan. Hoitajat olivat ystävällisiä ja reipasotteisia. Kun kamera laskeutui parin sentin päähän kasvoistani, rentouduin 17 minuutiksi oikeastaan kokonaan. En surrut mitään enkä muista ajatuksistanikaan mitään paitsi että kun kamera oli liukunut kuvaamaan jo jalkojani, silmieni edessä olivat Kaisan kasvot.

Juuri sairaalaan astuessani olin saanut haastattelupyynnön radioon. Kyse oli sodanaikaisista ja -jälkeisistä asevelipapeista ja heidän jälkivaikutuksestaan kirkkoon. Lupasin tietenkin. Ilahduin että tietojani tarvittiin. Huvittavaa, että kaikki signaalit, jotka kertovat siitä että minut muistetaan, ovat tärkeitä.

Iltapäivän ja illan vietin kansainvälisessä tutkimuskonferenssissa, jonka aiheena on kristillinen kasvatus. Muutamille kerroin tilanteestani, mutta tunnepuolelle ei nytkään menty. Senkö takia puhun niin monelle, että kun oma esittämisen tapani on viileä, saan viileän reaktion, joka ei tyydytä vaan jättää kylmäksi? Etsinkö lämpöä, jota olisi saatavissa vain, jos uskaltaisi olla itse ensin lämmin?

Kokouksen kesken soitin vanhemmilleni. Äiti oli illalla tuntunut huolestuneelta, vaikka puhuikin suurimmaksi osaksi ihan muusta. Nyt puhuttiin taas paljon, mutta yksi viesti jäi mieleen muita tärkeämpänä: isä ei oikein pysty suremiseltaan nukkumaan. Tuntui pahalta, mutta en osannut tunnettani taaskaan oikein ilmaista, että en olisi ainakaan syyllistänyt tai turhentanut. Kaisalle olen puhunut jo aiemmin siitä, pitääkö minun olla reippampi kuin olen sen takia, että läheiset jaksaisivat. Pitääkö minun kannatella muita, että saisin vastalahjaksi heiltä sitä kannattelua, jota itse tarvitsen?

Outo fyysinen tunne valtasi minut englanninkielistä esitystä kuunnellessani. Ensin poskille, sitten otsalle ja vähitellen koko ruumiiseen valahti lämpöaalto. Tuntui samalta kun kuumeessa särkylääkkeen ottamisen jälkeen. Oliko se kuuma aalto? Onko sairaus vaikuttanut jo hormonisysteemiin, vai oliko kyse sittenkin flunssaani liittyvästä olosta? Jälkimmäinen on uskottavampaa, mutta ensimmäinen selitys tuli mieleen ensin. Laiton Kaisalle Valamoon siitä heti kysymyksen ja kuvauksen, kunnes itsekin pidin sitä liioiteltuna. Kirjaan muistiin nyt kaikki hassutkin tuntemukset, koska joku niistä voi myöhemmin olla tärkeä.

Hassuksi voi nimittää polvisärkyäni, josta vanhojen vähäisempien oireiden jälkeen tuli ongelma vikko sitten maanantaina Kaisan kanssa tekemämme lähes kahden tunnin kävelyretken jälkeen. Polvi on edelleen arka, ja sääressä on tuntemus kuin se tahtoisi kääntyä sisäänpäin. Onko tämä luukipua, voisiko syöpä olla jo polvessa?

Aivan kummallinen oli oire syyskuun lopulla, kun Kanerva ja Antti olivat meillä tauluja ripustamassa. Sain kipukohtauksen, joka alkoi pahoinvoinnin tyyppisenä vatsasta mutta parkkeerasi sitten selkään munuaisten paikkeille. Levolla ja särkylääkkeellä sain olon siedettäväksi, mutta vielä seuraavana päivänäkin kävely sattui selkään. Oliko sillä jotakin tekemistä syövän kanssa? Miksi kipu oli munuaisten alueella, ja miksi juuri silloin, miksei sama kipu ole tullut takaisin? Mistä siinäkin oli kysymys?

Ja hassujen kysymysten sarjassa on sekin, miksi olen sairastanut niin monta ylärööritulehdusta tänä syksynä. Miksi kolme peräkkäistä antibioottihoitoa korvatulehduksiin runsaassa kuukaudessa, miksi nyt olen kovassa flunssassa? Onko vastustuskykyni huomattavasti alentunut? Ja jos on, voisiko se olla syövän aiheuttamaa?

Kaikki tällainen itsetarkkailu ja egotrippailu on aikaisemmin ollut minulle ehdottomasti synniksi luokiteltavaa, vaikka tietenkin olen sitä harrastanut niin kuin syntejä muutenkin. Pääosin sellaiset tehdään kuitenkin syrjässä muiden katseilta. Itselleni on iso aluevaltaus, että näytän hölmöt ajatukseni ja tuntemukseni näin paljaasti. Verhoan kiusalliset tunteet ajatukseen, että mahdollisesti tällaisesta raportoinnista on joskus hyötyä. Ehkä joku saa jostakin kiinni joskus. Ehkä jotakin näistä tarvitaan ihan niin kuin heikkojen signaalien tunnistamisessa. Koskaan ei voi tietää, mikä pieni havainto osoittautuu vuolaan virran alkupisaroiksi.

Annin kanssa puhuimme kaksi puhelua ajaessani konferenssista kotiin ja heti kotiin palattuani. Olin levoton ja hermostunut, kun Kaisa ei ollut vastannut ja sen takia kuulostin välillä ehkä vähän poissaolevalta, mutta ilahduin siitä, että Anni halusi puhua kanssani alkuvaiheessa olevasta gradustaan. Hienoa että hän on päässyt jo alkuun, hienoa että hän on innostunut.

Kaisaa en saanut kiinni monesta yrityksestä huolimatta ennen kuin puoli yhdeltätoista. Tulipa olo sitä ennen tosi levottomaksi. Ja voi kuinka hyvä että tuli. Se on merkki siitä että välittää, että rakastaa.

Eturauhassyöpä

Eturauhassyöpä. Vasta ensi kesänä täytän 50. Monessa olen tottunut ajatukseen, että olen vanha. Eturauhassyöpäpotilaaksi olen nuori. Niin kuolemaankin.

Syöpäuutisen sain maaliskuun alussa. Silloin oli kovin toisenlaista. Kaikella on kuitenkin alkunsa ja esihistoriansa.

Kesällä 2006 olin konferenssimatkalla Chennaissa, Intiassa. Sieltä toin tuliaisena ikävän bakteerin, joka myöhemmin nimettiin kirjainyhdistelmällä ESBL. Suomalaisissa sairaaloissa se on pelätty sairaalabakteeri. Bakteerin poistumista minusta ei ole voitu todeta tehohoidoista huolimatta. Siksi saan erityispotilaan erityishoitoa aina kun olen HUS-maailman kanssa tekemisissä, oman huoneen ja jälkeni desinfioidaan missä liikunkin. Se on ollut kummallista, koska siviilielämääni ei ole rajoitettu mitenkään.

Tuttavuuteni sairaalamaailman kanssa alkoi tuosta ESBL:stä. Sitä ennen en ollut saanut hoitoja oikein mihinkään, en ollut milloinkaan nukkunut yhtään yötä sairaalassa.

Olin ollut terve ja hyväkuntoinen, sellainen ärsyttävä, jollaisille kahden tunnin juoksulenkki ei ole paljon mitään ja joille omaa suorituskykyä ylläpitävä tai parantava harjoittelu on niin tärkeää, että se laitetaan käytännön arvoissa melkein kaiken edelle.

Tietenkin paljon muutakin oli tapahtunut. Olin eronnut pitkästä, 25 vuotta kestäneestä avioliitosta vuotta aikaisemmin. Olin antanut maailmani hajota, olin epätoivoisesti hakenut uutta elämää sen kustannuksella, että melkein kaikki se joka aikaisemmin oli elämässäni ollut arvokasta, oli ollut joko poistolistalla tai ainakin kriittisesti tarkasteltavana. Hapuilin omia tarpeitani kuulostellen, mutta kohina sisälläni oli niin kovaäänistä, että lähellä tai kauempana olevien tarpeita en kuullut juuri lainkaan.

Elämäni ja arvojen kriisistä kertominen on tässä olennaista sen takia, että se oli niin totaalinen. Ajauduin konkurssiin ja arvotyhjiöön.

Aikaisemmin olin ollut se tutkija, jonka huomio kiinnittyy vähemmistöihin, huonoimmin pärjääviin tai sellaisista huolta kantaviin. Olin toiminut työssä, jossa etsitään surkeimmassa asemassa olevia ja väliinputoajia, puhutaan heidän puolestaan ja haetaan heille huomiota ja elämäntilanteen parantamista. Puhuin julkisesti altruismista ja sosiaalisesta vastuusta. Yksityisessä elämässäni korostin yhteisöllisyyttä, yhteisön yhteistä vastuuta, toinen toisesta huolehtimista. Yksityisen ihmisen halua menestyä muiden kustannuksella tai muista erottuvalla tavalla inhosin näkyvästi.

En kestänyt sitä, jos havaitsin jonkun olevan persoonansa tai elämänkohtaloidensa vanki sillä tavoin, että hänen vaikeutensa näkyi kompleksisena käyttäytymisenä. Tuettavat, hoidettavat ja holhottavat toki tunnistin jo työnikin kautta, mutta muilta edellytin helppoa ja vapaata käyttäytymistä, sosiaalista aktiivisuutta ja käyttäytymisen varmuutta. Ihanteekseni kuvasin olemisen, jossa ihminen on vapaa itsestään, ominaisuuksistaan, sidonnaisuuksistaan ja sellaisena valmis muuntautumaan mihin hyvänsä tilanteeseen ja toimintatapaan muita varten. Tässä ei ole paljon ihailemista, mutta jos nyt yritän muinaista ajattelutapaani kriittisesti arvioida, en tainnut ilmeisesti suoda yhtään ajatusta sille, että ihailuni kohteena oli persoonan vahvuus. Suoraan sanoen en ollut kiinnostunut ihmisen psyykestä ja hänen sielullisista ominaisuuksistaan. Vaadin luonnollisuutta ja luontevuutta, persoonallisuutta ilman persoonan mukanaan tuomia rajoituksia. Oikeastaan vaadin itseltäni ja muilta kameleontin kykyä olla minkä värinen hyvänsä tilanteen mukaan, siis roomalaiselle roomalainen ja kreikkalaiselle kreikkalainen. Niin kutsutut tavat ymmärsin kulttuurisidonnaisiksi koodeiksi. Siksi toisissa tilanteissa edellytin itseltäni ja muilta ehdotonta käyttäytymissääntöjen hallintaa, toisissa taas niistä vapautumista, aina tilanteen mukaan.

En halunnut olla koskaan se, jonka mukaan muiden pitää muuttaa käyttäytymistään. Jo koulussa toimin eri tavoin opettajien, koululahjakkaitten ja takapulpetin poikien kanssa. Minä olin aina se joka mukauduin ja samastuin muihin. Samasta kertoo ihanteeni liikenteessä. En halua toimia niin, että toisen tarvitsisi painaa jarrua tai tehdä mitään minun tähteni. Kansainvälisissä yhteyksissä olen ollut häpeissäni, jos minun takiani muiden on tarvinnut vaihtaa takiani kieltä. Alastomasti sanoen: ihanteitteni mukaan kaikkien tulisi hallita kaikki, tietää kaikesta kaiken sekä kyetä toimimaan tilanteessa kuin tilanteessa sen edellyttämällä tavalla ja aina ottaa huomioon jokainen muu.

Tajunnanvirta pyytää taas yhden mutkan. En ymmärtänyt ihannekäyttäytymiselle asettamiani ehtoja vahvuudeksi, koska vahvuus oli näyttäytynyt minulle mielipiteinä, vaatimuksina, pyyntöinä, toineina, käskyinä ja määräyksinä. Sellaisia ilmaisevia ihmisiä olin kohdannut elämässäni paljon, ja sellaista toimintatapaa en arvostanut. Omien toiveiden ja mielipiteiden toteuttamisen selkeys, joka näkyi toisille annettuina neuvoina, ohjeina, toiveina ja käskyinä, oli minusta yhtä ärsyttävää kuin mikä hyvänsä mustavalkoinen, hyvän ja pahan kirkkaasti tunnistava ajattelutapa. Vahvuudeksi kokemani toimintatapa oli minulle siten negatiivista. En mitenkään voinut ymmärtää tai hyväksyä itseäni vahvaksi, siis pahaksi. Ymmärsin itseni ainoastaan vapaaksi, helposti lähestyttäväksi ja sosiaalisesti aktiiviseksi.

Minut oli kasvatettu autoritaarisessa kansakoulussa, partiossa, poikakuorossa ja vielä armeijassakin. Osasin totella ja tottelen edelleenkin aina kun sitä pyydetään. Osaan myös antaa selviä ohjeita ja vaatia niiden noudattamista, kun olen asemassa jossa niin pitää toimia. Yksilön tietoista kapinaa ymmärrän hieman, joukkojen harkittua ja perusteltua kapinaa paljon enemmän, mutta velttoudesta ja välinpitämättömyydestä johtuvaa epämääräisyyttä en juuri lainkaan. Kuvittelin ja - jossakin määrin kuvittelen kai edelleenkin - kaiken inhimillisen toiminnan olevan harkittua, tunnistetuista syistä johtuvaa. Selkeät pyynnöt, toiveet ja käskyt olivat minulle helppoja toteuttaa ja samalla inhosin sellaista mielenmaisemaa, joka ruokkii tämänkaltaista selkeyttä. Lapsesta asti autoritaarisuus on ollut minulle iso kysymys.

Kriisivaiheessani koko maailmani joutui ravistelluksi. Koska havaitsin niin selkeästi, että etsin sitä mitä itse tarvitsen, yhteisölliset ja muita varten olemisen ihanteeni menivät puntariin, usein myös hylkytuomion alle. Kristillisen maailmankuvani olin rakentanut yhteisön ja sukupolvien ketjun rakentaman perinteen varaan. Sen tukena ei niinkään ollut transsendentti voima, Jumala, joka voi, joka auttaa tai pelastaa, vaan kristittyjen yhteisössä muotoutunut käsitys rakkaudesta, vastuusta ja maailmasta. Kirkko, sen seurakunnat ja kirkon keskellä vuosisatojen aikana muotoutuneet käytännöt ja ajattelutavat olivat minulle paljon tärkeämpiä kuin näkkemys omakohtaisesti koetusta, historiaa ohjaavasta Jumalasta. Maailmankuvani olin nuoruudestani asti määritellyt biologisen ateistiseksi. Kirkko ja kristinusko olivat viitekehys, jossa elin ja toimin. Uskovaisten ajatukset Jumalasta puhumattakaan Raamatusta tai moraalista uskovaisella tavalla tulkittuna jättivät minut kylmäksi, vaikka mielelläni olin jumalanpalveluksessa ja sydämeni kyllyydestä lauloin virsiä ja muita kristillisen maailmankuvan synnyttämiä hengentuotteita. Seurakunnan ymmärsin yhteisöksi, en paikaksi jossa ihminen etsii Jumalaa, omaa Jumalaansa. Sen takia huomattava osa saarnoista ja muusta hengellisestä puheesta oli minulle lähinnä kärpäsen surinaa tai puhuttelevimmillaan korkeintaan kriittisen ja älyllisen pohdinnan materiaalia. Kirkon, kirkkojen ja kristillisten yhteisöjen tutkijana olen aina tavallaan ulkopuolinen, kun kohtaan näitä yhteisöjä ja niihin liittyviä ajattelumalleja. Kriisissäni tällainen näkemys uskonnosta, kirkosta ja uskosta ei juuri auta. Ei kai sitten ihme, että ajauduin etäälle, paljon etäämmäksi kuin koskaan ennen.

Palaan nyt syöpälöydön aikoihin ja viime kuukausien reaalimaailmaan. Silloin kun makasin Hyvinkään sairaalassa ESBL-bakteerin aiheuttaman verenmyrkytyksen takia (sepsis alkoi virtsatieinfektiosta) maailmani oli muuttunut ja muuttumassa. Melkein vuotta aiemmin oli alkanut ihmissuhde, josta oli tuleva tärkein ja käänteentekevä. Jo hieman aikaisemmin Intiassa - jonka kastilaitokseen liittynyt tutkimus oli muutamia vuosia aikaisemmin ollut itselleni vapauttava, tutkimuksen säännöt karistava ja intohimoinen - ajattelin selkeämmin kuin milloinkaan sitä ennen, että olin palaamassa takaisin kotiin. Olin valmis hyväksymään sen mikä olen, mistä olen tullut ja mitä olen kuljettanut mukanani. Aloin uskoa, että yksilössä, myös minussa, on jotakin arvokasta. Samoin olin valmis uskomaan, että mukanani kantamat ja itselleni joskus arvokkaat asiat voisivat olla jälleen arvokkaita. Uskoin myös, että saan omalle itselleni ominaisella tavalla arvioida kriittisesti perintöäni ja sen mukana kantamiani tapoja, arvoja ja asenteita. Tekstiviesteissä Chennaista Kaisalle Suomeen kerroin kotiinpaluusta. Tunsin itseni tuhlaajapojaksi, joka oli ollut omien tarpeittensa takia jo vuosia kaukana maailmalla ja hukannut reissuillaan perintönsä, mutta joka kaikesta huolimatta toivotettiin tervetulleeksi kotiin.

Tajunnanvirta edellyttää taas mutkaa. Avioliittoni aikana suhteeni kotiväkeen, siis vanhempiini ja sisaruksiini olivat olleet periaatteessa ihan lämpimät mutta sittenkään ei aina niin läheiset. Ero sai aikaan huomattavan lähenemisen. Minä tarvitsin omalta perheeltäni läheisyyttä ja sain sitä. Minua kuunneltiin sekavimpinakin aikoinani. Sain ottaa yhteyttä ja otin. Lyhyitä jaksoja lukuunottamatta en siis ollut täydessä eristyksessä, vaan syvimmän kriisinkin aikana minulla oli lupa puhua ajatuksistani ja tunteistani vanhemmilleni ja sisaruksilleni. Heidän kannaltaan kotiinpaluu oli varhaisempi kuin muutos ajattelussani ja maailmankuvassani.

Lapseni sitä vastoin joutuivat kohtuuttomaan asemaan. Kriisiydyin niin totaalisesti, että minulla ei ollut kykyä olla mitään, ei myöskään näyttää kriisiäni tai puhua siitä. Avuttomissa yhteydenottoyrityksissäni hain roolia vanhasta, jota ei ollut enää. Tajusin itsekin että en ollut mitään, en myöskään oikein isä, en ainakaan se isä joka vain hetkeä aikaisemmin oli ollut totta. En siis ollut vapaa itsestäni vaan mitä suurimmassa määrin itseni vanki. Olin siis juuri sellainen jollaisia olin halveksinut, omat rajoituksensa ja heikkoutensa tunnistava ja niiden asettamien ehtojen mukaan kompleksisesti käyttäytyvä, ja silti yritin olla niin kuin ennenkin. Lapset tunnistivat sekä tämän että muistivat kaiken sen mitä pahaa olin heille ja ennen niin vahvalle perheyhteydellemme aiheuttanut. Falskius ja vaiva haisivat.

Kotiinpaluun ajatusta seurasi uudenlainen käyttäytyminen. Puhelinrakkaus muuttui kestäväksi parisuhteeksi ja ihanaksi yhteiselämäksi Kaisan kanssa. Kaikessa tässäkin oli toki vaiheensa ja omat kriisinsä. Vaikeiden aikojen jälkeen alkoi kuitenkin elämä joka maistui elämältä, ehkä paremmalta kuin koskaan ennen. Siihen en olisi koskaan tahtonut syövän varjoa.

Ensimmäinen sairaalajaksoni heinä-elokuun vaihteessa 2006 johtui sepsiksestä, jota hoidettiin vielä kotisairaalahoitona niin, että sairaanhoitaja tuli kotiiin kolmesti vuorokaudessa antamaan suonensisäistä antibioottia. Hoito uusittiin vielä kolmen viikon kuurilla lokakuussa. Siinä häädettiin ESBL-bakteeria. Urologisen klinikan rutiineihin kuului myös PSA. Se oli korkea, ensimittauksella 18,9, kun ikäiselläni miehellä terveen raja-arvo on kahden paikkeilla. Myöhemmissä mittauksissa talvella ja keväällä arvo pysyi korkealla. Alimmillaan se kävi noin 15:ssa mutta nousi myös 20:een. Selitykseksi urologi näki PSA-bakteerin aiheuttaman kroonisen prostatiitin, pysyvän tulehduksen, jota ei voitaisi parantaa, vaan jonka kanssa pitäisi oppia elämään.

Maaliskuun alussa elimme Kaisan kanssa vaikean viikon. Samana päivänä, jolloin syöpätieto tuli, teimme tarjouksen kodista, johon sitten kesän alussa muutimme. Sairaalasta saimme eturauhassyöpäpotilaan oppaan, joka yhdessä netistä kaivettavan tiedon ohella säikäytti sydämemme kokonaan. Kun vasta olimme sopeutumassa uuteen onneemme, otettaisiinko se näin julmasti meiltä.

Eturauhassyöpäpotilaan opas kertoo hyvin paljaasti sen, mistä tässä syövässä on kyse. Yli puolet sivualasta on käytetty miehen seksuaalisuuden käsittelyyn. Vaikka syöpähoito tepsisikin, niin kuin se useimmiten tepsii eli kuolema ei syövän takia korjaa ihan heti, miehen seksuaalisuuteen hoidot vaikuttavat suoraan.

Viikon verran tunnelmamme olivat kamalat. Nukkumaan meneminen oli itkunsekaista ja kauheaa. Hyvin monelle tuli kerrotuksi pelokkaita, epätietoisia ja -toivoisia tunnelmia.

Sitten olikin kuin taivas olisi auennut. Lääkäri soitti ja kertoi koepaloista tehdyistä tutkimuksista. Syöpäni, joka oli löytynyt prostatiittihoitoni sivutuotteena ja ikään kuin yhden vaihtoehdon poissulkemiseksi, olikin kilteintä mahdollista laatua. Arvoiksi kerrottiin: gradus 1 (WHO:n asteikko 1-3) ja Gleason 2-3 (asteikko 2-10). Eturauhaseeni oli ammuttu 12 neulaa, joista vain yhden alueella oli havaittu syöpäsolukkoa, joten syöpä oli myös alueellisesti hyvin pieni. Minulle kerrottiin, että Ruotsissa näin lieviä syöpiä ei tilastoitu syöviksi lainkaan.

Niinpä ostimme itsellemme uuden yhteisen kodin ja ikään kuin sen vahvistukseksi lähdimme huhtikuun alussa peräti kuukauden lomalle Italiaan. Se oli unelmamatka, jonka tunnelmiin ehkä joskus palaan tässä blogissa. Ehkä tärkeä lisätieto on, että kuin sinetiksi uudelle elämälle ja sitoutumiselle toisiimme olimme tammikuun alussa tehneet Kaisan kanssa lyhyen matkan Milanoon ja Como-järvelle. Vaikka arjen Italia olisi mitä tahansa, meille se on runoa.

Kesäkuussa muutimme uuteen kotiimme. Kuvittelimme, että remontti ja kodin perustamiseen liittyvät toimet ja hankinnat olisivat valmiit muutamassa viikossa. Ihan niin asiat eivät menneet, mutta syys-lokakuun vaihteeseen mennessä alkoi tuntua siltä, että koti on nyt koti ja tavarat paikoillaan. Kutsuimme ystäviä tupareihin kolmessa vuorossa, ja silti tuntui, että kutsuttavia jäi vielä. Emmehän ole toistaiseksi pystyneet arvioimaan riittävän selkeästi, ketkä ovat meidän ystäviämme, siis yhteisiä, ketkä Kaisan, ketkä Mikon. Päähuomio on mennyt siihen, miten lapsemme ovat mukana elämämme muutoksessa ja miten he kykenevät seuraamaan meitä ja valintojamme.

Syyskuun lopussa kaikki kolme lastani olivat yhdessä meillä. Kaisa ja hänen kaksi nuorimmaistaan olivat samassa ruokapöydässä. Olin pakahtua hyvästä olosta enkä kyennyt hoitamaan puoliakaan asioista, jotka olin suunnitellut silloin puhuttaviksi. Vaikka kaikki olikin kesken ja hyvin alussa, tunsin kuitenkin yhden ympyrän sulkeutuneen ja uuden elämän oikeasti alkaneen.

Taustalla oli muu kehitys. Olin käynyt ohjeiden mukaan PSA-kokeissa säännöllisesti, olinhan aktiivisessa tarkkailussa. Kesän jälkeen arvot osoittivat lähes matemaattista sarjaa: 20, 25, 29, 33. Arvojen noustessa koko ajan tajusin, että jonkin on pakko olla pielessä. Alavatsakivut, jotka tuntuivat milloin virtsarakon seutuvilla tai suoliston alaosassa, milloin suoraan eturauhasessa tai kiveksissä ajoittaisina säteilykipuina ja häipyivät kokonaan olemattomiin, muistuttivat olemassaolollaan tuon tuostakin.

Oloa kiusasivat myös korvatulehdukset. Jo alkuvuodesta 1981 olin saanut kuulla tutulta lääkäriltä, että korvakäytäväni ovat poikkeuksellisen ahtaat ja että ne pitäisi leikata. Eroon asti korvissani ei ollut mitään katastrofaalista. Tulehduksia oli harvakseltaan, mutta mitään paniikkia niistä ei syntynyt. Eron jälkeen korvavaivakin aktivoitui. Jouduin kääntymään lääkärin puoleen tuon tuostakin. Onneksi lähipiiriin kuuluu korvalääkäri, joten aina silloin kun työterveyshoito on ulottumattomissa, saatan kääntyä kaverin puoleen. Kiitos siitä. Antibioottikuureja jouduin syömään alituiseen. Sain ohjeen, jonka mukaan korvat piti puhdistuttaa lääkärillä tai terveydenhoitajalla pienenkin vaivan ilmaantuessa. Itselleni isoin vaiva oli heikentynyt kuulo. Toinen korva oli pois pelistä tuon tuostakin. Varsinkin Kaisan perheeseen tutustuessa siitä oli todellista vaivaa. Kaikki hiemankin epäselvästi ilmaistu puhe jäi minulta kuulematta ja ymmärtämättä.

Toukokuun alussa vasen korvani leikattiin. Olin kolme viikkoa sairauslomalla ja kirjoitin aiemmin haaveeksi jääneitä tutkimuksiani, lähinnä Unkariin liittyvää. Täysin työkyvytön olin vain viikon verran. Korvatulehdukset ovat kuitenkin jatkuneet. Tämän syksynkin aikana olen syönyt kolme kuuria. Kahden viikon päähän on sovittu konsultaatio oikean korvan leikkaamisesta. Ilmeisesti joutuvat klinikat sopimaan keskenään toimenpiteitten kiireellisyydestä.

Urologini totesi elo-syyskuussa PSA-arvojeni jatkuvasti noustessa, että diagnoosia pitää ehkä muuttaa tai tarkentaa. Se oli pelottava uutinen. Omat tuntemukset eivät olleetkaan mitä hyvänsä, vaan lääkärikin alkoi kuulostella jotain. Hän sanoi konsultoivansa muita asiantuntijoita, mutta pitkään aikaan en kuullut mitään. Parin viikon kuluttua lääkäri soitti ja sanoi keskustelleensa HYKSin urologian klinikan ylilääkärin Mirja Ruudun kanssa. Helmikuiset kudosnäytteeni otettaisiin uusiin tutkimuksiin.

Viime viikon lopulla kaikki muuttui. Gradusarvoni oli uusissa tutkimuksissa muuttunut ykkösestä kolmoseen, Gleason-asteikon arvo kakkosesta yhdeksäiseen. Lääkäriäni en nähnyt, mutta puhelimessa kuultuna hän tuntui harmaalta. Näin suuri muutos oli hänellekin ennenkokematonta.

Kiltti syöpäni, jonka hoidoksi riitti aikaisemmin pelkkä seuranta, olikin muuttunut yhtäkkiä pelottavaksi, aggressiiviseksi ja ennusteeltaan melkein pahimmaksi mahdolliseksi. Nettitietoa on luettu, mutta varmoja kiintopisteitä ei saa mistään. Olo on surumielisen ja välinpitämättömän välillä milloin mitäkin. On kuin kaikkea ei ymmärtäisi. Ehkä pikemmin on kyse siitä, että en saisi hyväksyä omaan kuolevaisuuteeni, heikkouteeni ja luopumiseen liittyviä tunteita. Joudun kasvokkain vanhojen ohjeitteni kanssa: yksilöllä ei ole arvoa ellei ole käytettävissä muita varten ja yhteisön jäsenenä.

Joudun kohtaamaan myös oman aatteellisen taustaideologiani tavalla, jota en olisi osannut ajatella ennen. Luterilaisuus määrittää ihmisen itsekkyyden perussynniksi. Liberalismi puolestaan näkee itsekkyyden luonnonlain kaltaiseksi voimaksi, jonka pohjalta syntyvä kilpailu tuottaa hyvää sekä yksilölle että yhteisölle. Heikkouden tilassa tunnen kuitenkin ajautuvani itsekkyyteen, siis maailmaan jonka keskipisteessä olen minä ja tuntemukseni. Ne eivät kilpaile kenenkään kanssa. Olen siis vain syntinen.

Diakoninen maailmani, jossa hoitajat tunnistavat hoidettavat, osoittautuu itselleni julmaksi. Minulla ei ole paikkaa, koska en tahdo tunnistaa itseäni heikoksi. Ehkä sen aika tulee. Koska en ole myöskään vahva, en ole mitään. Oleminen ei-olijana ja silti fyysisesti tunnistettavana on vaikeaa.

Kaisa on työnsä takia pois kotoa kaksi yötä ja kolme päivää. Yhdessäelämisemme aikana tämä on pisin aika ilman Kaisaa. Kyllä tämä kestetään.