Maanantaista asti olen kirjoittanut tätä blogia mielessäni laittamatta tänne sanaakaan. Olen muotoillut monta aforistista ajatusta tiivistämään tunnelmani. Nyt keskiviikkoiltapäivään mennessä on tapahtunut niin paljon, että en yritä tiivistää. Kerron vain, laveasti ja vuolaasti.
Jos jokin on koetuksella niin tunteet. Jokainen uusi keskustelukumppani on tuonut jotakin lisää. Jokainen vaihe on ollut tärkeä. Jokaisella ihmisellä on ollut merkitystä. Kaikkien muiden keskustelujen välissä puhumme Kaisan kanssa tauotta. Keskipisteitä niin Kaisan kuin muidenkin kanssa käydyissä puheissa on kaksi, minun ruumiini ja meidän suhteemme. Koko ajan mietin, mitä syövästä aiheutuvat muutokset niille kahdelle tekevät.
Olen tiedonkeruuvaiheessa. Asiantuntijan ääniä on kuultu tähänkin mennessä jo paljon. Ja miten paljon ne eroavat toisistaan. Toiset lyövät lyttyyn ja iskevät tulevaisuuden niin pelottavaksi, että sitä ei kestä. Toisista kuulen toiveikkuutta niin paljon, että tarraan siihen kiinni ja luulen, että äskeiset kammottavat tiedot ja tunnelmat ovat olleet unta vain, painajaisia, joista pääsee ohi ja elämä jatkuu.
Maanantaina huonosti nukutun yön jälkeen herään varhain ja menen kahdeksaksi Meilahteen tietokonetomografiaan. Syömättömyys ja kahvittomuus iskevät myöhemmin helvetillisen päänsäryn, joka helpottaa vasta illalla. Riisun itseni ja juon karussa pukuhuoneessa alushoususillani pahanmakuista varjoainelientä, taas neljä desiä, sitä samaa anisainetta. Tunnen itseni noloksi, vaikka kukaan ei katselekaan. Sairaanhoitaja on nuori tyttö, käytökseltään jäykkä ja kömpelö, mutta vapautuu hymyilemään ja juttelemaan, kun hoidettava höpöttelee mukavia. Minut ohjataan kapeaan kaukaloon selälleni. Varpaitteni kohdalla on iso laite, jossa on suuri pyöreä onkalo. Se on kamera, jonka olin kuvitellut toisenlaiseksi, jotenkin ultraäänilaitteen tapaiseksi. Käsivarteeni asetetaan kanyyli, johon kuvauksen aikana saan toista varjoainetta. Se kuumottaa kummasti. Tunne alkaa kurkunpäästä, mutta leviää nopeasti koko ruumiiseen, viimeisenä sormiin ja varpaisiin. Kuuma on niin kokonaisvaltainen olotila, että minun on vaikea kuunnella laitteesta tulevia hengityksenpidätysohjeita. Kuumotus ja kuvaus loppuvat nopeasti. Puen ja lähden.
Kun muutaman tunnin jälkeen ajamme yhdessä Biomedicumin kellarikerrosten parkkihalliin, olenkin yhtäkkiä Kaisalle asiantuntija. Olen käynyt laitostumassa sairaalan käytäviin jo monta kertaa. Tiedän mihin pitää mennä enkä kummastele enää. Melkein välittömästi olemme urologian klinikan meille osoittaman lääkärin puheilla. Huoneessa on myös sairaanhoitaja, äidillinen ja lämmin. Kokeneelta vaikuttava, itseäni selvästi vanhempi lääkäri aloittaa kysymyksellä. Ehkä hän hämmästyy kuullessaan, kuinka täsmälliset ovat tietoni, koska hän oikeastaan kertaa ne minulle vastaukseni jälkeen. Varmaan huonojen uutisten kertominen on inhottava ammatti, ja sen takia se pitää tehdä karskisti. Myöhemmin kuulen, että tapasimme osaston yhden osaavimmista ja luotettavimmista kirurgeista, mutta potilaan kuuntelu ja ymmärtäminen ei osoittautunut hänen vahvuudekseen. Hoitovaihtoehdot lääkäri luettelee sujuvasti. Ihan samaa tietoa on Eturauhassyöpäpotilaan oppaassa ja netin lukuisilla prostatasyöpäsivuilla. Kovin paljon uutta niistä ei tule ja kun yritän jotakin kysyä, hän pyytää tylysti minua olemaan keskeyttämättä.
Tärkeää on kuulla, että luusto on edelleen puhdas. Syöpä ei ole levinnyt. Tietokonetomografian tuloksia lääkärillä ei vielä ole. PSA:n kuulen. Nyt se on 35,8. Kaikki vuoden aikana tehdyt mittaukset ulkomuistista luetellen muodostavat sarjan 18, 15, 17, 19, 25, 29, 33 ja nyt 36. Pahenee koko ajan. Tuskin kaikkea selittää tulehdus, niin kuin tähän asti on aina sanottu.
Kirurgi suosittelee leikkausta. Vain sillä saataisiin syöpä kokonaan pois, jos syöpä on edelleen pelkästään eturauhasen kapselin sisällä, niin kuin oletetaan. Sen opin, että leikkaus aloitetaan todella aina nivusten imusolmukkeiden avaamisella. Jos niissä on syöpäsoluja, leikkaus keskeytetään aina, koska leikkauksesta on joka tapauksessa niin paljon haittoja eikä sillä saavutettaisi enää varmaa hoitotulosta.
Minua pyörryttää, kun kuulen lääkärin selostavan hermojen säästämisestä tai tuhoamisesta. Ensisijainen tavoite on säästää sukupuolista kykyä ylläpitävä hermotus, mutta jos syöpä on niiden alueella, hermot katkaistaan. Joskus ne katkeavat vahingossa. Impotenssi on hyvin monien leikattujen lopunikäinen taakka. Samoin virtsanpidätyskyky voi jäädä vaillinaiseksi. Vaipat, viagrat ja muut apukonstit luetellaan. Aivan kamalaa. Lääkäri luettelee prosentteja, jotka kuulostavat hirveiltä. Riskit leikkauksesta ovat valtavat, jos panee etualalle elämän laadun. Jos etualalle panee elämän jatkumisen ja kuolemanvaaran välttämisen, leikkaus on paras hoitokeino niin kauan kuin se voidaan tehdä.
Vaikka säde- ja hormonihoito ovat lääkärin vaihtoehtolistalla, niiden hyödyllisyydestä juuri minulle hän ei kerro paljoakaan. Hänellä on yksi mielipide: leikkaus on hyvä. Keskustelu taitaa päättyä niin, että olen kiireellisimmässä mahdollisessa leikkausjonossa, jossa leikkaus on milloin hyvänsä yhden kuukauden sisään. Saamme soperretuksi, että voidaanko sopia, että leikkauspäivä ei olisi lokakuun puolella, jotta ehtisimme käydä vielä yhdellä yhteisellä ulkomaanmatkalla ennen leikkausta. Siitä sovitaan.
Uusi tieto on, että patologin analyysin mukaan syöpäni on laajemmalla alueella kuin mitä Hyvinkään tutkimuksissa todettiin. Uudessa tutkimuksessa siis kaksi hyppäystä: lievimmästä aggressiivisimpaan ja pikku alusta mojovaan syöpään. Patologi on kuitenkin todennut, että analyysia vaikeuttaa eturauhasen vaikea tulehdus. Uuden arvion tehnyt patologi on lääkärin mukaan luotettava huippuosaaja. Kysymyksiini eturauhassyövän ja -tulehduksen samanaikaisuudesta lääkäri ei vastaa muuten kuin kertomalla oireyhtymän vieraskielisen nimen ja toteamalla, että tulehduksen oireet kuten alavatsakivut, tuskin poistuvat tai vähenevät, vaikka tulehtunutta elintä ei enää lainkaan olisi. Sekin vielä.
Jyrkin tapauksen tietäen kyselen laparoskopiasta, siis tähystyksellä tehtävästä leikkauksesta. Siitä saamme hieman uutta tietoa ja osoitan kiinnostukseni sitä kohtaan. Ehkä osasyynä siihen on, että taidon osaaja on joku muu kuin kohtaamamme lääkäri.
Ahdistuneen pöllämystyneinä istumme osaston käytävälle. Siunattu asia, että Kaisa on mukana. Hän on kuullut paremmin jonkin toisen kohdan, minä toisen. Leikkaus tuntuu vääjäämättömältä ja samalla pelottavalta. Onneksi osastolla on juuri näihin tapauksiin erikoistunut syöpähoitaja. Hänellä tuntuu olevan aikaa kysymyksillemme. Uutta asiaa ei kai paljon tule, mutta tilannetta voidaan katsella nyt rauhallisemmin. Vaikka on kyse mitä henkilökohtaisimmasta, osaan jo hieman ulkoistaa ja miettiä vaihtoehtoja. Muusta kuin leikkaushoidosta ja sen jälkeisestä elämästä ei puhuta. Olen leikkausjonossa.
Autossa sovimme, että minä soitan äidille ja isälle sekä lapsille, Kaisa Maijalle, joka on seurannut tiiviisti tilanteen kehitystä. Paha oloni, päänsärkyni ja sietämättömältä kuulostava tulevaisuus purkautuu hillittömään itkuun. En halua soittaa kenellekään. En halua murtua, mutta en myöskään halua kuulla lohduttelua tai iloa siitä tiedosta, että syöpä ei ole luustossa ja että leikkaus voi poistaa koko syövän. Mitä iloa elämästä, jos sitä varjostaa masennus ja katkeruus. Kaisa soittaa lyhyesti äidille ja Maijalle. En kuule kaikkea, mutta pääviestinä on, että leikkaus on edelleen mahdollinen koska syöpä ei ole levinnyt ja että se näyttää nyt todennäköiseltä. Äiti lupaa kertoa sisaruksille, jotka odottavat tietoja ja pyytää heitä pidättymään yhteydenotoista.
Maiju soittaa itse pian. Olen jo reipas ja selostan tilannetta niin kuin sen sillä hetkellä tunnen. Osaan taas olla aika ulkokohtainen. Mikä taito, onpa tosi arvostettavaa. Ilahdun kuitenkin tavattomasti tyttären spontaanista soitosta ja huolehtimisesta.
Koko ilta käytetään netissä roikkumiseen. Etsimme matkakohdetta ja lentoja. Alkuideamme on Ljubljana, mietimme myös Prahaa, jotakin Italian kohdetta tai Barcelonaa, mutta sitten päätämme innostua Nizzasta. Provencen rannikko saattaa olla lokakuun lopussakin vielä kohtalaisen lämmin, sateen riski ehkä vähäisempi kuin muualla, ja Välimeri on aina kaunis. Kaisa ei ole ollut seudulla koskaan, minä kauan sitten Genevestä tehdyllä viikonlopun mittaisella ajelulla. Lapset olivat silloin sankarillisia, kun kestivät yhdellä istumalla monen tunnin paluumatkan Alppien yli Nizzasta Grenobleen mutkaisella vuoristotiellä.
Lähdemme keskiviikkona ja palaamme seuraavana tiistaina. Monista vaihtoehdoista käytämme Seat24-palvelua, otamme sieltä hotellinkin. Maksun perillesaaminen on ensin hankalaa.
Jo aika myöhään soitan Erkalle. Miksi et ole soittanut aikaisemmin, poika hätäilee. Taas melkein itkettää läheisen huoli. Kerron asiat yksityiskohtaisesti. Leikkauksen riskejä selostaessani Erkka parahtaa. Tajuan kuinka syvästi hän ymmärtää enkä voi olla liikuttumatta, vaikka en sitä suoraan näytäkään. Erkka ehdottaa, että tekisimme jotakin kivaa tällä viikolla vaikkapa Erässä. Kerron kipeästä polvestani, joka rajoittaa monia lajeja, mutta päädymme keilailuun torstaina luentoni jälkeen. Tulen puhelimesta äärettömän onnellisena Erkan ehdotuksesta. Tunnetilat vaihtelevat katosta lattiaan ja lattiasta kattoon.
Tiistaiaamuna herään miettien olenko minä minä ja oliko eilinen se minkä muistan. Suhteellisen hitaasta aamusta lähdemme kahdella autolla viemään Mazdaa sovittuun huoltoon Kaivokselaan. Tarkoitus on käyttää odotusaika ostoksiin Jumbossa. Reissun sekoittaa aikataulusekaannus. Minua on odotettu kymmeneltä Kirkon Ulkomaanavussa, jossa salillinen talon omaa väkeä on koolla kuulemassa luentoani. Olen ihmeissäni. Kalenterissa ei ole mitään merkintää, mutta sovin tulevani paikalle kahdeksi. Ostamme minulle kahdet mustat housut, Kaisalle sisäpelitossut, ulkoiluasun ja kannatinsiteen yli kuukauden vaivannutta rannetulehdusta varten. Muut saavat jäädä. Ajan Meganella Katajanokalle ja yritän soittaa Annille, joka ei vastaa niin kuin ei vastannut illallakaan. Puhun sitten melkein koko matkan isän kanssa. Puhelu on turvallinen ja hyvä.
Parisenkymmentä kuulijaa seuraa innostunutta ja täysin valmistelematonta tunnin mittaista luentoani kansainvälisen diakonian taustatekijöistä ja syntyprosessista. Keskustelujakso kestää puolisen tuntia. Unohdan tilanteeni kokonaan ja ihmettelen itsekin johdonmukaista ja koossa pysyvää esitystäni. Havaitsen saman kuin ennenkin. Asiat, jotka hyvin hallitsen, minun kannattaa puhua vapaasti ja valmistelematta. Paluumatkalla puhun ensin rauhallisen puhelun Annin kanssa ja saan sitten puhekumppaniksi Miikan, joka kuulee syöpätilanteen pahenemisesta ensi kertaa. Hän antaa lääkärin viisaudella yhteystietojaan mutta varoo neuvomasta mitään.
Auton huolto maksaa 785 euroa. Silmää räpäyttämättä maksan tuon ison summan. Huomaan kassan ihmettelevän viileyttäni. Samaan syssyyn soittaa Tapsa, joka haluaa kuulla tuntumiani Diak Etelän johtajan valinta-asiassa mutta ihmettelee, että en tiedä päivän uutisia. Sisällön suhteen osoitan olevani tilanteen tasalla ilman sähköpostissa olleita tietoja. Kun kerron omat uutiseni, Tapsa hiljenee mutta suhtautuu asiaan realistisesti tarkkoja kysymyksiä tehden. Sinun kanssasi on puhuttu niin vaikeita asioita, että mikään ei tunnu enää mahdottomalta puheenaiheelta, hän sanoo. Tulevat Tapanilan viini- ja virsiseuraan, jos sellainen pystytään järjestämään.
Sitten alkaakin hillitön tiedonkeruu. Eri keskustelut ja leikkauksen jälkiseurauksien pelko ovat ajaneet minut saamaan tietoa siitä, olisiko syöpälääkäreillä minulle jotakin muuta sanottavaa kuin leikkaushoito. Voitaisiinko syöpä voittaa muutenkin?
Lauri on luvannut hoitaa yhteyden eturauhassyövästään ja syöpähoidostaan julkisuudessakin paljon puhuneeseen Mikael Jungneriin. Kerron Laurille tunnelmistani ja hän sanoo ilmoittavansa Jungnerille, että soitan kohta. Puhun puhelimessa Kurren kanssa ja kyselen hänen kokemuksistaan kolme rintasyöpää kestäneenä. Melkein kymmenen vuotta syöpäpotilaana on ollut hänen kohtalonsa. Kurre vahvistaa saman käsityksen kuin Miikka, että karut puukkomiehet eli kirurgit ovat aivan eri lajia kuin syöpälääkärit ja että heillä on asiaan voimakkaasti toisistaan poikkeava lähestymistapa. Saan kuulla, että Matti on Lahdessa pitämässä luentoa rintasyövästä, mutta voisin soittaa kahdeksan jälkeen.
Soitan Jungnerille, joka kertoo hurjaa tarinaansa. Hänen auttajansa on sama lääkäri, jonka nimen Eero on antanut minulle jo muutama päivä sitten parhaana asiantuntijana. Jungneria ei olisi voitu leikatakaan, koska syöpä oli levinnyt jo niin pahasti, mutta hän puhuu voimakkaasti elämän laadun säilyttämisen puolesta ja lupaa hoitaa yhteyden, jos minun ei onnistu saada kiinni hänen lääkäriään. Ilmeisesti kohtalaiseksi asiantuntijaksi tullut pääjohtaja toteaa arvoni kultuaan, että minulla on kiire. Ja kun puhun Matin kanssa, panen tämän vanhan kaverini selkä seinää vasten: mitä tekisit jos olisit asemassani? Taas kuulen saman nimen. Jos Eeron ja Jungnerin suosittelema lääkäri sanoo, että leikkaus on tapauksessani paras vaihtoehto, en epäröisi, kuului vastaus.
Alkaa tuntua kummalta. Minulla on lähipiirissäni kaksi huippuluokan syöpätutkijaa, Eero ja Matti. Molemmat sanovat toisistaan riippumattomina saman nimen kuin asianomainen potilas, Jungner. Ei olisi epäilystäkään, ettenkö yrittäisi päästä tämän miehen puheille.
Illalla perun aamun kokouksen Diakissa. On liikaa asioita. On hoidettava tiedonkeruu syövästä, on varattava aikaa omille tunteille, on valmisteltava loppuun ne työt, joiden dead linet kaatuvat lähipäivinä päälle. On elettäväkin.
Mari laittaa pitkän viestin Kaisan puhelimeen. Sanna ja äiti ovat kommentoineet blogejamme Kaisan sähköpostiin.
Tunteiden vyöry kaatuu päälle myöhäisiltana. Kaisan mitta tulee täyteen illalla, minun reaktioni siihen vasta aamulla. Emme kumpikaan kykene kestämään mitään ja kukas silloin on maalina kuin toinen. Aikakaan ei voinut olla mikään muu kuin tiistain ja keskiviikon välinen yö, jolloin syyslomalaiset Elsa ja Reetta ovat Mankkaalla. Meiltä menee tunteja rauhoittumiseen ja tilanteen ymmärtämiseen.
Olemme jo aika lailla herroina omien tunteidemme ymmärtämisessä, kun puhelin soi. Urologian klinikalta soitetaan. Saan kuulla, että laparoskooppinen eli tähystysleikkaus ei tule kohdallani kysymykseen, koska se soveltuu lähinnä sellaisiin tapauksiin, joissa pyritään säästämään hermot. Minun tapaukseni on erilainen. PSA 36 ja Gleason 9 ovat niin pahat arvot, että ollaan uhkaavassa tilanteessa. Tälle taudille on annettava maksimaalinen isku, lääkäri sanoo. Syöpäopillinen riski on liian suuri, joten toimenpiteen on oltava mahdollisimman radikaali, on tehtävä eturauhasen täydellinen poisto. Sen hinta on elämänikäinen impotenssi, jota ei ole mahdollista hoitaa Viagralla eikä muilla lääkkeillä. Siksi tähystysleikkaus ei ole mahdollinen vaan on tehtävä normaali avoleikkaus, jossa sormituntuma on tärkeä. Tilanne on niin paha, että leikkauskaan ei anna sataprosenttista tulosta, vaikka toistaiseksi ei syövän levinneisyydestä tiedetäkään. Saan kysytyksi tietokonetomografian tuloksista, jotka ovat tulleet. Ei havaintoa poikkeuksellisesti kasvaneista imusolmukkeista, joten edelleen on syytä uskoa, että syöpä ei ole eturauhasen ulkopuolella.
Täydellinen isku. En kestä. Romahdan. Leikkauksen jälkeen ei mitään toivoa. Leikkauspäätös tarkoittaa omaa päätöstä impotenssista. Lisänä vielä kummittelee pissapöksyn identiteetti tulevaisuudessa. Huudan. Tärisen.
Onneksi Kaisa on toivonut päiväsaunaa. Istumme siellä ja ihmettelemme. Rauhoitun. Heti soitankin kaikkien parhaaksi sanomalle syöpälääkärille. Hän vastaa heti ja toteaa, että aikaa on, voin puhua. Miksi kaikki onnistuu heti? Kerrottuani asiani saan taas kuulla, kuinka vakava tilanteeni on. Syöpälääkäri arvioi, että tilanteessani muut hoidot ovat leikkausta tärkeämpiä. Tilanne ei ole yksiselitteinen mihinkään suuntaan, vaan tarvitaan paljon harkintaa. Saan numeron ajanvaraukseen ja lupauksen, että konsultaatio voidaan pitää ennen matkalle lähtöä. Menemme sinne perjantaina puoli kahdelta heti Korvaklinikalta tultuani.
Kaamea oloni vaihtuu käsittämättömäksi toiveikkuudeksi. Onko Jumala sittenkin olemassa? Niin sanotaan yleensä typeränä huomautuksena melkein mihin vain. Kuulen ne äänet, jotka inhottavassa dissonanssissa luovat harmoniaa. Peräkkäin tulee tietoja, jotka valavat toivoa, ihan kuin pelon keskellä minua johdatettaisiin. Tarraan siihen toivoon, johon Eeron, Matin, Miikan, Laurin ja Jungnerin minulle antamat suuntaviitat näyttäisivät osoittavan. Miksi kaikki he ovat niin liikuttavan samanmielisiä? Miksi sitten kirurgit puhuvat toista kieltä ja neuvovat ihan muuta?
Tietojen kerääminen on hurjaa. Jos kyseessä en olisi minä, se olisi varmaan jännää. Mutta toisistaan poikkeavat hoitomielipiteet vakavaksi osoitetusta syövästäni ovat ihan kauheata riepotusta. Esa soittaa iltapäivällä. Kerron hänelle kaikki tunnevaihtelut ja tietojen moninaisuudet tuoreeltaan. Lupaa tulla käymään vielä ennen matkaamme.
