Vanhaan lenkkivihkooni tein viimeiset merkinnät kai joskus keväällä 2006. En pysty sitä tarkistamaan, koska en löydä entistä aarrettani. Onneksi tallella on kaksi vihkoa, joissa tunnontarkasti selostan juoksuharjoituksiani vuosien 1981 ja 2000 välillä. Siinä kadoksiin joutuneessa oli kilometrien, sekuntien ja kilogrammojen lisäksi sykelukematkin paikoillaan.
Heinäkuussa 2006 olin ensimmäistä kertaa Kaisan kanssa juoksemassa. Olin tietenkin puhunut vuosia kestäneestä harrastuksestani, ja vaikka kuntoni oli alkanut jo rapista, minäkuvani oli aika sporttinen. Se olikin sitten kummaa, kun juoksu oli vaikeaa. Vaitonaisesti punnersin Kaisan kintereillä, ja kun hän tarjosi minulle tilaa juosta pitemmänpuoleinen ylämäki kovempaa omaan tahtiin, en tarttunut yllytykseen, koska en kyennyt. Intiasta tuomani bakteeritulehdus jylläsi, mutta en vielä tiennyt sen voimaa. Sen juuri haluaisin tarkistaa, vieläkö sairaalareissun ja moninaisten hoitojen jälkeen vielä syksyltä 2006 löytyisi merkintöjä.
Uteliaisuuteni kohdistuu siihen, miten pitkäksi jäi aika ilman lenkkivihkoa. Olen nimittäin palannut vanhaan tapaan, josta luulin jo vapautuneeni, ja aloittanut uuden lenkkipäiväkirjan, tosin sähköisen sellaisen. Sen taustana on taas lokakuussa tehty salivuorovaraus. Kerran viikossa, joka perjantai, punnerramme kuntosaliohjelman ja hakkaamme sulkapalloa lasten (tässä leikissä kanssamme ovat olleet minun lapseni kumppaneineen) kanssa. Kun kuntoilu kerran viikossa alkoi tuntua liian harvatahtiselta, oli ryhdyttävä laatimaan sauvakävely- ja hölkkäohjelmaa. Päiväkirjassa ei ole vielä monia merkintöjä, mutta aloitettu on. Kokemuksesta tiedän, että mikään ei palkitse märkään syksyilmaan lähtemistä yhtä paljon kuin rivi lenkkipäiväkirjassa.
Myös toiseen vanhaan tuttuun juttuun lähdin kutsusta ja yllytyksestä mukaan lokakuun alkupuolella. Järvenpään Canzonetta Nova -kuoron jätin 2005. Sen kanssa olin laulanut Mozartin ja Verdin Requiemiä, Bachin Johannes-passiota ja Jouluoratoriota, Rossinin Messe solennellea ja Mendehlssohnin Elias-oratoriota ja kaikkea mahdollista muuta jumalanpalvelusmusiikista viihteeseen runsaan 19 vuoden ajan. Canzonettalaiset muodostivat myös ystäväjoukon, jonka kanssa viihdyttiin muutenkin kuin kuoroharjoituksissa. Ennen Canzonettaa olin ollut kuoroissa lähes yhtäjaksoisesti vuodesta 1966. Lukioaikoina kuuluin useisiin kuoroihin samanaikaisesti.
Huomenna esitän Bachin h-mollimessun Viva vox -kuoron riveissä Helsingin tuomiokirkossa. Samaa teosta lauloin samassa kirkossa ainakin syksyllä 1977 Helsingin katedraalikuoron jäsenenä, samoin myöhemminkin, ehkä 1981. Pieniä unohduksia on noin kolmessakymmenessä vuodessa päässyt tapahtumaan, siksi on ollut hyvä harjoitella.
Ei tässä kuitenkaan vielä kaikki. Kun monimonivuotinen ystäväni Merja tuli oman kylän kanttoriksi, niin eikös käynyt kutsu meille molemmille lähteä Tapanilan kamarikuoroon. Huomisen aloitamme Kaisan kanssa kotikirkossa Hoosiannalla ja kuorolaululla. Elävän adventtikalenterin avaukseen Tapanilan torille en muiden kuorolaisten kanssa enää illalla ehdi, kun pitää olla tuomiokirkossa h-mollimessun takia. Sellaista on kahden kuoron kierteeseen joutuneen tuskien taival.
Tästä teemasta on yksi sananlasku ja toinenkin. Se joku ei pääse karvoistaan ja niin edelleen. Kun sairauskierteen jälkeen ja ykstotiseen kirjoituspuurtamiseen työlääntyneenä lähdin tänä syksynä etsimään uutta potkua elämään, niin mitä tulikaan vastaan. Niitä samoja asioita ja käyttäytymispinttymiä, joita olen toistanut vuosikymmenet. Olen niin huvittavasti kiinni vanhassa tavassa, että en pelkästään naura. On sietämättömän totta, että ihminen toistaa itseään, tekee itselle tuttuja asioita, sellaisia, joita luulee osaavansa ja joista luulee pitävänsä.
Uudistuminen on harvinaista ja usein näennäistä. En tiedä, onko se enemmän opetus vai lohdutus, että kaiken vanhan keskellä näkee paremmin itseensä. Kritiikkini tätä oman itsen tunnistamisen taitoa kohtaan on vain se, että on jännittävämpää katsoa tuntematonta ja maisemia, joita ei ennen ole nähnyt.
lauantai 28. marraskuuta 2009
tiistai 24. marraskuuta 2009
Junassa
Junaan ostan Suomen Kuvalehden uusimman numeron. Äiti sanoi puhelimessa, että siinä esiintyvän miehen taudinkuvaus muistuttaa paljon minua. Onhan siinä jotakin samaa, ajattelen, mutta nopeasti panen lehden pois enkä halua ajatella lisää, vaan yritän keskittyä tekeillä olevan Tampereen seurakuntien historiateoksen käsikirjoitukseen. Perillä odottaa historiatoimikunta, ja pitäisi olla sille jotain asiantynkää.
Ihan koko aikaa ajatus ei pysy koossa. Jostakin nousee mieleen tämä blogi ja harvoiksi käyneet merkintäni. Pitkään olen ollut sitä mieltä, että yritän rajoittua palstan nimen mukaisiin asioihin. Kirjoitan, jos oireet tai lääkärin sanat antavat aihetta. Muuten menköön elämä merkinnöittä. En ole halunnut olla ihmisten suurennuslasin alla tautisena, vaan toivonut pikemmin, että kuumista aalloistani ja hormonipistosten tuomista kymmenestä lisäkilosta (niiden entisten lisäkilojen päälle) huolimatta saisin kutakuinkin terveen kohtelun.
Jossakin Hämeenlinnan ja Toijalan välillä ryhdyn parannuksentekoon. En jätä palstaani enää kesannolle, vaan ryhdyn aktiiviseksi. Kirjaan jopa joitakin otsikoita, joista voisin jatkossa kirjoittaa. Ne ovat tämän syksyn asioita, ihan arkea vaan, ja ehkä niiden mukaan joskus vielä kirjoitankin. Kun nyt alkuillasta katson aamupäivän kirjauksiani, huomaan niitä yhdistävän seikan: ne ovat elämänuskoisia, positiiviseen tulevaisuuteen viittaavia tekemisiä kaikki tyynni.
Paluumatkalla juttelen Kaisan kanssa puhelimessa. Kerron ostaneeni lehden. - Oliko siinä jotakin uutta, hän kysyy. - Ei oikeastaan, vastaan. Selostan havaintoani, jonka mukaan jutussa oli ärsyttävä lause, jossa sekoitettiin taudin levinneisyys ja luonne. Toimittaja kirjoittaa: "Pekan taudin voitiin määritellä olevan tyyppiä T2 tai T3. T2 on niistä lievempää, T3 äkäisempää sorttia, levinnyt jo eturauhasen niin sanotun kapselin ulkopuolelle."
Oman käsitykseni mukaan T2 ja T3 kertovat vain taudin levinneisyydestä mutta ei mitään sen luonteesta. Jos yhtään olen ymmärtänyt, vähän lievempikin (= Gleasonin asteikon alapään lukemat) syöpä voi levitä myös kapselin ulkopuolelle, jos kehittymisaikaa on. Äkäinen syöpä (Gleason 8-10) taas voi olla kapselin sisälläkin, jos se todetaan riittävän varhain. Äkäisyys tarkoittaa syövän luonnetta ja sen leviämisherkkyyttä, ei levinneisyyden tilannetta. Oli mennyt läpi tekstin taatusti tarkistaneilta asiantuntijoiltakin.
Tämä ei kuitenkaan ollut niin tärkeätä, asiaa omakohtaisesti tuntevan havainto vain. Se ainoa itselle tärkeä kohta jutusta, joka pani laittamaan lehden nopeasti kiinni ja syventymään töihin, oli virke: "Hormonihoidoilla syöpää voidaan pitää hallinnassa puolesta vuodesta jopa kymmeneen vuoteen, joskin siitä saattaa aiheutua sivuvaikutuksia, kuten luiden haurastumista, aineenvaihduntahäiriöitä, kolesterolitason nousua ja jopa infarkti."
Silloin aikanaan summasin Timo Joensuun vastaanotolla hänen pitkän ja huolellisen esityksensä jälkeen, että "jos elän tästä kymmenen vuotta eteenpäin, se on hyvin eletty". Timo myönsi asian olevan juuri niin. Lehtijuttu virkisti muistia tämän ja sen nostattamien tunteiden kohdalta.
Hoitoihin mahdollisesti liittyvät sivuvaikutukset olen kuullut usein. Niitä tulee sitten kun tulee, ajattelen, vaikka haluan niitä yhtä vähän kuin haluan ajatella niitä. Silti konkreettisena ajatuksena mieleen piirtyvät vuodet. Kymmenestäkö kaksi jo takana?
Ymmärrän, ymmärrän. Keskiarvoluvut ovat keskiarvolukuja. Lehtijuttukin sanoo, että "tauti havaitaan yleensä vasta ikämiehillä, keskimäärin noin 70-vuotiailla". Ei minua keskiarvoista löydy, mutta silti tuollaiset kalkyylit kylmäävät.
Parannuksentekoni junan penkillä ei tietoisella tasolla johtunut Suomen Kuvalehden eturauhassyöpäjutusta. En taatusti ajatellut sitä, oman arjen ilmiöitä vain. Ja kuitenkin tuntuu, että pakkohan niillä on olla yhteys. On se alitajunta vekkuli veikko. Ensin silmät lukevat oman elämän kannalta kohtalokkaan näköistä asiatietoa, ja jo kohta mieli kipaisee miettimään kaikkia niitä kivoja harrastuksia, joita tänä syksynä on aloitettu ja joista kenties joskus tähän blogiin sitten kirjoittelen.
Mieli projisoi kaikenlaista, kääntää ylösalaisin, siirtää toiseen ja muuttaa mustan valkoiseksi. Ja vieläpä mistä motiivista milloinkin. Joskus se voi olla kuolemanpelko tai elämänjano.
Ihan koko aikaa ajatus ei pysy koossa. Jostakin nousee mieleen tämä blogi ja harvoiksi käyneet merkintäni. Pitkään olen ollut sitä mieltä, että yritän rajoittua palstan nimen mukaisiin asioihin. Kirjoitan, jos oireet tai lääkärin sanat antavat aihetta. Muuten menköön elämä merkinnöittä. En ole halunnut olla ihmisten suurennuslasin alla tautisena, vaan toivonut pikemmin, että kuumista aalloistani ja hormonipistosten tuomista kymmenestä lisäkilosta (niiden entisten lisäkilojen päälle) huolimatta saisin kutakuinkin terveen kohtelun.
Jossakin Hämeenlinnan ja Toijalan välillä ryhdyn parannuksentekoon. En jätä palstaani enää kesannolle, vaan ryhdyn aktiiviseksi. Kirjaan jopa joitakin otsikoita, joista voisin jatkossa kirjoittaa. Ne ovat tämän syksyn asioita, ihan arkea vaan, ja ehkä niiden mukaan joskus vielä kirjoitankin. Kun nyt alkuillasta katson aamupäivän kirjauksiani, huomaan niitä yhdistävän seikan: ne ovat elämänuskoisia, positiiviseen tulevaisuuteen viittaavia tekemisiä kaikki tyynni.
Paluumatkalla juttelen Kaisan kanssa puhelimessa. Kerron ostaneeni lehden. - Oliko siinä jotakin uutta, hän kysyy. - Ei oikeastaan, vastaan. Selostan havaintoani, jonka mukaan jutussa oli ärsyttävä lause, jossa sekoitettiin taudin levinneisyys ja luonne. Toimittaja kirjoittaa: "Pekan taudin voitiin määritellä olevan tyyppiä T2 tai T3. T2 on niistä lievempää, T3 äkäisempää sorttia, levinnyt jo eturauhasen niin sanotun kapselin ulkopuolelle."
Oman käsitykseni mukaan T2 ja T3 kertovat vain taudin levinneisyydestä mutta ei mitään sen luonteesta. Jos yhtään olen ymmärtänyt, vähän lievempikin (= Gleasonin asteikon alapään lukemat) syöpä voi levitä myös kapselin ulkopuolelle, jos kehittymisaikaa on. Äkäinen syöpä (Gleason 8-10) taas voi olla kapselin sisälläkin, jos se todetaan riittävän varhain. Äkäisyys tarkoittaa syövän luonnetta ja sen leviämisherkkyyttä, ei levinneisyyden tilannetta. Oli mennyt läpi tekstin taatusti tarkistaneilta asiantuntijoiltakin.
Tämä ei kuitenkaan ollut niin tärkeätä, asiaa omakohtaisesti tuntevan havainto vain. Se ainoa itselle tärkeä kohta jutusta, joka pani laittamaan lehden nopeasti kiinni ja syventymään töihin, oli virke: "Hormonihoidoilla syöpää voidaan pitää hallinnassa puolesta vuodesta jopa kymmeneen vuoteen, joskin siitä saattaa aiheutua sivuvaikutuksia, kuten luiden haurastumista, aineenvaihduntahäiriöitä, kolesterolitason nousua ja jopa infarkti."
Silloin aikanaan summasin Timo Joensuun vastaanotolla hänen pitkän ja huolellisen esityksensä jälkeen, että "jos elän tästä kymmenen vuotta eteenpäin, se on hyvin eletty". Timo myönsi asian olevan juuri niin. Lehtijuttu virkisti muistia tämän ja sen nostattamien tunteiden kohdalta.
Hoitoihin mahdollisesti liittyvät sivuvaikutukset olen kuullut usein. Niitä tulee sitten kun tulee, ajattelen, vaikka haluan niitä yhtä vähän kuin haluan ajatella niitä. Silti konkreettisena ajatuksena mieleen piirtyvät vuodet. Kymmenestäkö kaksi jo takana?
Ymmärrän, ymmärrän. Keskiarvoluvut ovat keskiarvolukuja. Lehtijuttukin sanoo, että "tauti havaitaan yleensä vasta ikämiehillä, keskimäärin noin 70-vuotiailla". Ei minua keskiarvoista löydy, mutta silti tuollaiset kalkyylit kylmäävät.
Parannuksentekoni junan penkillä ei tietoisella tasolla johtunut Suomen Kuvalehden eturauhassyöpäjutusta. En taatusti ajatellut sitä, oman arjen ilmiöitä vain. Ja kuitenkin tuntuu, että pakkohan niillä on olla yhteys. On se alitajunta vekkuli veikko. Ensin silmät lukevat oman elämän kannalta kohtalokkaan näköistä asiatietoa, ja jo kohta mieli kipaisee miettimään kaikkia niitä kivoja harrastuksia, joita tänä syksynä on aloitettu ja joista kenties joskus tähän blogiin sitten kirjoittelen.
Mieli projisoi kaikenlaista, kääntää ylösalaisin, siirtää toiseen ja muuttaa mustan valkoiseksi. Ja vieläpä mistä motiivista milloinkin. Joskus se voi olla kuolemanpelko tai elämänjano.
torstai 17. syyskuuta 2009
Toiveikkuutta ilmassa
"Hyvää kuuluu. Taidan elää vielä monta vuotta", aloitan puhelun Kaisalle, kun lähden ajamaan Docrateen uudesta syöpäsairaalasta Ruoholahdesta.
PSA-arvoni alkaa nyt kolmatta kertaa peräkkäin nollalla. Maaliskuussa se oli 0,4, kesäkuussa 0,5 ja nyt syyskuussa taas 0,5. Joensuun kanssa sovittiin jo kesäkuussa, että rankka pistoshoito lopetettaisiin, ellei syyskuussa tapahtuisi mitään hälyttävää. En saanut silloin Zoladex-reseptiä edes mukaani eikä sellaista tarvitakaan.
Keskustelustamme vastaanotolla lääkäri tekee raportin: "Kuumat aallot ehkä vähäisempiä. Ärtymystaipumusta jnkv. Aamukankeutta/kipua alaraajoissa erityisesti. Zoladexin myötä saavutettu hyvin hoitotavoite eli PSA painui 0.5 tasolle."
Vaikka tätä kirjoittaessani kuuma aalto kastelee otsani, paitani ja vähäisen tukkani, hikoilut ovat ehkä hieman vähemmän häiritseviä kuin vielä keväällä ja kesällä. Se voinee johtua siitäkin, että pitkään jatkunut kirjoitustyöni kirkon tutkimustoiminnan vaiheista on kiivaimmillaan. Hektisessä ylirasitustilassa ei jaksa jäädä narisemaan jokaista rekisteröimäänsä hikoiluaaltoa. Yöt ovat edeleen aika levottomia ja uni huonolaatuista. Tyypillisesti heräilen parin tunnin välein ja valvoskelen välillä pitkään. Syksyn myötä palelu öisin on myös lisääntynyt. Onnellinen olen, jos huomaan nukkuneeni neljä tai viisi tuntia keskeytyksettä.
Ärtymystaipumus tarkoittaa sitä, että tunnekuohun kontrolloiminen ei aina oikein onnistu ja helposti provosoidun, jos provosoidaan. Kuohahdukset ovat silloin järkeä nopeampia.
Hormonihoito on tehnyt raajani kovin kankeiksi. Aamukahvia keittämään kuljen portaissa vaikeasti. Ei normaalia vuorotahtia, vaan ensin jalka alemmalle porrasaskelmalle ja sitten toinen sen viereen ja niin edelleen. Myöhemmin päivällä olo helpottuu ihan toisenlaiseksi. Vaikka kotona luulen itseäni jopa ketteräksi, porukassa kulkiessani huomaan itseni varsinkin portaikoissa muita hitaammaksi.
Jatkosuunnitelmaksi Timo Joensuu kirjaa: "Päätetään tällä erää lopettaa ainakin toistaiseksi hormonihoito. Lab kontrollit (PSA, Afos, Krea, Hb, Testo) 3 kk:n välein. Tarvittaessa hormonihoidon uudelleen aloitus antiandrogeenein (Casodex/Androcur)."
Lääkäri toteaa, että mahdollisuudet pitkäänkin tautivapaaseen aikaan ovat olemassa. Jos joulukuussakin PSA alkaa nollalla, käyn jatkossa laboratoriokontrolleissa itsenäisesti. Osaan itsekin arvioida lukemista, milloin ne ovat kohonneet ja tarvitaan lääkärin konsultaatiota.
Tautini on kuitenkin senlaatuinen, että on turha tuudittautua ajatukseen, että syöpä olisi yksi elämänvaihe, joka on nyt ohitettu, niin kuin monet syövästä parantuneet oikeutetusti ajattelevat. Jatkosuunnitelma sanoo selvästi, että syövän uusi hyökkäys on odotettavissa, vaikka kukaan ei tiedä, kuinka nopeasti se tapahtuu.
Opin kuitenkin taas jotakin eturauhassyövän ja hormonihoidon logiikasta. Kun arvot lähtevät nousuun, on tärkeämpää tietää nousun vauhti kuin absoluuttiset arvot. Tällöin verikokeita aletaan ottaa tiheämmin, jotta voidaan arvioida taudin ärhäkkyys. Ensimmäisenä kohdallani ei palata tähän sivuvaikutuksia aiheuttavaan Zoladex-pistoshoitoon, vaan tauti yritetään taltuttaa tableteilla, ensin tutulla Casodexilla, ja jos se ei tepsi riittävästi, vähän tujummalla Androcurilla. Vasta vakavammassa tilanteessa palataan Zoladexiin.
On odotettavissa, että tulen kokemaan useita vaiheita, joissa PSA-arvo kohoaa ja syöpäsolukko leviää mutta jotka päättyvät taudin nujertamiseen yhä uudestaan hormonihoidolla. Tautivapaat jaksot välissä saattavat kestää vuoden, pari, ehkä pitempäänkin. Tyypillistä on, että seuraava tautipiikki on aina jonkin verran edellistä rajumpi. Kahta aivan samanlaista eturauhassyöpää ei kuitenkaan ole.
Tauot hoidossa ovat olennaisia. Kun eturauhassyöpä on hormoniresistentti, se ei ole enää oikein hoidettavissa eikä hallittavissa. Hormoniresistentiksi tauti muuttuu hormonihoidolla, joten syöpäsolukkoa ei pidä opettaa valitsemaan tilannetta, jossa se pystyy kasvamaan hoidosta huolimatta. Kyseessä on vähän samantapainen asia kuin antibioottien liialla käytöllä aiheutettu niiden vaikutuksen heikkeneminen. Minun kohdallani on kuitenkin olennaista, että tautini tiedetään reagoivan hormonihoitoon. Sen takia uskon, että hoidon avulla tautia pidetään kurissa pitkään.
Zoladexin vaikutuksen pitäisi periaatteessa lakata aivolisäkkeessäni piakkoin. Yhden ampullin vaikutus on kolme kuukautta, ja juuri sen verran on edellisestä pistoksesta. Tosiasiassa palautuminen on paljon pitempää. Yksilölliset erot ovat sen verran suuret, että varmaa vastausta Joensuu ei kysymykseeni antanut. Kestää ehkä vuoden päivät, ehkä enemmän, ennen kuin ollaan lähtötasolla. Sinne palautuminen on kuitenkin mahdollista. Ruumiin muisti on kuulemma kuitenkin ikävän pitkä. Kuumat aallot saattavat jäädä vaivaamaan vieläkin pitemmäksi aikaa.
Hormonitasapainon rassaaminen aiheuttaa muutakin ruumiin rasitusta kuin mitä huonosta nukkumisesta seuraa. Hemoglobiiniarvoni ovat tipahtaneet hoidon myötä lievän anemian tasolle, kun aikaisemmin ne ovat liikkuneet 160-170:n tietämissä. Niitäkin seurataan, mutta hoidon loppumisen pitäisi auttaa. Lääkärini kehuu työtahtiani kirjan kirjoittamisessa, koska suorituskykyni on näillä arvoilla alakantissa. Kehuja saan myös siitä, että kiloja ei ole tullut enää vapun jälkeen lisää.
En ole kriittisessä vaiheessa oleva potilas. Hormonistoppi on aiheuttanut hankalia sivuoireita, mutta vähin erin ne helpottavat. Olen työkuntoinen ja tunnen itseni tasapainoiseksi, ainakin useimmiten. Elän tavallista, hyvää elämää. Olen mitä tyypillisin pitkäaikaissairas. Meitä jotakin vammaa ruumiissaan kuljettavia on paljon, hyvin paljon.
PSA-arvoni alkaa nyt kolmatta kertaa peräkkäin nollalla. Maaliskuussa se oli 0,4, kesäkuussa 0,5 ja nyt syyskuussa taas 0,5. Joensuun kanssa sovittiin jo kesäkuussa, että rankka pistoshoito lopetettaisiin, ellei syyskuussa tapahtuisi mitään hälyttävää. En saanut silloin Zoladex-reseptiä edes mukaani eikä sellaista tarvitakaan.
Keskustelustamme vastaanotolla lääkäri tekee raportin: "Kuumat aallot ehkä vähäisempiä. Ärtymystaipumusta jnkv. Aamukankeutta/kipua alaraajoissa erityisesti. Zoladexin myötä saavutettu hyvin hoitotavoite eli PSA painui 0.5 tasolle."
Vaikka tätä kirjoittaessani kuuma aalto kastelee otsani, paitani ja vähäisen tukkani, hikoilut ovat ehkä hieman vähemmän häiritseviä kuin vielä keväällä ja kesällä. Se voinee johtua siitäkin, että pitkään jatkunut kirjoitustyöni kirkon tutkimustoiminnan vaiheista on kiivaimmillaan. Hektisessä ylirasitustilassa ei jaksa jäädä narisemaan jokaista rekisteröimäänsä hikoiluaaltoa. Yöt ovat edeleen aika levottomia ja uni huonolaatuista. Tyypillisesti heräilen parin tunnin välein ja valvoskelen välillä pitkään. Syksyn myötä palelu öisin on myös lisääntynyt. Onnellinen olen, jos huomaan nukkuneeni neljä tai viisi tuntia keskeytyksettä.
Ärtymystaipumus tarkoittaa sitä, että tunnekuohun kontrolloiminen ei aina oikein onnistu ja helposti provosoidun, jos provosoidaan. Kuohahdukset ovat silloin järkeä nopeampia.
Hormonihoito on tehnyt raajani kovin kankeiksi. Aamukahvia keittämään kuljen portaissa vaikeasti. Ei normaalia vuorotahtia, vaan ensin jalka alemmalle porrasaskelmalle ja sitten toinen sen viereen ja niin edelleen. Myöhemmin päivällä olo helpottuu ihan toisenlaiseksi. Vaikka kotona luulen itseäni jopa ketteräksi, porukassa kulkiessani huomaan itseni varsinkin portaikoissa muita hitaammaksi.
Jatkosuunnitelmaksi Timo Joensuu kirjaa: "Päätetään tällä erää lopettaa ainakin toistaiseksi hormonihoito. Lab kontrollit (PSA, Afos, Krea, Hb, Testo) 3 kk:n välein. Tarvittaessa hormonihoidon uudelleen aloitus antiandrogeenein (Casodex/Androcur)."
Lääkäri toteaa, että mahdollisuudet pitkäänkin tautivapaaseen aikaan ovat olemassa. Jos joulukuussakin PSA alkaa nollalla, käyn jatkossa laboratoriokontrolleissa itsenäisesti. Osaan itsekin arvioida lukemista, milloin ne ovat kohonneet ja tarvitaan lääkärin konsultaatiota.
Tautini on kuitenkin senlaatuinen, että on turha tuudittautua ajatukseen, että syöpä olisi yksi elämänvaihe, joka on nyt ohitettu, niin kuin monet syövästä parantuneet oikeutetusti ajattelevat. Jatkosuunnitelma sanoo selvästi, että syövän uusi hyökkäys on odotettavissa, vaikka kukaan ei tiedä, kuinka nopeasti se tapahtuu.
Opin kuitenkin taas jotakin eturauhassyövän ja hormonihoidon logiikasta. Kun arvot lähtevät nousuun, on tärkeämpää tietää nousun vauhti kuin absoluuttiset arvot. Tällöin verikokeita aletaan ottaa tiheämmin, jotta voidaan arvioida taudin ärhäkkyys. Ensimmäisenä kohdallani ei palata tähän sivuvaikutuksia aiheuttavaan Zoladex-pistoshoitoon, vaan tauti yritetään taltuttaa tableteilla, ensin tutulla Casodexilla, ja jos se ei tepsi riittävästi, vähän tujummalla Androcurilla. Vasta vakavammassa tilanteessa palataan Zoladexiin.
On odotettavissa, että tulen kokemaan useita vaiheita, joissa PSA-arvo kohoaa ja syöpäsolukko leviää mutta jotka päättyvät taudin nujertamiseen yhä uudestaan hormonihoidolla. Tautivapaat jaksot välissä saattavat kestää vuoden, pari, ehkä pitempäänkin. Tyypillistä on, että seuraava tautipiikki on aina jonkin verran edellistä rajumpi. Kahta aivan samanlaista eturauhassyöpää ei kuitenkaan ole.
Tauot hoidossa ovat olennaisia. Kun eturauhassyöpä on hormoniresistentti, se ei ole enää oikein hoidettavissa eikä hallittavissa. Hormoniresistentiksi tauti muuttuu hormonihoidolla, joten syöpäsolukkoa ei pidä opettaa valitsemaan tilannetta, jossa se pystyy kasvamaan hoidosta huolimatta. Kyseessä on vähän samantapainen asia kuin antibioottien liialla käytöllä aiheutettu niiden vaikutuksen heikkeneminen. Minun kohdallani on kuitenkin olennaista, että tautini tiedetään reagoivan hormonihoitoon. Sen takia uskon, että hoidon avulla tautia pidetään kurissa pitkään.
Zoladexin vaikutuksen pitäisi periaatteessa lakata aivolisäkkeessäni piakkoin. Yhden ampullin vaikutus on kolme kuukautta, ja juuri sen verran on edellisestä pistoksesta. Tosiasiassa palautuminen on paljon pitempää. Yksilölliset erot ovat sen verran suuret, että varmaa vastausta Joensuu ei kysymykseeni antanut. Kestää ehkä vuoden päivät, ehkä enemmän, ennen kuin ollaan lähtötasolla. Sinne palautuminen on kuitenkin mahdollista. Ruumiin muisti on kuulemma kuitenkin ikävän pitkä. Kuumat aallot saattavat jäädä vaivaamaan vieläkin pitemmäksi aikaa.
Hormonitasapainon rassaaminen aiheuttaa muutakin ruumiin rasitusta kuin mitä huonosta nukkumisesta seuraa. Hemoglobiiniarvoni ovat tipahtaneet hoidon myötä lievän anemian tasolle, kun aikaisemmin ne ovat liikkuneet 160-170:n tietämissä. Niitäkin seurataan, mutta hoidon loppumisen pitäisi auttaa. Lääkärini kehuu työtahtiani kirjan kirjoittamisessa, koska suorituskykyni on näillä arvoilla alakantissa. Kehuja saan myös siitä, että kiloja ei ole tullut enää vapun jälkeen lisää.
En ole kriittisessä vaiheessa oleva potilas. Hormonistoppi on aiheuttanut hankalia sivuoireita, mutta vähin erin ne helpottavat. Olen työkuntoinen ja tunnen itseni tasapainoiseksi, ainakin useimmiten. Elän tavallista, hyvää elämää. Olen mitä tyypillisin pitkäaikaissairas. Meitä jotakin vammaa ruumiissaan kuljettavia on paljon, hyvin paljon.
lauantai 4. huhtikuuta 2009
Usko ja epäusko
Tiistaina ajan kirkkaassa kevätpäivän auringossa pois Docrates-klinikalta Eiran sairaalasta. Tämä oli mitä ilmeisimmin viimeinen kerta siinä paikassa. Seuraavan kerran saan hormoniampullin kesäkuussa Docrateen uudessa syöpäsairaalassa Ruoholahdessa.
Autossa istuessa vyötärölle kertyneen runsaan moponrenkaan vasemmalta puolelta nipistää hieman. Timo Joensuu on sujauttanut nahkani alle pienen ampullin valmistetta, joka tukkii mieshormonin saannin ja aiheuttaa moninaisia sivuoireita. Kysyn lääkäriltäni lihomisesta. Kilo per kuukausi on tutkimusten mukainen keskiarvo, hän sanoo. Eikä sille mitään voi, hän toteaa. Lihassolukko katoaa ja muuttuu rasvaksi. Lihakset eivät halua eivätkä tarvitse liikuntaa, jolloin on melko mahdotonta pakottaa itseä liikkumaan. Ja samaan aikaan ruokahalu pikemmin kasvaa kuin vähenee. Mahdoton yhtälö, hän sanoo.
Kaivopuiston kohdalla huomaan ajattelevani jo kokonaan muuta: uskoa ja epäuskoa. Oman epäuskoni takia olen jättänyt hyvästit Intian daliteille jo monet kerrat. Oikeastaan joka kerran sen jälkeen, kun olen käynyt Intiassa tai muuten intensiivisesti ryhtynyt kertomaan dalitien kärsimyksestä ja sorrosta, olenkin nopeasti vetäytynyt. Nimeän tuon hylkäämisen epäuskoksi. Katselen auringossa kimaltelevaa merta ja nuoruuteni lenkkipolkua sen vieressä ja pyydän: auta minun epäuskoani.
Yritän olla päättäväinen. Nyt en anna muiden välinpitämättömyyden vaikuttaa. Jos minä tiedän, mitä daliteille kuuluu, minun tehtäväni on kertoa siitä muille, jotta hekin saisivat tietää. Muiden laimeiden reaktioiden ei pidä minua lannistaa.
Kotona luen Kaisan Kotimaahan kirjoittaman hienon reportaasin. Bangkokista palattua hän on ahkeroinut moniin kirkollisiin lehtiin uutisjuttuja kirkkojen ekumeenisesta dalit-konferenssista. Tämä on erilainen, henkilökohtainen kasvutarina, jossa kertoja, Kaisa itse, havahtuu lähes täydellisestä tietämättömyydestä valtavan kansanryhmän mahdottoman tilanteen oivaltamiseen. Näille on saatava oikeutta, tuntuu Kaisa sanovan, vaikka ei juuri niin kirjoitakaan.
Minulle jutun huipennus on Kaisan kuvaus keskustelusta, jonka hän joskus lapsena kävi vanhempiensa kanssa natsien juutalaisille tekemistä kauheuksista. – Tiesittekö te mitään? kysyi pieni Kaisa. – Kyllä me tiesimme, isä vastasi. – Miksi te ette sitten tehneet mitään? Kaisa kysyi. – Me emme tienneet, mitä olisimme voineet tehdä.
Usko on näkemistä ja tietämistä. Minä haluaisin olla sellainen uskovainen, joka näkee ja tietää. En haluaisi antaa taas epäuskolle tilaa ja peittää tietojani ja näkemääni kaikkien muiden tärkeiden asioiden alle.
Ja jo tänään lauantaina, kun muutama päivä on kulunut Kaivopuiston kokemuksestani, olen taas uskon ja epäuskon pohdinnassa. Näen hyvin, miten seiskaluonteellani (enneagrammin luonnetyyppi) olisin jo kovasti vaihtamassa teemaa seuraavaan. En ole saanut vielä loppuun raporttia Bangkokin konferenssista, kun jo epäusko tai levoton ajatus ajaa muualle ja muihin teemoihin.
Kaisan jutun olen lukenut ensin tavallisena tekstitiedostona. Kun näen sen tietokoneen ruudulla valmiiksi taitettuna aukeamana, hätkähdän. Kaksi heinäkuussa 2006 Etelä-Intian Tamil Nadun osavaltiossa ottamaani näpäystä hallitsee aukeaman visuaalista ilmettä. En pidä itseäni juuri minkään veroisena valokuvaajana enkä ole nähnyt montaa ottamaani valokuvaa painettuna. Olen aina huolehtinut sen alan ammattilaiset paikalle, kun kunnon kuvia on tarvittu. Nyt pari onnekasta osumaani nostaa itsetuntoa Kaisan jutun tehosteina.
Bangkokin raporttia kirjoittaessani olen vilkuillut tuon tuostakin Kirkkojen maailmanneuvoston ja Luterilaisen maailmanliiton sivuille, josko Bangkokin kokouksen päätösasiakirja (Bangkok Declaration and Call) olisi tullut. Se hyväksyttiin jo Bangkokissa, mutta Geneven organisaatiot ottivat sen viimeistelyn huolekseen, minkä takia julkistaminen tapahtui hieman kokouksen päättymisen jälkeen.
Kun se sitten tulee näkyviin, pääasian lisäksi minulle onkin tärkeää sivuasia. Olen ylpeä siitä, että Genevessä tehdyssä toimitusprosessissa mukaan on kirjattu meidän, asiakirjan kirjoittajien, nimet.
Annan siis muiden penseyden ja omista huolistaan kiinnipitämisen vaikuttaa asioihini, enkä vain niihin, vaan myös ihanteisiini ja siihen, mitä pidän totuutena ja oikeutena. Ja mikä onkaan se kunnian perkele, joka pukkaa esiin juuri silloin, kun katselen KMN:n dalit-konferenssin osanottajia katederilta yhtenä loppuasiakirjan kirjoittajista. Olen hakemassa oikeutta melkein 300 miljoonalle oikeudettomalle ja sorretulle ja samaan aikaan mietin ajatuksia oman elämäni tähtihetkistä. Voi minua pienisieluista ja voi meitä uskovaisia. Oma kunnia, muiden epäilys ja kaiken maailman eksytykset houkuttavat pois eikä dalitien asia olekaan enää kuin yksi ranskalainen viiva globaalien ongelmien listalla. Siellä se kelluu ilmastokysymyksen ja terrorismin kanssa.
Uskovainen minussa sanoo, että pitää olla dalitien rinnalla ja joukossa loppuun asti.
* * *
Katso sivut http://www.oikoumene.org/, http://www.lutheranworld.org/ ja http://www.idsn.org/. Kaikissa näissä on luettavissa uutisia Bangkokin konferenssista sekä mainittu Bangkokin julistus. Kun pääset osoitteista viimeiseen, kansainvälisen dalit-solidaarisuusverkoston sivuille, katso sieltä ainakin video, joka on hyvin helposti ladattavissa. Kymmenminuuttiseen pätkään on koottu paljon siitä, mitä meidän kaikkien pitäisi dalitien elämästä tietää, pitää mielessä ja ymmärtää.
Autossa istuessa vyötärölle kertyneen runsaan moponrenkaan vasemmalta puolelta nipistää hieman. Timo Joensuu on sujauttanut nahkani alle pienen ampullin valmistetta, joka tukkii mieshormonin saannin ja aiheuttaa moninaisia sivuoireita. Kysyn lääkäriltäni lihomisesta. Kilo per kuukausi on tutkimusten mukainen keskiarvo, hän sanoo. Eikä sille mitään voi, hän toteaa. Lihassolukko katoaa ja muuttuu rasvaksi. Lihakset eivät halua eivätkä tarvitse liikuntaa, jolloin on melko mahdotonta pakottaa itseä liikkumaan. Ja samaan aikaan ruokahalu pikemmin kasvaa kuin vähenee. Mahdoton yhtälö, hän sanoo.
Kaivopuiston kohdalla huomaan ajattelevani jo kokonaan muuta: uskoa ja epäuskoa. Oman epäuskoni takia olen jättänyt hyvästit Intian daliteille jo monet kerrat. Oikeastaan joka kerran sen jälkeen, kun olen käynyt Intiassa tai muuten intensiivisesti ryhtynyt kertomaan dalitien kärsimyksestä ja sorrosta, olenkin nopeasti vetäytynyt. Nimeän tuon hylkäämisen epäuskoksi. Katselen auringossa kimaltelevaa merta ja nuoruuteni lenkkipolkua sen vieressä ja pyydän: auta minun epäuskoani.
Yritän olla päättäväinen. Nyt en anna muiden välinpitämättömyyden vaikuttaa. Jos minä tiedän, mitä daliteille kuuluu, minun tehtäväni on kertoa siitä muille, jotta hekin saisivat tietää. Muiden laimeiden reaktioiden ei pidä minua lannistaa.
Kotona luen Kaisan Kotimaahan kirjoittaman hienon reportaasin. Bangkokista palattua hän on ahkeroinut moniin kirkollisiin lehtiin uutisjuttuja kirkkojen ekumeenisesta dalit-konferenssista. Tämä on erilainen, henkilökohtainen kasvutarina, jossa kertoja, Kaisa itse, havahtuu lähes täydellisestä tietämättömyydestä valtavan kansanryhmän mahdottoman tilanteen oivaltamiseen. Näille on saatava oikeutta, tuntuu Kaisa sanovan, vaikka ei juuri niin kirjoitakaan.
Minulle jutun huipennus on Kaisan kuvaus keskustelusta, jonka hän joskus lapsena kävi vanhempiensa kanssa natsien juutalaisille tekemistä kauheuksista. – Tiesittekö te mitään? kysyi pieni Kaisa. – Kyllä me tiesimme, isä vastasi. – Miksi te ette sitten tehneet mitään? Kaisa kysyi. – Me emme tienneet, mitä olisimme voineet tehdä.
Usko on näkemistä ja tietämistä. Minä haluaisin olla sellainen uskovainen, joka näkee ja tietää. En haluaisi antaa taas epäuskolle tilaa ja peittää tietojani ja näkemääni kaikkien muiden tärkeiden asioiden alle.
Ja jo tänään lauantaina, kun muutama päivä on kulunut Kaivopuiston kokemuksestani, olen taas uskon ja epäuskon pohdinnassa. Näen hyvin, miten seiskaluonteellani (enneagrammin luonnetyyppi) olisin jo kovasti vaihtamassa teemaa seuraavaan. En ole saanut vielä loppuun raporttia Bangkokin konferenssista, kun jo epäusko tai levoton ajatus ajaa muualle ja muihin teemoihin.
Kaisan jutun olen lukenut ensin tavallisena tekstitiedostona. Kun näen sen tietokoneen ruudulla valmiiksi taitettuna aukeamana, hätkähdän. Kaksi heinäkuussa 2006 Etelä-Intian Tamil Nadun osavaltiossa ottamaani näpäystä hallitsee aukeaman visuaalista ilmettä. En pidä itseäni juuri minkään veroisena valokuvaajana enkä ole nähnyt montaa ottamaani valokuvaa painettuna. Olen aina huolehtinut sen alan ammattilaiset paikalle, kun kunnon kuvia on tarvittu. Nyt pari onnekasta osumaani nostaa itsetuntoa Kaisan jutun tehosteina.
Bangkokin raporttia kirjoittaessani olen vilkuillut tuon tuostakin Kirkkojen maailmanneuvoston ja Luterilaisen maailmanliiton sivuille, josko Bangkokin kokouksen päätösasiakirja (Bangkok Declaration and Call) olisi tullut. Se hyväksyttiin jo Bangkokissa, mutta Geneven organisaatiot ottivat sen viimeistelyn huolekseen, minkä takia julkistaminen tapahtui hieman kokouksen päättymisen jälkeen.
Kun se sitten tulee näkyviin, pääasian lisäksi minulle onkin tärkeää sivuasia. Olen ylpeä siitä, että Genevessä tehdyssä toimitusprosessissa mukaan on kirjattu meidän, asiakirjan kirjoittajien, nimet.
Annan siis muiden penseyden ja omista huolistaan kiinnipitämisen vaikuttaa asioihini, enkä vain niihin, vaan myös ihanteisiini ja siihen, mitä pidän totuutena ja oikeutena. Ja mikä onkaan se kunnian perkele, joka pukkaa esiin juuri silloin, kun katselen KMN:n dalit-konferenssin osanottajia katederilta yhtenä loppuasiakirjan kirjoittajista. Olen hakemassa oikeutta melkein 300 miljoonalle oikeudettomalle ja sorretulle ja samaan aikaan mietin ajatuksia oman elämäni tähtihetkistä. Voi minua pienisieluista ja voi meitä uskovaisia. Oma kunnia, muiden epäilys ja kaiken maailman eksytykset houkuttavat pois eikä dalitien asia olekaan enää kuin yksi ranskalainen viiva globaalien ongelmien listalla. Siellä se kelluu ilmastokysymyksen ja terrorismin kanssa.
Uskovainen minussa sanoo, että pitää olla dalitien rinnalla ja joukossa loppuun asti.
* * *
Katso sivut http://www.oikoumene.org/, http://www.lutheranworld.org/ ja http://www.idsn.org/. Kaikissa näissä on luettavissa uutisia Bangkokin konferenssista sekä mainittu Bangkokin julistus. Kun pääset osoitteista viimeiseen, kansainvälisen dalit-solidaarisuusverkoston sivuille, katso sieltä ainakin video, joka on hyvin helposti ladattavissa. Kymmenminuuttiseen pätkään on koottu paljon siitä, mitä meidän kaikkien pitäisi dalitien elämästä tietää, pitää mielessä ja ymmärtää.
torstai 19. maaliskuuta 2009
Intiaan, ei kun Bangkokiin
Kymmenen vuotta sitten julkaisin kirjan nimeltä Intialainen dalit-teologia. Vapautuksen teologiaa ja ihmisoikeuskamppailua (Kirkon tutkimuskeskus 1999). Kirjoittamistani kirjoista ja muista laajoista teksteistä se on ehdottomasti erilaisin, ehkä edukseen. Vaikka se on myös tutkimus ja siinä on jopa lähdeviitteet näkyvissä, se on vapaa useimmista tutkimuksen säännöistä. Halusin kirjoittaa tietokirjan ja kuvailevan katsauksen siitä, mitä olin Intiasta ymmärtänyt ja pitänyt tärkeänä.
Olin loppukesällä 1995 Intiassa etsiskelemässä aineistoa Yhteisvastuukeräyksen seuraavan vuoden kampanjaa varten. Kuljimme köyhien ihmisten kylissä ja katselimme äärimmäisen kehnoissa oloissa elävien elämää. Kukaan ei kuitenkaan aluksi puhunut mitään daliteista.
Oikeastaan aika sattumalta jouduimme Gurukulin teologisen seminaarin pieneen kappeliin, jota esitellyt pappi sanoi: - Ennen meilläkin oli täällä penkit, mutta kun dalitit istuivat lattialla niin kuin lapset, päätimme ottaa penkit pois. Jumalan edessä olemme kaikki tasa-arvoisia.
- Mitä? huudahdin minä. – Kerro lisää! Onko totta, että kristillisen kirkon sisälläkin kastilaitos vaikuttaa noin voimakkaasti? Eikö kastilaitoksen harjoittamisen perustuslaillisella kiellolla ole ollut mitään vaikutusta? Miten sellainen hindukulttuuriin kuuluva sortava rakenne voi elää kirkossa?
Olin täynnä kysymyksiä. En arvannut silloin, että tuosta nuoresta papista, Chandranista, tulisi ystäväni, ja törmäisimme toisiimme elämän varrella tuon tuostakin.
Sain paljon vastauksia. Kävi ilmi, että joitakin vuosia aikaisemmin intialainen vapautuksen teologia oli muuntunut dalit-teologiaksi ja että dalitien kokemia ihmisoikeusrikkomuksia vastaan kirkot kamppailivat yhdessä dalitien kansalaisjärjestöjen kanssa. Kuulin myös, että Intian kristityistä suurin osa polveutuu kastittomista eli daliteista. Kristittyinä he eivät kuitenkaan voi saada niitä lainsäädännön turvaamia tukitoimia, joita on olemassa muihin uskontoryhmiin kuuluville daliteille. Vaikka kristittyjen dalitien asema ja olot ovat oikeastaan heikentyneet Intian koko 60-vuotisen itsenäisyyden ajan, daliteihin kohdistuva sorto ja heidän kokemansa ihmisoikeusrikkomukset ovat niin vakavia, että kirkkojen ei ole syytä puhua vain omista, vaan on toimittava yhteisrintamassa kaikkien dalitien puolesta ja koko kastilaitosta vastaan.
Dalit-teologiaa oli julkaistu jo kymmeniä niteitä. Ostin ja sain mukaani paljon kirjoja. Mielenkiintoni oli herännyt.
Samana syksynä törmäsin Katajanokalla sateessa ja vilussa värjöttelevään intialaiseen. Hän oli Chandran, joka oli Suomessa Kirkkojen maailmanneuvoston järjestämällä matkalla. Naisten ekumeeniseen vuosikymmeneen ja sukupuolten väliseen tasa-arvoon se muistaakseni liittyi. Delegaatiossa piti olla miehiäkin. Suunnittelematon kohtaaminen johti siihen, että vietimme jonkin verran aikaa syystalvisessa Helsingissä.
Chandran muisti, että olin ollut kiinnostunut daliteista ja dalit-teologiasta. – Haluttaisiko lähteä seuraavana keväänä Intiaan opiskelemaan dalit-teologiaa? hän kysyi. Keralassa järjestettäisiin kesäkurssi, jossa olisi dalit-teologeja, kirkonjohtajia, kansalaisoikeusaktivisteja ja ehkä joitakin ulkomaalaisia.
Sain esimieheltäni Simolta luvan lähteä ja vietin huhtikuussa 1996 muutaman viikon trooppisessa Keralassa orientaalista ortodoksista riittiä noudattavan, mutta opilliselta perustaltaan protestanttisen Mar Thoma -kirkon pyhäkouluopistossa dalit-teologian ja dalit-liikkeen aivopesukurssilla. Opin tuntemaan tai ainakin tapasin suurimman osan heistä, joista myöhemmin kirjoitin. Devasahayam oli siihen aikaan dalit-teologian professorina. Ystävystyin hänen kanssaan. Yhdessä kävimme jopa samoilla seuduilla asuneen legendaarisen M. M. Thomasin, KMN:n keskuskomiteaa radikaalilla 1960-luvulla johtaneen maallikkoteologin, kotona. Luonnollisesti emme tienneet, että se oli hänen viimeinen elinvuotensa.
Kesäkurssikokemus avasi tajuntaani kai enemmän kuin mikään vastaava. Näin ja kuulin ja yritin ymmärtää. Tuli vahva tunne, että velvollisuuteni on yrittää kertoa tästä suomalaisille suomeksi.
Tilaisuus tuli, kun minua pyydettiin suomalaisen opintomatkan matkanjohtajaksi Intiaan. Vaikka tämä Kirkon ulkomaanavun 50-vuotisjuhlavuoteen liittynyt matka ei toteutunutkaan, suomalainen retkikunta lähti. Sen rungon muodostivat vastikään perustetun Diakonia-ammattikorkeakoulun johto ja keskeiset teologisten aineiden opettajat, mutta porukassa oli myös muita diakonialaitosten johtajia ja sosiaalisesti valppaita pappishenkilöitä.
Matka tehtiin huhtikuussa 1998. Deva ja Chandran vastasivat yhdessä ohjelmasta. Kanssamme toimi päivästä toiseen myös Intian luterilaisuuden todellinen voimahahmo Dr. Rajaratnam. Maailman parhaat dalit-teologit ja Etelä-Intian keskeisimmät dalit-liikkeen ihmissoikeusaktivistit kävivät pitämässä meille luentoja ja keskustelemassa kanssamme. Esitelmistä koottu paksu kansiollinen monisteita on yhä kirjahyllyssäni muun dalit-kirjallisuuden joukossa. Teimme myös vierailumatkoja useisiin dalit-kyliin, joissa kuulimme, mitä kastisorto on yksinkertaisessa maalaiskylässä.
Dalitit ovat syntyneet daliteiksi eikä parempi talous tai parempi koulutus muuta heidän saastaista syntyperäänsä paremmaksi. Vuosituhansien ajan on muotoutunut järjestys, jossa näiden saastaisten ja koskettamattomien on hoidettava puhtaitten ihmisten vessa- ja viemärityöt, kadunlakaisut sekä nahkurin- ja suutarintyöt, koska kuolleisiin eläimiin muut eivät voi koskea. Rutiköyhät dalitit ovat hierarkiassa niin pohjalla, ettei ketään haittaa jos he syövät pyhien lehmien tai muiden eläinten raadot. Vastenmielisyyteni kasvissyöntiä tai pikemmin valikoivaa syömistä kohtaan perustuu tämän ymmärtämiseen. Usein sanon syöväni lihaa uskonnollisista syistä. Sillä tarkoitan, että haluan samastua niihin, joilla ei ole valinnanvaraa.
Suurin osa daliteista on kuitenkin velkaorjuudessa nälkäpalkalla työskenteleviä maatyöläisiä, joilla ei ole oikeutta omistaa maata, käydä kauppaa eikä käyttää kasteihin kuuluvien kaivoja. Periaatteessa dalitin varjokin saastuttaa, mutta tällainen käytäntö ei sentään ole enää vallitsevana voimassa. Sitä vastoin kouluissa enemmistöön kuuluvat oppilaat voivat kieltäytyä istumasta samassa luokassa olevien dalitien kanssa, ja maaseudun teepuodeissa on tavallista, että kun muille tarjoillaan tee sisätiloissa normaalisti kuppiin, dalitien on otettava seinältä muhkurainen peltimuki, annettava se ulkopuolelta luukusta puodinpitäjälle, nautittava tee ulkopuolella ja pestävä mukinsa itse seuraavaa dalitia varten. Mukien joukossa roikkuu tähän tarkoitettu tiskiharja.
Nostaakseni suomalaisporukan tiedon tasoa ja auttaakseni heitä ottamaan kiinni huippuluokan opetuksesta tein melkoisen prujun taustatietoa ja käsitteitä. Matkan jälkeen oli selvää, että tuo noin 60-sivuinen tietopaketti olisi lähtökohta kirjaan, joka ilmestyi painosta vuotta myöhemmin. Siihen mennessä olin hankkinut käytännössä kaiken dalit-teologisen kirjallisuuden ja paljon aihetta sivuavaa.
Vähän ennen kirjani ilmestymistä Deva tuli Suomeen Porissa toukokuussa 1999 pidetyille kirkkopäiville. Järjestin ohjelman ja hän kävi myös meillä Järvenpäässä. Paria viikkoa aikaisemmin hänet oli vihitty Etelä-Intian kirkon Madrasin (kaupungin nimi nykyisin Chennai) piispaksi.
Kirjani herätti pientä kiinnostusta kirkollisissa piireissä ja vähän enemmän kontekstuaalisen teologian harrastajien joukossa. Teologisen tiedekunnan kurssivaatimuksissa se on edelleen monessa kohdassa, joten nuoren polven teologeista monet ovat sen tenttineet. Intialaista ihmisoikeusliikettä ja dalitien kamppailua tuntevien joukosta tuli harvakseltaan yhteydenottoja, ja joissakin tilaisuuksissa kävinkin, mutta vähitellen ne loppuivat kokonaan. Tunsin, että Intian tuntemukseni on hyvin kapealla pohjalla, mutta vapautuksen teologiankaan harrastajiin en oikein mahdu. Rajaratnamin parin Suomen-vierailun yhteydessä olen ollut mukana ohjelmassa Intiaa ja dalit-teologiaa tuntevana ja jonkin verran kävin pitämässä dalit-teologiaa koskevia oppitunteja etenkin Diakissa, jonka palvelukseen itsekin astuin vuoden 2002 alussa.
Perheen kanssa kävimme Intiassa helmikuussa 2003. Silloin osallistuin luennoitsijana Chennaissa pidettyyn, kirkkojen järjestämään etnisen rasismin vastaiseen konferenssiin. Oli tarkoituksena tehdä sen pohjalta lisää tutkimusta ja hankin hieman lisää teoksia. Ne ovat edelleen lukemattomina hyllyssäni. Ajauduin erokriisiin ja varhemmat suunnitelmat kadottivat mielekkyytensä.
Kesäksi 2006 sain kutsun Intian protestanttisen lähetystyön 300-vuotisjuhliin. Dalit-teologia ja kirkon yhteiskunnalliset painotukset olivat nyt enemmän taka-alalla enkä löytänyt kovin merkittävää uutta kirjallisuuttakaan. Chandran oli kohonnut ensin Intian luterilaisten kirkkojen vahvaksi mieheksi, sitten Luterilaisen maailmanliiton apulaispääsihteeriksi Geneveen. Dalit-teologian voittokulku kaikkien teologisten seminaarien ja tiedekuntien oppiaineeksi tuntui jotenkin hiipuneen. Samoin Intian kirkkojen aiempi hurja paatos paradigman muutoksesta dalit-kirkoksi oli jotenkin sordinoitu ja sosiaalisen kristillisyyden sijaan oli pantu suurempi hengellinen vaihde päälle. Tunsin oloni irralliseksi.
En löytänyt etsimääni, mutta ajatukseni olivat voimakkaassa murroksessa ja matka kauas Intiaan tarjosi etäisyyttä omiin kysymyksiini. Mietin lähinnä, josko osaisin ja uskaltaisin aloittaa uutta elämää Kaisan kanssa. Olimme tutustuneet edellisenä vuonna, mutta kumpienkin elämä oli vielä sekaisin emmekä seurustelleet. Lähinnä puhuimme puhelimessa. Intian lähetystyökonferenssista Kaisalle lähettämissäni tekstiviesteissä pohdin kotiinpaluun ajatusta.
Sillä matkalla sairastuin. Ajoin kaameassa ripulissa Chennaista 600 kilometrin bussimatkan Tranquebariin ja takaisin, tulin kotiin edelleen sairaana ja muutaman viikon päästä olinkin sairaalahoidossa sepsiksen saaneena. Heinäkuusta 2006 asti olen ollut jotenkin sairas koko ajan. Syöpäni löytäminen liittyi Intiasta kantamani bakteeritulehduksen hoitoon, joten ehkä kannattaa olla kiitollinen siitäkin.
Viime lokakuussa Chandran otti yhteyttä. Hän oli kuullut sairaudestani ja halusi ehdottomasti tavata. Niinpä hän tuli meille Tapanilaan. Jo silloin oli puhetta tulossa olevasta kirkkojen tärkeästä dalit-konferenssista. Tapasimme myös tämän vuoden tammikuussa, kun Chandran oli Suomessa LML:n edustajana Suomen lähetysseuran 150-vuotisjuhlilla. Silloin kutsut Bangkokin kokoukseen oli jo lähetetty, minut posti tavoitti tosin hieman myöhemmin sähköpostiosoitteessa olleen kirjoitusvirheen takia.
Kokous pidetään Bangkokissa, koska Intian hallitus ei antaisi viisumeita ulkomaalaisille tämänkaltaiseen kokoukseen osallistuville. Vuonna 2001 pidettiin Durbanissa Etelä-Afrikassa YK:n järjestämä rasisminvastainen maailmankonferenssi, jossa dalit-liike pyrki saamaan kastisorron kansainvälisen yhteisön tuomitsemaksi ja samantapaiselle agendalle kuin millä apartheid aikanaan murrettiin. Intian hallitus pyrki kaikin tavoin osoittamaan, että kastilaitos on kielletty ja että kastisortoa ei ilmene. Läpimurto oli lähellä, mutta lopulta Intian hallituksen propaganda oli vahvempi.
Genevessä pidetään huhtikuussa 2009 Durbanin kokouksen seurantakokous. Sitä varten ekumeeninen liike, Kirkkojen maailmanneuvosto, Aasian kirkkojen neuvosto ja Luterilainen maailmanliitto, ovat yhdessä järjestäneet kirkkojen yhteiseen mielenilmaisuun tähtäävän kokouksen. Tarkoituksena on antaa Genevessä kokoontuville edustajille mahdollisimman vahva viesti siitä, että kirkot ovat dalitien rinnalla ja heihin kohdistuvaa sortoa vastaan. Samalla pyritään saamaan tämä viesti maailman kirkkojen tietoisuuteen, jotta dalitien epäinhimilliset olot ja syntyperään liittyvä nöyryyttäminen tunnettaisiin paremmin. Se on ainoa keino saada se loppumaan.
Tästä syystä Kaisa lähtee mukaan. Hän on sitoutunut kirjoittamaan aiheesta erilaisia juttuja kirkollisiin lehtiin, jotta suomalaiset ihmiset ja suomalaiset seurakunnat tietäisivät enemmän. Kovasti toivomme, että kokouksessa löytyisi selkeitä ja yksinkertaisia keinoja mielenilmaisuun ja apuun, jotta asia ei jäisi abstraktiksi. Olemme viime päivät tehneet paljon töitä ja opiskelleet dalit-asiaa. Kaisan innostus on ihanaa.
Minä sain muutama päivä sitten itselleni suureksi yllätykseksi kutsun toimia kokouksessa kirkoille ja Geneven maailmankonferenssille lähetettävän julkilausuman luonnostelijana. Samalla minua ja muutamaa muuta pyydettiin toimimaan tarkkailijana, joka päätösistunnossa käyttää havaintojensa perusteella kokouksen onnistumista arvioivan puheenvuoron. Jouduin aika kovaan porukkaan.
Tällaisin tunnelmin lähden viiden tunnin päästä nousevaan koneeseen. Jatkuvasti huomaan kertovani jollekulle edessä olevasta Intian-matkasta. Ei, me menemme Bangkokiin, mutta asiamme koskee Intian ja sen naapurimaiden daliteja, joita on yhteensä 300 miljoonaa.
Halusin kirjoittaa näin pitkästi ja tarkasti, koska olen varma, ettei matka jätä kylmäksi. Tämä dokumentti syntyi ennen matkaa. katsotaan, millaiset ovat tunnelmat ja ajatukset viikon päästä.
Olin loppukesällä 1995 Intiassa etsiskelemässä aineistoa Yhteisvastuukeräyksen seuraavan vuoden kampanjaa varten. Kuljimme köyhien ihmisten kylissä ja katselimme äärimmäisen kehnoissa oloissa elävien elämää. Kukaan ei kuitenkaan aluksi puhunut mitään daliteista.
Oikeastaan aika sattumalta jouduimme Gurukulin teologisen seminaarin pieneen kappeliin, jota esitellyt pappi sanoi: - Ennen meilläkin oli täällä penkit, mutta kun dalitit istuivat lattialla niin kuin lapset, päätimme ottaa penkit pois. Jumalan edessä olemme kaikki tasa-arvoisia.
- Mitä? huudahdin minä. – Kerro lisää! Onko totta, että kristillisen kirkon sisälläkin kastilaitos vaikuttaa noin voimakkaasti? Eikö kastilaitoksen harjoittamisen perustuslaillisella kiellolla ole ollut mitään vaikutusta? Miten sellainen hindukulttuuriin kuuluva sortava rakenne voi elää kirkossa?
Olin täynnä kysymyksiä. En arvannut silloin, että tuosta nuoresta papista, Chandranista, tulisi ystäväni, ja törmäisimme toisiimme elämän varrella tuon tuostakin.
Sain paljon vastauksia. Kävi ilmi, että joitakin vuosia aikaisemmin intialainen vapautuksen teologia oli muuntunut dalit-teologiaksi ja että dalitien kokemia ihmisoikeusrikkomuksia vastaan kirkot kamppailivat yhdessä dalitien kansalaisjärjestöjen kanssa. Kuulin myös, että Intian kristityistä suurin osa polveutuu kastittomista eli daliteista. Kristittyinä he eivät kuitenkaan voi saada niitä lainsäädännön turvaamia tukitoimia, joita on olemassa muihin uskontoryhmiin kuuluville daliteille. Vaikka kristittyjen dalitien asema ja olot ovat oikeastaan heikentyneet Intian koko 60-vuotisen itsenäisyyden ajan, daliteihin kohdistuva sorto ja heidän kokemansa ihmisoikeusrikkomukset ovat niin vakavia, että kirkkojen ei ole syytä puhua vain omista, vaan on toimittava yhteisrintamassa kaikkien dalitien puolesta ja koko kastilaitosta vastaan.
Dalit-teologiaa oli julkaistu jo kymmeniä niteitä. Ostin ja sain mukaani paljon kirjoja. Mielenkiintoni oli herännyt.
Samana syksynä törmäsin Katajanokalla sateessa ja vilussa värjöttelevään intialaiseen. Hän oli Chandran, joka oli Suomessa Kirkkojen maailmanneuvoston järjestämällä matkalla. Naisten ekumeeniseen vuosikymmeneen ja sukupuolten väliseen tasa-arvoon se muistaakseni liittyi. Delegaatiossa piti olla miehiäkin. Suunnittelematon kohtaaminen johti siihen, että vietimme jonkin verran aikaa syystalvisessa Helsingissä.
Chandran muisti, että olin ollut kiinnostunut daliteista ja dalit-teologiasta. – Haluttaisiko lähteä seuraavana keväänä Intiaan opiskelemaan dalit-teologiaa? hän kysyi. Keralassa järjestettäisiin kesäkurssi, jossa olisi dalit-teologeja, kirkonjohtajia, kansalaisoikeusaktivisteja ja ehkä joitakin ulkomaalaisia.
Sain esimieheltäni Simolta luvan lähteä ja vietin huhtikuussa 1996 muutaman viikon trooppisessa Keralassa orientaalista ortodoksista riittiä noudattavan, mutta opilliselta perustaltaan protestanttisen Mar Thoma -kirkon pyhäkouluopistossa dalit-teologian ja dalit-liikkeen aivopesukurssilla. Opin tuntemaan tai ainakin tapasin suurimman osan heistä, joista myöhemmin kirjoitin. Devasahayam oli siihen aikaan dalit-teologian professorina. Ystävystyin hänen kanssaan. Yhdessä kävimme jopa samoilla seuduilla asuneen legendaarisen M. M. Thomasin, KMN:n keskuskomiteaa radikaalilla 1960-luvulla johtaneen maallikkoteologin, kotona. Luonnollisesti emme tienneet, että se oli hänen viimeinen elinvuotensa.
Kesäkurssikokemus avasi tajuntaani kai enemmän kuin mikään vastaava. Näin ja kuulin ja yritin ymmärtää. Tuli vahva tunne, että velvollisuuteni on yrittää kertoa tästä suomalaisille suomeksi.
Tilaisuus tuli, kun minua pyydettiin suomalaisen opintomatkan matkanjohtajaksi Intiaan. Vaikka tämä Kirkon ulkomaanavun 50-vuotisjuhlavuoteen liittynyt matka ei toteutunutkaan, suomalainen retkikunta lähti. Sen rungon muodostivat vastikään perustetun Diakonia-ammattikorkeakoulun johto ja keskeiset teologisten aineiden opettajat, mutta porukassa oli myös muita diakonialaitosten johtajia ja sosiaalisesti valppaita pappishenkilöitä.
Matka tehtiin huhtikuussa 1998. Deva ja Chandran vastasivat yhdessä ohjelmasta. Kanssamme toimi päivästä toiseen myös Intian luterilaisuuden todellinen voimahahmo Dr. Rajaratnam. Maailman parhaat dalit-teologit ja Etelä-Intian keskeisimmät dalit-liikkeen ihmissoikeusaktivistit kävivät pitämässä meille luentoja ja keskustelemassa kanssamme. Esitelmistä koottu paksu kansiollinen monisteita on yhä kirjahyllyssäni muun dalit-kirjallisuuden joukossa. Teimme myös vierailumatkoja useisiin dalit-kyliin, joissa kuulimme, mitä kastisorto on yksinkertaisessa maalaiskylässä.
Dalitit ovat syntyneet daliteiksi eikä parempi talous tai parempi koulutus muuta heidän saastaista syntyperäänsä paremmaksi. Vuosituhansien ajan on muotoutunut järjestys, jossa näiden saastaisten ja koskettamattomien on hoidettava puhtaitten ihmisten vessa- ja viemärityöt, kadunlakaisut sekä nahkurin- ja suutarintyöt, koska kuolleisiin eläimiin muut eivät voi koskea. Rutiköyhät dalitit ovat hierarkiassa niin pohjalla, ettei ketään haittaa jos he syövät pyhien lehmien tai muiden eläinten raadot. Vastenmielisyyteni kasvissyöntiä tai pikemmin valikoivaa syömistä kohtaan perustuu tämän ymmärtämiseen. Usein sanon syöväni lihaa uskonnollisista syistä. Sillä tarkoitan, että haluan samastua niihin, joilla ei ole valinnanvaraa.
Suurin osa daliteista on kuitenkin velkaorjuudessa nälkäpalkalla työskenteleviä maatyöläisiä, joilla ei ole oikeutta omistaa maata, käydä kauppaa eikä käyttää kasteihin kuuluvien kaivoja. Periaatteessa dalitin varjokin saastuttaa, mutta tällainen käytäntö ei sentään ole enää vallitsevana voimassa. Sitä vastoin kouluissa enemmistöön kuuluvat oppilaat voivat kieltäytyä istumasta samassa luokassa olevien dalitien kanssa, ja maaseudun teepuodeissa on tavallista, että kun muille tarjoillaan tee sisätiloissa normaalisti kuppiin, dalitien on otettava seinältä muhkurainen peltimuki, annettava se ulkopuolelta luukusta puodinpitäjälle, nautittava tee ulkopuolella ja pestävä mukinsa itse seuraavaa dalitia varten. Mukien joukossa roikkuu tähän tarkoitettu tiskiharja.
Nostaakseni suomalaisporukan tiedon tasoa ja auttaakseni heitä ottamaan kiinni huippuluokan opetuksesta tein melkoisen prujun taustatietoa ja käsitteitä. Matkan jälkeen oli selvää, että tuo noin 60-sivuinen tietopaketti olisi lähtökohta kirjaan, joka ilmestyi painosta vuotta myöhemmin. Siihen mennessä olin hankkinut käytännössä kaiken dalit-teologisen kirjallisuuden ja paljon aihetta sivuavaa.
Vähän ennen kirjani ilmestymistä Deva tuli Suomeen Porissa toukokuussa 1999 pidetyille kirkkopäiville. Järjestin ohjelman ja hän kävi myös meillä Järvenpäässä. Paria viikkoa aikaisemmin hänet oli vihitty Etelä-Intian kirkon Madrasin (kaupungin nimi nykyisin Chennai) piispaksi.
Kirjani herätti pientä kiinnostusta kirkollisissa piireissä ja vähän enemmän kontekstuaalisen teologian harrastajien joukossa. Teologisen tiedekunnan kurssivaatimuksissa se on edelleen monessa kohdassa, joten nuoren polven teologeista monet ovat sen tenttineet. Intialaista ihmisoikeusliikettä ja dalitien kamppailua tuntevien joukosta tuli harvakseltaan yhteydenottoja, ja joissakin tilaisuuksissa kävinkin, mutta vähitellen ne loppuivat kokonaan. Tunsin, että Intian tuntemukseni on hyvin kapealla pohjalla, mutta vapautuksen teologiankaan harrastajiin en oikein mahdu. Rajaratnamin parin Suomen-vierailun yhteydessä olen ollut mukana ohjelmassa Intiaa ja dalit-teologiaa tuntevana ja jonkin verran kävin pitämässä dalit-teologiaa koskevia oppitunteja etenkin Diakissa, jonka palvelukseen itsekin astuin vuoden 2002 alussa.
Perheen kanssa kävimme Intiassa helmikuussa 2003. Silloin osallistuin luennoitsijana Chennaissa pidettyyn, kirkkojen järjestämään etnisen rasismin vastaiseen konferenssiin. Oli tarkoituksena tehdä sen pohjalta lisää tutkimusta ja hankin hieman lisää teoksia. Ne ovat edelleen lukemattomina hyllyssäni. Ajauduin erokriisiin ja varhemmat suunnitelmat kadottivat mielekkyytensä.
Kesäksi 2006 sain kutsun Intian protestanttisen lähetystyön 300-vuotisjuhliin. Dalit-teologia ja kirkon yhteiskunnalliset painotukset olivat nyt enemmän taka-alalla enkä löytänyt kovin merkittävää uutta kirjallisuuttakaan. Chandran oli kohonnut ensin Intian luterilaisten kirkkojen vahvaksi mieheksi, sitten Luterilaisen maailmanliiton apulaispääsihteeriksi Geneveen. Dalit-teologian voittokulku kaikkien teologisten seminaarien ja tiedekuntien oppiaineeksi tuntui jotenkin hiipuneen. Samoin Intian kirkkojen aiempi hurja paatos paradigman muutoksesta dalit-kirkoksi oli jotenkin sordinoitu ja sosiaalisen kristillisyyden sijaan oli pantu suurempi hengellinen vaihde päälle. Tunsin oloni irralliseksi.
En löytänyt etsimääni, mutta ajatukseni olivat voimakkaassa murroksessa ja matka kauas Intiaan tarjosi etäisyyttä omiin kysymyksiini. Mietin lähinnä, josko osaisin ja uskaltaisin aloittaa uutta elämää Kaisan kanssa. Olimme tutustuneet edellisenä vuonna, mutta kumpienkin elämä oli vielä sekaisin emmekä seurustelleet. Lähinnä puhuimme puhelimessa. Intian lähetystyökonferenssista Kaisalle lähettämissäni tekstiviesteissä pohdin kotiinpaluun ajatusta.
Sillä matkalla sairastuin. Ajoin kaameassa ripulissa Chennaista 600 kilometrin bussimatkan Tranquebariin ja takaisin, tulin kotiin edelleen sairaana ja muutaman viikon päästä olinkin sairaalahoidossa sepsiksen saaneena. Heinäkuusta 2006 asti olen ollut jotenkin sairas koko ajan. Syöpäni löytäminen liittyi Intiasta kantamani bakteeritulehduksen hoitoon, joten ehkä kannattaa olla kiitollinen siitäkin.
Viime lokakuussa Chandran otti yhteyttä. Hän oli kuullut sairaudestani ja halusi ehdottomasti tavata. Niinpä hän tuli meille Tapanilaan. Jo silloin oli puhetta tulossa olevasta kirkkojen tärkeästä dalit-konferenssista. Tapasimme myös tämän vuoden tammikuussa, kun Chandran oli Suomessa LML:n edustajana Suomen lähetysseuran 150-vuotisjuhlilla. Silloin kutsut Bangkokin kokoukseen oli jo lähetetty, minut posti tavoitti tosin hieman myöhemmin sähköpostiosoitteessa olleen kirjoitusvirheen takia.
Kokous pidetään Bangkokissa, koska Intian hallitus ei antaisi viisumeita ulkomaalaisille tämänkaltaiseen kokoukseen osallistuville. Vuonna 2001 pidettiin Durbanissa Etelä-Afrikassa YK:n järjestämä rasisminvastainen maailmankonferenssi, jossa dalit-liike pyrki saamaan kastisorron kansainvälisen yhteisön tuomitsemaksi ja samantapaiselle agendalle kuin millä apartheid aikanaan murrettiin. Intian hallitus pyrki kaikin tavoin osoittamaan, että kastilaitos on kielletty ja että kastisortoa ei ilmene. Läpimurto oli lähellä, mutta lopulta Intian hallituksen propaganda oli vahvempi.
Genevessä pidetään huhtikuussa 2009 Durbanin kokouksen seurantakokous. Sitä varten ekumeeninen liike, Kirkkojen maailmanneuvosto, Aasian kirkkojen neuvosto ja Luterilainen maailmanliitto, ovat yhdessä järjestäneet kirkkojen yhteiseen mielenilmaisuun tähtäävän kokouksen. Tarkoituksena on antaa Genevessä kokoontuville edustajille mahdollisimman vahva viesti siitä, että kirkot ovat dalitien rinnalla ja heihin kohdistuvaa sortoa vastaan. Samalla pyritään saamaan tämä viesti maailman kirkkojen tietoisuuteen, jotta dalitien epäinhimilliset olot ja syntyperään liittyvä nöyryyttäminen tunnettaisiin paremmin. Se on ainoa keino saada se loppumaan.
Tästä syystä Kaisa lähtee mukaan. Hän on sitoutunut kirjoittamaan aiheesta erilaisia juttuja kirkollisiin lehtiin, jotta suomalaiset ihmiset ja suomalaiset seurakunnat tietäisivät enemmän. Kovasti toivomme, että kokouksessa löytyisi selkeitä ja yksinkertaisia keinoja mielenilmaisuun ja apuun, jotta asia ei jäisi abstraktiksi. Olemme viime päivät tehneet paljon töitä ja opiskelleet dalit-asiaa. Kaisan innostus on ihanaa.
Minä sain muutama päivä sitten itselleni suureksi yllätykseksi kutsun toimia kokouksessa kirkoille ja Geneven maailmankonferenssille lähetettävän julkilausuman luonnostelijana. Samalla minua ja muutamaa muuta pyydettiin toimimaan tarkkailijana, joka päätösistunnossa käyttää havaintojensa perusteella kokouksen onnistumista arvioivan puheenvuoron. Jouduin aika kovaan porukkaan.
Tällaisin tunnelmin lähden viiden tunnin päästä nousevaan koneeseen. Jatkuvasti huomaan kertovani jollekulle edessä olevasta Intian-matkasta. Ei, me menemme Bangkokiin, mutta asiamme koskee Intian ja sen naapurimaiden daliteja, joita on yhteensä 300 miljoonaa.
Halusin kirjoittaa näin pitkästi ja tarkasti, koska olen varma, ettei matka jätä kylmäksi. Tämä dokumentti syntyi ennen matkaa. katsotaan, millaiset ovat tunnelmat ja ajatukset viikon päästä.
Vieroitusoireet miehuudesta
Tänään alkaa Kimmon uusi televisiosarja TunneMies. Me emme sitä näe, koska olemme siihen aikaan odottelemassa Bangkokin-koneen nousua, mutta äskeinen lääkärikäynti antoi pohdiskeltavaa, joka kävisi yhdestä näkökulmasta miehenä olemiseen.
Mahassani on reikä, mutta ei implanttia. Joensuu sanoi asentaneensa lääkärintyössään niitä satoja, mutta nyt sattui käsiin ensimmäinen viallinen kappale. Mäntä ei suostunut liikkumaan lainkaan. Joudun Bangkokista palattuani siis hakemaan uuden pistoksen, mikä on tietenkin ikävää. Tällä harmilla ei ole kuitenkaan liittymäkohtia mieskysymykseen.
Hormonihoidolla yleensä sitä vastoin on. Casodexin (Bicavanin) käyttämisen saan tällä erää lopettaa kokonaan. Sen pitäisi hieman helpottaa oireitani. Uusi ymmärrys tuli sanasta vieroitusoire.
Hormoneilla on iso rooli elintoiminnoissa. Minun mieshormonituotantoni on keskeytetty kahdella samanaikaisella lääkkeellä. Siihen elimistöni ei ole vielä sopeutunut, ja siksi palelen ja hikoilen ja voin huonosti. Kärsin vieroitusoireista. – Lihakset tekevät työtään, nauroi Joensuu, kun kerroin, miten hartiani nousevat ja käsivarret jännittyvät keskiruumiin suojaksi palellessani.
Mielialanvaihtelut johtuvat samasta. Selostin, miten viha, katkeruus, ärtymys, pahastuminen, huomionkipeys tai halu kiltteyteen tai rakkaudenosoituksiin ovat kaikki voimakkaampia ja jotenkin selkeäsanaisempia kuin ennen. – Eikö biologia ole viisas, kysyi Joensuu ja tarkoitti naisille ominaisia, miestä vahvempia tunteidenilmaisuja.
Minun miehenelämäni osaksi on tullut nyt kokea sekin, miltä tuntuu olla nainen. Kävi nimittäin ilmi, että vaikka olen syönyt Casodex-lääkettä marraskuun alusta 2007, yli 16 kuukautta, testosteronitasoni oli vielä joulukuussa 2008 ehdottomasti normaali, pikemmin korkea (22,6). Kun sen erittyminen elimistöön estettiin Zoladex-pistoksella kokonaan, kaikki kokemani muutokset ovat olleet voimakkaita.
Lääkärillä ei ole paljon vertailukohteita kertoa, mikä on tyypillistä ja mikä ei. Pääosa eturauhassyöpää sairastavista on yli 70-vuotiaita, joiden testosteronin määrä on iän myötä alentunut muutenkin, jolloin hormonilääkityksen vaikutus ei ole niin dramaattista.
Jäin vielä miettimään, mikä sija voisi olla luontaisilla tai elämän muokkaamilla luonteenpiirteillä. Olen tottunut kuulemaan, että sosiaalisuuteni, kiinnostukseni ihmisistä, uteliaisuuteni, tunneherkkyyteni, puheliaisuuteni ja verbaalisuuteni sekä taipumukseni puuhastella samanaikaisesti monien asioiden kanssa, viittaavat kaikki pikemmin naisten kuin miesten tyypillisiin piirteisiin. Mitkään kolmiulotteiset kappaleet, kaikkein vähiten kojeet ja laitteet, eivät minua kiinnosta, ei myöskään jäällä liikkuvan lätkän tai rataa kiertävien autojen seuraaminen. Miehelle tyypillisiä käyttäytymistottumuksia minulla on siis tavallista vähemmän.
Oman mieserityisyyteni pointti on kärjistetysti sanoen, että aikaisemmin olen ollut korkealla testosteronitasolla toiminut sosiaalinen nainen. Miehen roolini ja testosteronini ovat kuitenkin tukeneet miehuuttani. Minulla ei ole ollut vaikeuksia olla mies, vaikka naisten seura ja puheenaiheet ovat tuntuneet tutummilta kuin miesten valinnat. Mutta nyt menee kaikki sekaisin, kun tunne-elämäkin käännetään hormoneilla naismaiseksi.
Joensuu elätteli toivoa, että jo kesällä hormonihoidossa pidetään taukoa. Oikeastaan olisi kiva kokeilla, miltä tuntuu olla mies.
Mahassani on reikä, mutta ei implanttia. Joensuu sanoi asentaneensa lääkärintyössään niitä satoja, mutta nyt sattui käsiin ensimmäinen viallinen kappale. Mäntä ei suostunut liikkumaan lainkaan. Joudun Bangkokista palattuani siis hakemaan uuden pistoksen, mikä on tietenkin ikävää. Tällä harmilla ei ole kuitenkaan liittymäkohtia mieskysymykseen.
Hormonihoidolla yleensä sitä vastoin on. Casodexin (Bicavanin) käyttämisen saan tällä erää lopettaa kokonaan. Sen pitäisi hieman helpottaa oireitani. Uusi ymmärrys tuli sanasta vieroitusoire.
Hormoneilla on iso rooli elintoiminnoissa. Minun mieshormonituotantoni on keskeytetty kahdella samanaikaisella lääkkeellä. Siihen elimistöni ei ole vielä sopeutunut, ja siksi palelen ja hikoilen ja voin huonosti. Kärsin vieroitusoireista. – Lihakset tekevät työtään, nauroi Joensuu, kun kerroin, miten hartiani nousevat ja käsivarret jännittyvät keskiruumiin suojaksi palellessani.
Mielialanvaihtelut johtuvat samasta. Selostin, miten viha, katkeruus, ärtymys, pahastuminen, huomionkipeys tai halu kiltteyteen tai rakkaudenosoituksiin ovat kaikki voimakkaampia ja jotenkin selkeäsanaisempia kuin ennen. – Eikö biologia ole viisas, kysyi Joensuu ja tarkoitti naisille ominaisia, miestä vahvempia tunteidenilmaisuja.
Minun miehenelämäni osaksi on tullut nyt kokea sekin, miltä tuntuu olla nainen. Kävi nimittäin ilmi, että vaikka olen syönyt Casodex-lääkettä marraskuun alusta 2007, yli 16 kuukautta, testosteronitasoni oli vielä joulukuussa 2008 ehdottomasti normaali, pikemmin korkea (22,6). Kun sen erittyminen elimistöön estettiin Zoladex-pistoksella kokonaan, kaikki kokemani muutokset ovat olleet voimakkaita.
Lääkärillä ei ole paljon vertailukohteita kertoa, mikä on tyypillistä ja mikä ei. Pääosa eturauhassyöpää sairastavista on yli 70-vuotiaita, joiden testosteronin määrä on iän myötä alentunut muutenkin, jolloin hormonilääkityksen vaikutus ei ole niin dramaattista.
Jäin vielä miettimään, mikä sija voisi olla luontaisilla tai elämän muokkaamilla luonteenpiirteillä. Olen tottunut kuulemaan, että sosiaalisuuteni, kiinnostukseni ihmisistä, uteliaisuuteni, tunneherkkyyteni, puheliaisuuteni ja verbaalisuuteni sekä taipumukseni puuhastella samanaikaisesti monien asioiden kanssa, viittaavat kaikki pikemmin naisten kuin miesten tyypillisiin piirteisiin. Mitkään kolmiulotteiset kappaleet, kaikkein vähiten kojeet ja laitteet, eivät minua kiinnosta, ei myöskään jäällä liikkuvan lätkän tai rataa kiertävien autojen seuraaminen. Miehelle tyypillisiä käyttäytymistottumuksia minulla on siis tavallista vähemmän.
Oman mieserityisyyteni pointti on kärjistetysti sanoen, että aikaisemmin olen ollut korkealla testosteronitasolla toiminut sosiaalinen nainen. Miehen roolini ja testosteronini ovat kuitenkin tukeneet miehuuttani. Minulla ei ole ollut vaikeuksia olla mies, vaikka naisten seura ja puheenaiheet ovat tuntuneet tutummilta kuin miesten valinnat. Mutta nyt menee kaikki sekaisin, kun tunne-elämäkin käännetään hormoneilla naismaiseksi.
Joensuu elätteli toivoa, että jo kesällä hormonihoidossa pidetään taukoa. Oikeastaan olisi kiva kokeilla, miltä tuntuu olla mies.
keskiviikko 18. maaliskuuta 2009
Pääasiassa olen palellut
Huomenna saan uuden hormonikapselin. Huomenna mitataan taas PSA. Huomenna pääsen kertomaan Joensuulle oireistani. Huomenna saan ehkä lopettaa Casodex-hoidon.
Kolme kuukautta kastraatiohoitoa on takana ja kestettynä. Pääasiassa olen palellut. Nytkin palelen, vaikka olen normaalissa huoneenlämmössä ja päälläni on t-paita, villapaita ja fleece-takki, jalassa pitkät alushousut, kunnon päällyshousut ja lämpimät villasukat.
Palelu on luonteeltaan kuumehorkan tyyppistä. Varsinkin hoidon alkupuolella tammikuussa, kun en ollut tuntemuksiin yhtään tottunut, olo oli kuin kovan kuumeen noustessa. Palelusta vapautuminenkin vertautuu kuumetautiin, paitsi ettei tarvita pillereitä. Yhtäkkiä ja arvaamatta tulee samanlainen olo kuin kuumelääkkeen jälkeen: lämmin ja hikinen olo kaikkialla, tukka märkänä.
Palelemisen tunne ja masentunut mieli ovat viime viikkoina tavallisemmin olleet kavereita, kuumat aallot taas vapauttavia olon normalisoijia. Välillä on kuitenkin niin, että seitsemäs tai kahdeksas kuuma aalto tunnin sisään alkaa rasittaa niin, että tekee mieli sanoa irti kaikki sopimukset elämän kanssa.
Yöllä kuumat aallot herättivät ja valvottivat siinä määrin, että kuukauden verran olen nukkunut unilääkkeiden avulla. Käy se niinkin. Ehkä tilanne on ihan vähän muutenkin parantunut, kun minun puolellani sängyssä ei ole enää kolmea peittoa, on vain kaksi. Ja kun oikein paleltaa, painaudun Kaisaan kiinni. Yleensä siitä seuraa kuuma aalto, ja molemmat olemme hikisiä.
Olo on siis hyvin vaihteleva. Lauri tässä äskettäin kysyi, kuinka usein tunnen olotilani kutakuinkin normaaliksi. En koskaan, vastasin. Se oli kuitenkin väärä vastaus. Saunan jälkeen on usein hyvä olo pitkän aikaa, jopa tunteja. Ulkoilu on sitä vastoin hankalaa, kun mikään määrä vaatteita ei ole sopiva. Jos ei ole tarpeeksi, palelen kamalasti. Ja kun ylilämpimien vaatekertojen alla tulee sitten kuuma aalto, matkanteko katkeaa huohotukseen ja väsymykseen. Se masentaa, ihan niin kuin sekin, että toiseen kerrokseen nouseminen tuntuu raskaalta ja hengästyttää. Ikinä en ole ollut näin huonossa kunnossa.
Paleluntunteeseen liittyy kummallinen oire sydänalassa. Se on jonkinlaista värinää, aika rasittavaa sellaista. Kroonisen palelun aikana hartiani nousevat ylös, käsivarret puristavat tiiviisti kylkiä lämmön tunteen lisäämiseksi ja tärisen. Hieman hankalaksi tunnen oloni tuolloin esimerkiksi töissä tai muuten ihmisten ilmoilla, vaikka sosiaaliselta kannalta huohottelu ja hikoilu otsa märkänä ei ole hauskaa sekään.
Kaisan mukaan käyn läpi naisen vaihdevuodet tiivistetyssä muodossa. Mielialani vaihtelee normaalista tai jopa pontevan aikaansaavasta lamaantumista lähellä olevaan apeuteen. Turhanaikainen itkeskely ilman kunnollista syytä vasta outoa onkin. Kun on itkupäivä, se ei tahdo muuksi muuttua, vaikka olisi iloakin. Jos seuraavana päivänä on hyvä ja toimelias olo, ihmettelen vain edellisen päivän tuntemuksia ja käyttäytymistäni. On Kaisalla minussa kestämistä.
Hormonit ovat kummallisia. Kun yhtäkkiä ja keinotekoisesti mieshormonin tuotanto ruumiissa lakkautetaan kokonaan, seuraukset ovat tämän kaltaisia, minulla ainakin.
Näiden tuntemusten keskellä olen oikeastaan joka päivä tehnyt työtä, vaikka jaksoon mahtui kahden kuukauden sairauslomakin. Kirkon tutkimuskeskuksen historiaa on kirjoitettuna 170 sivua, ja laitoksen 40-vuotisjuhlien iltajuhlaesityksessä annoin tämän työni tuloksista monia välähdyksiä. Aloitin osuuteni Juha Watt Vainion rallilla Sellaista elämä on. Se on nelikymppisen laulu, mutta oloihin tyytymistä opettelee viisikymppinenkin. Viime lauantaina kävin esitelmöimässä 140 vuotta täyttäneen Lahden diakonialaitoksen seminaarissa. Kirjoittaminen ja puhuminen sujuvat siis vielä.
Huomenna minulta otetaan PSA, pitkästä aikaa. Rehellinen tunne on, että jos lukemat eivät nyt ja näin rankan hoitovaiheen jälkeen ole nollilla, kovin toiveikkaaksi minua ei enää saa. Saan myös uuden pistoksena annettavan hormoniampullin mahaläskeihini, jotka alkavat olla varsin vaikuttavat kooltaan ja näöltään. Turvonnut ja raskas ruumiini ei tunnu oikein omalta.
Kolme kuukautta sitten lääkärini Timo Joensuu määräsi minulle vielä kolmeksi kuukaudeksi Casodexia, mutta piti todennäköisenä, että sen jälkeen pelkkä pistos riittäisi hormonihoidoksi seuraavien kuukausien ajalle. Pieni toivo elää, että termostaattivaivaani tai mielialojen vaihteluihin voisin saada helpottavaa lääkettä, vaikka järki sanoo, että tässä on vain kestettävä.
Kolme kuukautta kastraatiohoitoa on takana ja kestettynä. Pääasiassa olen palellut. Nytkin palelen, vaikka olen normaalissa huoneenlämmössä ja päälläni on t-paita, villapaita ja fleece-takki, jalassa pitkät alushousut, kunnon päällyshousut ja lämpimät villasukat.
Palelu on luonteeltaan kuumehorkan tyyppistä. Varsinkin hoidon alkupuolella tammikuussa, kun en ollut tuntemuksiin yhtään tottunut, olo oli kuin kovan kuumeen noustessa. Palelusta vapautuminenkin vertautuu kuumetautiin, paitsi ettei tarvita pillereitä. Yhtäkkiä ja arvaamatta tulee samanlainen olo kuin kuumelääkkeen jälkeen: lämmin ja hikinen olo kaikkialla, tukka märkänä.
Palelemisen tunne ja masentunut mieli ovat viime viikkoina tavallisemmin olleet kavereita, kuumat aallot taas vapauttavia olon normalisoijia. Välillä on kuitenkin niin, että seitsemäs tai kahdeksas kuuma aalto tunnin sisään alkaa rasittaa niin, että tekee mieli sanoa irti kaikki sopimukset elämän kanssa.
Yöllä kuumat aallot herättivät ja valvottivat siinä määrin, että kuukauden verran olen nukkunut unilääkkeiden avulla. Käy se niinkin. Ehkä tilanne on ihan vähän muutenkin parantunut, kun minun puolellani sängyssä ei ole enää kolmea peittoa, on vain kaksi. Ja kun oikein paleltaa, painaudun Kaisaan kiinni. Yleensä siitä seuraa kuuma aalto, ja molemmat olemme hikisiä.
Olo on siis hyvin vaihteleva. Lauri tässä äskettäin kysyi, kuinka usein tunnen olotilani kutakuinkin normaaliksi. En koskaan, vastasin. Se oli kuitenkin väärä vastaus. Saunan jälkeen on usein hyvä olo pitkän aikaa, jopa tunteja. Ulkoilu on sitä vastoin hankalaa, kun mikään määrä vaatteita ei ole sopiva. Jos ei ole tarpeeksi, palelen kamalasti. Ja kun ylilämpimien vaatekertojen alla tulee sitten kuuma aalto, matkanteko katkeaa huohotukseen ja väsymykseen. Se masentaa, ihan niin kuin sekin, että toiseen kerrokseen nouseminen tuntuu raskaalta ja hengästyttää. Ikinä en ole ollut näin huonossa kunnossa.
Paleluntunteeseen liittyy kummallinen oire sydänalassa. Se on jonkinlaista värinää, aika rasittavaa sellaista. Kroonisen palelun aikana hartiani nousevat ylös, käsivarret puristavat tiiviisti kylkiä lämmön tunteen lisäämiseksi ja tärisen. Hieman hankalaksi tunnen oloni tuolloin esimerkiksi töissä tai muuten ihmisten ilmoilla, vaikka sosiaaliselta kannalta huohottelu ja hikoilu otsa märkänä ei ole hauskaa sekään.
Kaisan mukaan käyn läpi naisen vaihdevuodet tiivistetyssä muodossa. Mielialani vaihtelee normaalista tai jopa pontevan aikaansaavasta lamaantumista lähellä olevaan apeuteen. Turhanaikainen itkeskely ilman kunnollista syytä vasta outoa onkin. Kun on itkupäivä, se ei tahdo muuksi muuttua, vaikka olisi iloakin. Jos seuraavana päivänä on hyvä ja toimelias olo, ihmettelen vain edellisen päivän tuntemuksia ja käyttäytymistäni. On Kaisalla minussa kestämistä.
Hormonit ovat kummallisia. Kun yhtäkkiä ja keinotekoisesti mieshormonin tuotanto ruumiissa lakkautetaan kokonaan, seuraukset ovat tämän kaltaisia, minulla ainakin.
Näiden tuntemusten keskellä olen oikeastaan joka päivä tehnyt työtä, vaikka jaksoon mahtui kahden kuukauden sairauslomakin. Kirkon tutkimuskeskuksen historiaa on kirjoitettuna 170 sivua, ja laitoksen 40-vuotisjuhlien iltajuhlaesityksessä annoin tämän työni tuloksista monia välähdyksiä. Aloitin osuuteni Juha Watt Vainion rallilla Sellaista elämä on. Se on nelikymppisen laulu, mutta oloihin tyytymistä opettelee viisikymppinenkin. Viime lauantaina kävin esitelmöimässä 140 vuotta täyttäneen Lahden diakonialaitoksen seminaarissa. Kirjoittaminen ja puhuminen sujuvat siis vielä.
Huomenna minulta otetaan PSA, pitkästä aikaa. Rehellinen tunne on, että jos lukemat eivät nyt ja näin rankan hoitovaiheen jälkeen ole nollilla, kovin toiveikkaaksi minua ei enää saa. Saan myös uuden pistoksena annettavan hormoniampullin mahaläskeihini, jotka alkavat olla varsin vaikuttavat kooltaan ja näöltään. Turvonnut ja raskas ruumiini ei tunnu oikein omalta.
Kolme kuukautta sitten lääkärini Timo Joensuu määräsi minulle vielä kolmeksi kuukaudeksi Casodexia, mutta piti todennäköisenä, että sen jälkeen pelkkä pistos riittäisi hormonihoidoksi seuraavien kuukausien ajalle. Pieni toivo elää, että termostaattivaivaani tai mielialojen vaihteluihin voisin saada helpottavaa lääkettä, vaikka järki sanoo, että tässä on vain kestettävä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)