Onnellinen joulu

Istun alas koneen ääreen toivottaakseni sinulle hyvää ja onnellista joulua. Varmaankaan et tätä enää huomaa joulutouhuiltasi tai joulurauhaan laskeutumiseltasi, mutta joulun jälkeen sitten. Minä ainakin toivon, että joulusi on onnellinen.

Aatonaaton hämärä laskeutuu Tapanilaan. Kuusessa on kynttilät ja jouluruuat tekeytymässä. Jouluradio soittaa joululaulun toisensa jälkeen.

Aamulla vuoteesta noustessani ymmärrän ajatella, että tämä on ensimmäinen joulumme tässä uudessa kodissa. Tavallaan tämä on ensimmäinen yhteinen joulumme. Viime jouluna liityin joukkoon vasta jouluaaton iltapuolella, kun olin ensin puurotellut ja lahjoitellut lasteni kanssa Järvenpäässä. Silloin tulin valmiille, mutta tänä vuonna olemme tehneet joulua yhdessä ja vuorovedolla.

Olen ollut lähes kolme viikko kirjoittamatta. Edellisen blogitekstini ajatuksia vasten hiljaisuus on ollut varmaan sekä ymmärrettävä että viisas. On ehditty elää taas niin monen tunteen ja tunnelman läpi, että niistä kaikista en olisi halunnut muistiinmerkintää edes itselleni.

Korvien välissä
Yhä useammin huomaan vastaavani kuulumisten kysyjille, että isoimmat oireet ovat korvien välissä. Korvissa soivat Skyllan ja Kharybdisin äänet. Skylla sanoo, että sinun aikasi on ohi. Maailma on nykyään toisenlainen. Sinun tiedoillasi ja taidoillasi ei tehdä paljon mitään, kukaan ei ole niistä kiinnostunut, etkä sinä sitä paitsi jaksa enää keskittyä mihinkään pitkäjännitteiseen, suunnittelua, voimia ja kestävyyttä vaativaan työhön. Kharybdis huutaa puolestaan, että täysin kohtuuttomia nuo yhteistyökumppanini, työtoverini, opiskelijani ja esimieheni, joiden mielestä minulta on pyydettävä normaalit työsuoritukset, enhän ole sairauslomallakaan. Kharybdisin mielestä minun on pahastuttava kaikesta kohtelusta, jossa erityistilannettani ei oteta huomioon.

Skylla ja Kharybdis ovat masennuksen asialla. Ne molemmat houkuttelevat lepäämään ja kertovat, kuinka sairauteni, lääkkeeni ja mielenkuohuni vaativat kaikki niin paljon energiaa, että entisaikojen kaltaisista työsuorituksista ei kannata haaveilla ennen kuin sairaustilanteessa on saavutettu selvä positiivinen käänne. Sitä ennen on vain suostuttava odottamaan. Molempien puhe kuulostaa järkevältä, mutta petollisiahan ne ovat. Toinen syö itseluottamustani, toinen taas viekottelee katkeruuteen ja itsesääliin.

Niiden välissä purjehdin minä, joka uskallan katsoa tulevaisuuteen, jonka ruumiin ja sielun tila on kohtalaisen hyvä ja joka elän hyvää ja tasapainoista elämää. Suomeksi sanottuna tämä kaikki tarkoittaa, että arkemme on onnellista ja hyvää. Suurin huoleni koskee sitä, että tunnen itseni saamattomaksi ja innostumattomaksi. Välttämättömimmät asiat tulevat hoidetuiksi, mutta usein on sellainen olo että muuten paljon mistään ei tule juuri mitään.

Ruumiin tila
Polvileikkauksesta toipuminen on sujunut hyvin. Kyynärsauvat olen jättänyt kokonaan sivuun jo toista viikkoa sitten. Leikattu polvi ei ponnista eikä taivu vielä aivan luonnollisesti eikä kivutta, mutta paranee koko ajan. Syövästä en edelleenkään havaitse mitään, tai ehkä voimakas väsymys rasituksen jälkeen kertoo siitä jotakin, mutta syöpälääkkeeni sivuvaikutukset ovat ilmeisiä.

Lääkkeen yhdeksi tarkoitukseksi sanottiin eturauhasen pienentäminen. Ilmeisesti jotakin on tapahtunut, koska kroonisen eturauhastulehdukseni oireet ovat vähentyneet. Rinnat ovat muuttuneet kosketusaroiksi ja kasvaneet niin kuin etukäteen sanottiin, samoin painoni on noussut lyhyessä ajassa oudon paljon. Erikoisin tunne tulee kuumista aalloista, joihin en totu, vaan usein kysyn muilta, onko huoneessa tukahduttavan kuuma. Yleensä ei ole vaikka minulla on. Termostaatti on mennyt jotenkin rikki. Tämäkin kerrottiin etukäteen. Ainoa tuntematon outo tunne on se ajoittain paljonkin kiusaava selkävaiva lapaluiden välissä selkärangan tuntumassa. Kun lääkäri sen vaarattomaksi tutki, suhtauduin siihen itsekin ensin lähinnä huvittuneesti, mutta nyt se vaivaa taas mieltä.

Mosa havahtuu
Tämän joulun suuri ilo on ollut Tapanilan elävä adventtikalenteri Mosa havahtuu. Joka ilta jokaisena joulukuun kalenteriluukkupäivänä kello 18.30 jollakin tapanilalaisella pihalla on avautunut kalenterin luukku. Täällä on laulettu hoosiannaa, seurattu tiernapoikaesitys, nähty kynttilälyhtyinstallaatio, hytkytty meksikolaisissa joulutunnelmissa värikkäiden paperilyhtyjen alla, laulettu tonttuleikkejä neljän kymmenvuotiaan tyttötontun johdolla, kuunneltu neljän nokkahuilun yhtyettä sekä tarinaa Matias Aleksanteri Castrenin ja Elias Lönnrotin joulutunnelmista runonkeruumatkalla Itä-Lapissa 1841, sidottu villalankoja sireenipensaisiin bulgarialaista tapaa noudatellen sekä kiinnitetty joulukoristeita kuuseen metsäprofessorin kertoessa kuusista ja seurattu henkeä pidätellen japanilaisen futo-tanssijan ainutlaatuista esitystä yläruumis paljaana Tapanilan hienoimmassa japanilaisessa puutarhassa.

Kalenterin keskushahmo on ollut kurssitoverini Jaana. Jaana ja Olli vihkivät meidät joulukalenterin saloihin jo kesällä toivottaessaan meidät tervetulleiksi Mosaan. Jaana oli kuullut vastaavasta saksalaisesta esikuvasta ja ruvennut innostamaan mosalaisia tuttaviaan puuhaan. Tämä vuosi on ollut ensimmäinen kerta. Suuri ihme on, jos jäisi viimeiseksi. Kodit, jotka olivat valmiit kutsumaan naapurit kotipihoilleen, oli kuulemma ollut helppo löytää. Puolisen tusinaa perhettä oli ilmoittaunut luukun järjestäjiksi liian myöhään, eli ainakin sen verran oli jäänyt motivoituneita yli.

Avajaistapahtumassa Tapanilan torilla oli ollut parisen sataa henkeä, sen jälkeen tavallinen osanottajamäärä on ollut sadan molemmin puolin. Noin kymmenen minuuttia kestävä tapahtuma joulukuisessa illassa on ollut oiva vetonaula. Tapanilan kadut ovat muutenkin poikeuksellisen tunnelmallisia, mutta kuvittele niille vielä kymmenet ihmiset kulkemassa kynttilä- tai myrskylyhdyt käsissään kalenteripihaa etsimässä. Sellaisesta me olemme täällä iloinneet.

Idean saa tietenkin varastaa ja toivottavasti se on levinnyt jo. Parhaiten se soveltuu tiiviisti rakennetuille pientalovaltaisille alueille, joilla kävelymatkat ovat lyhyitä, mutta kekseliäisyys voittaa varmaan esteet, jos olot eivät näitä ehtoja täytä. Kalenterivuoronsa jo hoitaneet puhuvat tulevia vuosia varten pulppuavista kalenteri-ideoistaan.

Kalenteriluukku 22
Meidän kalenteri-iltamme oli eilen. Halusimme varata mahdollisimman myöhäisen ajankohdan. Luukku 22 oli oikein hyvä. Reetta jakoi portilla tulijoille kynttilän ja hyvän sanan mietiskelyä varten. Autokatoksemme räystääseen oli kiinnitetty laput: "Tämä on hiljaisuuden portti." "Palkitse sydämesi." "Käy luostarin puutarhaan." Väkijoukon annoimme kerääntyä etupihalle autokatoksen eteen. Kun aika oli täynnä ja väen tuleminen loppunut, Kaisa kertoi lyhyesti luostarin hiljaisesta puutarhasta, jossa jokainen voi hiljaisesti tutkailla mietiskelysanaansa kynttilänvalossa ja jossa luostariveli Mikael johdattaa lauluun.

Astuin pihallemme ensimmäisenä, sytytin kynttilän ja katselin, kuinka noin 80 tapanilalaista astuu ulkotulien valaisemaan pihaamme ja asettuu ensin pieniksi ryppäiksi ja vähitellen jonkinlaiseksi piiriksi pihallemme. "Ken kuullut on laulua enkelien" oli ehkä lauluna joillekin outo eikä kaikulaulun ideakaan kaikille tuttu, mutta yritin lausua sanat esilaulajana niin selvästi kuin suinkin, jotta muiden olisi helpompi liittyä mukaan, kun seitsemänsäkeistöisen laulun sanoja ei ollut jaettu.

Hetkeksi jäimme tutuimpien kanssa ystävälliseen palautekeskusteluun etupihalle ja viivähdimme vielä naapurin Marin ja Riston kutsumina takapihaglögillä. Katselin loimuavia ulkoroihuja ja ajattelin luostarin hiljaista puutarhaa, jossa voi tulevaisuudessa tapahtua yhtä ja toista. On paljon syitä elää.

Kalenteriluukku 23
Tällaisten tekstien kirjoittaminen ei onnistu aina yhdellä istumalla. Kun nyt palaan koneen ääreen, olemme käyneet Kaisan kanssa adventtikalenteritapahtumassa Kanervatiellä. Siellä asuu Kaisan nuoruudentuttu Sinikka miehensä Sepon ja tyttärensä kanssa.

Suuressa pihassa on koolla paljon väkeä, ainakin sata ihmistä. Oulunkylän koulun musiikkiluokan oppilaista koottu ryhmä laulaa joululauluja moniäänisesti, soittavatkin. Keräävät rahaa matkaa varten. Ei ole rahat mukana, en voi auttaa.

Suuri piha kohoaa tieltä katsoen ylöspäin. Talo on tontin takaosassa, tyylikkäästi kasvatettu rintamamiestalo. Pihan helmi on kaunis piharakennus, kesäsauna kuulemma. Yhdeltä nurkalta saunarakennusta reunustaa suuri lumimarjapensas. Saunan takana suuret koivut, mäessä seuraavan kadun varressa valtava kuusi, ja sen alapuolella taas yksi tapanilalainen mansardikatto.

Juttelemme hetken pihassa ja saamme jälkijoukon mukana kutsun sisälle. Kierrämme hetken kotia isännän seurassa, juttelemme tovin ja yhtäkkiä olemme mukana joululaulutapahtumassa. En etsi valtaa loistoa ja Syvian joululaulu vedetään tunteella. Ainakin puolet väestä on minulle sellaisia, joita en ennen ole tavannnut. On aika ihmeellistä, tai ainakin meille hyvin sopivaa, asua Tapanilassa.

Muuta hyvää
Isän taudille kuuluu, yllätys yllätys, paljon parempaa kuin ennen. Kun viikko sitten ajelimme Maijan ja Pertin luota Juhon juhlista Jyväskylästä Tampereen kautta kotiin, isä näytti luvalla sanoen aika surkealta. Torstaina tuli kuitenkin uusi tieto, joka muutti tunnelman ja piristi isää, äitiä ja meitä kaikkia. Isän syöpä ei olekaan keuhkosyöpä vaan keuhkoon pesiytynyt imusolmukesyöpä, joka on sellaista lajia, että hoitojen pitäisi siihen tepsiä. Joulua vietetään Simolankadullakin valoisammissa tunnelmissa kuin mitä vielä hetki sitten luultiin.

Tämä syksy on ollut aika rankka ja tunteita on koeteltu. Yksi jouluinen ja kiitollinen ajatukseni koskee isän ja äidin tamperelaisia ystäviä, jotka ovat auttaneet ja uskaltaneet tulla lähelle.

Lokakuun alusta asti olen katsonut maailmaa vähän eri silmin kuin ennen. Siitä asti minua on puhutellut ajatus ihmisestä, joka uskaltaa katsoa. Joka uskaltaa katsoa, se ei käännä päätään, vaikka näkee heikkoutta, huonoutta tai pahaa. Läheskään aina ei kykene tekemään juuri mitään. Siksi on tärkeää, että uskaltaa tulla lähelle ja katsoa.

Kuulumisten kyselyt koetaan usein muodollisiksi ja sellaisiksi, etteivät ihmiset ole oikeasti toisistaan kiinnostuneita. Siksi olemme tottuneet ympäripyöreään kiitos hyvää -puheenparteen. Ja jos rupeamme kuulumisiamme kertomaaan, selostamme työasiat ja lasten elämänvaiheet, ja ehkä jotakin erityistä lomanvietosta, harrastuksista tai asumisesta, jos niissä sattuu sellaista olemaan. Ne kaikki ovat hyvin sallittuja teemoja, jos kyselijä sattuu osoittamaan poikkeuksellista kiinnostusta, mutta säälliset ihmiset miettivät niistäkin tarkoin, miten asiat selvitetään kohtuuajassa ja omat asiat lähinnä positiivisessa valossa.

Nämä kuukaudet sairaan kirjoissa ovat osoittaneet, miten tärkeää kuulumisten kyseleminen on. On tärkeää saada sanoa jotakin omasta tilanteesta ja tulla sillä tavoin kuulluksi ja huomioiduksi. Mutta niinhän se on kaikkien kohdalla. Ei siihen mitään sairautta tarvita, että haluaa tulla kuulluksi ja huomioiduksi. Siksi on tärkeää uskaltaa tulla lähelle ja katsoa.

Onnellista joulua
Kaikilla ei ole onnellista joulua, vaikka kaikki sellaisesta pitävät ja haaveilevat. Kaikilla ei voikaan olla. Mutta kaikilla niillä, joiden lähelle uskalletaan tulla ja joita uskalletaan katsoa, on joulunakin onnellista.

Onnellista joulua!

Julkinen päiväkirja

Päiväkirjalle on ominaista, että siihen voi kirjoittaa mitä haluaa. Varmaan kaikki päiväkirjan pitäjät ottavat silti huomioon, että joskus joku toinen lukee. Vaikka kirjoittaisi melkein kaiken, ihan kaikkea ei koskaan kumminkaan. Rehellisinkin itsetilitys on valintojen summa ja muuan näkökulma. Samasta aiheesta olisi aina voinut kirjoittaa toisinkin. Historiantutkimuksen opettajana panen opiskelijat aina miettimään, minkä arvoisia dokumentteja päiväkirjat, muistelmat ja haastattelut ovat myöhemmille tulkinnoille.

Päiväkirjan arvo on siinä, että se on yleensä kirjoitettu tuoreeltaan. Se dokumentoi aidosti kaiken sen, mitä kirjoittaja on halunnut päiväkirjaansa kirjata tai mitä on tullut kirjanneeksi. Mitään muuta päiväkirja ei todista, mutta sellaiset voivat olla muuten ihan hyödyllisiä lähteitä. Muistelmat ja vanhoja asioita luotaavat henkilöhaastattelut saattavat olla arvokkaita siinä, että niissä on mahdollista käyttää hyödyksi muistin ohella myöhemmin saatuja tietoja ja tulkintoja sekä niiden avulla analysoida ja arvottaa tapahtumia ja kokemuksia. Useimmiten muisti kuitenkin tuppaa huonontumaan itselle epäedullisten seikkojen kohdalla ja vastaavasti kirkastumaan itselle edullisten asioiden kohdalla. Joskus kuva eletystä todellisuudesta suorastaan vääristyy. Siksi varoitan opiskelijoita aina muistitiedon epäluotettavuudesta.

Minun päiväkirjamerkintöjeni - niin kuin muidenkin - ongelma voi olla se, että omia kokemuksiani ja tuntemuksiani alleviivaamalla vääristän todellisuutta enkä ole sittenkään niin tarkka kuin luulen tai yritän. Joku toinen olisi kirjoittanut samasta toisin. Eri asia on sitten, aiheutanko muistiinmerkinnöilläni vahinkoa itselleni. Ehkä kaikki eivät rakasta minua niin paljon ja samalla tavoin kuin minä itse. Mahdollisesti joku voi joskus käyttää jotakin sanaani tai paljastamaani tekoa, tapahtumaa tai tunnetta minua vastaan. Kolmas paha juttu on, että kuvailen muita ihmisiä tavalla, joka ei tee heille oikeutta tai he kokevat sen itselleen vahingolliseksi. Joidenkin mielestä on ylipäänsä ikävää, että kuvailen tuntemuksiani kohtaamisista, joista he eivät olisi halunneet jäävän jäljelle mitään dokumentteja, mielen muistijälkiä korkeintaan.

Tämän blogisarjan yhteydessä olen luonnollisesti käynyt ison määrän keskusteluja siitä mitä voin kirjoittaa tai miltä muista tuntuu, kun he lukevat tekstejäni. Ehkä on paljon muitakin siinä joukossa, jotka olisivat halunneet sanoa minulle oman mielipiteensä asiasta mutta syystä tai toisesta ovat vaienneet.

Viime viikonlopun matka Vaasaan oli sellainen, josta en kirjoita. En ole kenellekään selityksen velkaa, mutta yritän perustella itselleni.

Tämä blogisarja alkoi ajatuksesta kuvata omia kokemuksia ja tunteita taudista ja sen hoitamisesta. Kun syöpäni oli lokakuun alussa todettu kaikkea muuta kuin kiltiksi ja helpoksi tapaukseksi, tiesin astuvani elämässäni uuteen vaiheeseen. Minulla ei ollut paljon ajatuksia siitä mitä on tapahtumassa, mutta oman mieleni kuohuista ymmärsin, että katselen elämää eri silmin kuin ennen. Halusin tehdä päiväkirjamerkintöjä, mutta ymmärsin myös, että niistä saattaisi olla iloa ja hyötyä muillekin. Kuvittelin laajan perhe- ja ystäväpiirimme kaipaavan päivitettyjä tietoja kuulumisista ja nopeasti huomasin, miten suora puhe terveyden ja sairauden kysymyksistä nosti eri lukijoissa esiin omia tuntoja omasta elämästä. Arvojärjestyksessä kolmanneksi putosi motiivi kertoa kohtalotovereille omasta syövästä ja sen hoitamisesta, mutta alkuajatuksena se ei ollut ollenkaan vähäinen. Blogisarjaa aloittaessani mieleen ei tullut lainkaan, että tämä voisi olla väline kymmenien kesannolla olevien ihmissuhteitten elvyttämiseen. Näin on käynyt. Melkein joka päivä viime viikkojen aikana olen saanut puhelinsoittoja ja sähköpostiviestejä sellaisilta ihanilta ihmisiltä, joista en ole kuullut vuosiin. Lienee ymmärrettävää, että se on lämmittänyt ja lisännyt halua jatkaa kirjoittamista.

Blogin tyylilajin löytäminen on ollut hankalaa. Tunnelmien ja erityisesti tunteiden kuvaaminen on ollut itselleni uusi asia. Kaikkia tunteita tai kaikenlaisten tunteiden ilmaisua en ollut aikaisemmin edes oikein hyväksynyt. Otin siis uuden haasteen, kun lähdin tapahtumien kuvaamisen ohella kuvailemaan sitä mitä minussa tapahtuu. Rupesin tekemään julkista päiväkirjaa.

Siitä minulla ei voinut luonnollisesti olla mitään tietoa, mitkä kaikki muut asiat sairauden ohella alkaisivat vaikuttaa tunnelmiini ja tunteisiini. En voinut tietää, ketkä läheiseni sairastuisivat tai kenen läheiseni käyttäytyminen saisi minussa aikaan tunnereaktion. Olen pitänyt päiväkirjaa ja sinnikkäästi ajatellut sen voivan olevan julkinen.

Lauantaiaamuna aikaisin alkanut automatka Vaasaan, siellä koetut Matin mukavat 50-vuotisjuhlat, sunnuntai-iltapäivän käynti tyttöjen kanssa vanhempieni luona Tampereella sekä keskustelut autossa sisälsivät niin voimakkaita yksityisiä tunteita ja olivat minulle niin ainutlaatuisen tärkeitä, että päätin olla niistä kirjoittamatta. Minun ei tarvitse leikkiä sinnikkään rehellistä eikä tinkimättömästi linjastaan kiinni pitävää. Järjen käyttö on luvallista jopa blogikirjoittelussa. Jotkut asiat voivat olla itselle tärkeitä, vaikka niitä ei sanallisesti kuvailekaan.

Linjan murtuminen ei ole iso asia. Tähänkin asti olen valinnut sanani ja aiheeni. Olen silti pyrkinyt pitämään päiväkirjaa sen lajityypin yleisesti tiedetyillä ehdoilla. Nyt katson todellisuutta silmästä silmään eri tavoin ja myönnän, että minun tunnekokemukseni ja oma kuvaukseni siitä ovat kaksi eri asiaa. Minun kuvauksiani voidaan tulkita ja ymmärtää myös sellaisella tavalla joka ei ole omani. Kaikki eivät katso kaikkea keskenään samalla tavalla. En voi antaa autorisoitua tulkintaa mistään, vaan lukijat ajattelevat myös itse. (Ajatelkaa, olen kasvanut 49,5-vuotiaaksi ja tullut tulokseen, että joku toinenkin voi ajatella!) Joku sanani voi vahingoittaa ja jonkun kertomisen välttämisellä voin sekä suojata itseni että suojella toista.

Yksityisen ja julkisen raja on silti äärimmäisen tärkeä. Viime viikonlopun tapahtumissa ja keskusteluissa oli minulle sellaista, että olisin halunnut kirjata niitä muistiin.

Paaluttamalla tarkasti aikaan jokin käänne, sana tai tunne tehdään historiaa. Mistä muusta historia on kiinnostunut kuin muutoksesta? Ja mitä muuta historia on kuin muutoksen ja kehityksen kuvaamista? Inhimillistä kehitystä ei voida kuvata kuin aikaa vasten. Arkikielessä historiallisuus tai historian tekeminen on saanut vähän toisenlaisia, ehkä huvittaviakin sisältöjä, kun sellaiseksi mielletään vain moniin ihmisiin samanaikaisesti vaikuttaneet muutokset. Yhden ihmisen sairastuminen voi vaikuttaa syvästi hänen ja hänen perheeseensä historiaan kuolemasta puhumattakaan. Se on kaikki historiaa.

Oman historiani ymmärtämisen kannalta viime viikonlopussa voi olla asioita, joiden dokumentoiminen saattaisi olla kallisarvoista ja ainakin muistamisen arvoista. Silti minusta tuntuu, että mitä tärkeämpi asia tai tunne on, sitä henkilökohtaisempi se on ja tarvitaan erityisen paljon harkintaa, voiko sellaisia kirjata julkiseen päiväkirjaan.

Näiden blogitekstien avulla olen ymmärtänyt, miten yksityinen muuttuu yleiseksi. Kun kuvaan kokemuksen tai tunteen, saan pian sähköpostin, jossa joku ystävä kuvaa samankaltaisia tuntemuksiaan. Näin toimivat teatteri, elokuva ja kirjallisuus. Toisen yksityisyys löytää vastakaikua kokijan yksityisyydestä, ja niin tulee havaituksi ilmiön yleisyys, siis sekä sen tavallisuus että yleinen luonne.

Tänä tosi-tv:n ja lööppiteollisuuden aikana yksityisyys on toisenlaista kuin ennen. Monet pyrkivät julkisuuteen yksityisyyttään paljastamalla, toisten yksityisyyttä taas pyritään paljastamaan. On paljon niitä, jotka kykenevät rahastamaan molempia ryhmiä ja on paljon taas niitä, jotka nauttivat muiden yksityisten asioiden tietämisestä ja jopa maksavat siitä, mutta eivät suin surmin haluaisi omista asioistaan tiedettävän. Ehkä kaikkein surullisinta on, että yksityisten asioiden tuleminen tietoon on muodostunut ihmisille vaaralliseksi. Vain siksi että on pahuutta, asioita on pidettävä omina. Yksityisyyden suojelemiseksi on näistä kaikista syistä tehty viime vuosina hämmästyttävä määrä lainsäädäntöä. En jaksa jatkaa ajatuskehitelmää, jonka kaikki tuntevat.

Olen siis hieman haikea siitä, että yksilöllisyyttä arvostava aikamme on tehnyt yksityisyydestä entistä hankalamman. Yhteisvastuukerääjän on vaikeampaa löytää ihmisiä kodeistaan nyt kuin 1950-luvulla. Ovikellon soittoääni ei ole aina turvallinen. Niin kai se on, että luotamme toisiimme koko ajan yhä vähemmän. Tällaisessa kehityksessä aito julkinen päiväkirja olisi vastavirtaan uimista. Ymmärrän kuitenkin, ettei sellainen ole mahdollista vaikka sitä ajattelisi kuinka ihanteellisesti. Mitä laajemmalle aihepiirit omasta sairauskertomuksesta etenevät, sitä useampia ihmisiä tulen vetäneeksi mukaan heidän sitä tahtomatta. Tässä yritän vastaisuudessa olla tarkempi.

Tiheää

Diacorin sairaalan päivähuoneessa diakonissalaitoksella polvileikkausta odottamassa yritän välttää television seuraamista. Istun siihen selin ja keskityn lehtiin. Meitä on siinä muutamia, miehiä ja naisia. Väliin väki vaihtuu, mutta minun noutajani ei saavu. Joku lääkäri saapuu sisään ja alkaa jutella yhden potilaan verisestä virtsasta ja holtittomasta pissaamisesta. Kun lääkäri on mennyt, potilas, ehkä jonkin vuoden minua vanhempi mies, pyytää vieressään istuvalta rouvalta anteeksi, että hän on joutunut kuulemaan keskustelun.

Kun nainen on lähtenyt, kysyn heti. Eturauhasestako puhuitte? Onko sinut leikattu? Sanon sairastavani samaa tautia. Siinä jaetaan mitä voidaan, kohtalotoverit. Mies on leikattu alle pari viikkoa sitten ja on nyt sairaalassa katetrin poiston takia. Liikoja en kysele, silmistä näkee että kaikesta ei voi puhua. Omasta taudistani kerron päälinjat ja toivotan onnea toipumiseen.

ESBL-bakteerini takia saan eristyshuoneen, jossa luen leikkausta odotellessa Reko ja Tina Lundanin kirjaa. Kaisa luki sen jo joulun aikaan, mutta minulla kirjaan tarttuminen on kestänyt. Kirjassa minua kauhistuttaa sairauden kieltäminen ja halu pitää se mahdollisimman pienen piirin tiedossa. Tunteiden vyöry ja kaiken kiivaus tuntuvat normaalilta.

Vaikka olen sairaalassa polvipotilaana, mieltä hallitsee syöpä eturauhasessa. Yksinäisen huoneen vuoteella alavatsa kihelmöi enemmän kuin aikoihin. Nukutuslääkärille ja hoitajille selitän, että haluan polveni kuntoon, jotta voin tapella pahempaa tautia vastaan. Saan antibiootin ja nukutuslääkkeen ja katoan uneen.

Herätessä vasen reiteni tuntuu kummalta. Mielessä jyskää ajatus: Kaisa, jos susta tuntuu tältä niin kyllä hoidan. Muistan Annin ja Maijun kanssa tehtävän Vaasan-retken ja pelkkä ajatus itkettää vähän. Leikkauksen tehnyt lääkäri ja nukutuslääkäri käyvät molemmat kertomassa mitä on tehty, mutta vasta paperista luen asian tarkemmin. Kierukan kahden repeämän korjaamisen lisäksi on tasoiteltu rustoa. Hoitajan mukaan siinä on menetetty kudosta, joka ei enää korvaudu. Saan vielä Panacod-kipulääkettä. Huoneeseeni tuodaan kahvia ja leipää. Hoitaja haluaa nähdä, että syöminen ja vessassa käyminen sujuvat, sitten Kaisa saa tulla hakemaan.

Olen lääkkeistä niin pöllyssä, että kävely sujuu kohtalaisesti. Kotona odottaa juhlaillallinen, lammasta. Kaisa on tehnyt kaiken hienosti ja sanon iloni ääneen moneen kertaan. Anni soittaa ateriamme päälle. Puhumme pitkään tärkeitä asioita.

Vasta yöllä paljastuu koko kurjuus. Herään ensimmäisen kerran ennen neljää. Kuvittelen voivani mennä alakertaan lukemaan lehteä, kun ei kerran nukuta. Kun lähden yrittämään vessaan, jalka ei kanna lainkaan. Näen tähtiä enkä voi kuin mennä eteenpäin. Ei puhettakaan muusta kuin vuodelevosta. Kaisa tuo lisää särkylääkettä, ja katkonaisesti nukun aamuun asti.

Alakertaan pääseminen on oma lukunsa. Kaisa soittaa aamulla Malmin sairaalaan ja hakee sieltä siniset hienot kyynärsauvat. Niiden varassa liikuskelen muutamat välttämättömät metrit. Tänään on täyden levon päivä.

Sillä hetkellä kun Kaisa tulee kyynärkeppi- ja apteekkireissulta, suljen puhelimen. Isä lopettaa puhelun sanomalla, että hän ei jaksa enää puhua. Kasvain keuhkoissa on pahanlaatuinen ja nopeasti etenevä. Lääkäri on juuri soittanut isälle ja selostanut asian. Ilmeisesti sytostaateilla yritetään jarruttaa ja tehdä jotakin. Itsenäisyyspäivää ennen ei tapahdu kuitenkaan mitään. Paljon ei ole meillä sanoja.

Katri tulee samaan syssyyn. Syömme ja vietämme puhellen koko iltapäivän. Päässä hakkaa, vaikka päällisin puolin seurustelen normaalisti kipeästä polvesta huolimatta. Tänään isä, eilen oma polvi, Erkan onnistunut inssiajo sekä puheet Annin kanssa, toissapäivänä Erkan syntymäpäiväateria Strindbergilla, päivä sitä ennen pitkä sähköpostikeskustelu Maijun kanssa. Koko ajan on niin tiheää. Itse olen kipeän jalkani kanssa lähes paikoillani, mutta muuten ympärilläni kaikki liikkuu, varsinkin tunteet. Onneksi on ilojakin, mutta silti on kuin jokin aina mylläisi kaiken ylösalaisin.

Illalla soittaa Jorma, jolle olen sähköpostissa kertonut, että joudun olemaan koko ensi viikon sairauslomalla leikatun polven takia. - Mikä ihmeen polvi, Jorma kysyy. Ja kun kerron hän kysyy: - Eikö susta yhtään tunnu, että tämäkin nyt vielä?

Selkä

Viime päivien riesa on selkä. Monesti selkä on ollut kipeä ennenkin, mutta se on ollut yleensä joko noidannuolityyppistä, tiedetystä rasituksesta tai riuhtomisesta johtuvaa kipua tai sitten pitempiaikaista alaselän iskiasvaivaa. Tämä on erilaista. Kipupiste on selkärangassa lapaluiden kohdalla, tarkemmin vielä noin viiden sentin mittainen kohta selkärangan oikealla puolella.

Ensimmäiset merkit selkävaivasta alkoivat jo parisen viikkoa sitten, ehkä kauemminkin. Kun keskiviikkona ajan junalla Tampereelle kuulemaan tuloksia isän bronkoskopiasta eli keuhkoista otetuista irtosolunäytteistä, selkä alkaa vaivata koko ajan. Istun vinosti jompaan kumpaan hartiaan tukeutuen, jotta keskiselkä ei koskettaisi selkänojaa. Samalla tavalla vinoilen torstaina Simon eläkkeellemenoseuroissa kryptassa ja perjantaina johtamistaidon JET-koulutuksessa Seurakuntaopistolla. Pahimpia vastustajiani ovat nyt selkänojat.

Kaisalle yritän antaa sanoja selkävaivastani. Välillä kuvailen kuin joku puristaisi jotakin lyttyyn, välillä se on kuin tulehtunut ihohuokonen, joka ennen havaituksi tuloaan aiheuttaa säteilevän olon. Kipu ei ole sietämätön, ei todellakaan, mutta sen vähittäinen kasvu tuntuu kummalliselta. Aluksi se oli lievä tunne jossakin, mutta päivä päivältä siitä tulee yhä isompi ja hallitsevampi.

Selkä opettaa tajuamaan sairauden psyykkisiä puolia. Järki sanoo, että todennäköisesti tämä kuuluu osastoon ei paljon mitään. Kaisa ehdottaa sen olevan polvisäryn takia vinosta ja raahustavasta kävelystäni johtuvaa lihasjännitystä, vaikka tuntuukin lähinnä selkärangassa, siis luussa.

Kumpikin tiedämme, miksi näin vähäinen vaiva alkaa tuntua yhä inhottavammalta. Eturauhassyöpä leviää nimenomaan luustoon ja siellä ensiksi rintarangan ja lantion alueelle. Joko se olisi siellä, vaikka lokakuun alussa luustokartta oli puhdas?

Kun Kaisa laittaa koko tautihistoriani potilaskertomukset järjestykseen mappiin, näemme harvinaisen selvästi, miten monta virhettä kohdallani on jo tehty. Ensimmäisen kerran korkea PSA-arvo, silloin jo 18,9, oli mitattu elokuun lopussa 2006 pitkän sairaalassa ja kotisairaalassa annetun antibioottihoidon jälkikontrollissa. Siksi selkävaiva on puhuttava asiantuntijalle eikä selkävaivan itsensä vaan siihen liittyvien pelkojen ja psyykkisten tuntemusten tähden.

Onneksi polvivaivan takia on aika ortopedille. Lääkäri on katsonut edellisellä viikolla otetun magneettikuvan. Sisään astuessani pöydällä on valmiiksi kirjoitettu raportti. Polvikierukassa on kaksi repeämää. Polvi ei leikkaamatta parane. Hämmästyn kun kuulen, että leikkaus voidaan hoitaa kahden viikon sisään niin, että jalan pitäisi olla jouluksi kunnossa.

Lääkäri ottaa selkäni vakavasti. Todennäköisimmin vinosta kävelystä aiheutunut lihasvaiva, joka menee ohi kun kävely saadaan kuntoon, hän sanoo ihan niin kuin Kaisa, mutta metastaasiepäilyn takia tällaiset tutkitaan aina. Jos lokakuun alussa tehty luustokartta on ollut puhdas, olisi syövän eteneminen ollut aivan hurjaa, sillä kivuliaaksi äitynyt metastaasi on aina jo varsin suurikokoinen. Sen takia todennäköisyys on pieni.

Käyn välittömästi röntgenissä. Iltapäivällä lääkäri soittaa. Leikkaus torstaina, siis kolmen päivän kuluttua. Perjantain työt peruutettava, lauantain ajo Vaasaan mietittävä, ehkä Kaisa ajaa koko matkan, ehkä tytöt osan aikaa. Minun leikatulle jalalleni se on ilmeisesti liian hankala juttu. On suostuttava potilaaksi, jotta polvi saataisiin mahdollisimman nopeasti taas toimivaksi.

Selkäkuvat ovat puhtaat. Niin olin koko ajan kuvitellut, mutta se pieni inhottava nipistys, jonka parhaillaankin tunnen, oli ottanut vähitellen valtaansa. Nyt voin jättää sen rauhaan.

Selkäkivun ensioireet ajoittuvat suurin piirtein niihin päiviin, jolloin lääkekuurini alkoi. Joka ilta ennen nukkumaanmenoa otan yhden pillerin, jonka hinta on siinä kymmenen euron hujakoilla. Kelan erityiskorvausluokkaan kuuluvana ja uuden Kela-kortin kantajana maksan kolmen kuukauden aikana syötävästä tuhannen euron satsista yhteensä kolme euroa. Näin kuluvat veroeuromme minun ja lääketehtaan suuhun. Vaviskaa, veronmaksajat!

Tuo pieni pilleri estää miessukuhormonin ja syöpäsolujen välisen kommunikaation. Eturauhassyöpä ei etene, jos ihmisruumiissa ei ole miessukuhormoneja. Yksinkertaisinta on siis estää hormonituotanto tavalla tai toisella. Minun lääkkeelläni ei kajota siihen vaan hormonin ja syöpäsolujen väliseen yhteyteen. Kuulostaa nerokkaalta, mutta mistä voidaan tietää, miten se tepsii. Luulen, että selkäkivussani ja sen vähittäisessä yltymisessä on ollut osittain kyse juuri tästä. Luottamus hoitoon horjuu, kun se on vain se pieni pilleri.

Kun pillerihoito alkoi, rintakipu ja kuumat aallot olivat selkeitä sivuoireita. Hurjimmilta tuntuivat lämpöaallot, jotka nousivat peräaukon paikkeilta ja levisivät eturauhasen tuntumaan, korkeintaan jonnekin alavatsan seutuville, ei muualle. Välillä on ollut selittämätöntä hikoilua ja palelua, ehkä myös ihon kuivumista, joka sekin mainittiin sivuoireeksi. Moneen päivään en ole kuitenkaan tuntenut kuin lievää arkuutta nännien ympärillä. Koska hoidosta eli lääkkeestä ei tarvitse kärsiä, tuskin se on tehokaskaan, huolestunut psyykeni ajattelee. Siksi se kehittää hienon tarinan selkään takertuvasta syöpämöntistä.

Ehkä selkäkipu on metafora jollekin muulle. Tänään istuu KP ruokapöydässämme. Katkonaisesti käymme parissa tunnissa läpi valtaisan määrän asioita. Siinä lentelevät Kaisan ja minun suhde, kotimme täällä ja asumisemme ennen, meidän kaikkien kolmen aiemmat suhteet ja ihmisten, etenkin Järvenpään-ajan kuoroystävien suhtautumiset minuun, lapset ja taudit, omat ja muiden, seksuaalisuus ja identiteetti, elämän suunnittelu ja kuolema, Jokela ja taiteet, synti ja hulluus, työn muutokset ja paineet, entiset esimiehet ja vallan kysymykset. Puheemme on pyrähtelyä, levotonta kuin lintuparvi. Asiaan kuin asiaan voidaan tarttua, mikään ei ole kiellettyä, mutta mistään ei oteta kunnolla kiinni.

Elämän isot kysymykset lentelevät sanoina ympärillämme. Kuromme umpeen parin kolmen vuoden informaatiokuilua. Mitä muuta siinä tapahtuu, sitä en tiedä. En ainakaan tunne saavani selkääni, mutta jotakin minussa on lukossa. En uskalla luottaa kuten ennen.

Vajaa kaksi viikkoa sitten sain selkään. Se tapahtui vanhan ystävän kanssa käymässäni kahden tunnin puhelinkeskustelussa, josta en pettymykseltäni ole toistaiseksi kyennyt kirjoittamaan, mutta jota mieleni käsittelee näköjään edelleen ja jatkuvasti. Suuresti ilahduttanut yllättävä sähköpostiyhteydenotto ja soittokehotus, jonka erheellisesti tulkitsin ystävyyden elvyttämishaluksi, osoittautuikin aivan muuksi. Kovin se sattui, kun pala palalta ymmärsin syvemmin, että päälleni langetettu tuomio on voimassa ja se ilmoitetaan minulle tätä puhelua varten harkitun käsikirjoituksen mukaisesti. Siitä se selkäkipu tuli, selkään ottamisesta. - Se on sun Akilleen kantapääsi, että et puolustaudu, KP sanoo.

Tänään jätän rauhaan mielikuvan selkää jäytävästä syövästä ja keskityn iloon siitä, että polvi paranee. Silti tällainen naiivi kuva asioiden selkiämisestä ja lohdun leviämisestä polveen ja kaikkialle on typerä ja epätosi. Haavoja on ja selkäkipuja. Niitä on vain suostuttava katsomaan ja sietämään.

Ehkä vähän liikaa

Eikö sulla oo ollut jo vähän liikaa, sanoo työtoveri kun kerron hänelle tänään tautihistoriani mahdollisimman tiiviissä muodossa. Sitten vasta kerron isästä. Ääneni vavahtaa vähän, kai lähinnä siitä, kun puhuessani näen ja ymmärrän myötätunnon. On vähän liikaa, sen myönnän itsekin.

Isä on soittanut aamupäivällä. Keuhkotutkimus ei ollut niin kauhea kuin oli pelätty. Lääkärin mukaan löydös keuhkoissa vaikuttaa syövältä. Keskiviikkona menemme yhdessä vastaanotolle kuulemaan, mitä patologit siitä sanovat ja miten hoidetaan. Miten katsomme eteenpäin, se kai meitä eniten kiinnostaa.

Oma tilanne on jotenkin jumissa. En ehkä suostu myöntämään, että jotakin on liikaa. Yritän vastailla amk-opiskelijoille heidän tutkimusongelmiinsa verkkoalustalla ja keräilen printteristä yliopisto-opiskelijoiden tutkimussuunnitelmia, valmistaudun yhden ylempää amk-tutkintoa suorittavan loppuseminaariin, lähetän oman tilaustutkimukseni sopimusluonnokset asianosaisille, jeesaan kaveria joka kirjoittaa tutkimusta kirkosta ja köyhyydestä 1990-luvulla ja toista joka tekee paperia partioliikkeen tutkijoiden kansainväliseen kokoukseen. Se painaa, että en ole saanut aikaan Diakin yksiköihin lähetettävää kyselyä kirkkoa sivuavista tutkimuksista enkä kaikkea muutakaan. Ja tämä on vain tätä palkkatyötä.

Työ voi kohota arvojärjestyksessä älyttömän korkealle. Se luo identiteettiä, se antaa toimeentulon lisäksi sisältöä, arvonantoa ja mielekkyyttä. Kun siltä tuntuu, siihen voi paeta ja tehdä tahallaan siitä muuta elämää suurempaa ja tärkeämpää. Työssä ilmenevät ongelmat koetaan syvästi jo sen takia, että ne ovat hyväksyttyjä puheenaiheita. Kiire, kohtuuttomuus ja tyhmyys ovat ihania teemoja, koska niistä voi aina syyttää muita.

Omaa suhdetta työhön tai töitteni suhdetta minuun en osaa tarkoin määritellä. Olen toivonut voivani kuvailla itseni jonkinlaiseksi renessanssi-ihmiseksi, jonka olemisen tapaa leimaa pikemmin tietäminen kuin osaaminen ja joka tietää mieluummin kaikenlaista monelta alalta kuin erikoistuu kapean alan huippuasiantuntijaksi. Palkkatyön ohella minulla on ollut usein monia muita samanaikaisia töitä. Kirjoistani ja artikkeleistani olen saanut ansiota vain vähän. Vasta alle vuoden olen ollut tehtävässä, jossa saan palkkaa tutkimustyöstä. Sitä ennen halusin olla ammattimaisella tasolla työskentelevä amatööri, joka sanatarkasti käännettynä tarkoittaa lähinnä rakastajaa. Työteliäs olen ollut ja intohimoinenkin, jos olen syttynyt aiheeseen josta kirjoitan.

Kun oman elämän suunnittelujänne hankaloituu, suhde työhön joutuu uuteen valoon. Toki on keskeneräisiä töitä ja sormia syyhyttäviä otsikoita, on kovalevyille ja kansioihin jääneitä tekstinpaloja ja arkistoista jo kaivettuja lähteitä, joista voin kirjoittaa. Mitään paloa ei silti ole. Kukaan ei niitä kaipaa eikä jää kaipaamaan, jos ne jäävät ikuisesti kirjoittamatta. Ihmiset selviävät ilman niitä. Siksi intohimotyöni näyttää muuttuvan velvollisuustyöksi. Putoan hyvin selkeisiin ja arkipäiväisiin kysymyksiin. Ensiarvoista on tietää, mitä olen luvannut ja mistä sanonut vastaavani. Entä kuka kärsii, jos jätän tekemättä?

Pohdin työtä, koska en ole täysin kunnossa. Ennen olin kaksityökunnossa. Tein palkkatyövuoron ja harrastustyövuoron. Harrastuksia oli monia, oli kuorolaulu, oli juokseminen, oli ystävien kanssa istuskelut ja niihin liittyvät kokkaamiset, oli se amatöörin hartaudella tehty tieteellinen kirjoittaminen. Nyt määrittelisin olevani osapäivätyökunnossa. Pinna kestää kaikenlaista, aika pitkääkin keskittymistä. Välillä kykenen näkemään velvollisuuteni hyvin ja kantamaan vastuuta paljosta, välillä en. Sen huomaaminen saa tuntemaan, että on vähän liikaa.

Viime perjantain oman työporukan laivakokous on mielessä ihan innostavana. Pala kerrallaan. kaikkea ei tehdä tänään. Silti en osaa olla täysin surematta.

Kaisa on jo kertonut virren vyörystä ja pauhaavasta vuosta. Tapanilan viini- ja virsiseuran perustava kokous lauantaina on kokemus, jonka mielellään jakaa. Ehkä se monistuu muuallekin. Tällaista laulajajoukkoa ei kuitenkaan joka paikkaan helpolla ole tarjolla, mutta virrenveisuu voi olla komeaa pienemmälläkin. Nyt se on rytmikästä, selkeää, komeaa. Se vie mennessään nekin, jotka suhtautuvat arvelevasti. Paikalla on monia, jotka tapaavat toisensa ensimmäisen kerran. Ystävien välinen yhteys ei siten ole ensimmäinen asia paitsi korkeintaan suhteessa isäntäväkeen. Tietenkin kyseessä ovat tavallaan tuparit. Ystävät ovat tulleet tapaamaan meitä ja katsomaan elämistämme uudessa kodissa. Silti virsi nousee keskiöön.

Jään miettimään, mikä kokonaan veisatuista 31 virrestä asettuu mieleeni tärkeimpänä. Se yllättää itsenikin. Kuorolaulajana olen jo lapsesta laulanut neliäänistä koraalia Ah sielu vallita suo Herran ja ajatellut sen sanoja juuri niin vähän kuin yleensä laulamieni laulujen sanoja ajattelen.
Kun Hannu ehdottaa virttä 370, virren vähemmän lauletut säkeistöt hyppäävät silmilleni ja jäävät kiinni ajatuksiini:

Ei surustamme turvaa meillä, / ei auta murhe, vaikerrus, / jos aamu alkaa kyyneleillä / ja päivän päättää huokaus. / Vain raskaammaksi kuorma käy, / jos murheelle ei määrää näy.

Parempi vähän vaivaa kantaa / ja luottaa Herran hyvyyteen / tyytyen siihen, mitä antaa / hän laupiaasti lapsilleen. / Ei Isältämme taivaassa / tarpeemme ole salassa.

Nyt ehkä huokaat alla surun: / "Jo minut Herra hylkäsi." / Vaan taas hän poistaa murheen sumun / ja olet vielä rakkaampi. / On aika täällä vaihtuva, / myös murhepäivä loppuva.

On mahdollista Jumalalle / korottaa köyhä, alhainen / ja painaa suuri matalalle / ja rikas tielle köyhyyden. / Jumala ihmeet aikaan saa, / hän ylentää ja alentaa.

Tietämisiä

Töissä en ole kertonut tautiuutisia mitenkään systemaattisesti. Esimiehille ja lähimmille työtovereille olen selostanut asiaa diagnoosivaiheessa ja jotakin muuta myöhemmin. Olen vastannut aika karusti kuulumiskyselyihin, myös kauhistuttanut jonkun, jolla ei ollut aavistustakaan. Yhdessä kokouksessa tokaisin hieman ahdistuneesti pärjäämisestä "tämän kirotun syöpäni kanssa", mikä herätti anteeksi en tiennyt -reaktion.

Maanantaina menen työpaikkakokoukseen vähän myöhässä, kun loka-auto on estänyt auton parkkeerauksen pihaan. Tukka räntäsateesta märkänä astun huoneeseen ja luulen tuntevani pienen kohahduksen, kun kaikki katsovat samanaikaisesti minuun. Noista paristakymmenestä ehkä puolen tusinan tiedän tietävän tilanteestani, mutta nyt tulee sellainen olo, että kaikki tietävät. Kukaan ei kuitenkaan sano mitään. Klenkkaan kokouksesta työhuoneeseeni. Muistan kuulleeni edellisellä viikolla yhden työtoverini puolisolta, että sairastumiseni ja blogini kyllä tiedetään.

Isä on ollut lääkärissä. Lääkärin mukaan toipuminen infarktista sujuu hyvin. Pitkävaikutteisesta nitrosta, siitä joka väsyttää, voidaan ehkä luopua jo ensi maanantain keuhkotutkimuksen jälkeen. Hyvä uutinen on se, että nyt tuo tutkimus voidaan tehdä. Pallolaajennuskin on ehkä mahdollinen, ymmärrän viestin. Isä on iloinen Marin, Heikin ja poikien isänpäiväkäynnistä. Juho ja Jaakko ovat siivonneet pihan talvikuntoon.

Minulle isä sanoo yhden asian, muita tärkeämmän: Kauniisti se Kaisa sinusta kirjoittaa.

Isää kuunnellessa ymmärrän jälleen, kuinka hyviä tietoja on parempi kuulla kuin huonoja. Oikein hyvät, sellaiset kuin odottamattomat menestykset tai kaiken hyvän samaan laariin satamiset ovat tietenkin sietämättömiä. Mutta paljon mieluummin kuin raportoin alakulosta ja huolesta kerron isälle, kuinka iloiselta ja pirteältä hän vaikuttaa.

Vastailen vanhoilta kavereilta tuleviin tervehdyksiin ja yhteydenottoihin pikku hiljaa. Juuson kanssa yksi teema on ollut juuri se, miten sairaus voi ruveta dominoimaan tapaa kuinka minut määritetään ja kohdataan. Helpointa on sivuuttaa ikävä asia kokonaan ja se käy helpoimmin sivuuttamalla minut. Voi tulla melkoinen riesa tästä sairastamisesta, jos sairauden sävyttämää elämää kovin pitkästi annetaan.

Tilaustutkimukset ovat yksikkömme tulosvaatimuksissa taas korkeammalla kuin vähän aikaa sitten. Ensi vuoden budjettiin minulle on merkitty melkoiset paineet. Tämä on kirkkaana mielessä, sillä tänään aloitan tutkimussitoumuksen mukaisen uuden työn. Kun kerron Tampereen seurakuntien nuorisotyön historiaprojektista Hannalle ja Jaakolle, joiden luona vietämme kivan illan, Jaakko antaa heti kirjalle nimen: Mikko kuuluu nuorten kirkkovaltuustoon. Terveisiä vaan Jukka Leppilammelle.

Kaisa on illan poissa. Vasta myöhään käymme läpi loppuvuoden kalenterimenot, mitä on luvattu ja sovittu, minne kutsuttu, minne mennään jos mitään kummaa ei ilmene. Meillä on halua normalisoida tilannetta ja elää tätä elämää vähän niin kuin sairautta ei olisikaan. Silti se on.

Rooleja ja määrityksiä

Lauantaina imuroin ja lähden kauppaan. Sillä välin Kaisa muun lomassa laittaa lupauksensa mukaan kaikki sairauspaperit mappiin. Nolottaa aika lailla, kun urologian klinikan syöpätautien klinikalle lähettämässä lähetteessä sanotaankin, että hormonihoidon kestettyä kolme kuukautta aloitetaan sädehoito. Olen ollut väärinkäsityksen vallassa, vaikka tieto on toimitettu minulle ihan asianmukaisesti. Aika pienellä päättelyllä olisin voinut myös ymmärtää olevani edelleen urologian klinikan potilas.

Olin siis mennyt valmistautumattomana ensimmäiseen tapaamiseen syöpätautien klinikalle. Itseäni koskevia papereita en ollut kunnolla läpi lukenut.

Myyrmäen kirkossa on Luterilaisen kulttuurin säätiön Martinpäivän virsi-ilta. Luterilaisen maailmanliiton ja luterilaisten vähemmistökirkkojen tutkijana mietin tarvetta luterilaisuuden pönkittämiseen. Ekumenian näkökulman eli omien juurien syvemmän tuntemisen tarpeen ymmärrän, muita syitä vähemmän. Meidän valtauskontomme on pienehkö pohjoinen ryhmittymä. Monet korostuksemme voivat olla outoja sekä muiden kirkkokuntien että muiden luterilaisten kirkkojen edustajille. Se, samoin kuin ne korostukset, olisi hyvä tietää ja ymmärtää. Oman taustan hyvä tunteminen on paras lähtökohta toisen kohtaamiseen, sanotaan.

Kaisa puhuu virrestä ilmoittautuen edustavansa niitä, jotka eivät tule virsi-iltaan ja joille virret ovat vieraita. Tunnustautuu itse kuitenkin veisaajaksi, joka hartaasti vetää virttä tiskipöytää jynssätessään. Vanhan virren kautta Kaisa etsii ilmaisua, joka on totta tänään ja huomenna.

Luterilaisen kulttuurin hymistelelyä ja muuta falskia puhetta kirkossa kuullaan kyllin, tosin kivojakin puheita. Onneksi veisuu on jykevää. Jos tällaisessa ei päästä ymmärtävään kriittiseen erittelyyn ja itsetutkiskeluun, tapahtuma ei eroa mitenkään seurakuntailloista, joita järjestetään muutenkin.

Esiintyjien kahveilla ilahdun lämmöstä, joka leviää vanhan Matti-piispan kasvoille kohdatessamme. On monia muitakin tuttuja vuosien takaa. Olen iloinen, että minut muistetaan, mutta toki havaitsen, että kaikki ei ole kohdallaan. Tässä on monta, jotka ovat määrittäneet minut paikalleen appeni vävynä. Nyt olenkin toisen naisen kanssa. Paljon ei kysellä, pidetään seuraa vaan. En paljon kerro kuulumisista, en ainakaan omista niin kuin vaikka sairaudesta, mutta Löytyn Jaskalle kerron isän infarktista.

Taas huomaan pohtivani, miten tärkeää itselleni on se, kuinka toiset minut näkevät ja kohtaavat sekä kuinka tulen muiden silmissä määritetyksi ja roolitetuksi. Jonkun isä, jonkun poika, jonkun puoliso, jonkun esimies, jonkun alainen, jonkin tekijä, jonkin osaaja, jonkin tittelin kantaja. Koko ritirimssua ei saa koskaan. Olisi hyvä, jos omassa roolitarpeistossa olisi joku itseä niin paljon kuvaava tiivistys, että sen kanssa tulisi toimeen.

Ja kuinka paljon nyt saankaan määrityksiä: se tautinen, se syöpäläinen. Se joka ei taudiltaan kykene täystehoiseen työhön. Se joka on hankala kohdata kun on se tautikin. Se jonka elämä on muutenkin niin kamalasti muuttunut, että pitäisi kelata ihan kaikki auki. Se joka on kohta kuolemassa, on taatusti jossakin minusta kuulunut määritys. Onneksi en kuullut sitä.

Tapanilan isien illassa rooleja on vähän. Naapurin Risto on jo iltapäivällä muistuttanut tavasta mennä Dogtori-pubiin isänpäivää edeltävänä iltana. Meitä on kahdeksan ukkoa, joista tunnen etukäteen Riston ja Kimmon. Puhutaan ulkomaat ja Jokelan järkytykset. Käymme ehdotuksestani kierroksen, millainen isänpäivä on tulossa, mitä odotamme. Kimmo sanoo jälkikäteen, että rouhaisin aika intiimille alueelle. En opi illan aikana paljonkaan miesten rooleista, töistä ja perheistä, mutta sillä ei ole väliä. Siinä emme ole rooleinemme. Olemme tapanilalaisia isiä yhdessä odottamassa isänpäivää.

Isänpäivän tekevät Anni, Maiju ja Erkka, joka tulee ensimmäistä kertaa Lindan kanssa. Tuovat komean kukan ja valokuvan viime kesältä. Siinä kaameissa mökkirömppeissä marjanpoimurit käsissä olemme lähdössä mustikkaan, isäkin hymyilevänä rivissä. Iloa tuottava kuva. Tuhdin aterian lomassa puhumme lasten töistä ja opiskeluista, tulevista Matin ja Erkan synttäreistä, joulusta ja viattomien lasten päivästä sekä niiden käytännöllisyyksistä. Erkan ja Lindan lähdettyä soitetaan isälle Tampereelle, vaikka Anni on soittanut jo aiemmin.

Keksittyjä rajoja

Tänään illalla vahva tunne rajasta. Tähän asti olin suunnitellut jaksavani. Tästä eteenpäin jotakin muuta.

Ja mitä jaksan ja olen jaksanut? Keskiviikkoiltana esitelmä suomalaisen diakoniatutkimuksen kehityslinjoista Kristillisen kulttuuriliiton tiedeklubissa, torstaina auton huoltoa, kokous töissä ja seminaari yliopistolla, tänään esitelmä kansainvälisen diakonian suhteesta lähetystyöhön ja kehitysyhteistyöhön sekä puheenjohtajan tehtävät Diakonian tutkimuksen päivässä, jossa paljon väkeä ja paljon tuttuja.

Pieni työruuhka on takana, kaikki hyvin. Silti mitään rajaa ei ole.

Edessä on uusia asioita, töitä, harmeja, suruja, mitä vain. Niitä poimin kuin päivänkakkaran terälehtiä, yhden kerrallaan. Mietin, miten jaksotan aikaa ja omaa tulevaisuuttani. Katselenko viikkoja vai kuukausia? Suunnittelenko elämää juhlasta juhlaan vai projektista toiseen? Otanko päälle harmaan arjen viitan ja sukellan työlokeroiden ja tietokoneprinttien maailmaan keskustellen asiantuntijaorganisaatioiden ongelmallisista henkilöstöjohtamiskulttuureista?

Yliopiston pieneen juhlasaliin kohonneessa innostuneessa ilmapiirissä olen monessa asiantuntijaroolissa samanaikaisesti. Tuntuu hyvältä olla pitkästä aikaa tapahtumien keskuksessa, jopa keskushenkilönä. Tähän rooliin kuuluu sairaus huonosti. Vanhojen kavereiden on vaikeaa ottaa vastaan tieto sairaudestani. Monet eivät sano paljon mitään, jotkut vaikenevat kokonaan vaikka tietävät. Tämä hämmentyneisyyden ja hienotunteisuuden yhdistelmä on minulle vaikea, itse asiassa koko ajan vaikeampi.

Miten minun on sitten elettävä? Lopetettava avoimuus ja suljettava suuni? Enkö voi olla se mikä olen, työläinen ja potilas samanaikaisesti?

Hormonihoito

Olen ottanut ensimmäisen lääkkeen, avannut punaviinipullon ja lukenut Kaisan kanssa netistä kaiken mitä kerrotaan Jokelan katastrofista.

Kun viime maaliskuussa kauhistelin postissa lähetettyä Eturauhassyöpäpotilaan opasta, pidin hormonihoitoa kamalimpana vaihtoehtona enkä uskonut sen koskaan koskevan minua.

Välitön reaktio

Kaksi lääkäriä peräkkäin. Polvilääkäri sanoo, että vikaa on kierukassa ja rustoissa, mutta tarkempi diagnoosi tehdään magneettikuvauksella. Hän arvelee, että hoidettavia ongelmia on enemmän kuin yksi. Polvi vaikuttaa liian kipeältä siihen, että kyseessä olisi tavallinen kierukkavaiva. Kun kerron lääkärille, että tarvitsisin kivuttoman polven voidakseni liikkua alkavien syöpähoitojen aikaan, hän näyttää herkistyvän kuuntelemaan. Tuntuu hyvältä, uskon kohdanneeni harvinaisen tapauksen, inhimillisen lääkärin. Vaikutelma vahvistuu, kun hän kommentoi potilastiedoistani löytyviä PSA-lukuja. Lääkäri antaa minulle luvan ohittaa jonot, jos aikoja ei löydy.

Haen Kaisan Pasilan asemalta. Kaisa voi silminnähden huonosti. Yritämme saada ymmärrystä toisiltamme hermostukseemme ja kireyteemme. Itse sanon, että tunteen ja järjen turvallinen keskialue on minulta nyt hukassa. Vaihtoehtoina ovat vain tunneskaalan ääripäät, joko luhistumisen tai täydellisen ulkopuolisuuden viisiprosenttiset.

Oman mielen sekamelskaan saan selkeyttä kertomalla puhelusta isän kanssa. Isällä on parempi päivä. Isän kanssa olemme puhuneet minun hoidoistani ja pohtineet sairaan identiteettiä, johon kuuluu vaivojen tarkkailu. Käsitän niin, että isän rintakivut johtuvat infarktista. Ahtautuneet suonet eivät ole kipeät, ehkä ei kasvain keuhkoissakaan, vaan kivut kertovat infarktin aiheuttamista vaurioista sydämessä. Niihin hän syö nitroa ja muita lääkkeitä. Vaikka syvää elpymistä entiselleen ei olisikaan odotettavissa, infarktista toipuminen on jo käynnissä.

Meilahden parkkipaikat ovat täynnä. Onnun Kaisan tukemana pitkän matkan ja tulemme vähän myöhässä. Tyttölääkäri ottaa meidät heti sisään. Kaisa aavistelee hänen ihmettelevän, miksi puoliso on otettu mukaan, eihän tässä mitään kummaa. Käynnin tarkoitus on rintoihin annettava sädehoito. Lääkäri kysyy myös tautihistoriastani. Kaikki muu menee läpi ja ohi, mutta ESBL saa huomiota. Kun aikanaan päästään kultajyvien upottamiseen ja muihin ihon lävistäviin toimenpiteisiin, olen taas erityispotilas. ESBL on yhtä pelätty sairaalabakteeri kuin kuuluisampi serkkunsa MRSA, lääkäri sanoo.

Tajuamme joka tapauksessa, että olemme ymmärtäneet hoitojen aikataulun väärin. Emme ole missään hoitoneuvottelussa. Nyt aloitetaan lääkehoito ja vasta noin kolmen kuukauden päästä seitsemän viikon mittainen sädetyskuuri. Kutsu siihen tulee postissa ja se otetaan sellaisena kuin annetaan. Silloin pitää sitoutua olemaan paikalla joka arkipäivä. Sitä ennen voi tehdä mitä haluaa ja on ihan työkykyinen.

Päässäni humisee eikä ihme. Olen varautunut olemaan marraskuussa alkavan sädehoidon takia totaalisella tai osittaisella sairauslomalla yli vuodenvaihteen, ehkä helmikuulle asti. Nyt olenkin vastuussa kaikesta sellaisesta, jolle olen jätellyt helliä hyvästejä. Muutaman peruutuksen olen tehnyt turhan takia ja viattomuuksissani, hyvää tarkoittaen. Tammikuun lomankin aikaistaminen lokakuiseksi Nizzan-matkaksi oli tavallaan turhaa, mutta sitä en kadu.

Työasioiden jälkeen mieleen tulvahtaa ajatus isästä. Lähikuukausina ei ole matkustusrajoituksia. Voin käydä Tampereella hoitojen estämättä. Se tuntuu hyvältä.

Lääkäri selittää, että hormonihoito tähtää eturauhasen pienentämiseen ja testosteronin vaikutuksen vähentämiseen. Syövän kannalta pillerien on osoitettu olevan yhtä tehokas hoitomuoto kuin perinteisten pistosten, joilla testosteronin tuotanto lopetetaan kokonaan. Sivuvaikutukset eivät ole niin dramaattiset kuin vanhoilla kastraatiohoidoilla mutta eivät aivan olemattomat. Rintoihin annetaan sädeannos, koska lääke kasvattaa niitä. Säteiden on todettu pienentävän kasvua. Lääke nostaa ruokahalua, ja uudet kilot asettuvat vartalolle naisellisesti, lääkäri sanoo. Polven pitäisi olla kunnossa, jotta liikkumalla voisi kamppailla tuollaista kehitystä vastaan. Liikuntaa haittaa myös odotettavissa oleva lihasheikkous, joka tosin on usein hyvin lievää. Yöuni ei ole lääkkeen vaikutuksesta entisen kaltainen. Odotettavissa on yöhikoilua ja kuumia aaltoja.

Keskustelu lääkärin kanssa on melko sekavaa. Dispositiota ei ole. Lähtiessä yritän kysyä, keneen otan yhteyttä, jos jotakin sattuisi ilmenemään. Kuulen olevani urologian klinikan potilas. Syöpätautien klinikka toteuttaa vain urologien tilaamaa hoitoa.

Taas tämä pompottelu. Ihan niin kuin isällä. Kukaan ei ota vastuuta. Kukaan ei halua tietää kokonaistilannetta. Kaisa kysyy vielä erikseen lääkärin nimen, vaikka se on nähtävissä hänen nimilapustaan. Luulen hänen haluavan kuulla ääneen sanottuna sen lääkärin nimen, joka ei halua itseensä otettavan yhteyttä. Ehkä lääkäri ei edes tajua, miten kummalliselta tämä näyttää. Vastuu tilanteesta ja sen arviosta näyttää olevan potilaalla.

Saan sädeannokset rintoihini. Kaisa istuu käytävällä. Kiihdyksissä palaan ensimmäisestä kohtaamisestani lineaarikiihdyttimen kanssa. Röntgenhoitaja on antanut minulle puhelinnumeron, johon pitää ehdottomasti soittaa, jos vuodenvaihteeseen mennessä en ole saanut kutsukirjettä sädehoitoihin. Jonot ovat kuulemma niin pitkät, että pitää olla itse aktiivinen. Miten aktiivisia voivat olla ne, jotka eivät siihen kykene?

Sanon ääneen, että valitsemani hoitomuoto taitaa hidasotteisuudessaan olla kovanaamojen laji. Ymmärrän paremmin leikkaukseen menijöitä. Leikkauksessa syöpä otetaan tai yritetään ottaa kerralla pois. Minä puolestani rupean taistelemaan aggressiivista tautiani vastaan yhdellä pienellä tabletilla päivässä. Vaikka se auttaa lähes kaikissa tapauksissa, ilkeimmät eturauhassyöpäsolukot oppivat kiertotien ja jatkavat kasvamistaan ilman miessukuhormoniakin.

PSA:ta tarkkaillaan, mutta vasta tammikuussa. Lääkkeen pitäisi laskea se jo varsin alas. Ennen tammikuuta ei tapahdu kuitenkaan mitään, ei yhtikäs mitään. Onneksi on tämä blogi. Ihan kaikille ei tarvitse selittää mitä kuuluu. Olen onnellinen jokaisesta joka sanoo: olen lukenut, tiedän mitä olet kirjoittanut.

Mieli on ontto ja puheet pikkuisen hölmöjä ja sekavia kun ajelemme kotiin. Poikkeamme kauppaan ja päätämme tehdä hyvää ruokaa.

Suhteellista

Isän sairastuminen toimii minulle suhteellistajana. Sunnuntaina istumme Tampereella isän ja äidin kanssa lounaspöydässä. Kovin ovat harmaita ja mieli nyrjällä. Seuraavan päivän tutkimus pelottaa.

Tänään aamulla puoli kymmenen aikaan soi puhelin. Äiti kertoo, ettei mitään tutkittukaan. Turhaa oli yön pelko ja valvominen, taksimatka aamuruuhkassa keskussairaalaan. Saamme käsityksen, ettei sairaalan sydän- ja kehko-osastojen välillä ole tiedon- ja ymmärryksenvaihtoa lainkaan.

Poimimme äidin ja isän autoon ja ajamme kotiin Pyhäjärven rantaan. Joku tieto on saatava, on löydyttävä yksi lääkäri, johon luottaa. Onneksi isän epikriisin allekirjoittanut osastonlääkäri vastaa puhelimeen. Broncoskopiaa ei voitu tehdä, koska infarktista on kulunut liian vähän aikaa. On odotettava kaksi viikkoa. Selkeä lyhyt raportti isän potilaskertomuksessa kertoo asian.

Lääkäri muistaa isän hyvin ja selostaa tilanteen vakavuutta. Pallolaajennusta ei voitu tehdä, koska siihen isä olisi voinut menehtyä. Ohitusleikkausta on harkittu, mutta jos kasvain keuhkoissa osoittautuu pahanlaatuiseksi, leikkaus jää. Keuhkoleikkaus on puolestaan hyvin epätodennäköinen sydämen kunnon takia. Jos kasvain osoittautuu syöväksi, sen hoitamiseksi mietitään muut keinot.

Mietimme isän kanssa kaksistaan, miten olisi hyvä kuolla. Isä miettii, sydän vai syöpä. Äiti ja Kaisa laittelevat samaan aikaan ruokaa pöytään ja keskustelevat äitiensä kuolemasta ja siitä, miten äidin sairastamiseen oli ollut vaikeaa eläytyä. Nyt ei tunnu siltä, vaikka hulluhan sitä olisi, jos väittäisi kuolemaa kaverikseen. Majesteetti se on. Se näkyy isän kasvoilta.

Hilja-mummu nukkui pois yöllä, kipua juuri tuntematta. Sellaisen valitsen parhaaksi kuolintavaksi. Oma sydämeni ei ole sairas, mutta syöpä minulla on. Siksi sanon, että kivulias kuolema pitkällisten syöpähoitojen päälle ei kuulosta houkuttelevalta itselle eikä isälle, mutta valitsen sen, jos vaihtoehtoja ei ole.

Isän ja äidin vieraskirjaan on ystävä kirjannut käyneensä sairasta oppimassa. Minä opin isältä asioiden mittasuhteita. Kun oma sairauteni panee miettimään kuolemaa, olen tietenkin tietoinen siitä, että onnistuneella hoidolla hyvää elämää voi olla runsaasti jäljellä. Hoitamattomana tautini vie kuolemaan, mutta ihan kohta aletaan hoitaa. Isälle hyviä hoitoyhdistelmiä on vaikeampi löytää. Lääkkeiden toivotaan helpottavan sydämen tilannetta, mutta muut hoidot, jopa tutkimukset, saattavat olla sydämelle liian rankkoja.

Käymme Paulalla ja Veikolla kahvilla. Isä tulee mukaan, vaikka sanookin ensin jäävänsä lepäämään. Välillä loikoo sohvalla, välillä innostuu seikkaperäisesti kertomaan. Ilmapiiri on iloinen, ei ainakaan raskas. Tunnelmien vaihtuminenkin on niin suhteellista.

Pois lähtiessämme muistan ajatuksen, jonka mukaan aina pitäisi hyvästellä niin kuin tietäisi sen olevan viimeinen kerta. Siihen nähden olen kömpelö, mutta hetki on tiivis. Isä jää ulos ovensuuhun, kun ajamme pihasta. Tulkitsen katseen saattelemiseksi vaikka näen, että isä katsoo jonnekin kauemmas.

Hankala olo

Ranskan-matkan antama autuas olo ei ole vielä kokonaan laskenut, kun poikakerho kokoontuu. Intensiivinen ilta nostaa mielialaa lisää. Seuraavana päivänä onkin sitten hankalampaa.

Isän tilannetta alan katsella yhä kokonaisvaltaisemmin. Luemme Kaisan kanssa netistä isän taudeista. Suomen Syöpäyhdistyksen sivuilla viivymme pitkään. Opiskelemme Eeron ja Matin kokoamaa tietoa. Kuulumme kohderyhmään. Ymmärrämme, miten tärkeää työtä tekevät. Luetut tiedot hiljentävät. Ei tee mieli spekuloida mitään. Laurin ja Sannan kanssa puhun peräkkäin. Lauri on lähdössä aamulla Sisiliaan, vaikka oli jo lomaansa peruuttamassa. Hyvä että lähtevät.

Menemme huomenna Tampereelle ja jäämme yöksi Reetalle. Poikkeamme ensin pariksi tunniksi isälle ja äidille, mutta liitymme sitten Reetan tupariporukkaan eli koko sisarussarjaan puolisoineen. Aamulla isälle tehdään keskussairaalassa broncoskopia eli keuhkojen tähystys ja koepalojen otto. Hän pääsee päivällä kotiin, jos mitään ihmeellistä ei ilmene. Lupaamme toimia taksina ja auttaa muutenkin missä voidaan.

Omat työt sujuvat kankeasti. Ensi viikon kaksi esitelmää tekemättä, tentti korjaamatta, seminaari valmistelematta. Noita esitelmiä olen pitänyt rajana, johon asti ainakin jaksan. Nyt tuntuu vaikealta syttyä mistään.

Olotila, jossa oma olo on keskipisteenä, ei ole hyvä. Ranskassa mielialaa haittasi lähinnä kipeä polvi. Vain yhtenä päivänä matkalla surin outoa tunnetta vatsassa, muuten annoin ihan muiden asioiden vallata mielen. Poikakerhossa minä ja tautini saimme paljon huomiota, mutta omaa oloa en tarkkaillut, koska se oli ihan hyvä. Hyvää oloa harvoin huomaa. Ja kun on itsellä riittävän hyvä olla, on mahdollista katsella ympärille ja huomata toinen.

Eilen ja tänään olo ei ole ollut hyvä. Alavatsassa on hankala tunne. Jomottelu on liian vahva sana sitä kuvaamaan. Ehkä se on aaltomaista paineen tunnetta. Sellaista on ollut jo vuoden verran, mutta nyt se on isommalla alueella. Syöpälääkäri kysyi silloin vastaanotolla mahavaivoista sekä ulostus- ja pissa-asioista. Silloin vastasin ehkä hieman vähätellen, mutta ihan senhetkisten tuntemuksien mukaan. Nyt on kuin parissa viikossa tyypilliset eturauhasoireet olisivat kaikki pahentuneet. Onko se vain sitä, että tiedän tautini ja siihen kuuluvat oireet paremmin kuin aikaisemmin? Tunnistanko ikävän olon sen takia, että potilaalla kuuluu olla ikäviä tuntemuksia? Vai onko hankala olo vain sitä, joka on Kaisan isän sanomana saanut lentävän lauseen luonteen: ajattelevalla ihmisellä on aina paha olo.

Mietin, miten paljon paremmin voin, kun huomio ei rajoitu lähinnä itseen. Onko se pinnallisuutta että niin monena päivänä osaan työntää mielestä koko tautini ja ajatella ihan muuta? Ja mitä se on, kun tunnistaa itsestään huonoja asioita? Onko se yksinkertaisesti kuoleman pelkäämistä? Jos kuolema on sittenkin ihan oikeasti paha?

Olen aina ajatellut, että kuolema ei ole kuolevan ongelma. Kun on kuollut, sitä on. Kuolevan ongelmia ovat kaipaus, loppuminen, hiipuminen, oman merkityksen tekeminen kyseenalaiseksi, olen ajatellut, ei itse kuolema. Kaipaavien kannalta kuolema on ongelma, totta kai. Tänään huomaan kuljettavani ajatusta hivenen eri suuntaan kuin Kaisa. Kuolevallekin kuolema voi olla ongelma. Ja yleensä on.

Lomalta paluu

En ole ollut oikein lomatyyppiä. En ole osannut arvostaa työn ja vapaan rajaa enkä erottaa niitä toisistaan. Siksi lomaan tähtääminen ei ole ollut minun juttuni ja olen hieman kummeksinut niitä, jotka tuntuvat elävän lomasta lomaan.

Tätä lomaa odotin. Halusin pois potilaan roolista, lomalle omista ahdistavista ajatuksista. Aika hyvin siinä onnistuin.

Torstai-iltana poskelle vierähtää kuitenkin kyynel ja ehkä toinen, kun odottelun jälkeen rupean ottamaan selvää, mitä isälle on sanottu keuhkoissa näkyneestä varjostumasta. Myöhemmin kuulen Laurilta, että minua on haluttu varjella ikäviltä tiedoilta. Suoraan kysymykseeni äiti vastaa surullisen uutisen: isän keuhkoissa on ikävännäköinen kasvain. Sekin vielä.

Kuolemattomia emme ole kukaan, ei isäkään. Illallispöydässä järkeilemme Kaisan kanssa, että sepelvaltimotauti ja koettu infarkti voivat olla eliniän pituuden kannalta kohtalokkaampia kuin syöpä, mikäli keuhkokasvain syöväksi tunnistetaan.

Perheen kaksoiskriisi kouraisee. Laitan lapsille viestin tilanteesta. Sannalta ja Laurilta kuulen, että he ovat molemmat menossa viikonlopuksi Tampereelle. Marikin menisi, mutta on kipeänä. Aamulla heti soitan isälle. Ihan sama on kuin ennenkin mutta realisti. Elämä ei jatku enää entiseen malliin. Vaan onhan hyvää elämää jo paljon ollutkin, isä sanoo.

Omaa sairautta pohdimme vähän. Paljon enemmän haittaa sietämätön polvisärky, joka on pahimmillaan yöllä vuoteessa sekä heti liikkeellelähdön jälkeen. Joka keran kun vääntäydyn ylös junasta, bussista, kuppilan pöydästä tai mistä tahansa, pari ensimmäistä minuuttia on melkoista vääntöä kivun kanssa. Kävelemme Rivieran rantateitä paljon, mutta ilman polvisärkyä vauhti olisi toinen.

Nizza osoittautuu maineensa veroiseksi. Pidämme myös Mentonista, Monacon vanhoista osista, Cannesista ja erityisesti sen edustalla olevasta Lerinsin luostarisaaresta. Hivenen pois rannasta ovat korkealla kallionkielekkeellä (427 m merenpinnasta, meri käytännössä suoraan alla) sijaitseva Eze sekä toiset keskiaikaiset kylät Vence ja Saint-Paul.

Olemme onnellisia matkallamme ja matkastamme, myös kaikesta siitä mitä näemme. Otamme yhteensä noin 1500 valokuvaa. Rantakaupungit muistuttavat toisiaan. Nizza on ison kokonsa takia ylpeästi erilainen, mutta samantapainen on kulttuuri kaikkialla. Samanlaiset ovat rantabulevardit ja rantaelämää palvelevat hotellit ja ravintolat. Maailmanmerkit ovat kaikki saatavilla kävelykatujen kalliilla ostospaikoilla. Kaupungin vanhimmasta osasta löytyy ravintoloiden suma. Jännittävintä on laitakaupungilla, varsinkin jos korkeuseroja on paljon, niin kuin Mentonissa. Siellä kujat ovat portaikkoja, jotka tuntuvat kulkevan labyrintteinä kerrostalojen läpi yhä ylöspäin. Kiinnostavaa on englantilaisen ja venäläisen kulttuurin läsnäolo. Se näkyy anglikaanisina ja ortodoksisina kirkkoina sekä englantilaisten ja venäläisten nimien määrinä hautausmailla. Paikallisista oksitaanisista kielistä (katalaanin sukulaiskieliä, ei ranskaa) emme opi tarpeeksi, emme vielä kotona googlaamallakaan. Kukahan selittäisi?

Huvijahdit ja purjeveneet satamissa ovat loisteliaita, mutta näemme pikku paattejakin. Kaikki eivät ole rikkaita täälläkään, ei edes Monacossa. McDonald'sin hinnat ovat samat kuin Suomessa. Viini on ravintolassa luonnollisesti paljon halvempaa kuin meillä, ruoka jonkin verran. Loisteliain ilta-ateriamme maksoi alle 20 euroa per nokka plus juomat, jostakin huonommasta maksettiin tosin joskus enemmän. Taas huomaamme, että ravintolakeskittymästä on vaikeaa löytää hyvää ravintolaa, varsinkaan jos ei halua mennä kalleimpiin. Parhaat löytyvät keskeltä elämää, ei turistipyydyksistä.

Ensimmäisinä kahtena päivänä sataa tihuuttaa. Jos käyttää sateenvarjoa, tuuli riepoo sitä. Siksi herääminen kolmantena päivänä ihanaan auringnpaisteeseen tuntuu juhlalta. Loppuajan Välimeri on Välimeren näköinen, sinisen vihreä, ja taivas sen yllä pilvetön. Kaisa saa kasvoihinsa kunnolla väriä.

Ensimmäisenä päivänä käymme Chagallin ja Matissen museoissa. Nuo kaksi herraa eivät ole sen jälkeen jättäneet minua rauhaan. Samalle seudulle asettuneet ikätoverit ovat niin erilaiset. Molempien työt ja tyylit ovat vanhastaan tuttuja, mutta nyt huomaan rakentavani heistä symboleja kahdelle kokonaan erilaiselle tavalle ajatella ja ratkaista ongelmia.

Matisse kulkee koko elämänsä kohti pelkistystä ja yksinkertaistusta. Mitä vanhemmaksi hän tulee, sitä selkeämpi on hänen viivansa ja yksinkertaisemmat hänen muotonsa. Tätäkö se on, kun tutkimustyössä korostetaan rajaamista ja olennaisen näkemistä? Kaikki vähemmän tärkeä jätetään pois ja jäljelle jää yksinkertainen, mutta täysin tunnistettava muoto.

Matisse tuntuu edustavan minulle kaikkea sitä mitä minulle on yritetty opettaa: rajaamista, yksinkertaistamista, supistamista, keskittymistä, pelkistämistä, turhan karsimista. Koska sellaista en osaa, siitä on tullut itselleni kadehdittu ja tavoiteltu esteettinen malli, jonka jotkut toiset mestarillisesti hallitsevat. Kun Kaisalta tilataan 300 tai 1500 sanan teksti, hän tekee sellaisen. Minulle sellainen kurinalaisuus on kovin vaikeaa. Kaikki sekin pitää sanoa, millä ehkä on vaikutusta. Haluan tunnistaa heikkoja signaaleja, vahvat ovat liian ilmeisiä. Ja niin kirkasta ajatusta minulla ei ole, että osaisin sanoa sen lyhyesti ja selkeästi.

Chagall on toista maata kuin Matisse. Hänen viivansa ei ole selväpiirteinen eikä hän kuvaa vain yhtä asiaa. Päinvastoin, hänen kuvissaan ovat samanaikaisesti mukana unet ja haaveet, lapsuus ja nuoruus, sadut ja kertomukset, eläimet ja soittimet, rakkauselämä ja uskonto. Joka maalauksessa on monta kuvaa. Mitään hän ei pelkistä, vaan ottaa mukaan kaiken. Oma rönsyämiseni on enemmän tätä maata. Niin kuin tutkimuksessani haluan esittää kaiken sen, joka on vaikuttanut tai ehkä vaikuttanut kuvattavaan ilmiöön, Chagall kuvantekijänä nostaa mielikuvistaan esiin kaiken ja sijoittaa ne samaan kuvaan.

Tästä lähtien tunnistan itsessäni kaksi piirrettä. Kun olen oma itseni, paljokas, kaiken kuvaava, kaiken kertova ja kaiken analysoiva, olen Chagall. Kun haaveilen taidosta päästä sanomaan olennainen ja tekemään se kirkkaasti ja yksinkertaisesti, asetan esteettiseksi mittapuuksi olla Matisse.

Kiinnitän huomion myös siihen eroon, kunka kaksi maalaria näkevät naisen. Matissen vakioaiheita ovat elämäänsä kyllästyneet ja turhautuneet alastomat naiset, joita maalari katselee etäältä. Lämmintä suhdetta on vaikea nähdä. Pikemmin tämä on ylimielisyyttä tai sitten tirkistelyä.

Chagallin töissä nainen on harvoin yksin. Chagall ei maalaa naista vaan rakkaussuhdetta. Hänen keskusteemojaan on hääpari, mutta usein myös rakastavaiset. Matisse on esteetikko ja pelkistäjä, Chagall mielenmaalari, tunteiden ja unien kuvaaja. 1970-luvun puolivälissä tehdystä televisioelokuvasta on jännä nähdä, kuinka Chagall on myös täydellisyyteen pyrkivä ja työhullu äreä mies. Nobody's perfect.

Kotona odottaa kutsu syöpätautien klinikalle ensi tiistaiksi neuvottelemaan sädehoidoista. Erikseen sanotaan, että lähiomainen voi tulla mukaan. Leikkaus olisi ollut perjantaina, mutta sen kutsun voimme merkitä mitättömäksi. Sillä tiellä emme ole enää.

Koneissa on paljon sähköpostia. Uusi kurssi alkaa huomenna. Sitä on valmisteltava. Kaksi esitelmää on ensi viikolla, ja molemmista haluan selviytyä kunnialla. Omissa viesteissäni mietin sitä, etten todellakaan tiedä lähiviikoista ja kuukausista. En tiedä, miten työkykyinen olen. En tiedä, mitä kaikkea minulta voidaan odottaa. En tiedä, millaisiin hommiin voin sitoutua. Otanko vastaan töitä ja peruutan sitten, jos ei onnistu, vaan varaudunko siihen, että kaikki ei luonnistu?

Kohta kotiintulomme jälkeen Simo soittaa. Hän varmistaa, onko Kynttilöitä pyhille -kutsu pyhäinpäivän illaksi edelleen totta. Hän myötäelää tilannettamme kauniisti ja kertoo heidän muutostaan. Siitä tulee hyvä mieli niin kuin niin monista sähköpostilla tulleista tervehdyksistä. Isän kanssa puhun pitkään. Äiti sanoo isän odottaneen.

Aamulla ja pitkin päivää Kaisa saa paljon viestejä aamuhartaudestaan. Yleensäkin niitä tulee monia, mutta nyt tavallistakin enemmän. Vakiokiittäjät eivät ole niinkään liikkeellä. On toki tuttujakin, mutta huomiota herättää, että yhteyttä ottavat tuiki tuntemattomat, sellaiset joiden on täytynyt kaivaa Kaisan osoitetiedot jostakin. Sana kielletystä surusta on sattunut. Aihevalinnan rajuus ja tuoreus tempaisee minutkin. Nyt ei hääritä tutulla ja turvallisella keskialueella vaan rouhaistaan reunalta ja kuitenkin tavalla, josta jokaisella on kokemusta ja ymmärrystä.

Illalla hyvä pitkä keskustelu Elsan kanssa. Poikakerho tulee huomenna tänne. Aiheena nämä blogit.

Nopea yökirjoitus

Maanantaina keskityn töihin. Oman tiimin kokouksessa sairauteni saa tosin aika paljon tilaa. Töiden kannalta huoli kiinnittyy siihen, tulisiko minun ottaa sädehoitojen ajaksi sairauslomaa tai tulisiko tietyt käytännön vastuut osoittaa hoitojen ajaksi jollekin toiselle.

Työpaikka ei osoittaudu syöpävapaaksi alueeksi. Sielläkin kohtaan ihmisiä, joilla on tunteet. Jorma kutsuu minut lounasseuraksi. Keskustelemme pitkään sekä taudin konkretiasta että tunteista. Jorma on erityisen kiinnostunut siitä, miten Kaisa kestää. Muutamia muitakin syövän täyttämiä keskusteluja käydään. Juha pyytää minut oikein huoneeseensa kertomaan kuulumiset. Terttu auttaa minua salamannopeasti loma-anomuksen tekemisessä.

Yliopiston tutkijakollegiumissa rikomme Anne Birgitan kanssa tehokkuusennätyksiä. Käymme läpi tutkimuksen seuralle lähetettyjä opinnäytteitä ja päädymme esittämään niistä yhtä Sivellin-palkinnon saajaksi, kirjoitamme lausunnon ja keskustelemme puhelimessa työn ohjaajan kanssa. Välissä puhumme kuulumisetkin.

Saan palaveriini soiton urologian poliklinikan lääkäriltä, joka haluaa keskustella sädehoitopäätöksestäni. Luulen hänen ottavan siihen kantaa tai pyytävän minua vaihtamaan mielipidettäni, mutta siitä ei ole kysymys. Neuvottelemme lääkehoidosta, ja lääkäri kutsuu minut seuraavaksi aamuksi poliklinikalle syöpähoitajan vastaanotolle.

Töistä ajan Prisman kautta kotiin. Ostan tarjottavaa Hannalle ja Jaakolle, jotka ovat sanoneet poikkeavansa illalla, sekä varatarjottavaa niille, jotka ovat sanoneet ehkä tulevansa. Palaan kauppaan vielä uudestaan, kun ostamani pyykkiteline unohtuu kassalle. Matkalla puhelut Marin, äidin ja asevelipappiohjelman tehneen Karin kanssa.

Hanna ja Jaakko antavat hyväksyvän arvosanan kodillemme. Meuhkaamme melkein niin kuin ennen. Kovin pitkään puhetulva ei kestä, kun vieraat lähtevät laittamaan poikia nukkumaan. Jäämme Kaisan kanssa puhumaan. Joka aamu istumme kahvilla vastakkain, katsomme toisiamme ja puhumme itsellemme tärkeästä, mistä milloinkin. Samoin yleensä joka aterian päälle, useimpina iltoinakin. Ne kuuluvat hetkistä parhaimpiin.

Aamulla Meilahden parkkipaikat ovat täynnä. Menen myöhässä sovittuun tapaamiseen. Hoitaja kuuntelee minua tarkkaan. Puhumme hoidot ja niiden sivuvaikutukset, sovimme seurannasta, joka alkaa taas urologian osastolla kesällä. Osastojen välinen yhteistyö vaikuttaa selvältä. On oikeasti sellainen olo, että minusta huolehditaan. Hoitaja on kiinnostunut jaksamisestani ja perheestäni, kysyy siitäkin, miten lapset tilanteen ottavat.

Lääkkeeni tulevat yhteiskunnalle kalliiksi. Joka päivä otettava pilleri maksaa kymmenisen euroa kappale. Syöpäpotilalle ne ovat ilmaisia. Sitä varten minun on vietävä lääkärin lausunto Kelan toimistoon vielä samana päivänä. Näin verorahojamme käytetään, muun muassa minulle.

Tampereella äiti odottaa hyvänmakuisen lohisopan kanssa. Kylmäsavulohi on sen salaisuus. Isän ja äidin vieraskirjassa on mainintoja sairaudestani. Sairaalan sängyssä maatessaan isä näyttää pieneltä ja sairaalta, jotenkin laitostuneelta, mutta ylös noustessaan jo aika reippaalta. Puhumme tovin hänen huoneessaan, mutta isä haluaa ehdottomasti tarjota meille jotakin sairaalan kahvilassa. Sairaanhoitaja ei anna isän kävellä sinne asti, vaan vaatii tekemään matkan pyörätuolilla. Huomenna isän pitäisi mennä kotiin. Vauhdin hiljentämisestä tulee heille taatusti vaikea paikka. Edes kirjaa infarktista toipuva isä ei saa kannatella käsillään.

Isän keuhkovarjostumasta sydänlääkärit eivät ole suostuneet sanomaan mielipidettään. Se on keuhkolääkärien asia, toteavat. Torstaina isä palaa sairaalaan, nyt keuhko-osastolle keuhkopotilaana. Yskä ainakin jatkuu.

Kun lähden, isä haluaa lähteä käytävään minua saattamaan. Siinä töpötellessämme puhumme, kuinka hyvässä hoidossa saatamme kumpikin elää vielä kauan, mutta sairaudestamme emme koskaan täysin parane. Herra kanssasi, isä hyvästelee. Niin myös sinun, vastaan. Vähän pitemmälle ehdittyäni isä huutaa: Eikö ole ihanaa, että sulla on Kaisa!

Autosta soitan Erkalle ja Annille. Anni kertoo Vilnan-kuulumisia, Erkka autokoulusta. Molemmat haluavat tietää Paapan tilanteesta. Maiju ei vastaa, mutta myöhemmin kuulen hänen olleen varattu Järvenpään Sibelius-laulukilpailujen takia. Loppumatkasta saan Kimmolta tekstiviestin, johon vastaan heti soittamalla. Hän pitää leikkaamattajättämispäätöstäni isona asiana. Paljon puhumme myös Kotimaan blogistivalinnoista, lehden linjasta sekä kirkollisen viestinnän tehtävistä.

Illalla vastaan sähköpostiviesteihin, jotka ovat jääneet viikon aikana vastaamatta. Kaisa on levittänyt päivän mittaan blogiosoitteita isolle joukolle ystäviämme. Kokoan vielä muutaman sähköpostilistan. Jotkut tekstejä lukeneet ehtivät ottaa yhteyttä.

Pienet pakkaukset huomista lähtöä varten on tehty. Yksin kotimieheksi jäävästä Elsasta olen vähän huolissani. Naapureille on kerrottu matkastamme, samoin tietenkin koko Kaisan perhe tietää tilanteen.

Meillä alkaa olla pieniä suunnitelmantapaisia. Parasta on olla yhdessä ja päästä hetkeksi tautia pakoon.

Välipäivä

Oma tautisuus ei puske tänään ahdistavasti läpi. Illalla nukkumaan mennessä olen kovin synkkä. Tunnen masennuksen merkkejä koska raivostuttaa, että ruumis väsyy neljän tunnin puutarhatyöstä niin kovin. En ole niin kuin ennen eikä mikään tule koskaan olemaan niin kuin ennen, puran synkkää mieltä. Tänään iloitsen Kaisalle ääneen, että selkä ei ole kipeä, jalallakin voi astua, eturauhaskipuja ei juuri ole ja olo tuntuu hyvältä.

Tänään menee monta tuntia kaikkeen muuhun kuin tauteihin. On välipäivän makua. Kymmeneksi kiirehdän Tapanilan kirkolle kuoroharjoitukseen. Vähän yli yksitoista hyppään autoon ja lähden tankkaamaan. Varsinaisesti haluan kuulla oman haastatteluni asevelipapeista Horisontissa. Tykkään siitä kokonaisuudesta, jollaiseksi Kari Springfelt pitkät puheeni paketoi.

Juhlamessun alussa ääni värähtää, kun luen seurakunnan kanssa yhteen ääneen synninpäästön jälkeistä kiitosrukousta: "Hän antaa anteeksi kaikki syntini ja parantaa kaikki sairauteni. Hän päästää minut kuoleman otteesta ja seppelöi minut armolla ja rakkaudella." Ajatus sairauksien parantamisesta ja kuoleman otteesta päästämisestä tuntuu kevytmieliseltä ja hölmöltä. Onko tällaiset lauseet tulkittava konkreettisesti vai jotenkin muuten? Joka sunnuntai kirkoissa täytyy olla paljon meitä sairaita, joille tuollaiset lauseet kevyesti sanottuina tekevät lähinnä kipeää.

Eero Huovisen saarnaa kuuntelen tarkasti ja mietin, saanko siitä uutta ajateltavaa. En saa. Taas olen vastakkain ajatustottumusteni kanssa. Hyvät saarnat ovat olleet minulle esteettisiä tai älyllisiä taidonnäytteitä, muita en ole välittänyt kuunnella. En ole ehkä koskaan täysin sisäistänyt fraasia, jonka mukaan on tärkeää kysyä, saanko puheesta jotakin itselleni. Eeroa kuunnellessani mietin kontekstualisointia minun ja kaltaisteni tilanteeseen ja tajuan, että samasta siinä on kysymys. Minun kontekstini ovat aiemmin olleet aatteiden, globaalien kysymysten ja sosiaalisten luokkien kokoisia, mutta nyt kyselen, saisinko hitusen eväitä ymmärtääkseni omaa tilannettani ja ihan itseäni. Opetus on kai siinä, että on tavallista toivoa jotakin ihan itselleen. Minäkin saan tehdä niin. Toisaalta ihmisten elämäntilanteet eivät ole samanlaisia. Jos aina on odotuksena omalle kohdalle sattuva sana, rima on liian korkealla. Minusta on hienoa olla kirkossa oman kylän juhlassa, ja sekin on paljon.

Eero aloittaa pohdinnalla, onko 50 vuotta pitkä vai lyhyt aika. Minun iästäni puuttuu runsas yhdeksän kuukautta, sitten on 50 täynnä. Lyhyt aika tietenkin, ajattelen. Kun ehtoollisen aikana soi Franckin Panis angelicus urkujen ja kahden viulun esittämänä, kuulen melodian luokkatoverini Markku Lautjärven laulamana Pirkanpoikien konsertissa. Muistikuva on ehkä vuodelta 1971. Sehän oli juuri äsken, ajattelen. Elämä on lyhyt.

Kuorossa laulaminen nostattaa tunnetta yllättävän vähän, vaikka taukoa on tullutkin. Kaisa istuu Antin ja Joonan kanssa aivan edessä ja aivan lähellä. Katselen heitä mieluummin kuin tunteilen menneen kanssa.

Kirkkokahveilta jää eniten mieleen nykyisen Nurmion talon entinen omistaja, jonka puutarhassa talomme seisoo. Naapurin Mari ja Risto on hauska tavata siellä, samoin Jaana ja Olli, jotka viekottelevat meidät hankkimaan sunnuntailounaan Chinamanista. Anja-Tuulikin ja Eeron kanssa viivähdämme hetken, samoin paikallisten pastoreiden. Pertti sanoo tulevansa rouvineen viini- ja virsiseuran kokoukseen.

Syömme tosiaan kiinalaista. Pöydässä meitä on tällä kertaa kahdeksan. On levollista. Syöpäaihetta käsitellään vain hetki, mutta ei ole kysymystäkään, etteikö tilanne olisi tarkalleen kaikkien tiedossa. Kiitos Kaisan, että avasimme nämä blogit. Näin saamme uutisia, ajatuksia ja tunteita välitetyksi samassa muodossa kaikille läheisille. Selvästi näitä myös luetaan.

Illalla tunnelma vaihtuu. Olen koko päivän askarrellut isän voinnin kanssa. Puhun lyhyesti Erkan kanssa, sitten pitkästi Laurin, isän, Sannan ja äidin. Meidän perheessä on nyt kuormaa kylliksi. Isän lääkärit kokoontuvat huomenna klo 14 päättämään toimenpiteistä. Tämän päivän tieto on, että leikkaus näyttäisi väistämättömältä, koska tukokset ovat niin hankalassa paikassa. Isä kuulostaa reippaalta, mutta huolehtii minusta vähän liikaakin. Yritän sanoa sen selvästi. Menen Tampereelle tiistaina, mutta jos leikkauspäivä sattuisi olemaan jo tiistai, ajan sinne huomisillaksi. Leikkauksen jälkeen en bakteerini kanssa ehkä saa mennä sairaalaan, ehkä en voikaan omien hoitojeni takia. Lauri haluaa kuulla hyvin tarkasti hoidoistani ja kaikesta sairauteeni liittyvästä, muiden kanssa puheenaiheet pyörivät laajemmalla, mutta pyrkivät yhä uudelleen perheen kahteen samanaikaiseen kriisiin. Aika avuttomia olemme, mutta puhumisessa hyviä. Paljon on sanoja, mutta samalla vahva tunne siitä, että toisista halutaan pitää huolta ja välitetään.

Hoitopäätös

Torstaiaamuna ajattelen Jumalaa. Katselen pihapuista yksi toisensa jälkeen putoavia lehtiä ja huudan mielessäni: auta minua! Jumala kätkeytyy heikkouteen, olen kuullut tuhansia kertoja sanottavan. Kenties kaikista kriiseistäni huolimatta en ole koskaan ennen tuntenut itseäni heikoksi. Heikkouteen kätkeytyvä Jumala on aina tarkoittanut minulle toisen kärsimystä. Sydämessäni en ole voinut hyväksyä omaa avunpyyntöä, itselle tulevaa hyvää. Nyt ymmärrän, miten ihminen huutaa aina sitä mitä itselleen toivoo.

Ajaessamme autolla kaupunkiin jatkamme puhetta Jumalasta Kaisan kanssa. Emme oikein usko, että tapahtukoon sinun tahtosi -rukous olisi koskaan täysin aito. Ainakin se vaatii tausta-ajatukseksi kokonaisvaltaisen ymmärtämisen, jossa muut vaihtoehdot ovat tiedossa tai hahmotettavissa ja niihinkin liittyy hyväksyttävää. Sodassa henkensä puolesta pelkäävä voi ajatella antavansa itsensä uhriksi, jos hyväksyy sodan päämäärän.

Miksi olen pitänyt yksinkertaista pyyntörukousta alhaisena? Yläkerran parvekkeella ajattelen vain itseäni ja hätääni ja kysyn, voisiko Jumala auttaa. Tunnustan ahdistukseni ja heikkouteni.

Hoidan luentosarjani viimeisen luennon, jota olen valmistellut edellisenä yönä kahteen, ja pidän kuulustelun. Yksi kokonaisuus tulee loppuun ja siitä hyvä mieli. Kävellessäni kohti yliopistoa ja yliopistolla kohtaan sattumalta monta tuttua. Yhdellekään en puhu taudistani mitään. Tunnen mielihyvää siitä, että voin puhua ja vaieta niin kuin itse tahdon. Minulla on oikeus tehdä valintoja tilanteen mukaan. Ei minulla ole velvollisuuksia, vaikka en vieläkään tiedä miten pitää vastata kuulumiskysymykseen, jos parasta olisi kiertää koko syöpäaihe.

Luennon tauolla törmään yliopiston ala-aulassa sattumoisin Anniin. Kun Erkka on joka tapauksessa tulossa samana iltana meille, tarkistelen, josko hän ja Maijukin tulisivat, niin kuin oli puhelimessa epävarmasti kaavailtu. Kohta saan tekstiviestin, jossa Anni ja Maiju kertovat jättävänsä kuoron väliin ja tulevansa seitsemän aikoihin. Ilahdun, tuntuu hyvältä. Tenttiä valvoessani kirjoitan tekstiviestit Marille, Sannalle ja Laurille. Kaikki vastaavat.

Iltapäivä on lepohetki ilman syöpää. Käymme kiireellä kaupassa, kun Erkan kanssa on sovittu keilavuoro Erällä viideksi. Erkan saapuessa Reetta törmää samaan tohinaan kiireestään hermostuneena, ja Elsan kavereita lappaa alakertaan. Pieni kohelluksen poikanen maistuu elämältä.

Keilapelissä minun on tunnustettava Erkka paremmakseni. Neljästä kierroksesta hän on yhdessä niin ylivoimainen, että omat pienet pistevoittoni muissa eivät riitä kokonaispelin voittamiseen. Hyvä Erkka! Pelaaminen ja yhdessäolo Erkan kanssa on hauskaa ja enemmän. Sitä paitsi keskittyminen tunniksi pelkästään pelisuorituksiin tekee hyvää. Vasen polveni tosin tulee taas kipeämmäksi. Pelin jälkeen teemme pienen ajelun Tapanilassa.

Erkka korjailee blogini säätöjä ennen kuin menemme saunaan. Siellä kerron syöpähoidoista ja omista vaihtoehdoista sen minkä tiedän. Voi kuinka on hyvä olla Erkan kanssa.

Tytöt ovat lähdössä seuraavana päivänä Vuokon kanssa pienelle syyslomareissulle Vilnaan. Arvostan sitä, että he haluavat tulla katsomaan, koska ensi viikolla me olemme puolestamme matkalla. Sitä kuitenkin jään keskusteluistamme miettimään, olenko syövästä kertoessani ylidramatisoinut tai analysoinut turhia. Enkö ole asiantuntijoita kuullessani ymmärtänyt pala palalta yhä syvemmin, että sairauteni on oikeasti vakava? Miten sellainen pitäisi ilmaista? Vai onko lapsen tehtävä pyytää vanhemmaltaan viileää etäisyyttä sairauteensa, koska ikävimpien vaihtoehtojen ajatteleminen satuttaa? Onko se etäistä sukua ajatukselleni, että oman asian ja itsekkään pyynnön kanssa ei pidä lähestyä Jumalaa, koska henkilökohtainen tekee kipeää?

Heitän Annin ja Erkan Pasilan asemalle, Maijun kotiin asti. Matkalta soitan äidille, jolta olen kesken ilta-ateriaamme kuullut huolestuttavan uutisen: isä on sairaalassa. Hän on kysellyt apua sitkeään yskäänsä jo viikkoja, mutta tänään lisäoireeksi on ilmaantunut yleispahoinvointi. Veriarvojen ottamisen jälkeen isä on ohjattu ensin Hatanpäälle ja sieltä keskussairaalaan. Nyt epäillään verenpainetautia, ehkä pahoinvointi on kertonut infarktista. Yskäkin on ollut koko ajan sydänyskää. Kumma, etteivät terveyskeskuksessa ole ottaneet tarpeeksi vakavasti, vaan passittaneet kotiin yskänlääkkeen kanssa. Sanna ja Matti ovat onneksi koko perheen voimin mökillä ja tulossa yöksi Simolankadulle. Vaikka isä jää sairaalaan, suuresta huolesta huolimatta tilanne näyttää olevan hallinnassa.

Perjantaiaamuna en ihmeitä saa aikaan. Edessä oleva lääkäriaika ja kaikki siihen liitetyt odotukset hermostuttavat. Sitä ennen on käytävä korvaklinikalla kuulontutkimuksessa ja leikatun korvani kontrollissa. Uudesta korvaleikkauksesta ei voida syöpätilanteen takia sopia paljon mitään. Pallo jää minulle odottamaan hetkeä, jolloin vähemmän kiireellinen leikkaus on mahdollinen. Juuri puoli kahdeksi ehdin Eiran sairaalalle, jossa Kaisa jo odottaa.

Saamme poikkeuksellisen kohtelun, muuta en osaa sanoa. Koskaan ennen en ole ollut lääkärin vastaanotolla kahta ja puolta tuntia. En muista myöskään hoitajan tulleen huoneeseen muistuttamaan, että oven takana on jonoa. Tuntemistani ihmisistä näin rajattomasti suhtaudun aikatauluihin ja muihin mittoihin vain minä itse, kun innostuksen vallassa uppoudun johonkin tai vaikkapa keskustelen opiskelijan kanssa hänen tutkimuskysymyksistään.

Kuulemme käsittämättömän perusteellisen luennon eturauhassyövästä ja sen monista hoitotavoista. Pääpaino on muussa kuin leikkauksessa, jota tämä lääkäri arvostaa lähinnä niissä tilanteissa, joissa potilas itse kokee haluavansa ruumiistaan kaiken pahan pois. Saan käsityksen, että Suomessa kirurgit tarvitsevat lisää potilaita tullakseen entistä paremmiksi kirurgeiksi. Meillä kukaan ei pääse leikkaamaan niin paljon kuin ulkomaiset huiput. Hoitotulokset eivät lääkärin mukaan juuri toisistaan eroa, mutta leikkauksen seuraukset voivat olla muita hoitoja hankalammat. Leikkausten prosentuaalinen osuus hoidoista ei eturauhassyövän yleistyessä ole muuttunut juuri miksikään. Sitä vastoin sädehoitoa saavien määrät ovat kasvaneet voimakkaasti. Yhä useammat valitsevat sen.

Syöpälääkärin sanoista ymmärrän vieläkin selvemmin kuin urologian klinikalta minulle soittaneen kirurgin puheesta, että on syytä olettaa syövän jo levinneen, vaikka luustokartoituksesta ja tomografiakuvista sitä ei vielä nähdä. Vähintään yksittäisiä syöpäsoluja on jo imukanavissa. Hyvinkään tutkimuksia ja hoitamattomuuspäätöstä lääkäri pitää yksinkertaisesti hoitovirheenä. PSA:n nousu on syövän aiheuttama, vaikka toki paha tulehdus voi nostaa PSA-arvoja. Pieni paikallinen syöpä, sellainen jonka hoitomuotona leikkaus voi olla järkevä, on kyseessä kun PSA-luku on 2-10. Keskivaikeassa eturauhassyövässä PSA-luku on 10-20. Kun PSA on yli 20, syöpä on vaikea ja yleensä jo levinnyt. Kun oma PSA-arvoni 36 yhdistetään Gleason score 9:ään eli ennusteeltaan ja aggressiivisuudeltaan hyvin ikävään ja vaaralliseen syöpätyyppiin, tilanne on vakava ja hyvin kiireellinen. Hoidot on aloitettava heti.

Sytostaatteja lääkäri ei minulle suosittele, ei myöskään hormonipistoksia, joilla tähdätään käytännössä kastraatioon. Eturauhassyöpä ei voi edetä ruumiissa, jossa ei ole testosteronia. Sitä vastoin hän suosittaa lääkettä, joka estää testosteronin sitoutumista syöpäsoluihin ja siten vaikuttaa suoraan syöpään ja sen leviämiseen. Sen rinnalla annetaan kahden kuukauden ajan sädehoitoa, joka alkaa epiduraalipuudutuksessa tehtävällä toimenpiteellä, jossa eturauhaseeni upotetaan kolme kultajyvää. Niiden tehtävänä on ilmaista eturauhasen kulloinenkin sijainti, jotta sädetys voidaan tehdä tarkalleen haluttuun paikkaan.

Sädehoito voi ärsyttää peräsuolta ja virtsarakkoa. Lääkehoidon haittoja ovat yleisen suorituskyvyn heikkeneminen ja väsymys, myös libidon aleneminen. Sukuhormonituotantoon suoraan vaikuttavana se aiheuttaa todennäköisesti rintojen kasvamista ja kipua, minkä takia hoidon alussa myös rintoja sädetetään. Lääkäri kiistää tiedon, että sädetettyä eturauhasta ei hoidon jälkeen milloinkaan enää voitaisi leikata.

Mikään ei tunnu miltään. Korvissa suhisee. Tämäkin vaihtoehto tuntuu pahalta, mutta peruuttamatonta ei kai tapahdu, niin uskon. Ainakaan en omalla päätöksellä aja itseäni nopeaan yhtäkkiseen muutokseen. Tajuan kuitenkin, että syöpä on joka tapauksessa minussa lopun elämääni. Lääkärikin puhuu siitä, miten tärkeää on ajatella kymmentä seuraavaa vuotta. Hän toki korjaa pian sanansa vuosikymmeniksi, mutta sitä pidän lohdutteluna. Näin vakavan taudin kanssa ei kannata kuvitella liikoja. Siksi on voitava elää niin hyvää elämää kuin mahdollista niin kauan kuin elämää riittää.

Hoidot annetaan syöpätautien klinikalla, josta neuvonantajani on itse virkavapaana eikä voi siten olla vastaavana lääkärinä siellä. Hyvin siellä osataan, hän sanoo. Hän kirjoittaa potilaskertomuksen ja hoitosuosituksen, jonka hän lähettää lähetteenä syöpätautien klinikalle. Tilanteen vakavuus kerrotaan siinä selvästi ja koruttomasti. Kahdeksi kuukaudeksi minun on sitouduttava olemaan pääkaupunkiseudulla. Hoitoja annetaan joka arkipäivä. Mitenkähän rankkaa se on? Kykenenkö tekemään töitä samalla? Miten osaan olla raskaissa hoidoissa käyvä potilas ja asioistani vastaava tutkimuspäällikkö samanaikaisesti? Miten kestän paljon pitemmän lääkekuurin? Mitä se minulle merkitsee?

Olemme aika ihmeissämme tullessamme kadulle. Uudet tiedot merkitsevät joka tapauksessa uutta hoitopäätöstä. Siitä olemme samaa mieltä. Muuten olemme aika hiljaisia, emme kohise mitään. Maija on tulossa, pitää käydä kaupassa. Matkan keskeyttää Jyrkin soitto. Pyydän häntä rajaamaan keskustelun tutkimukseen ja opintoihin. Sanon olevani niin pöllämystynyt siitä mitä juuri kuulin lääkäriltä, että en jaksa puhua omasta taudistani. En katso vielä kykeneväni keskustelemaan juuri leikatun kanssa siitä, että en itse valitse leikkausta. Muita olen rasittanut juuri niillä tunteilla, jollaisia en voi vyöryttää Jyrkille. Hän kunnioittaa mielipidettäni. Onneksi Kaisa tempaa välillä puhelimen ja ilmoittautuu Jyrkin vanhana tuttavana ja yhteistyökumppanina. Myöhemmin kykenen katsomaan vaihtoehtoja etäämpää. Nyt ajattelen vain omaa argumentaatiotani.

Teen lohiwokkia ja Kaisa runsaan hyvän salaatin. Istumme myöhään punaviiniä maistellen. Maija osaa tulla lähelle. Minun sairauteni on pääroolissa, mutta onneksi muustakin puhutaan. Elsa tulee puolenyön paikkeilla pirteänä kuin peipponen haastamaan omilla kysymyksillään. Hyvä ja läheinen ilta. Yhdessäolon keskeyttää hetkeksi Marin soitto Kaisalle ja pidemmäksi aikaa oma puhelinkeskusteluni Jaakon kanssa. Jaakko on kuullut taudistani ja haluaa kuulla tarkasti. En olisi koskaan halunnut kuulla tuota, sanoo hän ensin, mutta korjaa sitten, että tietenkin haluaa, koska se on totta. Hän ei vain haluaisi että se on.

Aamulla kuoroharjoitukset Tapanilan kirkolla huomista juhlajumalanpalvelusta varten. Kerron Ollille. Taas tunnen satuttavani, kertovani jotakin epämiellyttävää. Tämänkö takia niin monet vähättelevät sairauksiaan, eivät halua saada aikaan ikävää tunnetta, sellaista jota ei voi sivuuttaa yleispositiivisella lausahduksella?

Soitan äidille ja kuulen, että isän verisuonissa on sellaisia tukoksia, joita ei voi hoitaa pallolaajennuksella viikonloppuna. Osastolla on liian vähän lääkäreitä. Diagnoosi on sepelvaltimotauti, mutta infarktia isällä tuskin on ollut. Ohitusleikkaus pitäisi tehdä, mutta onko isä liian vanha sitä kestämään. Puhun isän kanssa hetken päivällä, pitempään illalla. Haluan käydä Tampereella ennen matkaamme. Nyt ei ole huoli enää vain itsestäni vaan myös isästä.

Teemme pihan syyskunnostuksen. Paiskimme töitä omassa pihassa yli neljä tuntia. Säälin Kaisan kipeää kättä, mutta iloitsen kun näen hänen toteuttavan suunnitelmaansa. Tähän asti tehdyt istutukset ovat nyt siinä asennossa, että talvi voi tulla. Kun kevät tulee, on mitä odottaa. Itsekkäästi ajattelen, että minä tarvitsen odotettavaa. Kuulas syyspäivä innostaa naapuritkin haravoimaan. Teen aumakompostin villiviinin jätöksistä, ruohotupsakkeista ja maahan pudonneista lehdistä. Piha on siisti ja talvikunnossa.

Riepoteltavana

Maanantaista asti olen kirjoittanut tätä blogia mielessäni laittamatta tänne sanaakaan. Olen muotoillut monta aforistista ajatusta tiivistämään tunnelmani. Nyt keskiviikkoiltapäivään mennessä on tapahtunut niin paljon, että en yritä tiivistää. Kerron vain, laveasti ja vuolaasti.

Jos jokin on koetuksella niin tunteet. Jokainen uusi keskustelukumppani on tuonut jotakin lisää. Jokainen vaihe on ollut tärkeä. Jokaisella ihmisellä on ollut merkitystä. Kaikkien muiden keskustelujen välissä puhumme Kaisan kanssa tauotta. Keskipisteitä niin Kaisan kuin muidenkin kanssa käydyissä puheissa on kaksi, minun ruumiini ja meidän suhteemme. Koko ajan mietin, mitä syövästä aiheutuvat muutokset niille kahdelle tekevät.

Olen tiedonkeruuvaiheessa. Asiantuntijan ääniä on kuultu tähänkin mennessä jo paljon. Ja miten paljon ne eroavat toisistaan. Toiset lyövät lyttyyn ja iskevät tulevaisuuden niin pelottavaksi, että sitä ei kestä. Toisista kuulen toiveikkuutta niin paljon, että tarraan siihen kiinni ja luulen, että äskeiset kammottavat tiedot ja tunnelmat ovat olleet unta vain, painajaisia, joista pääsee ohi ja elämä jatkuu.

Maanantaina huonosti nukutun yön jälkeen herään varhain ja menen kahdeksaksi Meilahteen tietokonetomografiaan. Syömättömyys ja kahvittomuus iskevät myöhemmin helvetillisen päänsäryn, joka helpottaa vasta illalla. Riisun itseni ja juon karussa pukuhuoneessa alushoususillani pahanmakuista varjoainelientä, taas neljä desiä, sitä samaa anisainetta. Tunnen itseni noloksi, vaikka kukaan ei katselekaan. Sairaanhoitaja on nuori tyttö, käytökseltään jäykkä ja kömpelö, mutta vapautuu hymyilemään ja juttelemaan, kun hoidettava höpöttelee mukavia. Minut ohjataan kapeaan kaukaloon selälleni. Varpaitteni kohdalla on iso laite, jossa on suuri pyöreä onkalo. Se on kamera, jonka olin kuvitellut toisenlaiseksi, jotenkin ultraäänilaitteen tapaiseksi. Käsivarteeni asetetaan kanyyli, johon kuvauksen aikana saan toista varjoainetta. Se kuumottaa kummasti. Tunne alkaa kurkunpäästä, mutta leviää nopeasti koko ruumiiseen, viimeisenä sormiin ja varpaisiin. Kuuma on niin kokonaisvaltainen olotila, että minun on vaikea kuunnella laitteesta tulevia hengityksenpidätysohjeita. Kuumotus ja kuvaus loppuvat nopeasti. Puen ja lähden.

Kun muutaman tunnin jälkeen ajamme yhdessä Biomedicumin kellarikerrosten parkkihalliin, olenkin yhtäkkiä Kaisalle asiantuntija. Olen käynyt laitostumassa sairaalan käytäviin jo monta kertaa. Tiedän mihin pitää mennä enkä kummastele enää. Melkein välittömästi olemme urologian klinikan meille osoittaman lääkärin puheilla. Huoneessa on myös sairaanhoitaja, äidillinen ja lämmin. Kokeneelta vaikuttava, itseäni selvästi vanhempi lääkäri aloittaa kysymyksellä. Ehkä hän hämmästyy kuullessaan, kuinka täsmälliset ovat tietoni, koska hän oikeastaan kertaa ne minulle vastaukseni jälkeen. Varmaan huonojen uutisten kertominen on inhottava ammatti, ja sen takia se pitää tehdä karskisti. Myöhemmin kuulen, että tapasimme osaston yhden osaavimmista ja luotettavimmista kirurgeista, mutta potilaan kuuntelu ja ymmärtäminen ei osoittautunut hänen vahvuudekseen. Hoitovaihtoehdot lääkäri luettelee sujuvasti. Ihan samaa tietoa on Eturauhassyöpäpotilaan oppaassa ja netin lukuisilla prostatasyöpäsivuilla. Kovin paljon uutta niistä ei tule ja kun yritän jotakin kysyä, hän pyytää tylysti minua olemaan keskeyttämättä.

Tärkeää on kuulla, että luusto on edelleen puhdas. Syöpä ei ole levinnyt. Tietokonetomografian tuloksia lääkärillä ei vielä ole. PSA:n kuulen. Nyt se on 35,8. Kaikki vuoden aikana tehdyt mittaukset ulkomuistista luetellen muodostavat sarjan 18, 15, 17, 19, 25, 29, 33 ja nyt 36. Pahenee koko ajan. Tuskin kaikkea selittää tulehdus, niin kuin tähän asti on aina sanottu.

Kirurgi suosittelee leikkausta. Vain sillä saataisiin syöpä kokonaan pois, jos syöpä on edelleen pelkästään eturauhasen kapselin sisällä, niin kuin oletetaan. Sen opin, että leikkaus aloitetaan todella aina nivusten imusolmukkeiden avaamisella. Jos niissä on syöpäsoluja, leikkaus keskeytetään aina, koska leikkauksesta on joka tapauksessa niin paljon haittoja eikä sillä saavutettaisi enää varmaa hoitotulosta.

Minua pyörryttää, kun kuulen lääkärin selostavan hermojen säästämisestä tai tuhoamisesta. Ensisijainen tavoite on säästää sukupuolista kykyä ylläpitävä hermotus, mutta jos syöpä on niiden alueella, hermot katkaistaan. Joskus ne katkeavat vahingossa. Impotenssi on hyvin monien leikattujen lopunikäinen taakka. Samoin virtsanpidätyskyky voi jäädä vaillinaiseksi. Vaipat, viagrat ja muut apukonstit luetellaan. Aivan kamalaa. Lääkäri luettelee prosentteja, jotka kuulostavat hirveiltä. Riskit leikkauksesta ovat valtavat, jos panee etualalle elämän laadun. Jos etualalle panee elämän jatkumisen ja kuolemanvaaran välttämisen, leikkaus on paras hoitokeino niin kauan kuin se voidaan tehdä.

Vaikka säde- ja hormonihoito ovat lääkärin vaihtoehtolistalla, niiden hyödyllisyydestä juuri minulle hän ei kerro paljoakaan. Hänellä on yksi mielipide: leikkaus on hyvä. Keskustelu taitaa päättyä niin, että olen kiireellisimmässä mahdollisessa leikkausjonossa, jossa leikkaus on milloin hyvänsä yhden kuukauden sisään. Saamme soperretuksi, että voidaanko sopia, että leikkauspäivä ei olisi lokakuun puolella, jotta ehtisimme käydä vielä yhdellä yhteisellä ulkomaanmatkalla ennen leikkausta. Siitä sovitaan.

Uusi tieto on, että patologin analyysin mukaan syöpäni on laajemmalla alueella kuin mitä Hyvinkään tutkimuksissa todettiin. Uudessa tutkimuksessa siis kaksi hyppäystä: lievimmästä aggressiivisimpaan ja pikku alusta mojovaan syöpään. Patologi on kuitenkin todennut, että analyysia vaikeuttaa eturauhasen vaikea tulehdus. Uuden arvion tehnyt patologi on lääkärin mukaan luotettava huippuosaaja. Kysymyksiini eturauhassyövän ja -tulehduksen samanaikaisuudesta lääkäri ei vastaa muuten kuin kertomalla oireyhtymän vieraskielisen nimen ja toteamalla, että tulehduksen oireet kuten alavatsakivut, tuskin poistuvat tai vähenevät, vaikka tulehtunutta elintä ei enää lainkaan olisi. Sekin vielä.

Jyrkin tapauksen tietäen kyselen laparoskopiasta, siis tähystyksellä tehtävästä leikkauksesta. Siitä saamme hieman uutta tietoa ja osoitan kiinnostukseni sitä kohtaan. Ehkä osasyynä siihen on, että taidon osaaja on joku muu kuin kohtaamamme lääkäri.

Ahdistuneen pöllämystyneinä istumme osaston käytävälle. Siunattu asia, että Kaisa on mukana. Hän on kuullut paremmin jonkin toisen kohdan, minä toisen. Leikkaus tuntuu vääjäämättömältä ja samalla pelottavalta. Onneksi osastolla on juuri näihin tapauksiin erikoistunut syöpähoitaja. Hänellä tuntuu olevan aikaa kysymyksillemme. Uutta asiaa ei kai paljon tule, mutta tilannetta voidaan katsella nyt rauhallisemmin. Vaikka on kyse mitä henkilökohtaisimmasta, osaan jo hieman ulkoistaa ja miettiä vaihtoehtoja. Muusta kuin leikkaushoidosta ja sen jälkeisestä elämästä ei puhuta. Olen leikkausjonossa.

Autossa sovimme, että minä soitan äidille ja isälle sekä lapsille, Kaisa Maijalle, joka on seurannut tiiviisti tilanteen kehitystä. Paha oloni, päänsärkyni ja sietämättömältä kuulostava tulevaisuus purkautuu hillittömään itkuun. En halua soittaa kenellekään. En halua murtua, mutta en myöskään halua kuulla lohduttelua tai iloa siitä tiedosta, että syöpä ei ole luustossa ja että leikkaus voi poistaa koko syövän. Mitä iloa elämästä, jos sitä varjostaa masennus ja katkeruus. Kaisa soittaa lyhyesti äidille ja Maijalle. En kuule kaikkea, mutta pääviestinä on, että leikkaus on edelleen mahdollinen koska syöpä ei ole levinnyt ja että se näyttää nyt todennäköiseltä. Äiti lupaa kertoa sisaruksille, jotka odottavat tietoja ja pyytää heitä pidättymään yhteydenotoista.

Maiju soittaa itse pian. Olen jo reipas ja selostan tilannetta niin kuin sen sillä hetkellä tunnen. Osaan taas olla aika ulkokohtainen. Mikä taito, onpa tosi arvostettavaa. Ilahdun kuitenkin tavattomasti tyttären spontaanista soitosta ja huolehtimisesta.

Koko ilta käytetään netissä roikkumiseen. Etsimme matkakohdetta ja lentoja. Alkuideamme on Ljubljana, mietimme myös Prahaa, jotakin Italian kohdetta tai Barcelonaa, mutta sitten päätämme innostua Nizzasta. Provencen rannikko saattaa olla lokakuun lopussakin vielä kohtalaisen lämmin, sateen riski ehkä vähäisempi kuin muualla, ja Välimeri on aina kaunis. Kaisa ei ole ollut seudulla koskaan, minä kauan sitten Genevestä tehdyllä viikonlopun mittaisella ajelulla. Lapset olivat silloin sankarillisia, kun kestivät yhdellä istumalla monen tunnin paluumatkan Alppien yli Nizzasta Grenobleen mutkaisella vuoristotiellä.

Lähdemme keskiviikkona ja palaamme seuraavana tiistaina. Monista vaihtoehdoista käytämme Seat24-palvelua, otamme sieltä hotellinkin. Maksun perillesaaminen on ensin hankalaa.

Jo aika myöhään soitan Erkalle. Miksi et ole soittanut aikaisemmin, poika hätäilee. Taas melkein itkettää läheisen huoli. Kerron asiat yksityiskohtaisesti. Leikkauksen riskejä selostaessani Erkka parahtaa. Tajuan kuinka syvästi hän ymmärtää enkä voi olla liikuttumatta, vaikka en sitä suoraan näytäkään. Erkka ehdottaa, että tekisimme jotakin kivaa tällä viikolla vaikkapa Erässä. Kerron kipeästä polvestani, joka rajoittaa monia lajeja, mutta päädymme keilailuun torstaina luentoni jälkeen. Tulen puhelimesta äärettömän onnellisena Erkan ehdotuksesta. Tunnetilat vaihtelevat katosta lattiaan ja lattiasta kattoon.

Tiistaiaamuna herään miettien olenko minä minä ja oliko eilinen se minkä muistan. Suhteellisen hitaasta aamusta lähdemme kahdella autolla viemään Mazdaa sovittuun huoltoon Kaivokselaan. Tarkoitus on käyttää odotusaika ostoksiin Jumbossa. Reissun sekoittaa aikataulusekaannus. Minua on odotettu kymmeneltä Kirkon Ulkomaanavussa, jossa salillinen talon omaa väkeä on koolla kuulemassa luentoani. Olen ihmeissäni. Kalenterissa ei ole mitään merkintää, mutta sovin tulevani paikalle kahdeksi. Ostamme minulle kahdet mustat housut, Kaisalle sisäpelitossut, ulkoiluasun ja kannatinsiteen yli kuukauden vaivannutta rannetulehdusta varten. Muut saavat jäädä. Ajan Meganella Katajanokalle ja yritän soittaa Annille, joka ei vastaa niin kuin ei vastannut illallakaan. Puhun sitten melkein koko matkan isän kanssa. Puhelu on turvallinen ja hyvä.

Parisenkymmentä kuulijaa seuraa innostunutta ja täysin valmistelematonta tunnin mittaista luentoani kansainvälisen diakonian taustatekijöistä ja syntyprosessista. Keskustelujakso kestää puolisen tuntia. Unohdan tilanteeni kokonaan ja ihmettelen itsekin johdonmukaista ja koossa pysyvää esitystäni. Havaitsen saman kuin ennenkin. Asiat, jotka hyvin hallitsen, minun kannattaa puhua vapaasti ja valmistelematta. Paluumatkalla puhun ensin rauhallisen puhelun Annin kanssa ja saan sitten puhekumppaniksi Miikan, joka kuulee syöpätilanteen pahenemisesta ensi kertaa. Hän antaa lääkärin viisaudella yhteystietojaan mutta varoo neuvomasta mitään.

Auton huolto maksaa 785 euroa. Silmää räpäyttämättä maksan tuon ison summan. Huomaan kassan ihmettelevän viileyttäni. Samaan syssyyn soittaa Tapsa, joka haluaa kuulla tuntumiani Diak Etelän johtajan valinta-asiassa mutta ihmettelee, että en tiedä päivän uutisia. Sisällön suhteen osoitan olevani tilanteen tasalla ilman sähköpostissa olleita tietoja. Kun kerron omat uutiseni, Tapsa hiljenee mutta suhtautuu asiaan realistisesti tarkkoja kysymyksiä tehden. Sinun kanssasi on puhuttu niin vaikeita asioita, että mikään ei tunnu enää mahdottomalta puheenaiheelta, hän sanoo. Tulevat Tapanilan viini- ja virsiseuraan, jos sellainen pystytään järjestämään.

Sitten alkaakin hillitön tiedonkeruu. Eri keskustelut ja leikkauksen jälkiseurauksien pelko ovat ajaneet minut saamaan tietoa siitä, olisiko syöpälääkäreillä minulle jotakin muuta sanottavaa kuin leikkaushoito. Voitaisiinko syöpä voittaa muutenkin?

Lauri on luvannut hoitaa yhteyden eturauhassyövästään ja syöpähoidostaan julkisuudessakin paljon puhuneeseen Mikael Jungneriin. Kerron Laurille tunnelmistani ja hän sanoo ilmoittavansa Jungnerille, että soitan kohta. Puhun puhelimessa Kurren kanssa ja kyselen hänen kokemuksistaan kolme rintasyöpää kestäneenä. Melkein kymmenen vuotta syöpäpotilaana on ollut hänen kohtalonsa. Kurre vahvistaa saman käsityksen kuin Miikka, että karut puukkomiehet eli kirurgit ovat aivan eri lajia kuin syöpälääkärit ja että heillä on asiaan voimakkaasti toisistaan poikkeava lähestymistapa. Saan kuulla, että Matti on Lahdessa pitämässä luentoa rintasyövästä, mutta voisin soittaa kahdeksan jälkeen.

Soitan Jungnerille, joka kertoo hurjaa tarinaansa. Hänen auttajansa on sama lääkäri, jonka nimen Eero on antanut minulle jo muutama päivä sitten parhaana asiantuntijana. Jungneria ei olisi voitu leikatakaan, koska syöpä oli levinnyt jo niin pahasti, mutta hän puhuu voimakkaasti elämän laadun säilyttämisen puolesta ja lupaa hoitaa yhteyden, jos minun ei onnistu saada kiinni hänen lääkäriään. Ilmeisesti kohtalaiseksi asiantuntijaksi tullut pääjohtaja toteaa arvoni kultuaan, että minulla on kiire. Ja kun puhun Matin kanssa, panen tämän vanhan kaverini selkä seinää vasten: mitä tekisit jos olisit asemassani? Taas kuulen saman nimen. Jos Eeron ja Jungnerin suosittelema lääkäri sanoo, että leikkaus on tapauksessani paras vaihtoehto, en epäröisi, kuului vastaus.

Alkaa tuntua kummalta. Minulla on lähipiirissäni kaksi huippuluokan syöpätutkijaa, Eero ja Matti. Molemmat sanovat toisistaan riippumattomina saman nimen kuin asianomainen potilas, Jungner. Ei olisi epäilystäkään, ettenkö yrittäisi päästä tämän miehen puheille.

Illalla perun aamun kokouksen Diakissa. On liikaa asioita. On hoidettava tiedonkeruu syövästä, on varattava aikaa omille tunteille, on valmisteltava loppuun ne työt, joiden dead linet kaatuvat lähipäivinä päälle. On elettäväkin.

Mari laittaa pitkän viestin Kaisan puhelimeen. Sanna ja äiti ovat kommentoineet blogejamme Kaisan sähköpostiin.

Tunteiden vyöry kaatuu päälle myöhäisiltana. Kaisan mitta tulee täyteen illalla, minun reaktioni siihen vasta aamulla. Emme kumpikaan kykene kestämään mitään ja kukas silloin on maalina kuin toinen. Aikakaan ei voinut olla mikään muu kuin tiistain ja keskiviikon välinen yö, jolloin syyslomalaiset Elsa ja Reetta ovat Mankkaalla. Meiltä menee tunteja rauhoittumiseen ja tilanteen ymmärtämiseen.

Olemme jo aika lailla herroina omien tunteidemme ymmärtämisessä, kun puhelin soi. Urologian klinikalta soitetaan. Saan kuulla, että laparoskooppinen eli tähystysleikkaus ei tule kohdallani kysymykseen, koska se soveltuu lähinnä sellaisiin tapauksiin, joissa pyritään säästämään hermot. Minun tapaukseni on erilainen. PSA 36 ja Gleason 9 ovat niin pahat arvot, että ollaan uhkaavassa tilanteessa. Tälle taudille on annettava maksimaalinen isku, lääkäri sanoo. Syöpäopillinen riski on liian suuri, joten toimenpiteen on oltava mahdollisimman radikaali, on tehtävä eturauhasen täydellinen poisto. Sen hinta on elämänikäinen impotenssi, jota ei ole mahdollista hoitaa Viagralla eikä muilla lääkkeillä. Siksi tähystysleikkaus ei ole mahdollinen vaan on tehtävä normaali avoleikkaus, jossa sormituntuma on tärkeä. Tilanne on niin paha, että leikkauskaan ei anna sataprosenttista tulosta, vaikka toistaiseksi ei syövän levinneisyydestä tiedetäkään. Saan kysytyksi tietokonetomografian tuloksista, jotka ovat tulleet. Ei havaintoa poikkeuksellisesti kasvaneista imusolmukkeista, joten edelleen on syytä uskoa, että syöpä ei ole eturauhasen ulkopuolella.

Täydellinen isku. En kestä. Romahdan. Leikkauksen jälkeen ei mitään toivoa. Leikkauspäätös tarkoittaa omaa päätöstä impotenssista. Lisänä vielä kummittelee pissapöksyn identiteetti tulevaisuudessa. Huudan. Tärisen.

Onneksi Kaisa on toivonut päiväsaunaa. Istumme siellä ja ihmettelemme. Rauhoitun. Heti soitankin kaikkien parhaaksi sanomalle syöpälääkärille. Hän vastaa heti ja toteaa, että aikaa on, voin puhua. Miksi kaikki onnistuu heti? Kerrottuani asiani saan taas kuulla, kuinka vakava tilanteeni on. Syöpälääkäri arvioi, että tilanteessani muut hoidot ovat leikkausta tärkeämpiä. Tilanne ei ole yksiselitteinen mihinkään suuntaan, vaan tarvitaan paljon harkintaa. Saan numeron ajanvaraukseen ja lupauksen, että konsultaatio voidaan pitää ennen matkalle lähtöä. Menemme sinne perjantaina puoli kahdelta heti Korvaklinikalta tultuani.

Kaamea oloni vaihtuu käsittämättömäksi toiveikkuudeksi. Onko Jumala sittenkin olemassa? Niin sanotaan yleensä typeränä huomautuksena melkein mihin vain. Kuulen ne äänet, jotka inhottavassa dissonanssissa luovat harmoniaa. Peräkkäin tulee tietoja, jotka valavat toivoa, ihan kuin pelon keskellä minua johdatettaisiin. Tarraan siihen toivoon, johon Eeron, Matin, Miikan, Laurin ja Jungnerin minulle antamat suuntaviitat näyttäisivät osoittavan. Miksi kaikki he ovat niin liikuttavan samanmielisiä? Miksi sitten kirurgit puhuvat toista kieltä ja neuvovat ihan muuta?

Tietojen kerääminen on hurjaa. Jos kyseessä en olisi minä, se olisi varmaan jännää. Mutta toisistaan poikkeavat hoitomielipiteet vakavaksi osoitetusta syövästäni ovat ihan kauheata riepotusta. Esa soittaa iltapäivällä. Kerron hänelle kaikki tunnevaihtelut ja tietojen moninaisuudet tuoreeltaan. Lupaa tulla käymään vielä ennen matkaamme.